Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Interview Vrouw

Zondag 18 juni 2017  Vrouw (Telegraaf)

Uit een enquête blijkt dat slechts 9% van de lymepatiënten hun behandeling vergoed krijgen. De meeste patiënten (96%) zoeken voor behandeling hun heil in het buitenland en draaien zelf voor de kosten op. Daar weet Rolien Scheepbouwer (51) alles van. Haar dochter Ruby (22) is al acht jaar ziek. Rolien is nu een crowdfunding-actie gestart om de behandeling van haar dochter te kunnen bekostigen.

Momenteel krijgen ongeveer 25.000 mensen per jaar de ziekte van Lyme, maar als er geen maatregelen worden genomen zal dat aantal naar verwachting in 2030 zijn verdubbeld. Rolien’s dochter Ruby is een van de slachtoffers.

Ruby woont nog thuis en haar moeder zorgt dagelijks voor haar. Ze heeft haar opleiding niet kunnen afmaken en ze kan niet werken. Ook moeder Rolien moest met haar eigen bedrijf stoppen: “De combinatie van werken en zorgen werd me te veel. Ruby kan bijna niks zelf. Ik ben nu fulltime mantelzorger en we hebben daardoor helaas heel weinig inkomen.

GEZOND VROLIJK KIND VAN 14
Ik weet niet wanneer Ruby besmet is,” vertelt Rolien. “De eerste keer dat ze echt ziek was, was acht jaar geleden. We waren toen op vakantie op het Griekse eiland Kos.

Ze had een streptokokkeninfectie in haar keel en de dokter gaf haar antibiotica. Voor die tijd was ze nooit ziek. Nou ja, ze had weleens buikpijn op de lagere school. En ze had ook last van haar menstruatie. Verder was het een gezond, vrolijk kind van veertien.

VEEL VRIENDINNEN
Ze functioneerde goed, had veel vriendinnen. Na Kos begon het kwakkelen. Ze ging weer na school, maar kreeg na twee weken blaasontsteking. Het ging niet over en dus ging ze aan de antibiotica.

Uiteindelijk heeft ze wel zeven keer blaasontsteking gehad. Ondertussen werd ze echt ziek. Ze werd duizelig, haar ogen deden het niet meer goed. Ze kreeg pijn aan haar gewrichten, ribben en hoofd.

Ze had al langere tijd last van slaapproblemen die steeds erger werden. Ze is toen helemaal onderzocht op problemen in haar blaas, nieren en baarmoeder. Uit de foto’s en tests kwam niks. Ze konden niks vinden. Er werd gezegd dat het psychisch was.

THUIS ONDERWIJS
Inmiddels was ze extreem ziek. Ze bleef vanaf het begin van de vierde klas thuis en kreeg thuis onderwijs. De hele dag lag ze in bed met zware hoofdpijn, kon vaak niet lopen van de pijn, had stuiptrekkingen en was duizelig.

Lezen ging ook niet, omdat ze haar ogen niet kon focussen. Ze kon ook niks onthouden. Uiteindelijk is ze is in het ziekenhuis op de ziekte van Lyme getest, maar daar kwam niks uit. Ze zagen het toen niet in haar bloed. Wel werd de ziekte van Pfeiffer ontdekt, en een parasiet in haar darmen.

GEDOE MET LEERPLICHT
Ruby reageerde slecht op de medicijnen die ze kreeg. Ze werd alleen maar zieker. Ik heb veel gedoe met leerplicht gehad, omdat er toen geen duidelijke diagnose was. Ik moest zelfs bij de rechter komen om te verantwoorden waarom ze niet naar school ging, maar ze was gewoon echt te ziek.

Ten einde raad zijn we in het alternatieve circuit beland. Bij een orthomoleculair arts bleek Ruby een lekkende darm te hebben. Ze ging op dieet en glutenvrij, zuivelvrij en suikervrij eten. Dat heeft wel iets geholpen. Uiteindelijk hebben we nog een bloedanalyse laten doen, waarin de borrelia bacterie, verantwoordelijk voor het ontstaan van de ziekte van Lyme, ineens wel werd gezien.

BACTERIËN ZIJN SLIM
Je kunt de bacterie dus niet in elke bloedtest zien, want hij verstopt zich in verschillende gedaantes, ook in de organen. Bij Ruby ook op het centraal zenuwstelsel. Ze zijn zo slim, die bacteriën. Ze vermommen zich en doen zich voor als andere ziekten.

Van een vrolijk gezellig kind, werd mijn dochter depressief. Ze kreeg zelfmoordgedachten. Ze kan geen prikkels hebben, zit in een sociaal isolement en ligt de hele dag in het donker met hoofdpijn op bed. Niemand begrijpt dat. In het begin kwamen haar vrienden nog weleens langs, maar in de loop der jaren is de een na de ander afgehaakt. Ruby kan niet meer uit en heeft heel veel pijn. Als jong volwassene zit je niet op zo’n vriendin te wachten. Dat heeft haar natuurlijk ook wel bitter gemaakt. Vriendinnen bellen nog tien keer en dan hoor je ze niet meer. Vooral op die leeftijd zijn ze met heel andere dingen bezig: stappen en jongens.”

DIT IS GEEN LEVEN
Op het moment van het interview is Ruby te ziek om ons te woord te staan. Rolien: “Als ze ’s ochtends opstaat, kan het redelijk gaan. Na twee uur kan ze helemaal instorten. Dan is het een totaal ander verhaal. Ze blijft wel volhouden, dat vind ik heel knap van haar. Ze zegt nog steeds: ’Als ik beter ben, dan…’ Ze wil heel graag weer dansen, zingen en acteren. Daar was ze heel goed in op haar kunstzinnige opleiding. Maar er zijn ook momenten dat ze het helemaal niet meer ziet zitten en de wens uitspreekt om er een einde aan te maken. Als moeder wil ik haar natuurlijk niet missen, maar ik begrijp het wel. Dit is geen leven. Niemand houdt het vol om elke dag zoveel pijn te hebben, om niet te kunnen slapen. Jaar in, jaar uit. Ze is aan het einde van haar Latijn.

STAMCELTHERAPIE
We hebben nu weer hoop, omdat ik las over de behandeling die Kelly Osbourne had ondergaan in Duitsland. Zij was ook doodziek door Lyme en is genezen in een kliniek daar. Ik heb die arts gebeld en me laten voorlichten. Ze doen een heel scala een behandelingen, waaronder stamceltherapie. Ik heb het met Ruby besproken en ze wil graag nog een keer iets proberen. Ze heeft daardoor nu weer een lichtpuntje. Er hangt alleen wel een flink prijskaartje aan die behandeling: 30.000 euro! Dat proberen we nu bij elkaar te krijgen met fundraisen. Ik wil er alles aan hebben gedaan om haar te helpen.

WE HOPEN OP GROTE EN KLEINE BEETJES
Sinds ik met de crowdfunding ben begonnen, gebeuren er heel mooie dingen. Veel mensen hebben al gedoneerd. Grote en kleine bedragen. De lokale kerk heeft geld voor ons ingezameld en een oudere man kwam een gedeelte van zijn AOW ‘tje brengen. En dat terwijl hij zelf kanker heeft. Een jonge vrouw heeft haar spaargeld gedoneerd en beroemde voetballers als Nigel de Jong, Wesley Sneijder en Frank Rijkaard hebben shirts gesigneerd en gedoneerd voor onze veiling. We zijn al een heel eind, de teller staat al op ruim 18.000 euro, maar we zijn er dus nog niet. We hopen op nog heel veel kleine en grote beetjes. Alles om haar leven te redden. Het is haar laatste kans.”

Daphne van Rossum

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *