Lyme Expertise Centrum een Wassen Neus

OPEN BRIEF AAN DE VOORZITTER VAN DE LYMEVERENIGING
(Gastblog door Fred Verdult, Lyme patiënt, activist en organisator van Something Inside so Strong)

Beste Annemarie,

Via de digitale nieuwsbrief informeerde je me gisteren als lid van de Lymevereniging enthousiast over het budget dat beschikbaar is gesteld voor het Lymeziekte-expertisecentrum: 2,5 miljoen voor vier jaar, dat is € 625.000,- per jaar. Je schrijft: `Dit is een historische dag, waar wij jaren voor hebben geknokt’. Ik schrijf je deze brief om met je te delen dat ik het geen historische dag vind, maar een pas op de plaats.

Ik heb het beleidsplan gelezen en ik ben er somber over. Dit is geen grote stap voorwaarts. Ik lees vooral veel afbakeningen. Ik lees geen erkenning dat artsen van het Radboudumc en AMC nu amper een antwoord hebben op de invaliderende gezondheidsproblemen van duizenden patienten met hardnekkige Lyme. Ik lees geen open mind ten opzichte van artsen die een andere kijk hebben.

Ik heb de afgelopen drie jaar goed het tijdschrift van de Lymevereniging gelezen en ik ben jaarlijks naar de ledenvergadering geweest. In die jaren heeft het bestuur de leden maar heel summier geïnformeerd over de inhoud van de gesprekken om te komen tot een expertisecentrum. Er was buitengewoon weinig ruimte voor meepraten door leden en voor discussie over deze gesprekken en keuzes die zijn gemaakt.

Ik vind het opmerkelijk dat het beleidsplan, waarin de plannen staan van het expertisecentrum voor de komende jaren, nu naar de Tweede Kamer is gestuurd en niet vooraf aan leden van de Lymevereniging ter goedkeuring is voorgelegd. Sterker nog: ik ken de inhoud van dit beleidsplan alleen omdat de Tweede Kamer dit stuk heeft gedeeld; als lid van de Lymevereniging heb ik het nog niet ontvangen. Met deze manier van doen is het niet gek dat er dan nu discussie komt.

Acht maanden geleden heeft de Lymevereniging Tweede Kamerleden een brief gestuurd waarin met nadruk werd gevraagd om (omgerekend per jaar) € 5 miljoen onderzoeksbudget per jaar. Er komt nu voor het Expertisecentrum € 625.000,- per jaar en als ik het geld voor de ZonMW onderzoeken (€ 300.000 per jaar) erbij optel, dan is dat bij elkaar € 925.000,-. Dat is privé ongelofelijk veel geld, maar om wetenschappelijk onderzoek te doen is dat een lachertje. Ter vergelijking: Stichting HIV Monitoring in Amsterdam, die organisatie zou je het hiv-expertisecentrum kunnen noemen, heeft een jaarbudget van meer dan € 4 miljoen. Met de eis van oktober, de grote nood onder patiënten en enorme achterstand in wetenschappelijk onderzoek: is de toezegging van € 625.000,- per jaar een historische dag?

In de eerste alinea van het beleidsplan van het expertisecentrum gaan mijn wenkbrauwen al omhoog: ‘Naast de gediagnosticeerde gevallen van de ziekte van Lyme, heeft een groeiend aantal patiënten langdurige klachten gerelateerd aan lymeziekte.’ Er wordt dus gesproken over ‘klachten gerelateerd aan lymeziekte’; we laten maar in het midden wat de oorzaak is van de klachten, want daar zijn we het niet over eens. Uit onderzoek van Radboudumc blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten met hardnekkige Lyme ongelofelijk laag is, nog lager dan die van kankerpatiënten. In het beleidsplan staat echter niet dat velen van ons doodziek zijn, maar dat er ‘onvrede heerst over de behandeling’. Dit is het moment dat ik echt ontplof. Je hebt een ziekte die je invalideert, je dokter heeft geen behandeling waar je beter van wordt en dan wordt gesteld dat er ‘onvrede heerst over de behandeling’. Dat is toch om woedend van te worden?

De ILADS-richtlijn wordt niet genoemd in het stuk, de CBO-richtlijn wel. Dat is veelzeggend.
Men gaat de komende jaren werken aan het overbruggen van verschillen tussen de vier betrokken organisaties (RIVM, AMC, Radboudumc en Lymevereniging). Dat is blijkbaar al een hele toer. Pas na jaren gaat men eens ‘verkennen of het mogelijk is om een internationale samenwerking op te zetten’. Dit is echt de omgekeerde wereld. In de wetenschappelijke wereld is het gebruikelijk om eerst wereldwijd te kijken wat de kennis is, om dat tot je te nemen en dan te kijken wat je daar als (Nederlandse) onderzoeker aan kunt toevoegen. De volgende wetenschappelijke ILADS Lyme-conferentie is in november in Boston. Waarom gaat niet van elk van de vier betrokken organisaties één afgevaardigde naar die conferentie?

Vier jaar geleden heeft de Tweede Kamer na het Burgerinitiatief gedebatteerd over Lyme. Ik heb de opname van dat debat onlangs bekeken. Het is heel opmerkelijk dat van links tot rechts en minister Schippers iedereen het met elkaar eens was: er werd gesproken over het expertisecentrum als zijnde één centraal instituut, waar patiënten behandeld worden en waar behandelingen die onvoldoende onderbouwd zijn onderzocht worden. Wat gaat er nu gebeuren? Er komt helemaal niet één instituut. Afgevaardigden van het AMC, Radboudumc, RIVM en de Lymevereniging gaan twee tot hooguit vijf keer per jaar bij elkaar komen. Zo kom je veel minder snel samen verder dan wanneer je in één instituut bij elkaar zit.

Bij zo’n rapport moet je ook tussen de regels door lezen. Er staat ‘Wetenschappelijk gefundeerde informatie kan bijvoorbeeld via een symposium voor lymepatiënten gedeeld worden.’ Bij Something Inside So Strong wordt ook informatie gedeeld die niet wetenschappelijk gefundeerd is, bijvoorbeeld dit jaar de Lyme on Ice methode en een deel van de inzichten van buitenlandse artsen die met een ‘open mind’ Lyme diagnosticeren en behandelen. Met deze formulering heeft men een reden om bij de volgende editie van Something Inside So Strong weer niet van de partij te zijn.

Er staan ook positieve punten in, maar hier staan dan steeds voorwaarden bij, die maken dat ik vrees dat er amper iets zal verbeteren. Bijvoorbeeld: ‘Testresultaten van andere binnen- en buitenlandse laboratoria en visie van eventuele (buitenlandse) specialisten waar de patiënt is geweest, worden meegewogen in de behandelbeslissing.’ Hierbij staat dan de voorwaarde dat reguliere tests zwaarder wegen dan ‘experimentele testen’. Je kunt dus je buitenlandse test laten zien, maar deze weegt minder zwaar dan de reguliere Nederlandse test. Zonde van de tijd lijkt me dan.

Ik vind het geen historische dag. Ik lees vooral dat de dijken om de Nederlandse Lymepolder stevig blijven staan. Patiënten met hardnekkige Lyme moeten zich in de woeste zee maar zelf zien te redden. Reddingsboeien die ILADS-artsen aanreiken, worden niet toegelaten in de polder. Voor mij is dit geen historische dag, maar een pas op de plaats.

Met vriendelijke groet,

Fred Verdult

by