Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Zembla

Gisteren met verbazing zitten kijken naar een uitzending van ZEMBLA. Normaal gesproken ben ik een fan van dit programma maar in de aflevering van gisteravond sloegen zij de plank volledig mis. Eenzijdige populistische journalistiek die ik van de makers van dit opinie programma niet gewend ben.

Het betrof een suggestieve Deense documentaire waarvan de makers vorig jaar in Denemarken behoorlijk onder vuur hebben gelegen. Zij zouden patiënten en artsen hebben misleid en vragen en antwoorden zodanig hebben gemonteerd om betrokkenen belachelijk te maken. De patiënten die eraan hadden meegewerkt, hadden na voorbeschouwing van de documentaire allen hun medewerking opgezegd en de tv zender verboden om het item uit te zenden. Waar deze zich uiteraard niet aan hield. Dit heeft voor veel van hen schadelijke gevolgen gehad. De zogenaamd gezonde presentatoren die zich voor de documentaire lieten testen bij de klinieken in Duitsland, hebben later in een talkshow bekend dat zij stuk voor stuk minimaal één keer maar een aantel van hen zelfs vaker door een teek gebeten waren en dat het dus niet raar was dat er bij hen de Borrelia bacterie in het bloed gevonden werd. Deze ‘feiten’, waar ZEMBLA uiteraard van op de hoogte was, werden in het programma niet gemeld.

In plaats daar van heeft ZEMBLA ouderwets zitten knippen en plakken en dit met zogenaamde niet onderbouwde ‘feiten’ aan elkaar gebreid. Deze ‘feiten’ echter klopten van geen kant met als gevolg dat Lyme patiënten werden weggezet als knettergekke psychiatrische patiënten die hun eigen reguliere specialisten niet serieus namen en daarom ten einde raad hun bloed lieten testen in één van de Duitse klinieken op zoek naar een behandeling voor iets wat ze volgens ZEMBLA niet hadden. De desbetreffende klinieken maakten natuurlijk misbruik van deze onnozele zielen en ook zij werden vervolgens belachelijk gemaakt. Om dit alles een ‘wetenschappelijk correct’ tintje te geven werd een Deense hoogleraar infectieziekten als Lyme specialist opgetrommeld. Jammer alleen dat de beste man zelf kennelijk ook geen oplossing had. Waarom anders zouden Deense patiënten hun toevlucht in het buitenland moeten zoeken? Deze hoogleraar vond het één grote grap en lachte zijn zeer goed betaalde ballen uit zijn broek om al die dommigheid die hij te zien kreeg die met een verborgen camera gefilmd was. Nee, wekt vertrouwen. Dat is echte wetenschap! Alleen jezelf serieus nemen en niet verder kijken dan je volle portemonnee dik is.

Zijn neerbuigende houding wordt pas echt duidelijk als je weet dat de Elisa test is uitgevonden door een invloedrijke Deense wetenschapper die een hoge functie bekleed in de Deense gezondheidszorg. Deze Elisa test is de enige test die momenteel in alle ziekenhuizen wereldwijd wordt gebruikt en zoekt naar antistoffen in het bloed om de Borrelia bacterie op te sporen. Deze ‘hoogleraar’ in dienst van diezelfde Deense gezondheidszorg, heeft er dus zakelijk belang bij om eventuele concurrenten, die misschien wel betere opsporingsmethodes gebruiken, weg te lachen als zijnde kwakzalvers en fraudeurs. Niet onderzocht. Integendeel. ZEMBLA lachte gezellig mee.

Volgens het programma zou Lyme slechts een infectie zijn met vage griepachtige verschijnselen tot gevolg. Mensen met chronische Lyme krijgen wederom last van ‘griepachtige verschijnselen, vermoeidheid en in enkele gevallen zelfs verlammingsverschijnselen’. WAUW! Dikke vette rode kaart ZEMBLA! Hoe kun je een item maken over een ernstige aandoening zonder deze van alle kanten grondig te hebben onderzocht? Chronische Lyme is een complexe multi-systeem aandoening waar voor momenteel enkel en alleen een klinische diagnose mogelijk is. Dat wil zeggen dat alle bloedonderzoeken die er nu beschikbaar zijn zowel een vals positieve als vals negatieve uitkomst kunnen hebben. Deze zijn dus ALLEMAAL onbetrouwbaar. De enige manier om chronische ziekte van Lyme te kunnen diagnosticeren is door klinisch onderzoek te doen. De testen die patiënten laten doen in Duitsland zijn vaak de laatste in een lange rij onderzoeken en dienen slechts ter bevestiging van wat ander onderzoek al deed vermoeden. Zijn ze nodig? Niet per se. Maar vaak helpt het een patiënt verder in de zoektocht naar een behandeling. Bovendien is het hun goed recht om dit te doen.

Wat ZEMBLA vergat te vermelden is dat het overgrote deel van de besmettingen ongemerkt plaatsvindt en dat Lyme niet alleen wordt overgebracht door tekenbeten maar ook via bloed-bloed en bloed-speeksel contact. Dat er na slechts 30% van de tekenbeten een EM ontstaat die in de meeste gevallen niet wordt opgemerkt of herkend door het slachtoffer en de huisarts. Dat Lyme door de WHO wordt bestempeld als 1 van de 30 snelst groeiende en meest gevaarlijke infectieziekten en dat zij waarschuwen voor een wereldwijde epidemie.

Dan zegt de ‘voice over’ dat uit een peiling van 2010 blijkt dat 20% van de NL patiënten naar klinieken in Duitsland gaan terwijl ze van NL specialisten een andere diagnose hebben gekregen. In de hele docu komt geen enkele NL patiënt of specialist aan het woord, laat staan een NL organisatie die dergelijke cijfers laat zien. Het werkelijke percentage is vele malen hoger. Volgens een enquête die in 2016 werd gehouden onder honderden chronische Lyme patiënten is dit geen 20 maar 96%!! Dat is het huidige percentage patiënten dat in eigen land aan hun lot wordt overgelaten en dientengevolge gedwongen hun heil ergens anders moet zoeken. Hoe konden jullie dit niet weten? Lijkt mij dat dat het werkelijke onderliggende probleem is en dat daar een vele malen interessanter item over te maken valt.

Waarom schiet de NL gezondheidszorg zo ernstig tekort als het om chronische ziekte van Lyme gaat? Waarom worden in andere landen wetenschappelijk bewezen (evidence based) behandelprotocollen in ons land gedwarsboomd en moet er eerst 4 miljoen aan een ‘Lyme Expertise Centrum’ worden uitgegeven waar een 4-tal specialisten twee keer per jaar van gaan vergaderen om onderzoeken te bestuderen die in alle landen om ons heen al zijn gedaan en waarvan de bevindingen al lang en breed zijn gepubliceerd. Hoe kan dat? Dit gegeven is zoveel interessanter dan in een slechte Deense docu zitten knippen en daar grotendeels onjuist commentaar over heen te monteren.

ZEMBLA vermeld vervolgens dat ‘volgens de internationale richtlijnen een korte antibioticakuur afdoende is’. Feitelijk FOUT. Deze richtlijnen die door ons CBO zijn overgenomen van de Amerikaanse CDC, die daar overigens al lang zijn vervangen door de richtlijnen van ILADS, liggen al jaren onder vuur vanwege de niet wetenschappelijke onderbouwingen waarop ze zijn gebaseerd. Besmettingen met Borrelia zijn ingewikkeld en veroorzaken een scala aan klachten die niet 1,2,3 met wat antibiotica kunnen worden verholpen. Een rondje googelen geeft al binnen 5 minuten een heel ander, veel complexer beeld en dit had ZEMBLA dus niet zo stellig kunnen verkondigen.

Persoonlijk denk ik dat lange antibioticakuren niet werken omdat de bacterie zich slechts heel erg kort in de bloedbaan bevindt en zich al binnen 3 minuten na besmetting in diverse weefsels boort. Omdat Borrelia in staat is zich in diverse gedaanten diep in het lichaam te verschuilen op plekken waar antibiotica niet komt, lijkt het mij dan ook niet erg zinnig. Maar dat is mijn persoonlijke mening. Ik ben geen arts. Daarom had ik het journalistiek veel interessanter gevonden als dit gegeven goed was uitgezocht. Zeker als ZEMBLA dit door de eigen onderzoeks journalisten had laten doen en NL patiënten en internisten met kennis van Lyme als ook internationaal bekende Lyme specialisten zoals dr. Horowitz hadden geïnterviewd en deze informatie had uitgewerkt. Als je de Duitse laboratoria er dan bij betrokken had en ze een eerlijke kans had gegeven om hun zienswijze en werkwijze uit te leggen, was het een ZEMBLA waardige uitzending geworden. Nu kreeg ik de indruk dat het vooral goedkoop scoren was over de hoofden van duizenden doodzieke mensen die door hun regering en nationale gezondheidszorg totaal in de steek worden gelaten.

Zo dat lucht op. Vanavond maar even iets leuks kijken zoals Expeditie Robinson. Kan ik tenminste weer rustig slapen!

 

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

5 Comments on “Zembla

  1. beste allen

    Bij het lezen van je verhaal dacht ik wil er alles van weten , Heb zelf lyme al heel lang , Heb al ongeveer 10 jaar AB geslikt met tussenpozen , Nu heeft mijn dochter het ook.
    Weten ook niet meer hoe het moet , moedeloos ,radeloos,onbegrip,ook familiair ,geen kleinkinderen kunnen komen logeren enz, meer durf ik nog niet kwijt , Probeer me goed te houden maar is al te ver voor mij denk ik .

    • Beste Jaap,

      Het is nooit te laat. Stuur me even een mail naar info@saverubyslife.nl dan kan ik wat informatie geven over de mogelijkheden.

      Liefs,
      Rolien Scheepbouwer

  2. Dankje wel voor het schrijven van deze blog.
    Op het moment word mijn bloed getest op lyme en co infecties in Arminlabs nadat ik 96% scoorde op lyme op basis van klachten.

    En na het zien van die documentaire raakte ik even in paniek of ik hier wel goed aan heb gedaan. Maar na het lezen van jouw blog (die overigens ongelooflijk goed, helder geschreven is) ben ik weer gerustgesteld!

    (En expeditie robinson is ❤️)

  3. Wat fantastisch dat je deze blog hebt geschreven. De uitzending van Zembla heeft mij mij tot de dag van vandaag toch argwanend gemaakt. Helaas!!! Mijn dochter heeft chronische lyme, gewoon in Nederland door de reumatoloog getest, maar helaas zijn er buiten een antibioticakuur om geen behandelingen voor.
    Iedereen schreeuwt altijd maar dat er in het alternatieve circuit “kwakzalvers” misbruik maken van de lymepatiënten en dat we daar intrappen etc etc. Maar wat moeten we dan? Wat zijn de alternatieven in Nederland? Wachten tot de dood ons scheidt???
    Blij dat je dit verhaal geschreven hebt, weer een steuntje in de rug om naar Duitsland te gaan voor behandelingen. Graag hoor ik meer van jullie over de stamcelbehandeling die we voor onze 14 jarige dochter zouden willen. Ik heb begrepen dat jullie ervaringsdeskundigen zijn.
    Liefs Ilona Boekenoogen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.