Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

IJzer

Gisteren heb ik Ruby’s december pretpakket opgehaald bij de apotheek. Daar ben ik weken mee bezig geweest want intraveneuze ferritine krijg je niet zomaar. Maar het is gelukt na heel veel heen en weer bellen en regelen 🙏

Ruby’s ijzer (ferritine) waardes waren in Frankurt extreem laag. Zelfs nadat ze daar al 2x een hoogwaardige ijzeroplossing had gekregen. Omdat ze zich daardoor een stuk energieker voelde en ze de laatste weken vooral erg uitgeput is, gaan we daar op advies van de arts hier mee door.

Omdat de ijzer oplossing ‘Monofer’ die ze bij Infusio Frankfurt gebruiken gekoeld moet blijven en ze deze dus niet konden opsturen, heb ik aan Ruby’s huisarts gevraagd of zij het misschien kon regelen. Gelukkig deed ze daar niet moeilijk over en stuurde ze meteen een recept naar de apotheek. Die belde mij met de melding dat de kosten van Monofer €130,- per ampul waren, niet werden vergoed en ook nog eens zeer moeilijk te krijgen omdat de leverancier dit type bijna nooit in voorraad had. Nu hebben we nog wel wat reserves in de stichting die we hier voor kunnen aanspreken, maar als er een andere, net zo goede oplossing is die wel wordt vergoed dan kiezen we liever daar voor. Er komen nog genoeg momenten waarop we geld nodig zullen hebben voor haar herstel en wederopbouw dus die fondsen bewaren we liever daar voor.

De apotheker vertelde dat een ander type, namelijk Cosmofer, wel werd vergoed en ook meteen beschikbaar was. Na overleg met de arts in Frankfurt bleek dat dit ook een prima optie was. Dus weer opnieuw met de huisarts gebeld voor een ander recept. Gelukkig weer geen probleem. Zij had ondertussen ook met een thuiszorg organisatie geregeld dat we gebeld zouden worden voor een afspraak om de Cosmofer intraveneus toe te dienen. Toen deze mij belde en vroeg of we ook alle attributen hadden realiseerde ik me dat dat niet zo was. Dus weer huisarts gebeld voor een recept voor de attributen. Geen probleem.

Daarop belde de apotheek opnieuw met de melding dat de eenwegsystemen die op het recept stonden niet werden vergoed en €80,- kosten. Daar kwamen de naaldjes dan nog bij en die kosten €23,-. De tweewegsystemen werden echter wel vergoed dus tja…dan is de keuze snel gemaakt niet waar 😉

Na heel veel heen en weer bellen en overleg hebben we dan nu toch eindelijk alles in huis en komt vanmiddag de verpleegkundige van de thuiszorg om het infuus aan te leggen. Dat we geen ophangsysteem hebben om de zak met oplossing aan te bevestigen was volgens haar geen enkel probleem. Dan gebruiken we gewoon een kledinghanger en die hangen we aan de lamp. Kijk. Daar hou ik van. Geen gezeur. Gewoon lekker praktisch 👍 😀

De komende 6 weken krijgt ze 1x per week een ijzer infuus in de hoop dat dit haar weer wat meer energie gaat geven want die is op het moment ver te zoeken!

*Facebook post van 8 december 2017

Infuussystemen
Ruby op de bank met haar super de luxe thuis ophang infuussysteem
Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *