Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Aspergillus

Het is vandaag precies 9 weken geleden dat Ruby exosomen kreeg toegediend. We hebben daarna niets meer van ons laten horen omdat het erg slecht ging. Alle symptomen verergerden tot een punt waar we het, heel eerlijk, allebei niet meer zagen zitten. Het is echt een uitputtingsslag geweest van heel veel pijn, ernstige spasmen en stuipstrekkingen, benauwdheid, depressie en helemaal niet tegen enige prikkel kunnen.

Ruby heeft de afgelopen weken alleen in een donkere kamer doorgebracht. Het enige dat ze heeft kunnen ‘doen’ was een beetje op haar laptop naar series of films kijken. Boeken lezen ging niet vanwege concentratie problemen en voor iets anders was te zwak en had ze teveel pijn.

Of dit geheel door de exosomen werd veroorzaakt weten we niet. Uit het bloedonderzoek, dat we op de laatste dag hebben laten doen, bleek namelijk dat ze een actieve Aspergillus infectie had, in combinatie met 4 typen Candida, oftewel systemische Candidadis. Dit op zich kan al een uitputtingsslag zijn voor iemand met een verzwakt immuunsysteem, maar of dit ook alle andere klachten heeft verergerd weten we niet. Er was ook goed nieuws. Er werd geen Borrelia meer of 1 van de co-infecties in haar bloed aangetroffen, dus wat dat betreft heeft de behandeling geholpen.

Toen we deze uitslag kregen met de dringende melding dat ze zo snel mogelijk behandeld moest worden door een zeer kundige internist/immunoloog, omdat het potentieel gevaarlijk zou kunnen zijn, heb ik dit meteen doorgestuurd naar haar huisarts met de vraag of we een verwijsbriefje konden krijgen voor het schimmelinfectie expertise centrum in het Radboudumc te Nijmegen. Dat schijnt onder kenners hét adres te zijn. De huisarts was het daar niet mee eens waarop ze, zonder Ruby’s toestemming, haar gegevens doorstuurde naar zomaar een internist van het OLVG. Deze internist wilde daarop IgG, IgM en IgA laten testen, wat totaal overbodig was want de uitslagen daarvan stonden op de formulieren die ik had doorgestuurd, en ook dat had de huisarts zonder toestemming geregeld. Toen het lab belde om te komen prikken hebben we dat dan ook afgezegd en met Nijmegen gebeld hoe we zo snel mogelijk daar terecht zouden kunnen zodat Ruby kon worden behandeld voor de Aspergillus.

Daar hadden we toch echt een verwijsbriefje voor nodig, maar dat mocht er ook één zijn van een Duitse specialist. Na een week mailen en bellen ontvingen we een brief van de internist/endocrinoloog verbonden aan Infusio en deze werd gelukkig geaccepteerd. Toen ik na een paar dagen een brief ontving van het Radboudumc met daarin de datum voor de afspraak op 8 mei, heb ik weer met ze gebeld om de situatie uit te leggen en ze duidelijk te maken dat dat toch echt te lang duurde. De enige manier om de afspraak te bespoedigen was als de arts met de internist belde, dan kwam Ruby hoger op de lijst met wachtenden.

Na 2 weken heen en weer mailen met Duitsland heeft de specialist met Nijmegen gebeld maar dat had geen enkel effect. Hij kreeg te horen dat Ruby’s situatie niet dringend genoeg was en dat ze blij mocht zijn dat ze überhaupt een afspraak had!? Je zult begrijpen dat ons vertrouwen in de medische wetenschap weer naar een nul punt is gezakt. Hoe ziek moet je zien om hier geholpen te worden? In Duitsland snappen ze er ondertussen ook helemaal niets meer van.

Gedurende al deze weken zat ik wel met een ernstig ziek kind dat totaal uitgeput met veel pijn en benauwdheid in bed lag. Te ziek om weer terug te gaan naar Frankfurt om daar behandeld te worden. Een afschuwelijke situatie en herleving van alle jaren voor Infusio. Het gevoel hebben dat je dood gaat zonder dat iemand je wil of kan helpen. Enorm frustrerend.

Ik ben me daarom gaan verdiepen in schimmelinfectie ziekten en wat we daar zelf aan konden doen om de klachten iets te verminderen. Er zijn diverse groepen op Facebook waar ik veel informatie heb gevonden. Het blijkt dat dieet en omgevingsfactoren een grote rol spelen, dus daar zijn we mee aan de slag gegaan. Aangezien wij in een oud huis wonen met veel gebreken en hardnekkige schimmel in de badkamer en op sommige muren, ben ik al een paar weken bezig met intensief reinigen, repareren en schilderen van alle kamers. Ruby heeft een luchtreiniger gekocht die alle ruimtes reinigt van schimmels, huisstofmijt en virussen en die staat nu dag en nacht aan. Dat geeft een beetje verlichting.

We hebben dus al die weken in de overlevingsstand gestaan waarvan we hopen dat dit ooit een keer zal ophouden. Want hoe lang we dit nog vol kunnen houden na 10 jaar is zeer de vraag. Zo wil Ruby niet leven.

Fijne dag!

*In dit FILMPJE wordt uitgelegd wat Aspergillus is, door het Radboudumc te Nijmegen

Facebook bericht 10 april 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.