Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Het zorgsysteem faalt

Het zijn een paar pittige maanden geweest. Ruby’s symptomen werden erger en erger waardoor ze zo ziek werd dat ik niet alleen de huisarts langs heb laten komen (zinloos) maar ook de ambulance heb gebeld. Vooral de stuiptrekkingen waren verschrikkelijk en na wekenlang nonstop alle kanten te zijn opgetrokken kon ze er niet meer tegen. In combinatie met de extreme uitputting, pijn, benauwdheid, duizeligheid, eenzaamheid en isolatie werd ze slechter en slechter. Het werd een onhoudbare situatie.

Toen de ambulance broeders haar zagen schrokken ze zich rot en besloten direct om haar mee te nemen voor opname. Ze hadden haar eerst, met enige moeite omdat ze zo heftig bewoog en geen bloeddruk en hartslag konden meten, via een infuus volgespoten met Midazolan. Dit is een middel tegen epilepsie. Ze raakte steeds buiten bewustzijn en stopte ook met ademen waardoor het er op leek dat ze een epileptische aanval had. In het ziekenhuis bleek na onderzoek dat hier geen sprake van was. Wat dan wel de oorzaak was van de spasmen en het wegvallen was de dienstdoende arts in het OLVG niet duidelijk. Hij adviseerde in zijn rapport aan de huisarts dat ze naar de SOLK poli moest (ZUCHT).

Een positief puntje van de opname was de Midazolan. Voor het eerst kreeg ze iets dat haar lichaam kalmeerde. De schokken verdwenen niet helemaal maar ze kon in ieder geval een beetje ontspannen en normaal ademhalen. Aangezien we nog Diazepam in huis hadden, dat ze al een tijdje gebruikt als pijnstiller tijdens haar heftige menstruaties, is ze na thuiskomst 5mg per dag gaan slikken. Dit helpt gelukkig en sindsdien heeft ze dan ook geen last meer gehad van de super heftige en pijnlijke stuiptrekkingen. Het geeft een beetje rust en ook scheelt het veel energie.

Het bezoek aan het ‘schimmelexpertisecentrum’ van het Radboudumc in Nijmegen was één grote farce. We hebben 3 uur in de auto gezeten voor een gesprekje van 15 minuten dat net zo goed via de telefoon had gekund. De arts heeft haar niet eens onderzocht want hij zag geen enkele aanleiding voor een schimmelinfectie zoals Aspergillus, wat in haar bloed gevonden was. Want, zo zei hij, als je een Aspergillus infectie hebt, dan lig je op de IC. Van chronische schimmelziekte, mycotoxines of CIRS had hij nog nooit gehoord.

Waarom hij een doodziek kind 3 maanden laat wachten en dan helemaal naar Nijmegen laat rijden, om haar dit te vertellen, is ons een raadsel. Als hij ons dat meteen had laten weten toen ik hem de bloeduitslagen heb opgestuurd met uitleg over haar situatie, hadden we niet al die tijd zinloos gewacht maar waren we ergens anders naar toe gegaan om haar te laten behandelen. We waren echt woest en het leek even alsof we 10 jaar terug in de tijd waren, toen Ruby net ziek werd en we van het kastje naar de muur werden gestuurd.

Ik weet dat we niet de enigen zijn maar het is echt om gillend gek van te worden, het zorg systeem in Nederland 🙁

Gelukkig is het medisch team van Infusio Frankfurt ons al die tijd blijven ondersteunen en helpen met verwijsbrieven en mogelijkheden voor onderzoek en behandeling. Mede omdat ze ervan overtuigd zijn dat Ruby niet alleen Lyme had maar dat daar onder in ieder geval schimmelinfectie ziekte (CIRS) en hoogstwaarschijnlijk ook een auto-immuun encephalitis en wellicht zelfs een probleem met haar nekwervels zit. Dit moet natuurlijk allemaal eerst uitgezocht worden om het zeker te weten en een gepaste behandeling te kunnen starten. Het is echter super frustrerend dat je in dit land hemel en aarde moet bewegen voor een bewijsbriefje en dan nog eens maanden moet wachten op een afspraak met een specialist, die je dan vervolgens vaak onverrichter zake naar huis stuurt omdat hij het niet eens is met de bevindingen van de specialisten in Duitsland.

Verrassend genoeg vond de huisarts de optie van AIE plausibel en zij heeft vrij snel een verwijsbrief gestuurd naar een specialist in het Erasmusmc in Rotterdam, dr. M. Titulaer. Dat is ondertussen alweer 3 weken geleden en we hebben nog steeds geen datum voor een afspraak. Ondanks dat ik er al een paar keer achter aan gebeld heb.

Voor de schimmelinfecties werden we na ons avontuur in Nijmegen door Infusio doorverwezen naar het Infektiologikum dat ook in Frankfurt zit. De arts had met hen gebeld en de situatie uitgelegd en ze was er van harte welkom. Tenminste, totdat ik zelf belde om te vragen hoe lang de afspraak zou duren in verband met boeken van een hotel etc, en ik werd doorverbonden met de behandelend arts van de kliniek. Toen kreeg ik de wind van voren want waar haalde ik het idiote idee vandaan dat mijn dochter naar Frankfurt moest komen voor een behandeling, terwijl er in Amsterdam een fantastisch infectiologen team was. Ik werd beschuldigd van ‘clinic hopping’ en hij ging daar zeker niet aan mee doen. Ze had geen schimmelinfectie want het bloedonderzoek dat Armin Labs had gedaan was onzin. Naar zijn mening was dit laboratorium crimineel en als het aan hem lag hielp hij ze het liefst vandaag nog naar de afgrond.

Hele vreemde reactie, zeker gezien het feit dat Armin Labs in de week ervoor door de Duitse gezondheidsraad was toegevoegd aan een hoog aangeschreven lijst van de 100 beste artsen en laboratoria in Duitsland. Het medisch team van Infusio was ‘speechless’ toen ik ze dit vertelde en dat het ‘Infektiologikum’ helaas geen optie meer was. Als iemand van plan was hier naar toe te gaan: U bent bij deze gewaarschuwd! 😉

Nu is het wachten op de afspraak in het Erasmusmc, een verwijsbrief van de specialist uit Duitsland voor het infectiecentrum van de VU en de uitslag van een Elisa urine test naar mycotoxines die ik heb aangevraagd in Amerika. Want ik ga niet stilzitten terwijl diverse artsen zich verschuilen achter regeltjes en protocollen waardoor ze Ruby niet hoeven te testen en behandelen.

Ik heb in de afgelopen tijd veel in huis veranderd en volgende week begint Ruby met een speciaal ‘mold detox protocol’ waar ik in één van de volgende blogs meer over zal vertellen. Deze post is zo al lang genoeg 🙂

Tot de volgende.

Fijne dag!

Facebook bericht 6 juni 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.