Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Tegenwerking artsen

Afgelopen weken zaten weer vol met verrassingen op het medische front. Ik lijk ondertussen wel een medisch management bureau. Zoveel afspraken, verwijsbrieven, emails en telefoontjes heb ik gemaakt en afgehandeld. Niet allemaal even succesvol want ‘het zorgsysteem’ in Nederland is er natuurlijk niet voor de patiënt, maar voor de portemonnee van de zorgverzekeraar.

Een korte opsomming:

*De verwijsbrief van de huisarts voor de neuroloog in het Erasmus Ziekenhuis die is gespecialiseerd in Autoimmune Encephalitis, heeft tot nu toe nog niks opgeleverd. Ze hebben deze al een maand geleden ontvangen en ik heb al 4 keer gebeld om te vragen hoe het er mee staat, maar krijg iedere keer te horen dat het ‘in behandeling’ is.

*De verwijsbrief van de specialist uit Duitsland voor onderzoek en behandeling op de afdeling infectieziekten in de VUmc, na de miskleun in Nijmegen, heeft ook nog geen zoden aan de dijk gezet. Aangezien begrijpend lezen kennelijk niet tot het takenpakket hoort, van om het even welke arts dan ook, kregen wij de aanvraag weer retour met de opmerking dat Ruby naar het AMC moet om daar de Borrelia infectie te laten behandelen. Dat ze in de VU verder niets voor haar kunnen doen.

*De huisarts weigert om Ruby nog langer pijnmedicatie voor te schrijven omdat ze vindt dat ze er suf van wordt. Hoe ze dat denkt te weten is ons een raadsel, want ze heeft haar in het laatste jaar zeggen en schrijven maar liefst 1 keer in levende lijve gezien. De reden dat Ruby deze medicatie slikt ( 2,5 – 5 gram Diazepam) is vanwege het feit dat het in 13 jaar tijd de enige pijnstiller is die tijdens haar zeer pijnlijke menstruaties enigszins werkt. Maar ook alleen in combinatie met 1000mg paracetamol en 800mg ibuprofen. Alle gynaecologen die ze in al die jaren heeft gezien, hebben na meerdere onderzoeken nooit een oorzaak voor de pijn kunnen vinden en alles wat er voorradig was om haar maandelijkse klachten te beïnvloeden heeft Ruby geprobeerd. Niets werkte. Ze werd overal enorm ziek van. Ook van de anticonceptiepil. Maar niet van de diazepam die ze van de specialist in Duitsland kreeg voorgeschreven om de stuiptrekkingen te onderdrukken en waarvan ze merkte dat het ook pijnstillend werkte tijdens haar menstruatie.

Het is het enige reguliere medicijn dat ze slikt en dat ze heel voorzichtig doseert want ze vindt het helemaal niet fijn om het te moeten gebruiken. Tegen de dagelijkse zenuwpijnen die ze al 10 jaar heeft slikt ze bijvoorbeeld helemaal niets.

De huisarts is het hier ineens niet meer mee eens en reageerde in haar antwoord op mijn vraag voor een herhaalrecept met de woorden:

‘Voor die menstruatie klachten moet ze maar een andere oplossing zoeken… ‘

Goede nieuws is dat ze al haar botte onbeschofte opmerkingen via de mail communiceert en dat ze straks een dikke vette klacht op haar bureau krijgt omdat ze niet alleen onbeleefd is, maar ook voor de zoveelste keer weigert zorg te leveren, eerdere afspraken negeert en mails duidelijk niet goed leest.

*Alle huisartsen die ik tot nu toe heb benaderd met de vraag of Ruby welkom is in hun praktijk, reageren daar zeer negatief op. Chronisch ziek? Behandeling in Duitsland? Bloedonderzoek uit Duitsland? Uhm Nee, daar kan ik niet mee werken. Ik geloof niet in een holistische aanpak en werk alleen met goedgekeurde laboratoria en artsen in Amsterdam 🙁

Er is nog 1 optie. Een holistische huisartsenpraktijk op de Weteringschans. Fingers crossed.

*De enige artsen die haar blijven ondersteunen zijn die van Infusio. En wonder boven wonder haar gynaecoloog van het WomensHealthCare Center in Buitenveldert. Dr. Rang is uiterst behulpzaam en heeft zo snel mogelijk een 2e verwijsbriefje geschreven om een MRI te laten maken van Ruby’s buik. Dat kon tot nu toe niet omdat ze niet stil kan liggen vanwege de spasmen, maar nu ze diazepam heeft kan dat wel. Dr. Rang zei dat dit geen enkel probleem is en dat ze het vooral moet slikken zolang de oorzaak niet is gevonden. Dus hopelijk lukt dat deze week. Dan weten we misschien ook meer over de oorzaak van al die heftige pijnen waar dan hopelijk ook iets aan gedaan kan worden.

*Voor de schimmelinfecties heb ik een Elisa urine test besteld in Amerika wat op het moment de beste test is om mycotoxines te laten testen. Kost klauwen met geld omdat het via Federal Expres expres dienst wordt verstuurd. Erg benieuwd wat daar uit gaat komen. Dat zal nog zeker 2 weken duren voordat we de uitslag krijgen maar zeer de moeite waard omdat het ons belangrijke informatie zal geven die we met de artsen in Duitsland kunnen bespreken.

*Klussen in huis ligt even stil maar ik ben ongeveer halverwege. De huiskamer en ook de badkamer heb ik helemaal opgeknapt. Ruby heeft van haar vakantiegeld van het UWV een nieuw matras en bed ombouw gekocht. Niet het bed dat ze graag wilde maar het was hoognodig. De schimmels dreven zowat haar oude matras uit dat denk ik bijna 30 kilo woog van al het vocht dat er in getrokken was in de afgelopen jaren. Ik heb ook maar meteen een nieuwe boxspring aangeschaft want daar was ik na 23 jaar ook aan toe. Ook heb ik een aantal andere spullen in huis vervangen om te proberen de lucht zo schoon mogelijk te houden. Dat lukt natuurlijk nooit helemaal maar alles wat we zelf kunnen doen, doen we.

Zodra we alle uitslagen hebben gaan we overleggen met Infusio Frankfurt om een plan van aanpak te maken om Ruby dan toch maar weer in Duitsland te laten behandelen, aangezien we hier geen ene jota verder komen. Dan moet ik wel weer eerst fondsen gaan werven, want de stichting is zo goed als leeg.

Stay Healthy en tot de volgende!

Facebook bericht 18 juni 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.