Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Nek scan

Even een update over Ruby’s situatie nadat we in Frankfurt zijn geweest om de 2e zittende nek scan te laten maken.

Ze heeft er een flinke terugslag door gekregen. De reis was erg vermoeiend, zeker in combinatie met het niet slapen. Vooral de scan heeft voor veel napijn en verergering van de symptomen gezorgd. Meer dan na de 1e scan dus dat was een fikse tegenvaller.

Ruby begint nu pas weer een beetje op te krabbelen waardoor ze gisteren eindelijk in staat was om na ruim 2 weken naar fysiotherapie te gaan. Sigrid heeft deze keer geen McKenzie therapie met haar gedaan omdat ze dat naar aanleiding van de voorlopige diagnose, niet verstandig vond. Ze wil even afwachten wat de definitieve diagnose is voordat ze daar mee verder gaat. Tot die tijd gaat ze zich richten op ontspanningsoefeningen om te proberen de extreem hoge spierspanning in Ruby’s nek iets te verlichten. Ook heeft ze haar wat oefeningen mee gegeven die ze thuis kan doen.

Afgelopen maandag hebben we eindelijk al het beeldmateriaal via een dropbox kunnen uploaden naar dr. Gilete. Ze moest eerst via internet heel veel vragen beantwoorden wat haar door de uitputting niet lukte. Dus dat heb ik voor haar gedaan. Daarna was het wachten op de link naar de dropbox om de scans te kunnen uploaden. Nu dat allemaal gebeurd is, is het wachten op de definitieve diagnose met aansluitend advies van dr. Gilete en zijn team. Zodra we dat hebben ontvangen kunnen we dit met de huisarts delen en bespreken en dan maar hopen dat zij Ruby meteen doorstuurt naar een neuroloog die met het advies aan de slag wil en kan.

Tot die tijd is het wachten en zoveel mogelijk zelf bezig blijven.

Dat wordt steeds moeilijker. Ruby zit er regelmatig helemaal doorheen. Het duurt allemaal véél en véél te lang. Zeker nu haar neurologische klachten naarmate het langer duurt, steeds erger worden. Vooral de spasmen verergeren en de diazepam die ze gebruikt om haar lichaam een beetje tot rust te brengen, helpt slechts gedeeltelijk. Er is betere medicatie tegen de spasmen maar dat kan alleen worden voorgeschreven door een neuroloog, waar ze pas naar toe kan na de diagnose van dr. Gilete. Momenteel kan ze bijna niets en ligt 24/7 alleen in haar bed. Een onhoudbare situatie.

Ik hoop dat ze het nog even vol kan houden tot we bericht krijgen uit Barcelona. Dan hebben we hopelijk een nieuw behandelplan en kunnen we de volgende stap zetten in het lange proces dat nog gaat komen.

Fijne dag 🍀

Facebook bericht van 3 oktober 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.