Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

De uitslag

Twee dagen na het ‘akkefietje’ met de huisarts, ontving Ruby per email de (voorlopige) diagnose van dr Gilete uit Barcelona. Dr Gilete is een internationaal gerespecteerde neurochirurg, gespecialiseerd in nek- en wervelkolom aandoeningen, en hij heeft de zittende MRI scans bestudeerd. In combinatie met al Ruby’s antwoorden op een zeer uitgebreide online vragenlijst, is hij tot een (voorlopige) diagnose gekomen.

Wat we al vermoedden, weten we nu zeker.

Ruby heeft Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI), zeer waarschijnlijk ook Atlanto-axiale Instabiliteit (AAI), vermoedelijk ook wervelkolom Stenose, schade aan de hersenstam (door verdrukking) en Mestcelactivatie Syndroom (MCAS). Voor Subaxiale Instabiliteit kon hij geen duidelijke aanwijzingen vinden.

De AAI kon hij niet met 100% zekerheid bevestigen omdat de laatste zittende MRI die we eind september in Frankfurt hebben laten maken, te wazig was om dit te kunnen constateren. Deze scan hebben we dus eigenlijk voor niets laten maken. Ik heb het MRI centrum 2 weken geleden een klacht gestuurd waarop tot op heden nog geen reactie.

Om te kunnen vaststellen of ze inderdaad ook AAI heeft en misschien Subaxiale Instabiliteit, is het nodig dat ze een cervicale CT scan laat maken, met het hoofd in rotatiepositie naar beide zijden. Ook adviseert hij een viertal andere onderzoeken om de rest van zijn vermoedens te ontkrachten dan wel te bevestigen. Zo wil hij bijvoorbeeld graag weten of haar halsslagader geblokkeerd is of niet. Dit is belangrijk in verband met de operatie die hij adviseert want dat is de enige kans op herstel, c.q genezing.

Uiteraard heb ik deze uitgebreide diagnose direct doorgestuurd naar de huisarts die erop reageerde met het ‘nieuws’ dat ze professor neuroloog de heer Weinstein in het OLVG had gebeld en dat ze op consult mocht komen. Dat kon een week later. Helaas was dit bezoek zonde van onze tijd. De professor die overigens erg aardig was, snapte helemaal niets van de uitslag. Hij had hem duidelijk ook niet goed gelezen, net als de huisarts bleek later, maar hij wilde Ruby wel even onderzoeken. Van CCI en AAI had hij nog nooit gehoord en deze diagnose werd door hem dan ook meteen van tafel geveegd.

Na wat simpele testjes was hij ervan overtuigd dat Ruby functionele neurologische stoornissen heeft en dat is een psychiatrische aandoening. Dus het leek hem het beste om bij een psychiatrisch centrum therapie te gaan volgen. Omdat hij het grote aantal klachten en de diversiteit ervan medisch niet kon verklaren, wilde hij absoluut geen pijnstillers voorschrijven. Terwijl Ruby’s pijnscore 9.9 is, op een schaal van 0 – 10. En dit al 11 jaar lang!!

Gelukkig was hij na enig aandringen nog wel bereid om Ruby te verwijzen naar dr Peul, neurochirurg in het LUMC in Leiden. Hij is, zover ik weet, de enige in Nederland die iets van deze aandoening begrijpt en ook de cervicale scan kan laten maken. Maar hij heeft een wachtlijst van +/- 3 maanden. Na alles wat ze al heeft meegemaakt, en alle tijd die in de afgelopen 11 lange jaren is verspild, wil ze daar niet op wachten.

Plan is nu om dit onderzoek door dr Gilete zelf in Barcelona te laten doen. Dan kan hij Ruby meteen zien en verder onderzoeken en misschien kunnen we dan ook al een datum voor de operatie inplannen. We willen geen tijd meer verspillen met nutteloze bezoeken aan artsen die niet willen of kunnen helpen.

Zodra we een datum hebben zal ik deze weer met jullie delen.

Ook omdat de operatie niet wordt vergoed en inclusief alle onkosten rond de € 80.000,- bedraagt.

Maar wie dan leeft, dan zorgt 🙏

Fijn weekend! 🍀

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.