Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Levens kopen

Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel.

We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe banden. Hierdoor komen zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg (nog los van de ondraaglijke pijn, constante misselijkheid, en uitputting). Er is 1 behandeling voor. Dit betreft een operatie die op dit moment door 6 neurochirurgen wereldwijd wordt uitgevoerd. Dr Gilete uit Barcelona is de enige in Europa.

In Nederland starten ze begin volgende maand een meerjarige studie naar dit zeldzame probleem. Maar wij hebben geen jaren meer, sommigen geen maanden meer.

Deze behandeling staat nog niet op de zorglijst in Nederland, daar komen alleen behandelingen op die in Nederland getest zijn en goedkeuring hebben. Ze gaan testen. Maar er gaan nu mensen dood.

Het gevolg van het niet hebben van een plekje op de zorglijst van deze operatie is dat de zorgverzekering precies 0,00 euro vergoed. 0,00 euro van een operatie die 85.000 tot 100.000 euro kost.

Dus wij kunnen ons leven kopen. Voor 85.000 kunnen we blijven leven. Maar hoe komt iemand aan 85.000 euro? Uit absolute nood zijn er crowdfundingsacties gestart van verschillenden van ons.

Zorgverzekering heeft verzoek tot vergoeden afgewezen.

Zorgverzekering heeft bezwaar daartegen afgewezen.

Minister van Volksgezondheid heeft het probleem van meerdere mensen onder ogen gekregen. Het enige wat wij terug ontvangen is hoe het systeem in elkaar zit. Dat vinden ze heel vervelend om te moeten zeggen, maar dat zijn de regels en daar kan de minister ook niks aan veranderen.

Elisah, zo’n lieve jonge vrouw. Zij is al 1,5 jaar aan het crowdfunden. Maar krijgt door een klein netwerk geen groot bereik en zit pas op een fractie van het bedrag.

Cindy, moeder van 2 kinderen van 15. Zij is eind vorig jaar begonnen met crowdfunden en alhoewel het best goed gaat zit ze nog niet op de helft van het benodigde bedrag en is het nu de vraag of ze het wel gaat redden tot de operatie. De operatie naar voren halen kan simpelweg niet omdat het geld er nog niet is.

Jane en Rosa, 2 jonge meiden, zusjes. Beide moeten deze operatie ondergaan. Zij zijn ook al een tijd aan het crowdfunden, met een bak aan creatieve acties daarbij. Nog niet 1 operatie bij elkaar, laat staan 2. En wie “mag” dan eerst?

Ruby, jonge vrouw. Haar moeder vecht als een leeuwin, maar ook zij kan nog niet geopereerd worden door geldgebrek.

Chantal, Saskia, Hugo, Bente, ikzelf. De namen die ik ken die deze operatie nodig hebben om volgend jaar te halen.

Levens kopen, wij moeten onze eigen levens kopen. Wij kunnen het spel niet opnieuw opstarten en weer bij level 1 beginnen als onze levens op zijn.

Wij gaan dood.

Deze brief is een noodkreet. Een schreeuw om hulp en aandacht voor deze zaak.

Help, alstublieft…..

Bijgevoegd de lopende acties waarvan ik op de hoogte ben:

Saveelisahslife.nl
Cindyshope4life.nl
Saverubyslife.nl
help-jane-rosa-battle-cci-aai.com
Chantalwilleven.nl

Brief aan de media, geschreven door Wiesje van der Velde en gepost op Facebook op 16 januari 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.