Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

In het ziekenhuis voor de laatste onderzoeken

Ruby moet een Urodynamics doen (zie marteltuig 2e foto 😶) en nog een test waarvan ik de naam ben vergeten om haar spierkracht/reactievermogen te testen van haar bekkenbodem spieren. Deze testen zijn nodig om Tethered Cord met zekerheid vast te kunnen stellen. Samen met de uitslag van de Lumbar MRI en al haar symptomen zal dit de doorslag moeten geven voor de Tethered Cord Release.

De uitslag duurt een paar dagen omdat de uroloog heel veel gegevens verzamelt en deze allemaal moet analyseren. Ze zijn hier gespecialiseerd in neurologische urologie. Heel veel patiënten met EDS, CCI en AAI lijden aan complexe neurologische en urologische symptomen. Dat moet heel gedetailleerd in kaart worden gebracht omdat iedere operatie ook risico’s met zich meebrengt en sommige zelfs de situatie voor de patiënt kunnen verergeren. En dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Het is heel geruststellend dat ze zo uitgebreid wordt onderzocht. Ook al is het voor Ruby super vermoeiend en zal ze hierna een paar dagen compleet uitgeput zijn en nog meer pijn hebben. Maar wat moet dat moet 💪

Gisteren hadden we het consult met de neurochirurg waar ik morgen meer over zal vertellen. Wat ik wel alvast met jullie kan delen is de voorlopige datum voor de operatie aan haar nek: 17 MEI 🎉🎉🎉

Het kan helaas niet eerder omdat de ziekenhuizen ook hier overbelast zijn en achter lopen met de reguliere zorg waardoor operaties zijn uitgesteld. Dat moeten ze nu inhalen en daarom is alles volgeboekt.

Maar we hebben een datum en ook al afspraken voor alle pre-op testen. Dus daar gaan we volgende week mee aan de slag.

Ruby voelt zich opgelucht en heeft een heel goede klik met de arts die haar gaat opereren. Hij is bijzonder kundig en ziet haar niet alleen als patiënt maar vooral als mens wat een enorme verademing is ten opzichte van wat ze allemaal aan ellende heeft meegemaakt in de afgelopen 14 jaar.

Morgen meer over de definitieve diagnose en welke operatie hij aan haar nek gaat doen.

Slaap lekker ❤

Heel hartelijk dank 🙏🙏🙏

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.