Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

ACT slot

Zoals was te verwachten is het ACT feest gisteren niet door gegaan. Ruby was helaas té uitgeput om de behandeling te kunnen ondergaan dus hebben we besloten het (nogmaals) te verschuiven naar een moment waarop ze het lichamelijk wel aan kan. We zijn gister dan ook meteen na bezoek aan de kliniek uit Frankfurt weg gereden en waren rond 16.00 uur weer in Amsterdam.

Het was gister ochtend meteen al mis. Ze had voor de 4e nacht bijna niet geslapen, haar darmen nog steeds enorm van slag en door alle drukte en ook de druk die ze zichzelf oplegde omdat ze heel graag de behandeling wilde doen, ontstond er zoveel spanning in haar lichaam dat ze ’s ochtends amper kon lopen en ook ademhalen ging heel moeilijk. Ze stond letterlijk stijf van de adrenaline. Toen ze eindelijk uit bed kwam strompelen was het meteen duidelijk dat het niet ging lukken.

We zijn wel naar de kliniek gegaan omdat ze weet dat ze haar daar altijd kunnen helpen met een infuus of medicatie, hoe moeilijk ze het ook vond om zich zelf te dwingen dit te doen. Ze weigerde in een rolstoel te gaan zitten en ondanks dat haar benen helemaal strak stonden van de adrenaline en pijn is ze toch zelf naar binnen gestrompeld. Ze zag er niet alleen uit als een oud vrouwtje, zo klonk ze ook. Reutelend alsof ze zware longontsteking had kwam ze de kliniek binnen gehinkt.

Ademen ging steeds moeilijker omdat haar borstkas in elkaar werd gedrukt en ze amper zuurstof binnen kreeg. Toen Bijan met de stethoscoop naar haar longen luisterde zei hij dat hij kon horen dat ze haar longen maar voor de helft kon vullen met zuurstof. Dus hij begreep meteen dat dit niet het goede moment was voor een bloed behandeling. Het is niet vreemd en waarschijnlijk zijn het symptomen van genezing maar het komt op het verkeerde moment. Als baby van 9 maanden oud had ze al een zware bronchitis die door de huisarts niet werd herkend waardoor ze bijna in een coma raakte en met spoed in het ziekenhuis moest worden opgenomen waar ze toen een week heeft moeten verblijven voordat ze weer naar huis mocht. Daar zit dus schade en de stamcellen herstellen niet alleen schade die is veroorzaakt door de Borellia en andere bacteriën maar alle schade die ooit tijdens haar leven in haar lichaam is ontstaan.

Bijan heeft haar, om haar te helpen, een injectie met diazepam gegeven, waardoor haar lichaam zich kon ontspannen en ze weer een beetje normaal kon ademhalen. Ook een flinke puf uit een astma inhalator en toen ging het alweer een stuk beter.

De injectie was nog wel even een ding want haar spieren waren zo verhard dat hij de naald er niet in kreeg. Na een paar keer proberen en flink hard duwen lukte het dan toch maar toen kon hij de vloeistof er niet in spuiten. Hij zei dat hij dit nog niet vaak had meegemaakt, dat spieren zo verstijfd waren dat hij er zelfs niets in kon spuiten. Met een beetje duwen en trekken lukte het uiteindelijk dan toch en Ruby merkte dat ook meteen. Ze is totaal geen fan van diazepam maar na de injectie ontspande haar lichaam vrijwel meteen dus deze keer was ze er blij mee.

In onderling overleg hebben we toen besloten om naar huis te gaan zodat Ruby kan uitrusten en aansterken. Omdat uit haar bloedonderzoek blijkt dat haar immuunsysteem op twee punten nog er zwak is, wat ook verklaard dat ze nog steeds minimaal belastbaar is, moeten we er voor zorgen dat we de volgende keer ook zo min mogelijk andere dingen doen rondom de ACT. Geen testen, geen infusen, alleen bloedafname en terug komen voor de ACT. Dan kan ze al haar kracht en energie gebruiken voor de behandeling en hoeft ze zich niet druk te maken over alle andere zaken.

Zodra ze zich sterk genoeg voelt en geen last meer heeft van haar menstruatie of darmen en ze een periode heeft dat ze goed slaapt en zich fit voelt, bellen we naar Frankfurt en vertrekken we meteen de volgende dag naar de kliniek. Dan blijven we maar 2 dagen. Een dag voor de ACT en nog een reserve dag voor het geval ze eventueel toch nog een infuus of iets anders nodig heeft op de dag na de behandeling. Zo niet dan rijden we meteen weer naar huis.

Voor zover ons 2e ACT avontuur. Derde keer is scheepsrecht dus we gaan er van uit dat het de volgende keer toch echt zal lukken want ze heeft het hard nodig 

Ruby is blij om weer thuis te zijn en in haar eigen bed te kunnen slapen. En ook om Blue weer te zien 

Dank voor al jullie lieve berichtjes en steun. Dat heeft haar veel goed gedaan 

Fijne Koningsdag 

*Facebook post 27 april 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

ACT dag 4

Soms zit het mee en soms zit het tegen en soms dan lijkt het alsof al je plannen totaal in de soep lopen. Zoals vandaag 

Na weer een slechte nacht waarin Ruby bijna niet heeft geslapen en veel tijd op de wc heeft doorgebracht, zijn we vanochtend met frisse tegenzin en lood in de schoenen naar de kliniek gegaan. We hadden zelf al bedacht dat het vandaag waarschijnlijk niet de allerbeste dag zou zijn voor de ACT en dat ze wellicht beter even wat opbouwende en kracht gevende infusen kon krijgen.

Gelukkig waren ze dat roerend met ons eens en hebben ze haar eerst een uur in het lymfedrainagepak gelegd om haar wat rust en ontspanning te geven en te proberen haar lichaam beter gifstoffen te laten afvoeren. Na de ‘energie’ gevende infusen van gisteren werd ze namelijk alleen maar beroerder en werd de migraine erger en erger. Aangezien we geen medicatie hebben om dat te stoppen moet ze dat dus gewoon uitzingen. Ik weet hoe erg dat kan zijn dus dat vind ik altijd erg moeilijk om aan te zien.

Na het pak kreeg ze een infuus met hoge dosering vitamine B complex, vitamine C, magnesium en calcium. Omdat ze hier op een gegeven moment ook misselijk en duizelig van werd zijn we er na een halve zak mee gestopt.

Nu gaan we morgen de ACT doen omdat de arts hoopt dat daardoor haar immuunsysteem een stuk zal verbeteren. Haar laatste bloedonderzoek zag er heel goed uit behalve dat ze van bepaalde immuuncellen dramatisch lage aantallen heeft, waarvan hij zegt dat het er precies hetzelfde uitziet als van een kankerpatiënt na een maandenlange chemotherapie. Dat verklaart wel haar vatbaarheid en totale uitputting waar ze maar niet vanaf komt, ook al heeft ze geen ziekmakende bacteriën meer in haar systeem.

Hij heeft de samenstelling van de ACT, die morgen van haar eigen bloed gemaakt zal worden, hierop aangepast om er voor te zorgen dat haar lichaam dit ‘euvel’ zelf kan oplossen.

Om haar van de migraine en slaapproblemen af te helpen heeft ze diazepam druppels mee gekregen die altijd goed werken bij alle andere patiënten. Nu maar hopen dat het ook bij haar werkt.

Ondanks alle ellende heeft ze het een goede 3,5 uur volgehouden en daar was ze best trots op. Nu ligt ze (hopelijk) te slapen terwijl ik in de huiskamer aan het werk ben. Straks aan de keuken van het hotel vragen of ze een goede bouillon in huis hebben dan kan ze dat eten. En dan maar hopen dat ze een goede nachtrust krijgt zodat we morgen eindelijk de ACT kunnen doen. Want anders moeten we voor de 3e keer een week terugkomen en dat kan Jantje niet lijen 

Fijne dag! 

*Facebook post 25 april 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Succes verhaal Glenn Mertens

Even snel goed nieuws melden. Niet over Ruby zelf maar over Glenn met wie ze vorig jaar gelijktijdig bij Infusio in Frankfurt was om het lyme protocol te volgen.

Het gaat super goed met Glenn. Geweldig om op internet te lezen dat haar stamcel broertje zich zo goed voelt en met de rest van Nederland deelt dat hij is genezen van chronische Lyme.

We zijn hartstikke blij voor hem dat hij zo snel is hersteld en zijn leven weer kan oppakken.

De ‘Road to Recovery’ is voor iedereen anders en gaat bij de een sneller dan bij de ander. Iedere patiënt die geneest is voor ons heel veel zorg, pijn en ellende minder.

Gefeliciteerd Glenn. Geniet van je overwinning 💪 💚💪💚💪💚

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

ACT dag 3

Korte update 

Vanochtend vroeg wakker na weer een té korte nacht. Ruby haar darmen zijn nog steeds behoorlijk van slag waardoor ze niet erg lekker heeft geslapen.

Gelukkig was het bij aankomst in de kliniek weer heerlijk rustig en had Ruby de stilte ruimte helemaal voor zichzelf. Daar heeft ze 3 uur lang diverse infusen toegediend gekregen waaronder wat nieuwe oplossingen die haar energie moeten opkrikken. Ze heeft bijna al die tijd liggen lezen in haar Engelse boek: Renegade Beauty, Reveal and revive your natural radiance geschreven door Nadine Artemis. Geen makkelijke kost kan ik je vertellen maar ze vindt het reuze interessant en gaat er helemaal in op. Ik heb ondertussen een aantal follow up calls gedaan om Angela een beetje te ontlasten. Omdat Nadine op vakantie is draait ze dubbele diensten en had ze gisteren, na een lange dagdienst, nog 21 patiënten gebeld. Best veel in je eentje en ik ben er nu toch dus kan ik net zo goed mijn steentje bijdragen en doen wat ik anders thuis ook zou doen.

Na thuiskomst is Ruby meteen haar bed in gedoken om haar hoofd weer even tot rust te laten komen en proberen wat slaap in te halen.

Ik loop zo weer terug naar @infusiofrankfurtgermany om een aantal korte video’s in het Nederlands op te nemen zodat ook de mensen die het Engels niet erg machtig zijn alle behandelingen en protocollen goed kunnen begrijpen.

Hopelijk kunnen we later vandaag of vanavond, net als gisteravond, nog even naar buiten om een stukje te wandelen of op een bankje zitten en naar mensen kijken want dat kan hier heel goed. Er komt veel moois voorbij rennen 

Morgen staat de ACT op de planning dus dat wordt een spannende dag.

Fijne dag 

*Facebook post 24 april 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

ACT dag 2

Na een beetje onrustige nacht omdat het erg warm was en de 1e nacht in een vreemd bed altijd even wennen is, is Ruby vanochtend begonnen met de voorbereidingen voor de ACT.

Ze vond het erg fijn om iedereen in Infusio Frankfurt voor de 3e keer weer te zien en zoals altijd werd ze met veel enthousiasme en knuffels ontvangen. Het was deze keer stukken rustiger in de kliniek. We waren één van de eerste patiënten die binnen kwamen dus Ruby kon even lekker haar ganggaan.

Dat kwam goed uit omdat ze na gisteren enorm veel last had van haar darmen. Waarschijnlijk door het ‘vegan-niet-zo-vegan’ diner waar behoorlijk wat boter in zat. Nadat ze wat gegeten en gedronken had ging het gelukkig een stuk beter en kwam ze weer een beetje tot leven.

Verpleegkundige Angela heeft eerst wat bloed afgenomen en daarna de Global Diagnostics scan gedaan. De uitslag hiervan was weer een stuk beter dan de vorige en gaf Bijan de nodige informatie voor de samenstelling van de ACT. Hij verheugde zich al op morgen omdat hij dan wat infusen wil ‘uitproberen’ op Ruby waarvan hij denkt dat ze haar meer energie zullen geven. Dat is nu namelijk het grootste probleem. Het totale gebrek aan energie. Daarom heeft ze ook nog 10 minuten op het laser bed gelegen om de mitochondriën te stimuleren en toen mocht ze naar huis.

Nadat we iedereen uitgebreid gedag hadden gezegd, en ik nog even wat werk overleg heb gepleegd en Phil en Daniel een knuffel heb gegeven die ineens binnen kwamen vallen, zijn we weer weggegaan.

Ik moest nog wat boodschappen halen en tot mijn grote verbazing zei Ruby dat ze mee wilde naar de supermarkt. Dit heeft ze de laatste 5 jaar absoluut niet gekund dus het was voor mij best een verassing dat ze mee naar binnen wilde. Daar liep ze direct op de sapjes af want die mist ze van thuis. Stiekem snel een foto gemaakt als bewijs 

Samen heerlijk gegeten in onze luxe suite waarna ze is gaan douchen en nu ligt ze te rusten. Het is prachtig weer en ik hoop dat ze later vandaag nog even mee gaat wandelen langs de Main om van het uitzicht te genieten.

Morgen ochtend vroeg start de behandeling met infusen en woensdag staat de ACT op de planning.

Fijne dag 

*Facebook post 23 april 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

ACT dag 1

Vandaag zijn we na een lange rit met veel omleidingen en hevige onweersbuien, rukwinden, hagel en 15 graden met afwisselend stralende zon en 30 graden, beland in ons hotel voor deze week. En wat een fijn hotel is het!

We zitten aan de Main en logeren in een suite met aparte woon- en slaapkamer. Als we uit het raam kijken zien we het dak van Infusio in de verte. Dat is ongeveer een kwartier lopen dus dat moet te doen zijn. Zeker als het zulk mooi weer blijft als vandaag want het is hier nog steeds erg warm.

Het hotel heeft een prachtige tuin waar onder de bomen allemaal lange houten tafels met grote parasols staan en het zo te zien echt genieten is van het uitzicht. Hopelijk kunnen we daar van de week nog een theetje drinken.

Ruby vond de reis deze keer behoorlijk vermoeiend door alle omleidingen en het slechte weer. Maar we hebben het weer gered en ze heeft al gedouchd in de prachtige badkamer. Ook heeft de keuken van het hotel op speciaal verzoek een ‘vegan’ diner voor ons bereid dat ons na een lange dag goed gesmaakt🌱

We gaan vroeg ons mandje in want er staat een drukke week voor de boeg waarvan ik jullie natuurlijk zoveel mogelijk op de hoogte zal houden.

Fijne avond! 🍀

 

 

 

 

 

 

 

*Facebook post 22 april 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Week van de Teek

Nadat het afgelopen week ‘Week van de Teek’ was, wat behoorlijk veel aandacht genereerde op de diverse media kanalen, zag ik gisteren de aflevering van Een Vandaag dat opnieuw bewijst dat de reguliere geneeskunde in Nederland er nog steeds geen (s)teek van begrijpt. De arrogantie van het medische circuit in dit kleine land blijft me verbazen maar vooral enorm ergeren. Duizenden doodzieke patiënten zijn hier, dag in dag uit, massaal de dupe van.

Wat was het ‘Breaking news’?

Het AMC gaat in samenwerking met het RIVM wederom dure en langdurige onderzoeken opzetten (die in het buitenland allang zijn gedaan, waarvan internationale Lyme specialisten al zeker 30 jaar de uitslag weten en waar tot nu toe geen één van hen het antwoord op heeft gevonden) want ze hebben ‘ontdekt’ dat een teek niet alleen de Borrelia bacterie overbrengt maar ook andere ziektemakers…… Om moedeloos van te worden!

Infectioloog de heer Joppe Hovius van het AMC vertelt in onderstaand interview, waarin hij doet alsof hij het wiel heeft uitgevonden, dat een teek behalve Borrelia maar liefst(!) 6 verschillende ziektes kan overbrengen.

Applaus. Nobelprijs voor de heer Hovius… 

De arrogantie om te doen alsof niemand dit nog wist. Bovendien klopt zijn uitspraak niet want een teek kan veel meer ziektes overbrengen. En alleen van de Borrelia bacterie zijn al 12 verschillende varianten gevonden, laat staan van alle co-infecties die een teek ook bij zich draagt.

Aangezien iedere teek zijn eigen blauwdruk heeft van bacteriën en andere pathogenen, is dit naar mijn mening weer het zoveelste zinloze en nutteloze onderzoek dat alleen maar veel tijd en geld gaat kosten en patiënten uiteindelijk niets zal opleveren.

Zou het niet een beter idee zijn om al die tijd en geld in te zetten voor om te beginnen een goede en betrouwbare test methode? Daar zouden de duizenden Nederlandse patiënten veel meer mee geholpen zijn dan onderzoeken doen die uiteindelijk nergens toe zullen leiden. En dan in navolging hierop het opleiden van huisartsen en verzekeringsartsen zodat zij alerter zijn op het herkennen van de symptomen en meteen de goede testen laten doen en de juiste diagnose kunnen stellen.

Wat hier ook uit komt het gaat Lyme/tekenbeet patiënten niet veel verder helpen. Dit onderzoek wordt gefinancierd door de farmaceutische industrie en heeft maar 1 doel: medicatie ontwikkelen om te verkopen. Waar op zich niets mis mee is als het patiënten daadwerkelijk zou genezen. Maar de oplossing waar naar gezocht wordt valt onder symptoombestrijding. Het zal óf een nieuw type antibiotica worden óf iets van een vaccin. Wat in beide gevallen nooit alle pathogenen zal doden omdat iedere teek zijn eigen cocktail inspuit. Dus hoeveel verschillende typen testen, vaccins en antibiotica gaan ze dan ontwikkelen? Waarvan de laatste twee onherroepelijk ook gepaard zullen gaan met, vaak schadelijke, bijwerkingen.

Het wordt de hoogste tijd dat de reguliere geneeskunde gaat ‘omdenken’ en gaat samenwerken met de natuurgeneeskunde, zoals in Duitsland bijvoorbeeld al jaren de normaalste zaak van de wereld is. Daar werken huisartsen altijd samen met een natuurgeneeskundig arts waardoor er niet alleen in symptoombestrijding wordt gedacht, maar ook in het aanpakken van de oorzaak.

Wij zijn iedere dag opnieuw enorm blij en dankbaar dat Infusio Frankfurt en Phil Battiade op ons pad zijn gekomen en dat wij niet meer zijn overgeleverd aan het eeuwige geklungel van de medische wetenschap in Nederland.

Phil verdoet geen tijd met het zoeken naar welke bacteriën je zo ziek hebben gemaakt en dan proberen ze 1 voor 1 te vernietigen met ladingen antibiotica en andere schadelijke medicatie. Met zijn unieke ‘foundational medicin’ protocol focust hij op en geneest hij de oorzaak; een kapot immuunsysteem. Daarmee krijgt het lichaam de kans om zelf alle pathogenen die er niet in thuis horen te vernietigen en te verwijderen en degenen die het in de toekomst infiltreren meteen uit te schakelen.

Morgen gaan we terug naar Frankfurt voor een paar dagen behandeling waarvan ik uiteraard weer verslag zal doen.

Nogmaals dank aan iedereen die dit voor ons mogelijk heeft gemaakt door ons verhaal te delen en doneren. Daar zijn we jullie nog iedere dag enorm dankbaar voor! 

Fijne dag! Geniet van de zon en pas op voor 🕷

*Facebook post 21 april 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Uitzending Tegenlicht

Gisteren met Ruby naar de herhaling van Tegenlicht gekeken.

Het thema was ‘compassie als oplossing voor het kapitalisme en individualisme in onze samenleving’. Deze zorgen er steeds meer voor dat we totaal van elkaar vervreemden en er momenteel meer mensen met psychische problemen rondlopen dan vroeger.

Op zich helemaal niets te maken met Lyme zou je denken, maar toch herkenden we heel veel mechanismen en symptomen van niet alleen het verloop van de ziekte maar ook van het genezingsproces. Een neurologe heeft onderzoek gedaan naar de werking van de hersenen bij mensen die compassie voelen voor anderen en ook bij diegenen die dat niet doen. Het blijkt dat de structuur van de hersenen fysiologisch verandert als mensen zich op het helpen van anderen richten en niet puur op zichzelf.

Dit was nog nooit eerder aangetoond. Het feit dat onze hersenen daadwerkelijk van structuur veranderen door onze omstandigheden.

Deze conclusie werpt een heel ander licht op psychische aandoeningen zoals bijvoorbeeld depressie. En als je dit doortrekt naar chronische ziekte en wat dat dan met je doet wordt het ook voor ons interessant. Vooral als het om ontstekingsreacties gaat, veroorzaakt door cytokinen.

Deze cytokinen reguleren het immuunsysteem en reageren op ziekte en schade in het lichaam door ter plekke ontstekingen te veroorzaken. Dit is een teken voor het immuunsysteem om daar weer andere cellen naar toe te sturen om de schade te herstellen of bacteriën te doden en verwijderen. Na herstel verdwijnt de ontsteking en ben je genezen. Onze natuurlijke respons tijdens dit proces van ziek zijn en herstel, is om ons terug te trekken en af te zonderen van de ‘groep’. Maar deze reactie op zich kan ook weer ontstekingsreacties in de hersenen veroorzaken omdat je van oudsher gevaar liep als je je afzonderde van de groep. Mensen hebben interactie en sociale structuren nodig om gezond te blijven en ontstekingsreacties tot een minimum te beperken. Daarom is het ook zo moeilijk voor chronisch zieke mensen om deze cirkel van ziek zijn en isolatie te doorbreken. Eenzaamheid en depressie zijn dus ook een fysieke reactie in de hersenen, door de ontsteking, en niet alleen psychisch. Belangrijk om te weten als je dit wilt doorbreken!

Lang verhaal maar ik denk dat deze aflevering zeer de moeite waard is om te bekijken, zeker voor diegenen die in het genezingsproces na de SVF zitten. Het verklaart enorm veel en als je beter begrijpt wat er in je lichaam gebeurt dan is het misschien makkelijker om mee om te gaan.

Veel kijkplezier 🍀🍀🍀

Facebook post van 19 april 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Artikel Volkskrant

Artikel in de Volkskrant van 16 april 2018

RIVM telde 27.000 nieuwe Lyme-gevallen: waarom is er geen vaccin tegen de ziekte (terwijl dat er wel wás)?

Lees hier verder….

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Webinar Infusio

Onderstaand de webinar van donderdag 5 april 2018. Hierin vertelt Phil Battiade, de oprichter en eigenaar van Infusio, de kliniek waar Ruby wordt behandeld, over de laatste ontwikkelingen en legt hij uit waarom ze gebruik maken van bepaalde behandelingen en steeds blijven onderzoeken hoe ze patiënten nog beter kunnen helpen.

Ze hebben zelf protocollen ontwikkeld met supplementen die de patiënten tijdens hun herstel periode beter zullen ondersteunen. Ook zijn ze bezig met andere aanvullende protocollen om de bestaande zoveel mogelijk te perfectioneren.

In de video legt hij ook uit hoe bepaalde systemen in het lichaam werken en wat er gebeurt tijdens neuro healing.

Veel kijkplezier!

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather