Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Ruby heeft je hulp nodig! 🙏

Twee jaar geleden wisten we met jullie overweldigende steun, hulp en enthousiasme voldoende fondsen te werven om de stamcelbehandeling voor Ruby van te kunnen betalen.

Ook alle daaropvolgende consulten, behandelingen, supplementen, medicatie, reis- en verblijfkosten hebben we vanuit de stichting kunnen bekostigen. We zijn maar liefst 5 keer naar de kliniek in Frankfurt afgereisd waar ze de afgelopen 2 jaar is behandeld voor chronische ziekte van Lyme.

Dat jullie dat met zijn allen mogelijk hebben gemaakt is iets waar we nog steeds enorm dankbaar voor zijn 🍀🍀🍀

Helaas bleek in de loop van de tijd dat Ruby niet alleen chronische Lyme had, maar dat er al die tijd ook andere aandoeningen meespeelden die haar gezondheid nog dagelijks ondermijnen. Deze zijn nu aan de beurt.

De behandeling tegen de Lyme was succesvol. Uit de laatste gespecialiseerde bloedonderzoeken bleek dat de Borrelia bacterie en diverse co-infecties, niet meer te vinden waren. Wel werden er een aantal schimmel infecties gevonden waarvoor ze nog behandeld moet worden.

Ook gaat het er steeds meer op lijken dat ze CCI heeft. Cranio cervicale instabiliteit. Dit zijn standsafwijkingen aan de hoog cervicale wervelkolom, in het gebied van C0 tot en met C3. Daardoor ligt ze nog steeds 95% van de tijd helemaal alleen in een donkere kamer. Ze kan geen enkele prikkel verdragen en is 24/7 zo duizelig dat ze slechts kleine stukjes in huis kan lopen. Naar buiten gaan is geen optie omdat ze het gevoel heeft dat ze op een boot in zwaar weer staat. Ook als ze ligt is ze duizelig maar dan kan ze in ieder geval niet vallen.

Om te kunnen vaststellen of al haar huidige klachten zoals de duizeligheid, wegvallen, zware hoofd- en nekpijn, benauwdheid, hartkloppingen en andere neurologische klachten worden veroorzaakt door CCI, is het noodzakelijk om een ‘upright MRI’ te laten maken. Aangezien dat niet in Nederland kan, zullen we weer naar Duitsland moeten. In Frankfurt staat een machine waarmee ze een zittende MRI kunnen maken.

Infusio Frankfurt heeft afgelopen vrijdag voor Ruby een spoedafspraak kunnen inplannen voor de MRI op dinsdag 6 augustus. Daarop volgend zal ze in de kliniek 3 dagen behandeling ondergaan tegen de schimmels en proberen haar andere klachten iets te verlichten.

Helaas zijn we financieel weer terug bij af. Onze stichting is zo goed als leeg. We hebben nog net genoeg voor de reis en verblijf maar niet voor de MRI en behandeling. Ook het mogelijke vervolgtraject, dat we uiteraard allemaal weer zelf zullen moeten betalen, kan niet plaatsvinden zonder jullie hulp. Als Ruby inderdaad CCI heeft dan zal ze moeten worden geopereerd. Ook dit kan alleen in het buitenland en brengt behoorlijk wat onkosten met zich mee. Met een beetje geluk kan ik de operatie (€ 80.000,-) via de zorgverzekeraar vergoedt krijgen maar zullen we wel reis- en verblijf zelf moeten betalen.

Wij hopen dan ook dat we nog eenmaal een beroep mogen doen op jullie steun en vrijgevigheid en je vragen een bedrag te doneren om te helpen Ruby haar gezondheid te verbeteren en een betere kwaliteit van leven te geven.

Het duurt nu al ruim 10 jaar. Ruby wil heel graag ook van haar leven genieten en haar dromen kunnen waarmaken.

Ze wil LEVEN. Niet slechts vechten om te OVERLEVEN 🍀

Alle donaties zijn zeer welkom! Iedere euro brengt Ruby dichter bij haar doel. Door dit bericht te delen in jouw netwerk help je ons ook.

Kun je even niets missen, deel dan dit bericht. Hoe groter het bereik, hoe groter de kans dat we het doel van € 15.000,- zullen halen.

Enorm bedankt voor alle steun. We waarderen het heel erg!

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is 2764.png

Veel liefs,
Ruby en Rolien 🙏🙏🙏

DONEREN kan via de DONEER button of door rechtstreeks op onderstaand rekening nummer te storten.

Stichting Save Ruby’s Life, Amsterdam
Reknr: NL06 TRIO 0338 6302 28

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

McKenzie therapie

Ruby is eindelijk begonnen met McKenzie therapie om te proberen de pijnklachten in haar nek enigzins te verlichten door middel van oefeningen die haar houding corrigeren. Het lukte steeds niet om te gaan omdat ze óf te ziek was, óf de therapeute was er niet. Uiteindelijk was het de moeite van het wachten meer dan waard.

De therapeute, Sigrid van fysio.com Amsterdam, blijkt een schot in de roos te zijn 🌹 Ze is niet alleen fysiotherapeut met specialisatie McKenzie en dry needling, ze weet ook veel van (chronische) Lyme ziekte en begrijpt de complexiteit van klachten en alle gevolgen voor de patiënt. Daardoor behandelt ze op meerdere vlakken en had ze ook al snel door wat voor type persoonlijkheid Ruby is en hoe ze haar het beste kan helpen.

Ze gaat haar niet alleen corrigerende houdingen aanleren maar ook helpen om meer kracht in haar gehele spierkorset terug te krijgen en daarmee meer vertrouwen in haar lichaam. Wat ze door jaren van inactiviteit volledig is kwijt geraakt. Ook omdat bewegen de klachten vaak verergerden. Iets dat veel patiënten zullen herkennen. En dat terwijl ze vanaf haar 7e tot ze ziek werd, iedere dag urenlang topsport bedreef tijdens de vele uren intensieve danstrainingen op de nationale ballet academie. Wat de aandoening in haar nek waarschijnlijk lange tijd heeft verminderd omdat haar spieren toen veel getrainder en sterker waren.

Sigrid merkte tijdens de intake dat er echt iets mis is met de wervels in Ruby’s nek en dat al haar klachten duidelijk van neurologische aard zijn. Ook de extreme spierspanning in haar nek en trapezius, die zelfs op de MRI te zien was, heeft een neurologische oorzaak die niet te verhelpen is met massage. Wat er precies aan de hand is kan ze natuurlijk niet zeggen, maar ze voelde geen grote uitstulping wat betekent dat het in ieder geval geen nekhernia is. Wat de MRI van haar nek bevestigt.

Ruby moet nu iedere dag een aantal oefeningen doen. Liggend in bed, zittend en staand met haar rug tegen de muur. Ook heeft ze een oefening geleerd om de hoge spierspanning in haar kaakspieren te verminderen, wat ook hoofdpijn kan veroorzaken, door met haar duim in haar mond en wijsvinger op haar wang op een bepaald punt te drukken. Sigrid heeft mij geleerd om Ruby’s hoofd en nek voorzichtig in een bepaalde positie te brengen die direct verlichting van haar pijnklachten geeft en wellicht ook helpt tegen de spasmen. Dat laatste dat moeten we nog uitproberen.

Het is weer een lichtpuntje en geeft wat hoop en vertrouwen omdat Ruby zelf actief kan meewerken aan herstel en klachtenverlichting. De lange periodes van wachten op afspraken of verwijzingen zijn enorm vermoeiend en demotiverend. Nu ze zelf actief iets kan doen, onder begeleiding van iemand die duidelijk veel ervaring heeft, geeft haar weer een sprankje hoop voor de toekomst.

Wat de diagnose straks ook zal zijn, ze blijft de komende maanden therapie volgen bij Sigrid zodat ze iets kan opbouwen en samen met haar naar een doel kan toewerken. Dan kan ik het op een gegeven moment overnemen en een trainingsschema voor haar opstellen totdat ze in staat is er zelf mee verder te gaan. Ze wil graag weer dansen, al is het dan niet professioneel.

Gelukkig kunnen we de therapie voorlopig betalen vanuit de tegoeden van de stichting want Ruby is niet aanvullend verzekerd en we hebben een verwijsbriefje van een specialist nodig om het na 20 sessies vergoed te kunnen krijgen. Dat ga ik natuurlijk wel proberen want een half uur kost € 35,- en als je daar de autohuur en parkeergeld bij optelt kost het € 50,- per keer, 2x per week. De eerste € 1000,- zijn dus voor eigen rekening.

Dat zou Ruby niet kunnen doen zonder de opbrengst van de crowdfunding, dus we zijn daar enorm dankbaar voor 🙏🙏🙏

Zondag rijden we voor de 7e keer naar Frankfurt zodat ze maandag ochtend de 2e zittende MRI kan doen. Deze keer van haar schedel inclusief de rotatie positie van haar nek. Dan kan ik de dag erna via internet alle informatie naar Dr.Gilete sturen en hebben we naar verwachting binnen 2 weken een diagnose en behandelplan.

Hopelijk begint dan de volgende en laatste fase van Ruby’s reis naar een gezond en zelfstandig leven.

Fijne dag! 🍀

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Womens Health Care Center

Vorige week heeft Ruby de uitslag van de buik MRI gekregen, die ze had laten maken in verband met haar extreme menstruatie pijnen, waar ze al 13 jaar last van heeft en waar tot nu toe geen enkele pijnstiller goed tegen helpt. Ze gebruikt iedere maand meerdere malen per dag een combinatie van 1000mg paracetamol zetpil, 800mg ibuprofen en Diazepam (valium). Als ze dit niet op tijd neemt breekt de hel los en krijgt ze ‘weeën’. Dan gilt ze het soms uit van de pijn.

Omdat ze alle andere opties, zoals de pil en andere hormoonpreparaten, om haar cyclus onder controle te krijgen al heeft geprobeerd weet ze dat deze geen optie zijn. Ze reageert erg slecht op hormonen en krijgt er door de bijwerkingen alleen maar problemen bij. Tegen de pijn helpt het niet.

Na veel onderzoeken besloot de gynaecologe van het ‘Womens Health Care Center’ dat de enige oorzaak van de helse pijnen, endometriose kon zijn. Dat kan alleen worden vastgesteld via een buik MRI. Vorige week kreeg ze de uitslag.

Zoals we al hadden verwacht is er niets te zien op de scan. Al haar organen zien er goed uit. Er zijn geen afwijkingen of vreemde groeisels te zien en ook geen endometriose. Op zich goed nieuws. Vooral omdat Ruby heel erg graag moeder wil worden. Het versterkt het vermoeden van de Duitse arts dat haar centrale zenuwstelsel totaal overprikkelt is door problemen in haar nek. Dit zou ook de hevige menstruatiepijnen kunnen veroorzaken. De oplossing ligt dan niet in pijnstilling of cyclus controle, maar in het verhelpen van de nekproblemen.

Helaas verliep het gesprek heel vervelend. De gynaecologe was voor de uitslag van de MRI erg begripvol en wilde Ruby graag helpen. Na de uitslag draaide ze zich 180 graden om. Ze kon nu niets meer voor haar betekenen. Ze had alles geprobeerd en aangezien Ruby geen anticonceptie wilde slikken hield het hier op. Voor pijnstilling moest ze maar naar de huisarts (die Ruby via de mail had laten weten dat ze geen pijnstilling meer zou voorschrijven en dat Ruby haar menstruatieklachten maar op een andere manier moest oplossen). Ze was erg kattig en onaardig en dat werd alleen maar erger toen ik zei dat de huisarts geen pijnstillers wil voorschrijven, dus wie gaat haar dan helpen? Dat vond ze niet haar probleem, dat moest Ruby zelf maar uitzoeken.

Voor de zoveelste keer laat de medische wetenschap Ruby in de steek. Ongelofelijk hoeveel artsen het hebben laten afweten in de afgelopen 10/11 jaar. Als je als arts alles hebt geprobeerd en niet meer weet hoe je verder moet, kun je dat ook op een normale manier communiceren en doorverwijzen naar iemand die het dan misschien wel weet. Maar een patiënt met veel pijn bot en onbeschoft behandelen en gewoon wegsturen met de woorden, nu is het niet meer mijn probleem… dat kan echt niet.

Ruby was woest en heeft later die dag een hele boze email gestuurd naar het centrum, met een klacht over de arts. Daar heeft ze tot nu toe geen enkele reactie op gekregen.

Ze is nog niet begonnen met de McKenzie therapie omdat de therapeute ziek is. Hopelijk kan dat volgende week eindelijk beginnen want nu stagneert de boel.

Zondag 8 september rijden we voor de 7e keer naar Frankfurt zodat Ruby maandag de 9e de scan van haar schedel kan laten maken, waarbij ook de rotatiepositie hoort. Die ontbreekt nog aan alle gegevens die dr. Gilete in Barcelona nodig heeft om te kunnen bepalen óf en welke (nek)wervel aandoening ze mogelijk heeft. Pas als we een diagnose hebben kunnen we weer verder.

Gelukkig kunnen we dit, dankzij al jullie donaties die nog steeds binnen druppelen, allemaal probleemloos betalen.

Dat is in ieder geval één zorg minder! 🙏

Fijne dag 🍀

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Weer thuis

We zijn sinds vrijdagavond weer thuis. Na een ‘redelijke’ laatste nacht in Frankfurt waarin Ruby haar stuiptrekkingen iets sneller onder controle kreeg door de combinatie van een Choline neusspray en de Diazepam druppels, zijn we voor de laatste behandeldag naar @ [264099503626925:274:Infusio Frankfurt] vertrokken. Het leek erop dat de detox begon aan te slaan. Ze voelde zich een klein beetje beter.

De artsen wilden niet al te veel doen omdat we ook nog terug naar huis moesten rijden en haar lichaam overal zo sterk op reageert. Eerst ging ze weer 40 minuten in de Slimyonik. Daarna een injectie met EDTA om op die manier de zware metalen uit de cellen te drijven. Dit is een wat zachtere methode en heeft geen nare bijwerkingen zoals het infuus dat ze op woensdag had gekregen. Vervolgens nog een aantal infusen met o.a. mineralen en glutathion ter ondersteuning.

Volgens de artsen is ondersteuning het enige waar ze haar nu mee kunnen helpen. Zolang we in dit huis blijven wonen zal ze last blijven houden van de Mycofenol vergiftiging en zullen de Mycotoxines haar immuunsysteem blijven onderdrukken. De enige ‘behandeling’ om dat te verhelpen is verhuizen, maar dat is zo makkelijk nog niet in een totaal overspannen huizenmarkt. Er is een kleine kans dat het de komende maanden toch zal lukken. Fingers crossed.

De oorzaak van het grootste deel van haar klachten wordt veroorzaakt door problemen in haar nek. Wat daar precies aan de hand is, kan alleen definitief worden vastgesteld door diverse scans waarvan we dus 1 onderdeel missen. De rotatie positie is door de MRI kliniek in Frankfurt ‘vergeten’. Die moet alsnog gedaan worden. Wanneer en waar is nog een beetje onduidelijk want de kliniek vindt tot nu toe dat ze niets verkeerd hebben gedaan en zijn van mening dat we voor die ene positie, de volle mep moeten betalen. Wij en ook Infusio zijn van mening dat ze een fout hebben gemaakt en deze kosteloos moeten rechtzetten. To be continued….

Zolang we dat onderdeel niet hebben kan de neurochirurg in Barcelona haar situatie niet goed beoordelen. Alles loopt nu een paar weken vertraging op terwijl iedere dag voor Ruby een ware beproeving is. De reis, de scan en de behandeling bij Infusio waren verschrikkelijk vermoeiend en sinds we terug zijn voelt ze zich beduidend slechter. Ook de teleurstelling dat het nu nóg langer gaat duren voordat we weten wat er precies aan de hand is in haar nek, is voor haar moeilijk mee om te gaan. Geen diagnose betekent immers geen behandeling.

Maar het is niet anders. Als alle artsen, specialisten en instanties waar we de afgelopen 12 jaar mee te maken hebben gehad, beter hadden geluisterd en efficiënter hadden gewerkt, had het haar zeker 6 jaar gescheeld. Allemaal weggegooide tijd. Het geeft Ruby iedere keer weer het gevoel dat ze niet belangrijk genoeg is om geholpen te worden en ook dat de artsen de ernst van de situatie onderschatten. Niet erg bevorderlijk voor het vertrouwen en genezingsproces.

Sinds we thuis zijn gaat het niet goed met haar. Het is duidelijk te merken dat ze hier veel meer last heeft van haar longen en luchtwegen. Ze loopt de hele dag te hoesten en snuiten. En dat ze weer helemaal alleen en geïsoleerd in haar kamertje ligt helpt ook niet. Ze gaat proberen om weer dagelijks een stukje met mij te wandelen. alhoewel dat natuurlijk niet helpt tegen de eenzaamheid.

We hopen van de week te kunnen starten met de McKenzie therapie. En op advies van Phil zo snel mogelijk een afspraak plannen met een neuroloog in Amsterdam omdat ze meer/andere ondersteuning nodig heeft met al haar neurologische klachten. Alleen Diazepam en Choline zijn niet voldoende om de symptomen te onderdrukken. Deze arts kan haar dan tzt ook doorsturen naar neurochirurg dr. Peul in Nederland voor aanvullende behandeling en eventuele doorverwijzing naar dr. Gilete in Barcelona.

Wordt vervolgd…

Fijne dag 🍀

Facebook bericht 12 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

2e behandeldag

Vandaag na een lange dag in de kliniek even geen social media maar lekker naar buiten gegaan om te wandelen, de buurt te verkennen en uiteraard even mijn natuurlijke vegan verzorgingsproducten aangevuld, die hier veel goedkoper zijn dan in Nederland. Mama ook weer blij 🌱

Het zijn zware dagen voor Ruby. Het maken van de MRI heeft er behoorlijk ingehakt. En dat het dan nog een keer moet is niet heel erg fijn als je zo je best hebt gedaan 🙁

Vandaag begon de dag slecht. Na een onrustige en vermoeiende nacht, waarbij Ruby vreselijk veel last had van hevige stuiptrekkingen en door de hele hotelkamer liep te spoken, waren we vanochtend bij het wakker worden allebei behoorlijk brak. Voor mij niet zo’n ramp want ik slaap het vanavond wel weer bij. Maar voor haar is dit ‘normaal’ en is bijslapen helaas geen optie.

We waren dus een beetje later in de kliniek waar het gelukkig heerlijk rustig was. Door de pijn en vermoeidheid kon ze amper lopen en we zijn de rolstoel vergeten mee te nemen, dus alles gaat deze dagen met een slakkengangetje.

Ruby kon zich ook vandaag weer afzonderen in de achterste ruimte waar ze helemaal alleen lag. Omdat ze gisteren zo sterk had gereageerd op de detox zouden ze het vandaag wat rustiger aan doen en haar vooral helpen met het verwijderen van vrijgekomen gifstoffen. Dus kreeg ze een darmspoeling. Dat was een appeltje eitje met het apparaat en ging heel erg goed. Wel een aparte ervaring dat je samen met een arts ligt te kijken naar wat er allemaal voor interessants uit je lichaam komt. Dat gaat thuis natuurlijk heel anders 💩

De spoeling hielp meteen want ze voelde zich iets beter en heeft kunnen eten en een beetje rondgelopen. Daarna ging ze aan een infuus met diverse mineralen en elektrolyten, die je lichaam uitscheidt tijdens het ontgiften. Dat moet worden aangevuld. Dat ging tergend langzaam omdat de stuipen ineens heel heftig werden. Na 15 minuten pauze weer voorzichtig verder en toen lukte het haar uiteindelijk om de hele flacon op te maken.

Rond 3 uur was ze klaar en zijn we voorzichtig schuifelend de deur uit gelopen. Ze was helemaal gesloopt en bij aankomst in het hotel is ze meteen weer in haar bed gedoken.

Ik hoop dat ze vannacht een beetje beter zal kunnen slapen en dat haar lichaam rustiger blijft dan de afgelopen dagen. Soms snap ik niet dat ze dat volhoudt want het is echt verschrikkelijk om aan te zien hoe heftig haar lichaam schokt en trekt en hoe wild haar armen en benen om haar heen slaan. Dat kost vreselijk veel kracht en energie en ze zweet zich dan een ongeluk. Het vergt enorm veel inspanning die ze dan toch iedere keer weer weet op te brengen.

Als ik zou mogen kiezen dan staat bij mij met stip op nummer 1 dat die vreselijke aanvallen ophouden. Dat zou haar zo ongelofelijk veel pijn en energie schelen.

Ik hoop met heel mijn hart dat deze reis haar een beetje dichter bij dat doel zal brengen 🙏

Fijne avond 🍀

Facebook bericht 8 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Gutentag

We zijn net weer terug in het hotel en Ruby is meteen naar bed gegaan. Ze is compleet uitgeput en voelt zich alsof ze bedorven xtc pillen heeft geslikt en in een slechte trip zit. Haar eigen woorden. Niet dat ze weet hoe je je dan voelt want ze heeft nooit xtc geslikt, laat staan ‘bedorven’ pillen 😂

Na weer een onderbroken nacht, waarin ze maar 4 uurtjes had geslapen, zijn we vanochtend naar Infusio Frankfurt gegaan voor een consult met de arts en oprichter, Phil Battiade – Cell Therapy Innovator en de 1e dag van 3 dagen behandeling. Het was fijn om rustig en uitgebreid met hem te praten over Ruby’s situatie en vervolgbehandeling.

Hij had de uitslag van de zittende MRI ook ontvangen en hem viel meteen op dat er een scan mistte. Namelijk de ‘rotatie’ waarbij het hoofd wordt gescand terwijl je zover als mogelijk naar links óf naar rechts kijkt. Alle andere standjes, neutraal, retroflexie en anteflexie, waren wel gescand maar de rotatie was om de één of andere reden niet gedaan. Terwijl deze juist belangrijk is bij het vaststellen van AAI. Dus dat moet overnieuw 🙁

Heel erg vervelend want dat kan niet deze week. De MRI kliniek is vanaf vandaag gesloten vanwege vakantie. De eerst volgende mogelijkheid is pas in september en dat betekent dat we dan weer naar Frankfurt heen en weer moeten rijden, een overnachting en oppas voor de hond moeten regelen, auto lenen/huren… En dat allemaal omdat ze het zelf zijn ‘vergeten’.

Niet alleen super vermoeiend voor Ruby maar het betekent ook dat ik de uitslagen en medische informatie die ik naar dr. Gilete zou sturen voor een 2nd opinion, nog niet kan sturen. Hij heeft de rotatie scan tegelijk met alle andere informatie nodig om een juiste diagnose te kunnen stellen. Nu wordt alles dus een maand uitgesteld. Dat is een behoorlijke tegenvaller want we vinden dat deze situatie nu al lang genoeg heeft geduurd.

Het plan van Phil is om van die maand gebruik te maken door Ruby nu te zo goed als mogelijk te helpen met detoxen en te proberen haar immuunsysteem normaler te laten functioneren. Hij maakt zich zorgen over de uitslag van de Elisa mycotoxines urine test waar ze hoog scoorde op ‘Mycofenol zuur’. Een giftige stof die o.a in behangplaksel zit en ook wordt uitgescheiden door de Penicillium schimmel. Dit zuur legt het immuunsysteem plat en wordt onder andere gebruikt om kanker patiënten voor te bereiden op een chemokuur. Behoorlijk heftig zuur dus en dat moet echt uit haar lichaam omdat het veel effect heeft op hoe ze zich voelt. In combinatie met alle neurologische klachten die worden veroorzaakt door de problemen in haar nek, kon hij zich goed voorstellen dat ze zich vreselijk slecht moet voelen en dat het belangrijk is dat ze zo snel mogelijk geholpen wordt.

Na het gesprek is ze, met behulp van de allerliefste Linde van Gerner, eerst 45 minuten in het lymfedrainage pak gegaan, om het ontgiften vast op gang te helpen en te ondersteunen. Daarna kreeg ze een infuus met glutathion en een groot flacon met magnesium EDTA. Dit helpt bij het binden van gifstoffen, het CO2 gehalte in het bloed te verhogen dat helpt bij het optimaliseren van de zuurstof opname en het efficiënter laten werken van de stofwisseling. Allemaal ter ondersteuning van de detox.

Helaas ging dit niet goed. Ze hadden haar al gewaarschuwd dat ze er 3 uur over zou moeten doen, omdat de EDTA nogal heftige reacties kan veroorzaken en dus zo langzaam mogelijk moet inlopen. Ondanks dat ze het infuus zo hadden ingesteld, werd ze al na 5 minuten onwel. Ruby had het gevoel dat ze moest flauwvallen of overgeven en de hele kamer draaide om haar heen. Na 10 minuten pauze werd het nog steeds niet beter en toen zei Phil dat het genoeg was geweest voor vandaag. Dat had ze zelf natuurlijk ook al bedacht. Het verbaasde hem niets dat ze zo sterk reageerde.

Dus heb ik haar in de rolstoel gezet, zijn we uitgezwaaid door de verpleegkundigen en moe, maar een hoop wijzer, naar het hotel gegaan.

Wat nu nóg duidelijker is geworden, is dat de woning waar wij al bijna 23 jaar wonen, Ruby ziek maakt. We moeten daar zo snel mogelijk weg! En ook dat een nek operatie echt de allerlaatste optie is. Phil heeft in het verleden als chirurg nek- en rugoperaties uitgevoerd, en zijn ervaring met CCI/AAI is dat een operatie het niet altijd verbetert. Dat is in enkele gevallen wel zo maar niet altijd. Hij raadt dan ook aan in ieder geval te starten met McKenzie therapie, waarbij je leert andere houdingen aan te nemen waardoor je al verlichting kunt ervaren. Hier heeft hij heel goede ervaringen mee, dus dat gaan we proberen. Daarnaast de huisarts vragen om een verwijsbrief voor een neuroloog in verband met de stuiptrekkingen en zenuwpijnen die wel zeker uit haar nek komen.

Al met al een vruchtbare dag. We hebben beiden het gevoel dat we weer een stapje dichter bij genezing zijn.

Nu lekker uitrusten, eten en Netflixen

Bis morgen! 🍀🍀🍀

Facebook bericht 8 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Upright MRI

Vanochtend heeft Ruby de zittende MRI gedaan. Het is haar gelukt dankzij een fikse dosis Diazepam en opperste concentratie waardoor ze haar lichaam behoorlijk rustig wist te houden. Ik mocht er bij zijn, met mijn eigen koptelefoon op tegen de herrie, en was diep onder de indruk van mijn stoere dochter. Wat een kabaal en wat een martelwerktuig is dat! (Sorry voor degenen die dit nog moeten ondergaan, het is dus echt NIET leuk!).

Ze werd helemaal vastgepind op de stoel, met banden om haar hoofd en nek en een soort stutten voor haar borst en armen, die werden vastgeschroefd, om te voorkomen dat ze bewoog. Ze kon geen kant meer op. En dan begint de ellende. Bijna een half uur in de (kolere) herrie zitten en je hebt geen idee hoe lang het nog duurt of wat voor variatiant aan geluiden je kunt verwachten. Het gaat van kwaad tot erger en ik kreeg er zelf bijna een plaatsvervangende paniek aanval van, terwijl ik toch echt wel wat gewend ben.

Maar het is haar gelukt en ik ben super trots op haar! Het meeste beeld was haarscherp, met uitzondering van enkele plaatjes die wat wazig waren omdat ze dan net diep zuchtte of eventjes bewoog.

Ik ga al het beeld van de scan via internet opsturen naar dr. Gilete in Barcelona zodat hij er ook naar kan kijken. Hij is dé specialist op dit gebied en ik wil graag dat hij er met zijn zeer geoefende ogen naar kijkt. Het zou namelijk kunnen dat ze geen CCI of AAI heeft maar een andere ‘afwijkende stand’ wat bij haar de klachten veroorzaakt. Of dat het niet in haar nek zit maar ergens anders.

We weten nu wel dat ze in ieder geval geen tumor in haar nek of hoofd heeft, maar dat hadden we ook niet verwacht. Dat is wel eens eerder gecheckt en toen was er ook niets te zien. Deze arts heeft er kort naar gekeken en zag wel wat afwijkingen maar geen duidelijke CCI/AAI. Maar daar waren we al voor gewaarschuwd.

Dus nog even afwachten op de 2nd opinion voor de definitieve diagnose.

Ze is daarna meteen weer in bed gedoken waar ze nog steeds ligt te slapen. Ik ben door de buurt gaan wandelen op zoek naar een apotheek, om Ruby’s recept voor Diazepam druppels in te leveren. Ik vond een heel ouderwetse apotheek met een alleraardigst oude heer met grote grijze baard, die het gelukkig in huis had. De druppels kosten hier € 11,23 maar ik had geen klein geld en alleen 2 briefjes van 10. Toen kreeg ik het voor 10 euro met de groeten aan Amsterdam 🙂

Nu ga ik ook relaxen, koken, eten en Netflixen en dan slapen. Hopelijk beter dan afgelopen nacht want dat was niet best.

Morgenochtend naar @ [264099503626925:274:Infusio Frankfurt] voor een consult met Phil en 3 dagen behandeling waar ik uiteraard ook weer over zal bloggen.

Fijne dag! 🍀

Facebook bericht 6 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Terug in Frankfurt

We zijn na een lange en vermoeiende reis in Frankfurt aanbeland. Het was erg druk onderweg met veel wegwerkzaamheden waardoor je lange stukken slechts 80 km per uur mocht rijden, en dat schiet natuurlijk niet erg op.

Maar we zijn er. Koffers uitgepakt en gegeten. Ruby is meteen gaan slapen want ze was bekaf.

We logeren in een ‘appartement’ in het Living Hotel Derag Frankfurt. Niet al te ver van Infusio en ook maar 11 minuten rijden naar de MRI kliniek. Ideaal dus.

We hadden geen dag later moeten gaan want Ruby heeft het de laatste dagen erg zwaar gehad. Om de één of andere reden werden de stuiptrekkingen, die toch al erg pittig zijn, heftiger en heftiger en duurde het lang voordat de diazepam zijn werk deed. Ze moest ook steeds meer nemen om er iets van te merken en dat is natuurlijk geen goede ontwikkeling.

Normaal gesproken houdt ze het allemaal redelijk goed vol, maar nu werd het haar te veel. Ze heeft een behoorlijke inzinking gehad waardoor ik zelfs nog even twijfelde of we wel konden gaan. Niet alleen lichamelijk maar vooral ook mentaal zat ze er helemaal door heen, en dat gebeurt niet vaak. De hoofd- en nekpijnen, de druk op haar borstkas waar door ze amper kan ademhalen, de stuiptrekkingen die steeds harder en agressiever werden. Ze heeft zichzelf flink bezeerd door de harde vuistslagen op haar benen en de grond. Ik was er niet iedere keer op tijd bij om er een dik kussen tussen te stoppen om te voorkomen dat ze zichzelf pijn deed.

Gelukkig kalmeerde haar lichaam gisteren weer en besloten we om gewoon te gaan. De zittende MRI is té belangrijk om niet te doen. Maar het is wel duidelijk dat er echt snel iets moet gebeuren want zoals het nu is zal ze het niet heel erg veel langer meer volhouden. Het is voor mij als moeder ook steeds moeilijker om mijn dochter zo te zien lijden, wetende dat ik bijna niets voor haar kan doen om de pijn te verlichten.

Daarom zijn we jullie allemaal echt enorm dankbaar dat we door alle donaties de mogelijkheid hebben om naar Frankfurt te gaan voor de MRI en een paar dagen onderzoek en behandeling. In Nederland weten ze niet wat er met haar aan de hand is, en is het een uitzichtloze situatie.

Dus nogmaals… DANK DANK DANK! 🙏🙏🙏

DONATIES zijn nog steeds van harte welkom. Er staat Ruby nog een lange periode te wachten van behandelingen en daarna revalidatie en therapie. Dat zullen we (grotendeels) zelf moeten betalen.

DONEREN kan via Ideal en Paypal op deze website of op bankrekeningnummer Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228

Fijne avond 🍀

Facebook bericht 5 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Verjaardag

Vandaag is het mijn verjaardag en voor de 10e, 11e of 12e keer, ben de tel kwijt, kan ik het niet vieren vanwege de gezondheidsproblemen van Ruby. Ze kan namelijk absoluut niet tegen prikkels zoals licht en geluid of tegen het ‘gedoe’ en de energie van andere mensen. Dan krijgt ze na een paar seconden een soort blackout en moet ze zich direct afzonderen. Haar hersenen kunnen de drukte niet verwerken en ze is niet in staat om langer dan 5 minuten rechtop te zitten. Bezoek en visite zijn daarom uit den boze. Ook haar eigen verjaardag heeft ze daardoor al die jaren niet kunnen vieren wat voor een jonge meisje natuurlijk veel erger is dan voor een oude taart zoals ik 😉

Door deze situatie zijn we de afgelopen 10 jaar ook niet op vakantie geweest en hebben we geen kerst en oud en nieuw gevierd. Is allemaal geen ramp maar wat zou het fijn zijn als we dat allemaal wél zouden kunnen doen en er zorgeloos van zouden kunnen genieten. Net als iedereen met vrienden en familie gezellig bij elkaar zijn met eten en muziek, of op reis gaan naar een ander land met een ander klimaat en cultuur. Zoals ons leven eruit zag voordat Ruby zo ziek werd. Het zijn de leuke dingen van het leven waar door je het tijdens de wat mindere dagen volhoudt. Als dat allemaal wegvalt is het leven ineens een stuk minder gezellig en wordt het moeilijk om door te blijven gaan.

Daarom is het zo belangrijk dat we volgende week naar Duitsland kunnen afreizen om de zittende MRI te laten maken. Alleen op die manier kunnen we er achter komen wat er precies aan de hand is in haar nek en wat de mogelijke oorzaak is van al haar klachten. Nu we weten dat er in haar lichaam geen ziekmakende virussen en bacteriën meer actief zijn en we alleen de schimmelinfecties hoeven aan te pakken en haar immuunsysteem proberen te kalmeren, komt de werkelijke oorzaak van deze jarenlange ellende langzamerhand naar boven.

Als het vermoeden van de arts wordt bevestigt, en Ruby blijkt Cranio Cervicale instabiliteit (CCI) en/of Atlantoaxiale instabiliteit (AAI) te hebben, dan staat haar nog een lang traject te wachten met veel behandelingen, therapieën en diverse hulpmiddelen en in het ernstigste geval zelfs een operatie door een gespecialiseerde chirurg in het buitenland.

Dankzij een aantal enorm gulle donateurs staat de teller nu op bijna € 4.300,- wat natuurlijk een prachtig bedrag is na anderhalve week. Daar kunnen we de reis- en verblijfkosten, de upright MRI en het consult van dr. Gilete mee financieren. Maar het is helaas nog niet genoeg om ook de behandelingen tijdens de 3 dagen in de kliniek mee te bekostigen. We hebben dus nog steeds jullie HULP nodig!

Op deze speciale dag wil ik maar 1 cadeau; dat mijn enige dochter weer gezond wordt en zelfstandig door het leven verder kan om haar dromen waar te maken. Dat is voor mij het allermooiste geschenk ooit🙏🙏🙏

Help ons alsjeblieft met een DONATIE zodat we alle onderzoeken en behandelingen die nodig zijn voor Ruby, kunnen betalen.

DONEREN kan via Ideal of Paypal óf op Triodos Bank:

Stichting Save Ruby’s Life, NL06 TRIO 0338630228

Nogmaals HEEL ERG VEEL DANK voor al jullie bijdrages!! Of dat nou DELEN, LIKEN of DONEREN is. Alle aandacht helpt en steunt ons!

DANK!

Facebook bericht 1 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Crowdfunding

Er wordt enorm veel geliked en gedeeld, waarvoor hartelijk dank 🙏🙏🙏

Ik kan zien dat we al ruim 13.000 mensen hebben bereikt en dat er bijna 1.950 betrokkenheidsreacties zijn. Ook is ons ‘gepinde’ bericht al bijna 160 keer gedeeld. Donaties druppelen binnen. De stand is nu bijna € 3.500,- waarvoor heel veel DANK. Echt Geweldig dat iedereen Ruby wil helpen. Super fijn! 👍

Hoe groter het bereik van onze ACTIE, hoe groter de kans dat andere patiënten het lezen en misschien ook kunnen worden geholpen. Het probleem waar Ruby al bijna 11 jaar mee worstelt gaat niet alleen over haar maar ook over misstanden in onze nationale gezondheidszorg, die patiënten veel vaker in de steek laat dan onze regering ons wil laten weten.

Voor veel aandoeningen mist de kennis en dus ook zorg en word je gedwongen om deze in het buitenland te zoeken, met het gevolg dat je zelf de kosten moet betalen. Zo hebben wij alleen al in de afgelopen 2 jaar vanuit de Stichting bijna € 50.000,- uitgegeven aan onderzoeken, behandelingen, supplementen, medicijnen en reis- en verblijfkosten. Dat is zonder hulp van anderen natuurlijk niet op te brengen. Zeker niet als alleenstaande moeder/ fulltime mantelzorger zou ik dat in mijn eentje nooit hebben kunnen ophoesten.

Gelukkig was het allemaal niet tevergeefs want Ruby is in Duitsland succesvol behandeld tegen chronische ziekte van Lyme. Helaas bleek dat er meer aan de hand was. Vandaar opnieuw een CROWDFUNDING. De fondsen in de stichting zijn op en het hele circus begint dus opnieuw. Want ook de komende onderzoeken in Frankfurt zoals de upright MRI, de beoordeling van de specialist in Barcelona, 3 dagen behandeling tegen schimmelinfecties, waar ze nog steeds last van heeft, en de daaropvolgende onderzoeken en behandelingen moeten we weer zelf betalen. En dat loopt altijd meer in de papieren dan verwacht.

In het ergste geval zal Ruby geopereerd moeten worden. Een operatie die niet in Nederland kan plaatsvinden omdat er hier geen chirurgen zijn die dat kunnen. Ik ga mijn uiterste best doen om dat via de zorgverzekeraar te regelen maar tot nu toe is dat nog geen enkele patiënt gelukt. Dan praten we over hele grote bedragen waar ik liever nog niet aan wil denken.

Tot die tijd hebben we nog steeds geld nodig om alles te kunnen betalen. Blijf daarom alsjeblieft ook DONEREN. Zonder jullie hulp kan Ruby niet worden behandeld. Alle bijdragen zijn meer dan welkom!

Het t-shirt met de tekst: ‘It’s Lyme, not Lyme’s’ dat Ruby de afgelopen 2 jaar vaak heeft gedragen als pyjama, gaat in de prullenbak. Lyme is gelukkig verleden tijd!

Heel veel DANK!! We waarderen alle hulp enorm <3 <3 <3

Geniet van je gezondheid! 🍀🍀🍀

DONEREN kan via Ideal en Paypal op de website van de stichting: http://saverubyslife.nl/

Of rechtstreeks op Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228

Facebook bericht 30 juli 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

MRI Amsterdam

Gisteren waren we bij het MRI centrum in Amsterdam om een scan van Ruby’s buik te laten maken om te zien of ze last heeft van endometriose. Dit had maanden geleden al moeten gebeuren maar dat lukte steeds niet door de hevige spasmen en omdat ze er te ziek voor was. Nu dat ze de laatste weken dagelijks diazepam gebruikt heeft ze minder last van stuiptrekkingen. In overleg met de gynaecoloog mocht ze wat extra diazepam slikken zodat haar lichaam rustig zou blijven terwijl ze in het apparaat lag.

Twee weken geleden hadden we al een poging gewaagd maar toen voelde ze zich veel te slecht en hebben we het moeten verschuiven. Gisteren lukte het dan eindelijk en ondanks de vreselijke herrie die het apparaat maakte en de paar schokjes die ze niet kon tegenhouden, heeft ze het 45 minuten volgehouden om stil te blijven liggen. Ze mocht er met haar voeten eerst in, met oordoppen in haar oren en een slaapmasker op haar ogen tegen het felle licht. Alles om zo min mogelijk last te hebben van prikkels zoals licht en geluid.

Daarna voelde ze zich stront beroerd maar trots en tevreden dat het was gelukt. Na thuiskomst heeft ze een paar uur liggen slapen om bij te komen.

Ze heeft nu een voorproefje gehad van wat haar te wachten staat in Duitsland waar we de zittende MRI gaan laten maken. Die is nog vermoeiender omdat je dan niet ligt maar rechtop staat/zit en je ook met je hoofd moet bewegen. Nou maar hopen dat dat haar ook gaat lukken.

Nu is het wachten op de uitslag die haar gynaecoloog op 22 augustus, wanneer ze weer terug is van vakantie, met haar zal bespreken. Hopelijk komt er iets uit zodat we ook dat probleem van de lijst kunnen gaan strepen, want ze heeft al alles geprobeerd tegen de verschrikkelijke menstruatiepijnen maar niets helpt en het is tot nu toe nog steeds onduidelijk wat de oorzaak is. Maar het zou ook heel goed één van de gevolgen van CCI kunnen zijn. Nog even afwachten dus.

Terwijl ik in de wachtkamer zat viel mijn oog op een folder van het Vu Amc waar ze een onderzoek zijn gestart naar de invloed van nekpijn op het immuunsysteem. Ik denk dat menig chronische zieke patiënt meteen zal zeggen dat er 100% zeker een relatie bestaat tussen deze twee. Ik ken in ieder geval al een handvol patiënten die niet alleen chronische ziekte van Lyme hadden, maar ook CCI.

Ondertussen gaat de crowdfunding steeds beter lopen. Het begint echt te leven, ook op Instagram. We krijgen veel likes en ook donaties van mensen die we niet kennen, waarvoor heel erg veel dank! Het geld is hard nodig om Ruby te kunnen laten onderzoeken en behandelen🙏

Het streefbedrag hebben we nog lang niet bereikt dus blijf alsjeblieft zoveel mogelijk het ‘GEPINDE’ bericht bovenaan deze pagina DELEN, met de originele tekst erbij zodat jouw volgers begrijpen waar het over gaat. Als je er ook een persoonlijke boodschap bij schrijft heeft delen een groter effect.

Nogmaals HARTELIJK DANK voor al jullie hulp en lieve reacties. Ruby voelt zich hier door gesterkt en is voorzichtig hoopvol dat het misschien toch allemaal goed gaat komen.

Ik hou jullie op de hoogte van de stand! 🍀

Fijne dag 🌞🌞🌞

Facebook bericht 24 juli 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather