Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Weer thuis

Afgelopen zondagmiddag zijn we thuis gekomen van een 8 daagse ‘roadtrip’ naar Barcelona. Vrijdag 15 november ontving Ruby een brief van het LUMC in reactie op de doorverwijzing van de neuroloog in het OLVG. Hierin stond dat ze vanwege een wachtlijst voorlopig geen consult konden inplannen en dat er nog geen goedgekeurd werkprotocol lag om patiënten met instabiliteit aan de wervelkolom te kunnen helpen. Ook moest ze eerst haar volledige relevante medisch dossier en al het beschikbare beeldmateriaal opsturen.

Na dit bericht, wat niet erg bemoedigend was, want geen datum voor een consult en enige hoop op behandeling en genezing, heb ik de expert op dit gebied, neurochirug dr Gilete in Barcelona, gevraagd wanneer Ruby daar eventueel terecht zou kunnen om de benodigde scans te laten maken met aanvullend een consult. Maandag 18 november hoorden we dat dit gelukkig al heel snel kon. Op donderdag 28 november was er tijd voor een aantal specialistische scans in het Instituts Guirado en vrijdag 29 november een consult in het Teknon ziekenhuis.

Na overleg met Ruby was de knoop snel doorgehakt. Afspraken ingepland, auto gehuurd (Ruby kan met haar klachten niet vliegen), hotels/appartementen geboekt, hond ondergebracht en gaan met die banaan. Zonder duidelijke diagnose en daarop aansluitende behandeling zou ze nog maanden in onzekerheid moeten leven en dat wil en kan ze niet meer.

Het was een super vermoeiende trip maar uiteindelijk zeer de moeite waard en we zijn dan ook heel erg blij dat we zijn gegaan. Eerlijk gezegd was het natuurlijk gekkenwerk om met een zieke patiënt 17 uur te rijden voor scans en een consult, en compleet belachelijk dat je dat überhaupt moet doen. Maar aangezien het in Nederland nog erg onduidelijk en onzeker is en langer wachten verslechtering betekent, zei ze meteen dat ze wilde gaan.

Ze heeft zich kranig geweerd en geen enkele keer gezeurd. Iedere dag 7 uur in de auto liggen met een slaapmasker op en oordoppen in, is niet niks. En dan ook nog in een vreemd bed slapen, wat voor haar extra lastig is omdat ze helemaal niet tegen prikkels en verandering kan met meer klachten en grotere uitputting tot gevolg. Ze heeft het gewoon gedaan. Dankzij extra Diazepam om haar lichaam zo rustig mogelijk te houden is het haar zonder al te veel problemen gelukt. Ruby was op een missie om nu eindelijk, voor eens en altijd, een definitieve diagnose en passende behandeling te krijgen. Met resultaat 💪

De diverse CT-scans en CINE radiologie hebben onomstotelijk uitgewezen dat ze Craniocervicale instabiliteit (CCI), Atlantoaxiale instabiliteit (AAI) en Scoliose heeft. Ook heeft ze het Ehlers Danlos syndroom (EDS), Mestcelactivatie syndroom (MCAS), chronisch vermoeidheid syndroom (ME/CVS) en schimmelziekte. Waarschijnlijk heeft ze ook nog Subaxiale instabiliteit maar de arts kon dat niet met zekerheid vaststellen omdat hij de scan niet duidelijk genoeg vond. Ook wil hij nog onderzoeken of haar halsader wordt bekneld wat een extra complicatie kan zijn in verband met een operatie.

Door de instabiliteit in haar bovenste nekwervels (C0 – C2) wordt haar hersenstam bekneld en hierdoor is haar autonome zenuwstelsel overprikkelt geraakt. Dit bezorgt haar al ruim 12 jaar een scala aan neurologische klachten. Iets dat de ruim honderd artsen die Ruby heeft bezocht, al die jaren over het hoofd hebben gezien. Nooit heeft er iemand aan nekwervel instabiliteit gedacht of dit onderzocht. Een enorme miskleun.

Het is geen fijne diagnose maar wel een hele opluchting want het verklaart AL haar klachten. Ook de Lyme wat een gevolg was van een door de instabiliteit verzwakt immuunsysteem. Goede nieuws is dat de aandoening (grotendeels) te verhelpen is middels een operatie waarbij haar bovenste nekwervels worden vastgezet en de instabiliteit en beknelling verdwijnen en de neurologische klachten weggaan. In hoeverre dat het geval zal zijn moet de tijd uitwijzen. Maar ze zal weer normaal kunnen functioneren en een kans op een betere kwaliteit van leven krijgen.

Slechte nieuws is dat deze operatie niet wordt vergoed en we het dus zelf zullen moeten betalen. Dat betekent dat ik binnenkort weer, met hopelijk de laatste, crowdfunding zal starten om het bedrag van € 80.000,- bij elkaar te verzamelen. Want als Ruby niet wordt geopereerd zal de instabiliteit toenemen en haar situatie verslechteren, met uiteindelijk uitval van vitale organen tot gevolg. Dit betekent een langzame en pijnlijke dood.

Ze heeft te lang en te hard gestreden om dat te laten gebeuren.

Fijne dag!

Facebook bericht 4 december 2019

Wachten op de taxi
De datum op de brief klopt niet. Het consult met de neuroloog die haar heeft doorverwezen was op dinsdag 12 november. Deze reactie ontving ruby op vrijdag 15 november.
De scans
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De uitslag

Twee dagen na het ‘akkefietje’ met de huisarts, ontving Ruby per email de (voorlopige) diagnose van dr Gilete uit Barcelona. Dr Gilete is een internationaal gerespecteerde neurochirurg, gespecialiseerd in nek- en wervelkolom aandoeningen, en hij heeft de zittende MRI scans bestudeerd. In combinatie met al Ruby’s antwoorden op een zeer uitgebreide online vragenlijst, is hij tot een (voorlopige) diagnose gekomen.

Wat we al vermoedden, weten we nu zeker.

Ruby heeft Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI), zeer waarschijnlijk ook Atlanto-axiale Instabiliteit (AAI), vermoedelijk ook wervelkolom Stenose, schade aan de hersenstam (door verdrukking) en Mestcelactivatie Syndroom (MCAS). Voor Subaxiale Instabiliteit kon hij geen duidelijke aanwijzingen vinden.

De AAI kon hij niet met 100% zekerheid bevestigen omdat de laatste zittende MRI die we eind september in Frankfurt hebben laten maken, te wazig was om dit te kunnen constateren. Deze scan hebben we dus eigenlijk voor niets laten maken. Ik heb het MRI centrum 2 weken geleden een klacht gestuurd waarop tot op heden nog geen reactie.

Om te kunnen vaststellen of ze inderdaad ook AAI heeft en misschien Subaxiale Instabiliteit, is het nodig dat ze een cervicale CT scan laat maken, met het hoofd in rotatiepositie naar beide zijden. Ook adviseert hij een viertal andere onderzoeken om de rest van zijn vermoedens te ontkrachten dan wel te bevestigen. Zo wil hij bijvoorbeeld graag weten of haar halsslagader geblokkeerd is of niet. Dit is belangrijk in verband met de operatie die hij adviseert want dat is de enige kans op herstel, c.q genezing.

Uiteraard heb ik deze uitgebreide diagnose direct doorgestuurd naar de huisarts die erop reageerde met het ‘nieuws’ dat ze professor neuroloog de heer Weinstein in het OLVG had gebeld en dat ze op consult mocht komen. Dat kon een week later. Helaas was dit bezoek zonde van onze tijd. De professor die overigens erg aardig was, snapte helemaal niets van de uitslag. Hij had hem duidelijk ook niet goed gelezen, net als de huisarts bleek later, maar hij wilde Ruby wel even onderzoeken. Van CCI en AAI had hij nog nooit gehoord en deze diagnose werd door hem dan ook meteen van tafel geveegd.

Na wat simpele testjes was hij ervan overtuigd dat Ruby functionele neurologische stoornissen heeft en dat is een psychiatrische aandoening. Dus het leek hem het beste om bij een psychiatrisch centrum therapie te gaan volgen. Omdat hij het grote aantal klachten en de diversiteit ervan medisch niet kon verklaren, wilde hij absoluut geen pijnstillers voorschrijven. Terwijl Ruby’s pijnscore 9.9 is, op een schaal van 0 – 10. En dit al 11 jaar lang!!

Gelukkig was hij na enig aandringen nog wel bereid om Ruby te verwijzen naar dr Peul, neurochirurg in het LUMC in Leiden. Hij is, zover ik weet, de enige in Nederland die iets van deze aandoening begrijpt en ook de cervicale scan kan laten maken. Maar hij heeft een wachtlijst van +/- 3 maanden. Na alles wat ze al heeft meegemaakt, en alle tijd die in de afgelopen 11 lange jaren is verspild, wil ze daar niet op wachten.

Plan is nu om dit onderzoek door dr Gilete zelf in Barcelona te laten doen. Dan kan hij Ruby meteen zien en verder onderzoeken en misschien kunnen we dan ook al een datum voor de operatie inplannen. We willen geen tijd meer verspillen met nutteloze bezoeken aan artsen die niet willen of kunnen helpen.

Zodra we een datum hebben zal ik deze weer met jullie delen.

Ook omdat de operatie niet wordt vergoed en inclusief alle onkosten rond de € 80.000,- bedraagt.

Maar wie dan leeft, dan zorgt 🙏

Fijn weekend! 🍀

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Toen je dacht dat het niet erger kon….

De afgelopen weken en dagen zijn een aaneenschakeling geweest van heel veel ellende met artsen die niet willen helpen en/of doorverwijzen. Dit heeft veel woede en verdriet veroorzaakt, zowel bij Ruby als bij mij. We dachten dat we alles al hadden meegemaakt maar dat bleek helaas een illusie. Ik kan maar gedeeltelijk vertellen wat er is gebeurd omdat we nog geen officiële klacht hebben ingediend, maar in grote lijnen is onderstaande wat er met de huisarts is gebeurd.

Op vrijdag 1 november was de huisarts, na 3 weken mailen en bellen, eindelijk bereid om langs te komen, naar aanleiding van de ‘voorlopige’ uitslag van de zittende MRI in Duitsland en een verwijsbrief voor de neuroloog. Daar had ik om gevraagd om Ruby te helpen met de spasmes die steeds erger worden en pijnstilling voor de zenuwpijnen die ze in heel haar lichaam voelt. Aangezien de huisarts haar geen pijnstilling wil geven zal dit dus via een neuroloog moeten. De Diazepam druppels die ze van de artsen in Duitsland heeft gekregen, helpen mondjesmaat dus ze heeft echt iets sterkers nodig om het vol te kunnen houden tot we weten wat precies de oorzaak is van alle ellende.

Dit huisbezoek begon meteen heel raar omdat de huisarts niet luisterde, kattig en onaardig was, Ruby’s antwoorden afkapte, door mij heen sprak als ik iets zei en me ook geen enkele keer aankeek. Het liep vervolgens totaal uit de hand en resulteerde er in dat ze Ruby zowel fysiek als mentaal mishandelde, waardoor Ruby een spasme aanval kreeg en de huisarts, in plaats van te helpen, haar telefoon pakte en haar (ongevraagd) begon te filmen. Dit was enorm pijnlijk om te zien. Vooral omdat de huisarts er nog een schepje bovenop deed door vragen te stellen en Ruby te commanderen tijdens de spasmen en dingen te zeggen als; ‘houd je hoofd eens stil’, ‘kijk eens naar links’, ‘gaat je schouder vanzelf omhoog of doe jij dat?’, ‘Ruby luister naar me!’, enz. enz. Het was echt te bizar voor woorden!!

Na ongeveer een minuut werd het me teveel en ontplofte ik bijna. Ik ben voor de telefoon gesprongen en heb gezegd dat ze onmiddellijk moest stoppen met filmen, dat het geen aapjes kijken was en dat we geen toestemming hadden gegeven om te filmen. Dat Ruby hulp nodig had, waar was ze in godsnaam mee bezig?? Ze reageerde daarop met geveinsde verbazing en antwoorde met een poeslief stemmetje; ‘Maar ik doe toch niets verkeerd?’.

Ik moest me enorm beheersen om haar niet te wurgen, maar dat lukte me omdat ik zag dat ze door ging met filmen. Dus ik heb afstand gehouden en heb haar zelfs niet uitgescholden. Dat heb ik gedurende 3 dagen erna gedaan 😉

Je zult begrijpen dat dit er enorm inhakte bij Ruby die zich gekleineerd en vernederd voelde en niet kon begrijpen dat een arts zich zo kan gedragen. Een arts hoort hulp te verlenen en je niet te mishandelen en vernederen. Het heeft een aantal dagen geduurd voordat ze dit emotioneel een plaatsje heeft kunnen geven. Ook omdat de stress al haar klachten verergerde en ik echt alle zeilen moest bijzetten om haar op de rails te houden.

We hebben al veel meegemaakt maar dit sloeg werkelijk alles. Uiteraard gaan we een dikke klacht indienen bij de KNMG want de arts heeft diverse regels overtreden.

Gelukkig heb ik in de dagen erna eindelijk een huisartsenpraktijk in de buurt gevonden die nog nieuwe patiënten aannam. Daar heeft Ruby zich ingeschreven en heeft ze volgende week een kennismakingsgesprek.

Overigens kregen we 2 dagen later de uitslag en diagnose van dr Gilete waar ik in een volgende post over zal vertellen. Naar aanleiding daarvan heeft de huisarts Ruby toen meteen doorverwezen naar een neuroloog in het OLVG waar we gisteren zijn geweest. Dat bleek overigens ook complete tijdsverspilling maar daar vertel ik de volgende keer over.

Dit was al genoeg ellende.

Fijne dag 🍀

Gedragsregels artsen

Facebook post 13 november 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Nek scan

Even een update over Ruby’s situatie nadat we in Frankfurt zijn geweest om de 2e zittende nek scan te laten maken.

Ze heeft er een flinke terugslag door gekregen. De reis was erg vermoeiend, zeker in combinatie met het niet slapen. Vooral de scan heeft voor veel napijn en verergering van de symptomen gezorgd. Meer dan na de 1e scan dus dat was een fikse tegenvaller.

Ruby begint nu pas weer een beetje op te krabbelen waardoor ze gisteren eindelijk in staat was om na ruim 2 weken naar fysiotherapie te gaan. Sigrid heeft deze keer geen McKenzie therapie met haar gedaan omdat ze dat naar aanleiding van de voorlopige diagnose, niet verstandig vond. Ze wil even afwachten wat de definitieve diagnose is voordat ze daar mee verder gaat. Tot die tijd gaat ze zich richten op ontspanningsoefeningen om te proberen de extreem hoge spierspanning in Ruby’s nek iets te verlichten. Ook heeft ze haar wat oefeningen mee gegeven die ze thuis kan doen.

Afgelopen maandag hebben we eindelijk al het beeldmateriaal via een dropbox kunnen uploaden naar dr. Gilete. Ze moest eerst via internet heel veel vragen beantwoorden wat haar door de uitputting niet lukte. Dus dat heb ik voor haar gedaan. Daarna was het wachten op de link naar de dropbox om de scans te kunnen uploaden. Nu dat allemaal gebeurd is, is het wachten op de definitieve diagnose met aansluitend advies van dr. Gilete en zijn team. Zodra we dat hebben ontvangen kunnen we dit met de huisarts delen en bespreken en dan maar hopen dat zij Ruby meteen doorstuurt naar een neuroloog die met het advies aan de slag wil en kan.

Tot die tijd is het wachten en zoveel mogelijk zelf bezig blijven.

Dat wordt steeds moeilijker. Ruby zit er regelmatig helemaal doorheen. Het duurt allemaal véél en véél te lang. Zeker nu haar neurologische klachten naarmate het langer duurt, steeds erger worden. Vooral de spasmen verergeren en de diazepam die ze gebruikt om haar lichaam een beetje tot rust te brengen, helpt slechts gedeeltelijk. Er is betere medicatie tegen de spasmen maar dat kan alleen worden voorgeschreven door een neuroloog, waar ze pas naar toe kan na de diagnose van dr. Gilete. Momenteel kan ze bijna niets en ligt 24/7 alleen in haar bed. Een onhoudbare situatie.

Ik hoop dat ze het nog even vol kan houden tot we bericht krijgen uit Barcelona. Dan hebben we hopelijk een nieuw behandelplan en kunnen we de volgende stap zetten in het lange proces dat nog gaat komen.

Fijne dag 🍀

Facebook bericht van 3 oktober 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

McKenzie therapie

Ruby is eindelijk begonnen met McKenzie therapie om te proberen de pijnklachten in haar nek enigzins te verlichten door middel van oefeningen die haar houding corrigeren. Het lukte steeds niet om te gaan omdat ze óf te ziek was, óf de therapeute was er niet. Uiteindelijk was het de moeite van het wachten meer dan waard.

De therapeute, Sigrid van fysio.com Amsterdam, blijkt een schot in de roos te zijn 🌹 Ze is niet alleen fysiotherapeut met specialisatie McKenzie en dry needling, ze weet ook veel van (chronische) Lyme ziekte en begrijpt de complexiteit van klachten en alle gevolgen voor de patiënt. Daardoor behandelt ze op meerdere vlakken en had ze ook al snel door wat voor type persoonlijkheid Ruby is en hoe ze haar het beste kan helpen.

Ze gaat haar niet alleen corrigerende houdingen aanleren maar ook helpen om meer kracht in haar gehele spierkorset terug te krijgen en daarmee meer vertrouwen in haar lichaam. Wat ze door jaren van inactiviteit volledig is kwijt geraakt. Ook omdat bewegen de klachten vaak verergerden. Iets dat veel patiënten zullen herkennen. En dat terwijl ze vanaf haar 7e tot ze ziek werd, iedere dag urenlang topsport bedreef tijdens de vele uren intensieve danstrainingen op de nationale ballet academie. Wat de aandoening in haar nek waarschijnlijk lange tijd heeft verminderd omdat haar spieren toen veel getrainder en sterker waren.

Sigrid merkte tijdens de intake dat er echt iets mis is met de wervels in Ruby’s nek en dat al haar klachten duidelijk van neurologische aard zijn. Ook de extreme spierspanning in haar nek en trapezius, die zelfs op de MRI te zien was, heeft een neurologische oorzaak die niet te verhelpen is met massage. Wat er precies aan de hand is kan ze natuurlijk niet zeggen, maar ze voelde geen grote uitstulping wat betekent dat het in ieder geval geen nekhernia is. Wat de MRI van haar nek bevestigt.

Ruby moet nu iedere dag een aantal oefeningen doen. Liggend in bed, zittend en staand met haar rug tegen de muur. Ook heeft ze een oefening geleerd om de hoge spierspanning in haar kaakspieren te verminderen, wat ook hoofdpijn kan veroorzaken, door met haar duim in haar mond en wijsvinger op haar wang op een bepaald punt te drukken. Sigrid heeft mij geleerd om Ruby’s hoofd en nek voorzichtig in een bepaalde positie te brengen die direct verlichting van haar pijnklachten geeft en wellicht ook helpt tegen de spasmen. Dat laatste dat moeten we nog uitproberen.

Het is weer een lichtpuntje en geeft wat hoop en vertrouwen omdat Ruby zelf actief kan meewerken aan herstel en klachtenverlichting. De lange periodes van wachten op afspraken of verwijzingen zijn enorm vermoeiend en demotiverend. Nu ze zelf actief iets kan doen, onder begeleiding van iemand die duidelijk veel ervaring heeft, geeft haar weer een sprankje hoop voor de toekomst.

Wat de diagnose straks ook zal zijn, ze blijft de komende maanden therapie volgen bij Sigrid zodat ze iets kan opbouwen en samen met haar naar een doel kan toewerken. Dan kan ik het op een gegeven moment overnemen en een trainingsschema voor haar opstellen totdat ze in staat is er zelf mee verder te gaan. Ze wil graag weer dansen, al is het dan niet professioneel.

Gelukkig kunnen we de therapie voorlopig betalen vanuit de tegoeden van de stichting want Ruby is niet aanvullend verzekerd en we hebben een verwijsbriefje van een specialist nodig om het na 20 sessies vergoed te kunnen krijgen. Dat ga ik natuurlijk wel proberen want een half uur kost € 35,- en als je daar de autohuur en parkeergeld bij optelt kost het € 50,- per keer, 2x per week. De eerste € 1000,- zijn dus voor eigen rekening.

Dat zou Ruby niet kunnen doen zonder de opbrengst van de crowdfunding, dus we zijn daar enorm dankbaar voor 🙏🙏🙏

Zondag rijden we voor de 7e keer naar Frankfurt zodat ze maandag ochtend de 2e zittende MRI kan doen. Deze keer van haar schedel inclusief de rotatie positie van haar nek. Dan kan ik de dag erna via internet alle informatie naar Dr.Gilete sturen en hebben we naar verwachting binnen 2 weken een diagnose en behandelplan.

Hopelijk begint dan de volgende en laatste fase van Ruby’s reis naar een gezond en zelfstandig leven.

Fijne dag! 🍀

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Womens Health Care Center

Vorige week heeft Ruby de uitslag van de buik MRI gekregen, die ze had laten maken in verband met haar extreme menstruatie pijnen, waar ze al 13 jaar last van heeft en waar tot nu toe geen enkele pijnstiller goed tegen helpt. Ze gebruikt iedere maand meerdere malen per dag een combinatie van 1000mg paracetamol zetpil, 800mg ibuprofen en Diazepam (valium). Als ze dit niet op tijd neemt breekt de hel los en krijgt ze ‘weeën’. Dan gilt ze het soms uit van de pijn.

Omdat ze alle andere opties, zoals de pil en andere hormoonpreparaten, om haar cyclus onder controle te krijgen al heeft geprobeerd weet ze dat deze geen optie zijn. Ze reageert erg slecht op hormonen en krijgt er door de bijwerkingen alleen maar problemen bij. Tegen de pijn helpt het niet.

Na veel onderzoeken besloot de gynaecologe van het ‘Womens Health Care Center’ dat de enige oorzaak van de helse pijnen, endometriose kon zijn. Dat kan alleen worden vastgesteld via een buik MRI. Vorige week kreeg ze de uitslag.

Zoals we al hadden verwacht is er niets te zien op de scan. Al haar organen zien er goed uit. Er zijn geen afwijkingen of vreemde groeisels te zien en ook geen endometriose. Op zich goed nieuws. Vooral omdat Ruby heel erg graag moeder wil worden. Het versterkt het vermoeden van de Duitse arts dat haar centrale zenuwstelsel totaal overprikkelt is door problemen in haar nek. Dit zou ook de hevige menstruatiepijnen kunnen veroorzaken. De oplossing ligt dan niet in pijnstilling of cyclus controle, maar in het verhelpen van de nekproblemen.

Helaas verliep het gesprek heel vervelend. De gynaecologe was voor de uitslag van de MRI erg begripvol en wilde Ruby graag helpen. Na de uitslag draaide ze zich 180 graden om. Ze kon nu niets meer voor haar betekenen. Ze had alles geprobeerd en aangezien Ruby geen anticonceptie wilde slikken hield het hier op. Voor pijnstilling moest ze maar naar de huisarts (die Ruby via de mail had laten weten dat ze geen pijnstilling meer zou voorschrijven en dat Ruby haar menstruatieklachten maar op een andere manier moest oplossen). Ze was erg kattig en onaardig en dat werd alleen maar erger toen ik zei dat de huisarts geen pijnstillers wil voorschrijven, dus wie gaat haar dan helpen? Dat vond ze niet haar probleem, dat moest Ruby zelf maar uitzoeken.

Voor de zoveelste keer laat de medische wetenschap Ruby in de steek. Ongelofelijk hoeveel artsen het hebben laten afweten in de afgelopen 10/11 jaar. Als je als arts alles hebt geprobeerd en niet meer weet hoe je verder moet, kun je dat ook op een normale manier communiceren en doorverwijzen naar iemand die het dan misschien wel weet. Maar een patiënt met veel pijn bot en onbeschoft behandelen en gewoon wegsturen met de woorden, nu is het niet meer mijn probleem… dat kan echt niet.

Ruby was woest en heeft later die dag een hele boze email gestuurd naar het centrum, met een klacht over de arts. Daar heeft ze tot nu toe geen enkele reactie op gekregen.

Ze is nog niet begonnen met de McKenzie therapie omdat de therapeute ziek is. Hopelijk kan dat volgende week eindelijk beginnen want nu stagneert de boel.

Zondag 8 september rijden we voor de 7e keer naar Frankfurt zodat Ruby maandag de 9e de scan van haar schedel kan laten maken, waarbij ook de rotatiepositie hoort. Die ontbreekt nog aan alle gegevens die dr. Gilete in Barcelona nodig heeft om te kunnen bepalen óf en welke (nek)wervel aandoening ze mogelijk heeft. Pas als we een diagnose hebben kunnen we weer verder.

Gelukkig kunnen we dit, dankzij al jullie donaties die nog steeds binnen druppelen, allemaal probleemloos betalen.

Dat is in ieder geval één zorg minder! 🙏

Fijne dag 🍀

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Weer thuis

We zijn sinds vrijdagavond weer thuis. Na een ‘redelijke’ laatste nacht in Frankfurt waarin Ruby haar stuiptrekkingen iets sneller onder controle kreeg door de combinatie van een Choline neusspray en de Diazepam druppels, zijn we voor de laatste behandeldag naar @ [264099503626925:274:Infusio Frankfurt] vertrokken. Het leek erop dat de detox begon aan te slaan. Ze voelde zich een klein beetje beter.

De artsen wilden niet al te veel doen omdat we ook nog terug naar huis moesten rijden en haar lichaam overal zo sterk op reageert. Eerst ging ze weer 40 minuten in de Slimyonik. Daarna een injectie met EDTA om op die manier de zware metalen uit de cellen te drijven. Dit is een wat zachtere methode en heeft geen nare bijwerkingen zoals het infuus dat ze op woensdag had gekregen. Vervolgens nog een aantal infusen met o.a. mineralen en glutathion ter ondersteuning.

Volgens de artsen is ondersteuning het enige waar ze haar nu mee kunnen helpen. Zolang we in dit huis blijven wonen zal ze last blijven houden van de Mycofenol vergiftiging en zullen de Mycotoxines haar immuunsysteem blijven onderdrukken. De enige ‘behandeling’ om dat te verhelpen is verhuizen, maar dat is zo makkelijk nog niet in een totaal overspannen huizenmarkt. Er is een kleine kans dat het de komende maanden toch zal lukken. Fingers crossed.

De oorzaak van het grootste deel van haar klachten wordt veroorzaakt door problemen in haar nek. Wat daar precies aan de hand is, kan alleen definitief worden vastgesteld door diverse scans waarvan we dus 1 onderdeel missen. De rotatie positie is door de MRI kliniek in Frankfurt ‘vergeten’. Die moet alsnog gedaan worden. Wanneer en waar is nog een beetje onduidelijk want de kliniek vindt tot nu toe dat ze niets verkeerd hebben gedaan en zijn van mening dat we voor die ene positie, de volle mep moeten betalen. Wij en ook Infusio zijn van mening dat ze een fout hebben gemaakt en deze kosteloos moeten rechtzetten. To be continued….

Zolang we dat onderdeel niet hebben kan de neurochirurg in Barcelona haar situatie niet goed beoordelen. Alles loopt nu een paar weken vertraging op terwijl iedere dag voor Ruby een ware beproeving is. De reis, de scan en de behandeling bij Infusio waren verschrikkelijk vermoeiend en sinds we terug zijn voelt ze zich beduidend slechter. Ook de teleurstelling dat het nu nóg langer gaat duren voordat we weten wat er precies aan de hand is in haar nek, is voor haar moeilijk mee om te gaan. Geen diagnose betekent immers geen behandeling.

Maar het is niet anders. Als alle artsen, specialisten en instanties waar we de afgelopen 12 jaar mee te maken hebben gehad, beter hadden geluisterd en efficiënter hadden gewerkt, had het haar zeker 6 jaar gescheeld. Allemaal weggegooide tijd. Het geeft Ruby iedere keer weer het gevoel dat ze niet belangrijk genoeg is om geholpen te worden en ook dat de artsen de ernst van de situatie onderschatten. Niet erg bevorderlijk voor het vertrouwen en genezingsproces.

Sinds we thuis zijn gaat het niet goed met haar. Het is duidelijk te merken dat ze hier veel meer last heeft van haar longen en luchtwegen. Ze loopt de hele dag te hoesten en snuiten. En dat ze weer helemaal alleen en geïsoleerd in haar kamertje ligt helpt ook niet. Ze gaat proberen om weer dagelijks een stukje met mij te wandelen. alhoewel dat natuurlijk niet helpt tegen de eenzaamheid.

We hopen van de week te kunnen starten met de McKenzie therapie. En op advies van Phil zo snel mogelijk een afspraak plannen met een neuroloog in Amsterdam omdat ze meer/andere ondersteuning nodig heeft met al haar neurologische klachten. Alleen Diazepam en Choline zijn niet voldoende om de symptomen te onderdrukken. Deze arts kan haar dan tzt ook doorsturen naar neurochirurg dr. Peul in Nederland voor aanvullende behandeling en eventuele doorverwijzing naar dr. Gilete in Barcelona.

Wordt vervolgd…

Fijne dag 🍀

Facebook bericht 12 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

2e behandeldag

Vandaag na een lange dag in de kliniek even geen social media maar lekker naar buiten gegaan om te wandelen, de buurt te verkennen en uiteraard even mijn natuurlijke vegan verzorgingsproducten aangevuld, die hier veel goedkoper zijn dan in Nederland. Mama ook weer blij 🌱

Het zijn zware dagen voor Ruby. Het maken van de MRI heeft er behoorlijk ingehakt. En dat het dan nog een keer moet is niet heel erg fijn als je zo je best hebt gedaan 🙁

Vandaag begon de dag slecht. Na een onrustige en vermoeiende nacht, waarbij Ruby vreselijk veel last had van hevige stuiptrekkingen en door de hele hotelkamer liep te spoken, waren we vanochtend bij het wakker worden allebei behoorlijk brak. Voor mij niet zo’n ramp want ik slaap het vanavond wel weer bij. Maar voor haar is dit ‘normaal’ en is bijslapen helaas geen optie.

We waren dus een beetje later in de kliniek waar het gelukkig heerlijk rustig was. Door de pijn en vermoeidheid kon ze amper lopen en we zijn de rolstoel vergeten mee te nemen, dus alles gaat deze dagen met een slakkengangetje.

Ruby kon zich ook vandaag weer afzonderen in de achterste ruimte waar ze helemaal alleen lag. Omdat ze gisteren zo sterk had gereageerd op de detox zouden ze het vandaag wat rustiger aan doen en haar vooral helpen met het verwijderen van vrijgekomen gifstoffen. Dus kreeg ze een darmspoeling. Dat was een appeltje eitje met het apparaat en ging heel erg goed. Wel een aparte ervaring dat je samen met een arts ligt te kijken naar wat er allemaal voor interessants uit je lichaam komt. Dat gaat thuis natuurlijk heel anders 💩

De spoeling hielp meteen want ze voelde zich iets beter en heeft kunnen eten en een beetje rondgelopen. Daarna ging ze aan een infuus met diverse mineralen en elektrolyten, die je lichaam uitscheidt tijdens het ontgiften. Dat moet worden aangevuld. Dat ging tergend langzaam omdat de stuipen ineens heel heftig werden. Na 15 minuten pauze weer voorzichtig verder en toen lukte het haar uiteindelijk om de hele flacon op te maken.

Rond 3 uur was ze klaar en zijn we voorzichtig schuifelend de deur uit gelopen. Ze was helemaal gesloopt en bij aankomst in het hotel is ze meteen weer in haar bed gedoken.

Ik hoop dat ze vannacht een beetje beter zal kunnen slapen en dat haar lichaam rustiger blijft dan de afgelopen dagen. Soms snap ik niet dat ze dat volhoudt want het is echt verschrikkelijk om aan te zien hoe heftig haar lichaam schokt en trekt en hoe wild haar armen en benen om haar heen slaan. Dat kost vreselijk veel kracht en energie en ze zweet zich dan een ongeluk. Het vergt enorm veel inspanning die ze dan toch iedere keer weer weet op te brengen.

Als ik zou mogen kiezen dan staat bij mij met stip op nummer 1 dat die vreselijke aanvallen ophouden. Dat zou haar zo ongelofelijk veel pijn en energie schelen.

Ik hoop met heel mijn hart dat deze reis haar een beetje dichter bij dat doel zal brengen 🙏

Fijne avond 🍀

Facebook bericht 8 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Gutentag

We zijn net weer terug in het hotel en Ruby is meteen naar bed gegaan. Ze is compleet uitgeput en voelt zich alsof ze bedorven xtc pillen heeft geslikt en in een slechte trip zit. Haar eigen woorden. Niet dat ze weet hoe je je dan voelt want ze heeft nooit xtc geslikt, laat staan ‘bedorven’ pillen 😂

Na weer een onderbroken nacht, waarin ze maar 4 uurtjes had geslapen, zijn we vanochtend naar Infusio Frankfurt gegaan voor een consult met de arts en oprichter, Phil Battiade – Cell Therapy Innovator en de 1e dag van 3 dagen behandeling. Het was fijn om rustig en uitgebreid met hem te praten over Ruby’s situatie en vervolgbehandeling.

Hij had de uitslag van de zittende MRI ook ontvangen en hem viel meteen op dat er een scan mistte. Namelijk de ‘rotatie’ waarbij het hoofd wordt gescand terwijl je zover als mogelijk naar links óf naar rechts kijkt. Alle andere standjes, neutraal, retroflexie en anteflexie, waren wel gescand maar de rotatie was om de één of andere reden niet gedaan. Terwijl deze juist belangrijk is bij het vaststellen van AAI. Dus dat moet overnieuw 🙁

Heel erg vervelend want dat kan niet deze week. De MRI kliniek is vanaf vandaag gesloten vanwege vakantie. De eerst volgende mogelijkheid is pas in september en dat betekent dat we dan weer naar Frankfurt heen en weer moeten rijden, een overnachting en oppas voor de hond moeten regelen, auto lenen/huren… En dat allemaal omdat ze het zelf zijn ‘vergeten’.

Niet alleen super vermoeiend voor Ruby maar het betekent ook dat ik de uitslagen en medische informatie die ik naar dr. Gilete zou sturen voor een 2nd opinion, nog niet kan sturen. Hij heeft de rotatie scan tegelijk met alle andere informatie nodig om een juiste diagnose te kunnen stellen. Nu wordt alles dus een maand uitgesteld. Dat is een behoorlijke tegenvaller want we vinden dat deze situatie nu al lang genoeg heeft geduurd.

Het plan van Phil is om van die maand gebruik te maken door Ruby nu te zo goed als mogelijk te helpen met detoxen en te proberen haar immuunsysteem normaler te laten functioneren. Hij maakt zich zorgen over de uitslag van de Elisa mycotoxines urine test waar ze hoog scoorde op ‘Mycofenol zuur’. Een giftige stof die o.a in behangplaksel zit en ook wordt uitgescheiden door de Penicillium schimmel. Dit zuur legt het immuunsysteem plat en wordt onder andere gebruikt om kanker patiënten voor te bereiden op een chemokuur. Behoorlijk heftig zuur dus en dat moet echt uit haar lichaam omdat het veel effect heeft op hoe ze zich voelt. In combinatie met alle neurologische klachten die worden veroorzaakt door de problemen in haar nek, kon hij zich goed voorstellen dat ze zich vreselijk slecht moet voelen en dat het belangrijk is dat ze zo snel mogelijk geholpen wordt.

Na het gesprek is ze, met behulp van de allerliefste Linde van Gerner, eerst 45 minuten in het lymfedrainage pak gegaan, om het ontgiften vast op gang te helpen en te ondersteunen. Daarna kreeg ze een infuus met glutathion en een groot flacon met magnesium EDTA. Dit helpt bij het binden van gifstoffen, het CO2 gehalte in het bloed te verhogen dat helpt bij het optimaliseren van de zuurstof opname en het efficiënter laten werken van de stofwisseling. Allemaal ter ondersteuning van de detox.

Helaas ging dit niet goed. Ze hadden haar al gewaarschuwd dat ze er 3 uur over zou moeten doen, omdat de EDTA nogal heftige reacties kan veroorzaken en dus zo langzaam mogelijk moet inlopen. Ondanks dat ze het infuus zo hadden ingesteld, werd ze al na 5 minuten onwel. Ruby had het gevoel dat ze moest flauwvallen of overgeven en de hele kamer draaide om haar heen. Na 10 minuten pauze werd het nog steeds niet beter en toen zei Phil dat het genoeg was geweest voor vandaag. Dat had ze zelf natuurlijk ook al bedacht. Het verbaasde hem niets dat ze zo sterk reageerde.

Dus heb ik haar in de rolstoel gezet, zijn we uitgezwaaid door de verpleegkundigen en moe, maar een hoop wijzer, naar het hotel gegaan.

Wat nu nóg duidelijker is geworden, is dat de woning waar wij al bijna 23 jaar wonen, Ruby ziek maakt. We moeten daar zo snel mogelijk weg! En ook dat een nek operatie echt de allerlaatste optie is. Phil heeft in het verleden als chirurg nek- en rugoperaties uitgevoerd, en zijn ervaring met CCI/AAI is dat een operatie het niet altijd verbetert. Dat is in enkele gevallen wel zo maar niet altijd. Hij raadt dan ook aan in ieder geval te starten met McKenzie therapie, waarbij je leert andere houdingen aan te nemen waardoor je al verlichting kunt ervaren. Hier heeft hij heel goede ervaringen mee, dus dat gaan we proberen. Daarnaast de huisarts vragen om een verwijsbrief voor een neuroloog in verband met de stuiptrekkingen en zenuwpijnen die wel zeker uit haar nek komen.

Al met al een vruchtbare dag. We hebben beiden het gevoel dat we weer een stapje dichter bij genezing zijn.

Nu lekker uitrusten, eten en Netflixen

Bis morgen! 🍀🍀🍀

Facebook bericht 8 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Upright MRI

Vanochtend heeft Ruby de zittende MRI gedaan. Het is haar gelukt dankzij een fikse dosis Diazepam en opperste concentratie waardoor ze haar lichaam behoorlijk rustig wist te houden. Ik mocht er bij zijn, met mijn eigen koptelefoon op tegen de herrie, en was diep onder de indruk van mijn stoere dochter. Wat een kabaal en wat een martelwerktuig is dat! (Sorry voor degenen die dit nog moeten ondergaan, het is dus echt NIET leuk!).

Ze werd helemaal vastgepind op de stoel, met banden om haar hoofd en nek en een soort stutten voor haar borst en armen, die werden vastgeschroefd, om te voorkomen dat ze bewoog. Ze kon geen kant meer op. En dan begint de ellende. Bijna een half uur in de (kolere) herrie zitten en je hebt geen idee hoe lang het nog duurt of wat voor variatiant aan geluiden je kunt verwachten. Het gaat van kwaad tot erger en ik kreeg er zelf bijna een plaatsvervangende paniek aanval van, terwijl ik toch echt wel wat gewend ben.

Maar het is haar gelukt en ik ben super trots op haar! Het meeste beeld was haarscherp, met uitzondering van enkele plaatjes die wat wazig waren omdat ze dan net diep zuchtte of eventjes bewoog.

Ik ga al het beeld van de scan via internet opsturen naar dr. Gilete in Barcelona zodat hij er ook naar kan kijken. Hij is dé specialist op dit gebied en ik wil graag dat hij er met zijn zeer geoefende ogen naar kijkt. Het zou namelijk kunnen dat ze geen CCI of AAI heeft maar een andere ‘afwijkende stand’ wat bij haar de klachten veroorzaakt. Of dat het niet in haar nek zit maar ergens anders.

We weten nu wel dat ze in ieder geval geen tumor in haar nek of hoofd heeft, maar dat hadden we ook niet verwacht. Dat is wel eens eerder gecheckt en toen was er ook niets te zien. Deze arts heeft er kort naar gekeken en zag wel wat afwijkingen maar geen duidelijke CCI/AAI. Maar daar waren we al voor gewaarschuwd.

Dus nog even afwachten op de 2nd opinion voor de definitieve diagnose.

Ze is daarna meteen weer in bed gedoken waar ze nog steeds ligt te slapen. Ik ben door de buurt gaan wandelen op zoek naar een apotheek, om Ruby’s recept voor Diazepam druppels in te leveren. Ik vond een heel ouderwetse apotheek met een alleraardigst oude heer met grote grijze baard, die het gelukkig in huis had. De druppels kosten hier € 11,23 maar ik had geen klein geld en alleen 2 briefjes van 10. Toen kreeg ik het voor 10 euro met de groeten aan Amsterdam 🙂

Nu ga ik ook relaxen, koken, eten en Netflixen en dan slapen. Hopelijk beter dan afgelopen nacht want dat was niet best.

Morgenochtend naar @ [264099503626925:274:Infusio Frankfurt] voor een consult met Phil en 3 dagen behandeling waar ik uiteraard ook weer over zal bloggen.

Fijne dag! 🍀

Facebook bericht 6 augustus 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather