Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Help mee Ruby’s leven te redden

English version

Ruby Mavis Pearl Alladin is pas 24 jaar oud en al bijna 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!

Na 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby het Ehlers Danlos syndroom heeft. In combinatie met ME/CVS, chronisch vermoeidheidsyndroom, heeft het hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt. Haar lichaam maakt te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Hier door raakt de hersenstam bekneld en ontstaat er neurologische schade en een scala aan neurologische klachten. Deze aandoening is progressief. Haar situatie verergert dan ook met de dag.

Helaas is hoge nekwervelinstabiliteit (CCI/AAI) in Nederland nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en dus word ze niet behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandelingen in het buitenland, waar er wel hulp is, niet worden vergoed en moeten we alles zelf betalen.

De enige kans op een ‘normaal’ leven, is een ingrijpende operatie waarbij de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen. Zonder deze operatie zal Ruby een langzame en pijnlijke dood sterven.

Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoening met succes kunnen opereren. Dr. Gilete van het Medisch Centrum Teknon in Barcelona is er één van. Hij heeft Ruby uitgebreid onderzocht en aan de hand van zittende MRI’s, CT scans en een CINE radiologie de definitieve diagnose vastgesteld. Ze is een goede kandidaat voor de operatie en kan eind februari al terecht. Maar we moeten het zelf betalen.

TOTALE KOSTEN +/- € 80.000,-.

Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren in haar eentje gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.

HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.

Bij voorbaat enorm veel dank!

Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏

Rolien en Ruby

Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228

T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Interview #2 At5

Het effect van het corona virus op Ruby 🍀

Vandaag op At5 een interview dat afgelopen dinsdag is opgenomen over wat deze crisis voor Ruby betekent.

Wij hopen dat de huidige situatie niet al te lang zal gaan duren zodat Ruby misschien rond de zomer geopereerd kan worden.

Tot die tijd is het alle zeilen bijzetten om er voor te zorgen dat ze niet besmet wordt want dat zou haar immuunsysteem, dat door haar aandoening niet goed werkt, niet aankunnen.

We moeten elkaar helpen en de besmettingsgraad zo laag mogelijk houden zodat deze situatie, die voor iedereen afschuwelijk is, zo kort mogelijk duurt. Corona is een longvirus en 3x besmettelijker dan een griepvirus. Ook als je geen klachten hebt ben je besmettelijk en kun je het virus doorgeven aan anderen. Als je al onderliggende gezondheidsproblemen hebt, zoals Ruby, dan kan het virus potentieel dodelijk zijn.

Help elkaar. Houd afstand. Blijf thuis!

Together we can do this.

Heel hartelijk dank.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

23 maart 2020

Vandaag om 8 uur zou Ruby geopereerd worden. Het had de eerste dag van haar nieuwe leven moeten zijn. Een dag en operatie waar ze jaren op heeft liggen wachten. In haar eentje in een donkere kamer. Met enorm veel klachten en heel veel pijn. In heel haar lichaam. Zonder ook maar één nacht normaal te kunnen slapen. Zonder medische hulp of medicatie, maar met heel erg veel onbegrip en stress. Opgesloten in een lichaam dat totaal uitgeput is en niet kan waar ze in haar hoofd van droomt.

Alles was geregeld. Ze leefde er enorm naar toe. En toen gebeurde er iets dat we in onze wildste dromen nooit hadden kunnen bedenken. Een virus dat haar enige kans op genezing en verbetering in 1 klap, voor onbepaalde tijd, wegnam. Een gemuteerd virus zo enorm besmettelijk dat de enige remedie om het te stoppen en (wereldwijd) vele mensenlevens te redden, ‘social distancing’ is. Want ook al worden de meeste mensen die besmet raken niet of amper ziek, zij kunnen nog steeds anderen besmetten. Covid19 is 3 keer besmettelijker dan de griep.

Hoe meer mensen er besmet zijn, hoe langer het virus kan blijven leven en hoe langer het een gevaar vormt voor diegenen die al gezondheidsproblemen hebben. En … hoe langer het ons ‘normale’ leven zal blijven ontwrichten én ernstig zieke patiënten, zoals RUBY, zullen moeten wachten op een al geplande operatie of andere noodzakelijke behandeling. Alle beschikbare zorg is nu nodig voor Corona patiënten. Operatiekamers worden bezet door mensen die acute intensieve medische zorg nodig hebben. IC’s liggen vol met zwaar zieke mensen. Het personeel draait overuren. Er is geen tijd en capaciteit voor diegenen die al ernstig ziek waren.

Ik vertel dit omdat ik hoop dat je beseft dat als jij ons volgt en hebt gedoneerd voor Ruby’s operatie en jij nu nog steeds gewoon naar je werk gaat, waar je in contact komt met anderen terwijl je ook thuis kunt werken, naar het park of strand gaat zonder afstand te houden van anderen, op bezoek gaat of bezoek ontvangt, geen afstand houdt in de supermarkt.. jouw gedrag er mede voor zorgt dat Ruby nu nóg langer moet wachten op haar operatie. Hoe meer onderling contact hoe hoger de besmettingsgraad, des te langer het virus zal blijven leven en bestaan, des te langer deze pandemie zal duren. Wij staan allemaal met elkaar in contact en ons gedrag heeft altijd gevolgen voor anderen.

Deze pandemie betekent voor Ruby niet alleen uitstel van haar operatie maar ook dat haar lichamelijke situatie zal verslechteren. Dat ze iedere dag met nog meer pijn in bed ligt te wachten op verlossing en ondertussen lijdzaam moet toezien dat mensen zich niet even 2 weken kunnen aanpassen omdat ze na een paar dagen al gek worden van het binnen zitten. Als je dat moeilijk vindt, wat ik heel goed kan begrijpen, bedenk dan dat Ruby al ruim 530(!) weken opgesloten ligt en geïsoleerd is van de buitenwereld. En dat ze al die tijd ook ernstig ziek was. Met veel pijn. Zonder hulp of medicatie. En dat ze er straks nog steeds zo bij zal liggen, ook als jullie allemaal weer vrolijk naar buiten kunnen omdat het virus is uitgebannen.

Helaas is Ruby niet de enige. Met haar liggen er honderden zo niet duizenden chronisch zieke patiënten eenzaam en alleen thuis te wachten tot deze pandemie voorbij is. Hopend dat mensen zullen beseffen dat als zij in hun plaats in bed lagen, zij ook zouden willen dat anderen rekening met hen hielden. Zieke mensen zijn namelijk óók mensen!

Nu is niet de tijd voor eigenzinnigheid en individualisme. Nu is de tijd om je van je beste ‘sociale’ kant te laten zien. Blijf thuis, hou minimaal 1,5 meter afstand als je wel naar buiten gaat (het virus is óók besmettelijk via de lucht (adem) niet alleen als je hoest of niest, en blijft tot wel 3 dagen leven).

Onderhoud je sociale contacten via sociale media, bel elkaar, WhatsApp, video chat, skype… Er zijn ontelbaar veel mogelijkheden om elkaar toch te kunnen spreken of zien zonder in elkaars buurt te komen. Ruim je huis op als je je verveelt. Doe klusjes die er al een hele tijd liggen. Train binnen. Lees, schrijf, lap de ramen….. maar ga niet naar buiten als het niet nodig is!

Ook ik hou me al ruim een week aan deze regels om mezelf, Ruby en anderen niet extra in gevaar te brengen. Vind ik ook niet iedere dag even makkelijk maar ik hoef maar 1x naar haar te kijken en te zien hoeveel pijn ze heeft, en al mijn egoïstische gedachten verdwijnen als sneeuw voor de zon.

Zorg voor elkaar. Hou afstand. Blijf gezond! 🍀

Dank je

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Operatie uitgesteld

Wij zouden vandaag vertrekken naar Barcelona waar Ruby volgende week maandag, 23 maart, geopereerd zou worden in het Teknon Medical Center. Woensdag, donderdag en vrijdag stonden veel onderzoeken, testen en gesprekken gepland ter voorbereiding op deze ingrijpende operatie.

Helaas is alles tot nader orde uitgesteld. Spanje zit op slot. Het ziekenhuis is dicht. Alle IC’s worden momenteel bezet door Corona patiënten die in de rest van het land nergens meer terecht kunnen. Dit betekent dat risicovolle operaties, zoals die van Ruby, niet door kunnen gaan. Zij zou namelijk ook 1 – 2 dagen op de IC doorbrengen als onderdeel van het protocol. Dat kan nu niet.

Reizen met een chronisch zieke patiënt brengt bovendien grote risico’s met zich mee. Haar vervoeren naar een plek waar de situatie vele malen erger is dan hier, is op zijn zachtst gezegd, bijzonder onverstandig.

Wij zijn afgelopen donderdag en vrijdag al gebeld dat het hoogstwaarschijnlijk niet door zou gaan en aangezien de situatie in Spanje en hier sindsdien met de minuut verergerde, ben ik het hele weekend bezig geweest om onze reis te cancelen. Dat is uiteindelijk gelukt en we hebben van de KLM vouchers gekregen voor onze tickets die we kunnen gebruiken op het moment dat we wel kunnen gaan. Wanneer dat zal zijn is nu nog erg onduidelijk. Daar kan niemand iets over zeggen, maar het ziekenhuis gaat in ieder geval voor een periode van 8 weken dicht. Dat betekent voor Ruby dat ze nog minimaal 2 maanden moet doorbijten en volhouden. We hopen dat het lukt want de afgelopen maanden waren al erg stressvol en moeilijk en dat heeft een zeer negatief effect gehad op haar gezondheid. Haar klachten zijn verergerd dus ik hoop dat ze het volhoudt tot het moment dat we wel kunnen gaan.

Maar het is niet anders. Dit is zo’n bizarre situatie op zo’n grote schaal. Het is overmacht in de 10e graad. Voor iedereen. Want er zijn natuurlijk honderden zo niet duizenden andere patiënten die nu moeten wachten op een behandeling omdat de Corona patiënten, terecht, voorrang krijgen. Wij denken ook aan hen en wensen iedereen die in een vergelijkbare situatie zit heel veel kracht en sterkte toe!

Het enige ‘voordeel’ aan deze situatie is, dat we nu ook langer de tijd hebben om al het geld bij elkaar te krijgen want dat was nog niet helemaal gelukt. Alle geplande evenementen zijn ook uitgesteld maar gaan door zodra dit kan. Daar zal ik jullie ter zijner tijd van op de hoogte stellen.

Voor nu even time out en zorgen dat we vooral Ruby’s weerstand zo hoog mogelijk houden.

Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn en we weer een datum hebben horen jullie van mij.

Zorg goed voor jezelf en blijf gezond! 💚

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Fotoshoot voor Ruby

Afgelopen zaterdag 7 maart was de portret fotoshoot, georganiseerd door fotograaf Erik Buis waarvan de opbrengst geheel aan onze stichting ten goede zou komen. Voor slechts €25,- kon je een professionele headshot laten maken voor op je sociale media. Er werd enorm enthousiast gereageerd en er waren dan ook veel meer aanmeldingen dan verwacht. Erik kon wel 2 dagen vullen met mensen die op de foto wilden voor Ruby.

Dankzij enorm hard werken van Erik en visagiste Sterre Hijman en heel veel enthousiasme en gezelligheid is het eindresultaat fantastisch mooi geworden!

Ook is er veel meer geld gedoneerd dan de afgesproken 25 euro per foto. In totaal heeft deze dag maar liefst €965,- opgebracht!! Een geweldig bedrag waarmee de tussenstand nu op €56.727,- staat 🎉🎉

Heel hartelijk dank aan iedereen die zich hiervoor heeft opgegeven en zich van zijn of haar beste kant heeft laten zien. Wij zijn erg blij met het prachtige eindresultaat 😍

Erik en Sterre super bedankt voor jullie belangeloze inzet. Dat waarderen we heel erg!

Kim, Rob, Gijs, Misha, Claudia, Dex, Meerlin, Vinci, Vroni, Bas, Diana, Bea, Wilbert, Henk, Rachelle, Suzanne, Marissa, Femke, Rosie, Steven, Suzanne, Nike, Veronique, Mariëtta, Carola, Joanna, Hennie, Daan, Vera, Bert, Eveline…

Dank jullie wel voor de gezelligheid en gulle donaties 🙏🙏🙏
(en de heerlijke spekkoek 😉 )

Foto credit @Erik Buis
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Interview AT5

Als er in Nederland geen kennis en behandeling is en de bewezen reguliere behandeling in het buitenland wordt niet vergoed. Wat doe je dan? Juist. Crowdfunding 🍀

De Amsterdamse zender AT5 heeft mij geïnterviewd voor een item over het toenemend aantal crowdfund acties omdat de zorgverzekeraar behandelingen die niet in Nederland beschikbaar zijn, maar wel in het buitenland, niet vergoed.

Met al jullie hulp kan Ruby straks geopereerd worden en krijgt ze weer een kans op een leven. Nu is ze al 10 jaar aan het ‘overleven’. We missen nog 35K om haar die kans te geven.

Help haar en doneer. Alle beetjes helpen!

Of stuur de tekst RUBY via sms naar 3669 dan kun je doneren via de link in het gratis bericht dat je ontvangt.

Heel hartelijk dank. We waarderen al jullie hulp en steun enorm 🙏♥🙏

Lees het interview hier.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Rapper Extince helpt Ruby

Het is soms even stil maar ondertussen gebeurt er van alles. Niet alleen in de vechtsportwereld maar ook de muziekwereld pakt onze actie op. En het zijn niet de minsten die Ruby willen helpen!

Bekende muzikanten/rappers zijn met iets heel groots bezig om er voor te zorgen dat al het geld dat we nog nodig hebben om Ruby’s operatie op 23 maart mee te kunnen betalen, er dan ook daadwerkelijk zal zijn. Het doet ons heel erg goed te weten dat zoveel mensen zich belangeloos inzetten om haar leven te redden.

Nu heeft ook de mainstream media er lucht van gekregen en staat één van die initiatieven voor Ruby op de LINDA.nl. Hoe cool is dat??

Dank je Extince voor je ongelofelijk grote gebaar dat je hebt gemaakt om te helpen het leven van Ruby te kunnen redden. Dat zullen we nooit vergeten 🙏🙏🙏

Blijf ondertussen alsjeblieft DONEREN en DELEN. Echt alle donaties zijn nog steeds hard nodig en meer dan welkom! Er is nog bijna 40K nodig om de operatie en alle bijkomende onkosten van te kunnen betalen. En ook tijdens haar herstel dat minimaal een jaar zal duren, is er geld nodig. Helaas wordt er bijna niets vergoed. Iedere euro telt!

Doneren kan hier: www.saverubyslife.nl/doneer

Ontzettend bedankt voor al jullie hulp! Dat waarderen we enorm!

2018-02-13 00:06:48 AMSTERDAM – Tekstschrijver en rapper Extince (Peter Kops) wint de Edison Oeuvreprijs tijdens de uitreiking van de Edison POP 2018 prijzen in de Westergasfabriek in Amsterdam. ANP KIPPA PAUL BERGEN
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Bezoek!

Vechtsporters Jamal Ben Saddik en Luis Tavares kwamen vandaag langs om Ruby te steunen in haar gevecht. Zij waren beiden erg geraakt door haar aangrijpende verhaal en hoefden geen moment na te denken om haar te steunen.

Ze vechten met haar mee en hebben samen €1000,- gedoneerd 🎉🎉🎉

Ook hebben we gefilmd en zal het hele interview binnenkort te zien zijn op Veronica Fight.

Deze mannen zijn niet alleen fantastische vechters maar hebben allebei een hart van goud 💛

Ongelofelijk bedankt voor jullie komst, de mooie woorden en steun. Jullie zijn toppers 🙏

Help Ruby en doneer!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De Symptomen

Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg.

Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien er zeer weinig artsen zijn die weten wat EDS, CCI en AAI is. Het is medisch nogal een complexe situatie waar in Nederland praktisch geen kennis over is. Dus ik kan hier alleen delen wat er nu bij specialisten in het buitenland bekend is.

Craniocervicale instabiliteit en Atlantoaxiale instabiliteit (CCI en AAI) zijn bij Ruby ontstaan door het Ehlers Danlos syndroom, een erfelijke bindweefsel aandoening waar ze mee geboren is, in combinatie met ME/CVS. Myalgische Encefalomyelitis en het Chronisch Vermoeidheidsyndroom zijn op haar 15e gediagnosticeerd in het AMC. Het komt relatief vaak voor bij patiënten met EDS en CCI/AAI. Hoe precies is nog onduidelijk en is onderwerp van discussie en onderzoek. Maar het speelt bij Ruby zeker een rol en heeft er hoogstwaarschijnlijk voor gezorgd dat ze rond haar 14e compleet is gecrashed.

Craniocervicale instabiliteit (CCI) is een structurele instabiliteit van de Craniocervicale junctie die kan leiden tot a-pathologische vervorming van de hersenstam, het bovenste ruggenmerg en Cerebellum (de kleine hersenen verantwoordelijk voor de motoriek). Met andere woorden: de hoge nekwervels (C0-C2) zijn structureel instabiel en kunnen de schedel niet goed ondersteunen. Door de instabiliteit raken de hersenstam, de kleine hersenen en het bovenste deel van het ruggenmerg in meer of mindere mate, bekneld en beschadigd.

Dit veroorzaakt een breed scala aan (vooral) neurologische klachten die variëren per patiënt in ernst, mate en hoeveelheid. Ruby heeft last van ALLE onderstaande symptomen die in ernst toenemen.

*Zware hoofdpijn: een (bijna) constante hoofdpijn die kan worden omschreven als het gevoel dat het hoofd te zwaar is voor de nek om goed te ondersteunen een zogenaamd ‘bobble-head’. Het hoofd wiebelt vaak oncontroleerbaar en nonstop.

*Een aantasting van de CSF-stroom veroorzaakt intracraniële druk die zou worden verergerd door geeuwen, lachen, huilen, hoesten, niezen of overbelasting.

*Dysautonomie:
Hersenstamcompressie kan leiden tot een disfunctioneel autonoom zenuwstelsel, de onvrijwillige regulator van alle lichaamsfuncties. Symptomen hiervan zijn:
-Tachycardie (hoge hartslag)
-Warmte-intolerantie
-Orthostatische intolerantie (lage bloeddruk bij staan)
-Syncope (flauwvallen)
-Polydipsie (extreme dorst)
-Vertraagde maaglediging
-Chronische vermoeidheid
-Post Exertional Malaise (PEM)

Andere symptomen van CCI zijn:
*nekpijn
*slaapapneu
*gezichtspijn of gevoelloosheid
*evenwichtsproblemen
*spierzwakte
*duizeligheid
*zichtproblemen
*verminderde reflux en moeite met slikken
*oorsuizen en gehoorverlies
*misselijkheid en braken
*verminderde coördinatie
*Nystagmus (onregelmatige oogbewegingen)
*verlamming
*niet tegen prikkels kunnen zoals licht en geluid
*blaasproblemen, extreem vaak moeten plassen
*stemmingswisselingen
*en nog veel meer……

Het is bijna niet te geloven maar Ruby heeft last van ALLE bovenstaande klachten. Met daarbij nog depressieve en suïcidale gevoelens waar ik bij anderen, misschien in verband met schaamte, niets over lees. Maar dat hoort er zeker ook bij en dat is niet anders dus ook daar heeft ze straks hulp bij nodig. Niet in de laatste plaats omdat ze medische PTSS heeft opgelopen doordat ze jarenlang is genegeerd en onjuist en onbeschoft is behandeld door diverse medici in ons land, wat haar een medisch trauma heeft bezorgd.

De instabiliteit kan alleen worden gestopt door een ingrijpende operatie waarbij haar bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet en haar schedel wordt ondersteund waardoor compressie van de hersenstam, halsader en ruggenmerg wordt verholpen. Zonder deze operatie zal de situatie verergeren. De onderliggende oorzaak, het Ehlers-Danlos syndroom, is hierbij een complicerende factor. Het heeft namelijk invloed op hoe het lichaam reageert op medicatie en behandeling.

EDS is progressief en ongeneeslijk dus daar zal ze mee moeten leren leven. Dat is goed te doen zodra ze weer kan bewegen en trainen.

Gelukkig is dit de specialiteit van de neurochirurg in Barcelona en hebben we er alle vertrouwen in dat Ruby bij hem in goede handen is.

Bron: The Zebra Network

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Levens kopen

Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel.

We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe banden. Hierdoor komen zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg (nog los van de ondraaglijke pijn, constante misselijkheid, en uitputting). Er is 1 behandeling voor. Dit betreft een operatie die op dit moment door 6 neurochirurgen wereldwijd wordt uitgevoerd. Dr Gilete uit Barcelona is de enige in Europa.

In Nederland starten ze begin volgende maand een meerjarige studie naar dit zeldzame probleem. Maar wij hebben geen jaren meer, sommigen geen maanden meer.

Deze behandeling staat nog niet op de zorglijst in Nederland, daar komen alleen behandelingen op die in Nederland getest zijn en goedkeuring hebben. Ze gaan testen. Maar er gaan nu mensen dood.

Het gevolg van het niet hebben van een plekje op de zorglijst van deze operatie is dat de zorgverzekering precies 0,00 euro vergoed. 0,00 euro van een operatie die 85.000 tot 100.000 euro kost.

Dus wij kunnen ons leven kopen. Voor 85.000 kunnen we blijven leven. Maar hoe komt iemand aan 85.000 euro? Uit absolute nood zijn er crowdfundingsacties gestart van verschillenden van ons.

Zorgverzekering heeft verzoek tot vergoeden afgewezen.

Zorgverzekering heeft bezwaar daartegen afgewezen.

Minister van Volksgezondheid heeft het probleem van meerdere mensen onder ogen gekregen. Het enige wat wij terug ontvangen is hoe het systeem in elkaar zit. Dat vinden ze heel vervelend om te moeten zeggen, maar dat zijn de regels en daar kan de minister ook niks aan veranderen.

Elisah, zo’n lieve jonge vrouw. Zij is al 1,5 jaar aan het crowdfunden. Maar krijgt door een klein netwerk geen groot bereik en zit pas op een fractie van het bedrag.

Cindy, moeder van 2 kinderen van 15. Zij is eind vorig jaar begonnen met crowdfunden en alhoewel het best goed gaat zit ze nog niet op de helft van het benodigde bedrag en is het nu de vraag of ze het wel gaat redden tot de operatie. De operatie naar voren halen kan simpelweg niet omdat het geld er nog niet is.

Jane en Rosa, 2 jonge meiden, zusjes. Beide moeten deze operatie ondergaan. Zij zijn ook al een tijd aan het crowdfunden, met een bak aan creatieve acties daarbij. Nog niet 1 operatie bij elkaar, laat staan 2. En wie “mag” dan eerst?

Ruby, jonge vrouw. Haar moeder vecht als een leeuwin, maar ook zij kan nog niet geopereerd worden door geldgebrek.

Chantal, Saskia, Hugo, Bente, ikzelf. De namen die ik ken die deze operatie nodig hebben om volgend jaar te halen.

Levens kopen, wij moeten onze eigen levens kopen. Wij kunnen het spel niet opnieuw opstarten en weer bij level 1 beginnen als onze levens op zijn.

Wij gaan dood.

Deze brief is een noodkreet. Een schreeuw om hulp en aandacht voor deze zaak.

Help, alstublieft…..

Bijgevoegd de lopende acties waarvan ik op de hoogte ben:

Saveelisahslife.nl
Cindyshope4life.nl
Saverubyslife.nl
help-jane-rosa-battle-cci-aai.com
Chantalwilleven.nl

Brief aan de media, geschreven door Wiesje van der Velde en gepost op Facebook op 16 januari 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Ariane Inden steunt ons

Fantastische actie voor nieuwe donateurs 🍀🍀🍀

Omdat we alle donaties heel erg waarderen en we graag iets voor jullie terug willen doen, start er vandaag een hele mooie actie voor iedereen die een bedrag van tenminste € 50,- doneert. We hebben het benodigde bedrag voor de levensreddende operatie van Ruby, € 80.000,-, nog niet bij elkaar. Hoe eerder ze wordt geopereerd, hoe beter het is om nog meer schade aan de hersenstam en nervus vagus te voorkomen. Deze was volgens de neurochirurg al 85% dus de tijd dringt!

Daarom ook zijn we super blij dat Ariane Inden Cosmetics ons steunt met een hele mooie actie. Wie vanaf vandaag een bedrag van tenminste € 50,- aan onze stichting doneert, helpt niet alleen ons maar ook zichzelf! Je krijgt als dank voor je bijdrage aan Ruby’s operatie namelijk een waardebon van € 25,-, die je kunt verzilveren bij een online besteding op de website van Ariane Inden, van minimaal € 50,-.

Dat is WIN-WIN!! 🎉🎉🎉

Jij extra mooi het nieuwe jaar in, Ruby een kans op een gezond leven.

Ariane Inden maakt al 25 jaar natuurlijke en diervriendelijke cosmetica die niet getest is op dieren en waar ook geen dierlijke of chemische grondstoffen in worden verwerkt. Het merk biedt luxe, milieu-, natuur- en diervriendelijke cosmetica van zeer hoogwaardige kwaliteit. Wetenschappelijk verantwoord en dermatologisch getest. Geen overbodige verpakkingen. Geen extra milieuvervuiling. Kortom, het past perfect bij ons en wij gebruiken het allebei dan ook al jaren!

Er zijn producten en behandelingen voor zowel vrouwen als mannen dus geen reden om niet te doneren. De tegoedbon is natuurlijk ook een heel mooi cadeau voor iemand anders.

Hoe werkt het?

*Doneer minimaal € 50,- op Stichting Save Ruby’s Life, Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228, Amsterdam

*Stuur via WhatsApp een foto van de bankafschrijving naar dit nummer: +31 6 57265295

*Ontvang een online waardebon van € 25,- geldig bij besteding vanaf € 50,- in de webshop van www.arianeinden.com

Wilde je jezelf toch al trakteren op nieuwe producten of een heerlijke gezichtsbehandeling? Doneer dan nu en profiteer van deze mooie ruil.

Doneren kan rechtstreeks op onze bankrekening:
Stichting Save Ruby’s Life, Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228, Amsterdam

Blijf alsjeblieft DONEREN en DELEN want we hebben het geld hard nodig!

Heel veel DANK voor je hulp. We waarderen het enorm!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather