Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Knuffelen

Even een korte update over Ruby.

Er zijn sinds de behandeling bij Infusio Frankfurt al veel dingen veranderd. Veel klachten zijn verminderd of zelfs helemaal verdwenen. Ze is natuurlijk nog lang niet ‘beter’ of de oude, maar we merken iedere dag wel weer iets waarvan we denken… hé… daar heb je geen last meer van 🙏

Ik zal een andere keer een uitgebreide lijst met alle klachten, kwalen en verbeteringen opsommen, maar voor nu noem ik er één die we vanochtend ineens opmerkten.

Ruby heeft sinds ze ziek werd enorm veel last gehad van haar huid. Deze werd extreem gevoelig voor aanrakingen. Ze had zoveel zenuwpijnen in haar lichaam en op haar huid, dat ik haar jarenlang bijna niet heb kunnen aanraken. Zelfs de lichtste streling deed haar vreselijk veel pijn met als gevolg dat ik haar heel lang niet meer kon vastpakken om haar te troosten en knuffelen. Dat vond ik extreem moeilijk omdat we altijd heel knuffelig waren en ze als kind meer op mijn schoot zat dan ernaast. Ook met uit bed halen en ondersteunen moest ik heel voorzichtig te werk gaan omdat iedere aanraking haar pijn deed.

Knuffelen zorgt er bovendien voor een reactie in je hersenen waardoor je oxytocine vrijmaakt. Je ‘happy hormoon’ dat je geluksgevoel verhoogd en is dus een essentieel onderdeel van je blij en geliefd voelen. Iets dat je extra hard nodig hebt als je zo extreem ziek bent.

Het eerste dat ze nu wil als ze wakker wordt is een knuffel. Ze heeft het lichamelijk contact zo verschrikkelijk gemist dat ze het nu, wanneer het maar kan probeert in te halen.

Toen ze vanochtend vroeg uit bed kwam en het erg koud had en bij mij kwam voor een knuffel en warmte en ik haar nogal ruw over haar rug heen aaide om haar op te warmen, riep ze niet AUW AUW AUWWWW… maar …ja lekker mammie. (Dit klinkt misschien een beetje ‘porno’ maar zo is het niet bedoeld  ).

Nadat ik haar een paar minuten hardhandig had staan opwarmen keek haar ineens aan en zei: Hé.. het doet geen pijn! Ik kan je gewoon hard vastpakken en in je knijpen zonder dat het pijn doet! Ja, zei ze verbaasd. Ze had het niet eens in de gaten! Dat is echt jaren geleden dat dat kon. Wat een verandering! Ze kan weer tegen lichamelijk contact 🙌

Moet je je voorstellen dat je huid zo’n pijn doet dat je niet aangeraakt kunt worden. Nooit de warmte voelen van iemands handen of lichaam als je je slecht voelt en verdrietig voelt. Nooit een aai over je bol of een knuffeltje om je te troosten en moed in te praten. Dat deed mij als moeder zo veel pijn, dat kan ik niet eens uitleggen. Ik vond het hartverscheurend om mijn dochter ondraaglijk veel pijn te zien lijden zonder dat ik daar op wat voor manier dan ook maar iets aan kon doen.

Dat ik haar nu weer lekker kan vastpakken en een stevige knuffel kan geven is alle stress van de CF en de reis naar Frankfurt meer dan waard geweest! 🙏

Fijne dag 🍀🍀🍀

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Infusio

Ik lees in alle Lyme groepen op Facebook iedere keer weer dat mensen blijven praten over welke co-infecties ze hebben en wat ze daar allemaal al aan hebben gedaan en wat wel of niet werkt. Vaak denk ik dan, zal ik reageren, maar doe het toch niet om een lange welles/nietes discussie te voorkomen.

De meeste Lyme patiënten zijn zo gefocust op hun klachten en de bestrijding van alle symptomen dat ze vergeten dat er onder al die ellende een heel andere oorzaak zit. Namelijk een slecht of niet functionerend immuunsysteem. Dat is de reden dat Borrelia heeft toe kunnen slaan. Als dat goed had gewerkt hadden de bacteriën geen kans gekregen en was je niet ziek geworden. Dus wat je moet behandelen en genezen is het kapotte immuunsysteem. Als dat goed werkt dan kan het lichaam alle virussen en bacteriën die daar niet in thuis horen, zelf aanpakken.

Alle andere behandelingen zoals antibiotica kuren behoren tot symptoombestrijding en zullen je dus eeuwig ziek houden omdat je de oorzaak, een kapot immuunsysteem, daarmee niet aanpakt. Dat geneest niet door één of meerdere antibiotica kuren. Sterker nog. Deze zullen je zieker maken want antibiotica doden niet alleen de ziekmakende bacteriën in je lichaam maar ook de gezonde bacteriën. Dus je krijgt er een probleem bij. Zeker als je langdurig antibiotica gebruikt is dit een groot probleem. Dan heb ik het nog niet eens over resistentie die ontstaat wat je voor de rest van je leven met een groot probleem opzadelt!

Wij hebben ons ook een tijdje laten verleiden tot symptoombestrijding. Dat heeft er uiteindelijk in geresulteerd dat Ruby zieker en zieker werd. Toen we begrepen dat je een niveau dieper het lichaam in moest, om van alle chronische ellende en schade te kunnen genezen kwamen we bij Infusio terecht.

Misschien wel de belangrijkste reden waarom wij naar Infusio Frankfurt zijn gegaan is vanwege de arts en oprichter Phil Batiade. Hij begrijpt als geen ander wat de chronische ziekte van Lyme (hij noemt het liever tekenbeetziekte) en de gevolgen hiervan op alle vlakken in het leven van de patiënt veroorzaakt. Het protocol dat hij heeft ontwikkeld is naar mijn idee de enige manier om chronisch degeneratieve aandoeningen zoals Lyme te kunnen genezen.

Phil heeft bijna 20 jaar ervaring met het behandelen van chronisch zieke patiënten en is op dit pad gekomen doordat een goede vriend met Lupus bij hem kwam voor hulp. Toen hij hem met zijn nieuwe behandeling had genezen is hij daar mee verder gegaan. Het heeft hem uiteindelijk 7 jaar onderzoek en experimenteren gekost om tot het huidige protocol te komen waarmee al honderden chronisch zieke mensen zijn genezen.

In deze video legt hij zelf zijn standpunt uit en hoe het protocol in elkaar zit. Heel leerzaam en zeer de moeite waard!

Deel dit bericht met mensen die ook gevangen zitten in een chronisch ziek lichaam en de diagnose Lyme, MS, Lupus, ME/CVS of Fybromialgie hebben gekregen. Hopelijk zien zij na het bekijken dan ook weer wat licht aan het einde van de tunnel!

Fijne dag!

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Crowdfunding

Omdat ik erg veel vragen krijg over CROWDFUNDING en hoe ik dat heb gedaan, heb ik wat tips en tricks op een rij gezet. Ik ben zeker geen CF expert (ik heb me er voor Ruby’s actie ook in moeten verdiepen) maar wat me na alle andere acties die ik heb gevolgd wel duidelijk is geworden, is dat de opbrengst erg afhangt van je netwerk en in hoeverre je dit weet aan te spreken. Op alle platforms staat natuurlijk ook uitleg die je kunt lezen voor je begint.

Vraag: Hoe begin ik?
Maak voor je begint eerst een DRAAIBOEK waarin je alle stappen opschrijft. Soms gaat een CF meteen als een speer, en heb je binnen 1 of 2 weken het bedrag bij elkaar, maar dat is in de meeste gevallen niet zo. Je zult dus van tevoren moeten bedenken wie je als eerste benadert en hoe, en wie je na bijvoorbeeld 2 of 3 weken vraagt om hulp. Donaties komen in vlagen. Vooral na een publicatie in de media zal er een piek zijn. De kunst is om het levend te houden. Daarom zul je de CF zoveel en zo vaak mogelijk moeten blijven delen op social media. Dat is het makkelijkst. Maar ook flyers maken en ronddelen op scholen, sportclubs, supermarkt etc kan erg goed werken. Of de lokale kranten en radiostations benaderen voor een groter bereik. Je kunt van alles bedenken om grote groepen mensen te bereiken om meer donaties op te halen.

Vraag: Hoe doe ik het?
In ieder geval niet alleen. Vraag om hulp. Vooral van mensen die dichtbij je staan en je goed kennen. Familie, vrienden, partners zijn de aangewezen personen om je hier mee te helpen. Zij kennen en vertrouwen je en zullen je boodschap het beste kunnen verspreiden. Verdeel de taken zodat iedereen iets doet waar hij of zij het best in is. Zeker als je zelf erg ziek bent heb je veel hulp nodig. Crowdfunding is behoorlijk inspannend en stressvol. Iets dat je er als zieke niet bij kunt hebben. Dus delegeer zoveel mogelijk!

Vraag: Waar begin ik?
Nadat je aan je naaste omgeving hulp hebt gevraagd schrijf je je verhaal en het doel van de CF. Schrijf vanuit je hart zodat het eerlijk en oprecht overkomt. Je hoeft niet heel uitgebreid het hele medische verhaal uit te leggen. Wees kort en bondig en overtuigd van je doel. Bedenk dat je schrijft voor mensen die jou niet kennen. Maak heel duidelijk dat je de CF doet omdat het je laatste kans op genezing is en dat je wanhopig bent. Als je je situatie mooier maakt dan deze is en mensen die jou niet kennen de ernst ervan niet begrijpen, zullen ze minder geneigd zijn te doneren. Gebruik daarom grote woorden als levensreddend, wanhopig, radeloos, uitbehandeld en dergelijke.

Zoek passende foto’s of een video. Dat werkt nog beter. Laat de pagina eerst aan je naasten zien om even te proeflezen en te beoordelen. Zodra je CF pagina klaar is en alle gegevens er goed op staan kun je beginnen met delen. Schakel je goede vrienden, familieleden, collega’s en sportvrienden in die je al om hulp had gevraagd om jouw actie met hun netwerk te delen. Post het zelf ook op je eigen sociale media kanalen. Blijf dit veelvuldig doen. Herhaling van je boodschap is erg belangrijk.

Vraag: Hoe lang duurt het?
Dat hangt helemaal af van jouw netwerk en hoe bereidwillig mensen zijn om je te helpen. Uit ervaring weet ik dat mensen heel graag willen helpen. Zeker als het om iemand gaat die ze kennen of waarvan ze wel eens hebben gehoord. In de meeste gevallen gaan mensen ook zelf acties bedenken om sneller meer geld te verzamelen. Laat ze dat doen. Dat scheelt jou weer tijd en energie.

Hou je netwerk en donateurs op de hoogte van de vorderingen en je situatie. Dat waarderen ze heel erg en zorgt er voor dat de actie blijft leven. Mensen doneren omdat jouw verhaal ze raakt en zijn daarom oprecht geïnteresseerd in de voortgang van de actie en ook in hoe het jou vergaat. Als jij daar niet toe in staat bent omdat je te ziek bent vraag dan of een familielid dat voor je kan doen.

Vraag: Wat kost het? 
De kosten voor het platform waar je je actie plaatst, verschillen per site. Het maken en plaatsen van een pagina is gratis. De meeste sites vragen een percentage van het gedoneerde bedrag. Dit ligt tussen de 4 en 9%. Daarnaast betaal je per donatie nog een klein bedrag voor de overboeking. Hou er dus rekening mee dat je deze kosten na afloop nog moet betalen en dit afgaat van het totaal gedoneerde bedrag!

Vraag: Moet je belasting betalen over het gedoneerde bedrag?
NEE. Op de website van de rijksoverheid onder het kopje ‘schenkbelasting, kwijtschelding’ staat het volgende:

Schenking voor bekostiging medische hulp
Gehele of gedeeltelijke kwijtschelding kan worden verleend voor een schenking aan een natuurlijk persoon voor noodzakelijk levensonderhoud (artikel 67, eerste lid, ten eerste, van de Successiewet). Ik verleen kwijtschelding voor een schenking voor de bekostiging van noodzakelijke medische hulp (in het buitenland) die niet door de zorgverzekeraar wordt vergoed. Hierbij geldt als voorwaarde dat de patiënt of bij een minderjarige patiënt zijn ouder(s) onvoldoende middelen heeft of hebben om de kosten te betalen.

Nederlandse platforms waar je een actie kunt starten:
Gofundme – 8,55% commissie + 0,25 cent per donatie
Doneeractie – 6% commissie + 0,85 cent transaktiekosten
Dream or donate – 5% commissie + ??

Er zijn er natuurlijk nog meer maar dit zijn de tot nu toe meest gebruikte.

Verder zou ik er niet teveel over nadenken en het gewoon doen. Je hebt geen keus en daarom niets te verliezen!

Veel succes 🍀🍀🍀

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Depressie

Een van de vele symptomen van Lyme is depressie. En niet vanwege de situatie en omstandigheden die de patiënt depressief maken, wat natuurlijk wel een grote rol kan spelen, maar depressie die wordt veroorzaakt door de Borrelia bacterie die zich diep in het centraal zenuwstelsel boort en daar schade aanricht. Door deze schade ontstaat er een scala aan neurologische klachten waar depressie er één van is.

Deze depressie kan zeer ernstige gevolgen hebben. Zo is bekend dat 50% van de chronisch zieke Lyme patiënten aan zelfmoord denkt. In de cursus ‘Lyme Specialist’ van Ortho Health Foundation, die ik begin 2016 heb gevolgd, werd gesproken over het feit dat bijna 40% van de patiënten zelfmoord pleegt. Deze mensen zullen echter niet allemaal als Lyme patiënt in de statistieken genoemd worden omdat ze de diagnose nooit hebben gekregen.

Uit een rapport dat recentelijk is gepubliceerd in het peer reviewed journal ‘Neuropsychiatric Disease and Treatment’, blijkt dat de cijfers in Amerika er ook niet om liegen. Psychiater Dr. Robert Bransfield schrijft hierin dat van de 44.000 zelfdodingen in 2015, 1200 daarvan — evenals de meer dan 14.000 gevallen van zelf verminking en 31.000 mislukte suicide pogingen — kunnen worden toegeschreven aan Lyme en aanverwante aandoeningen.

Dit zijn afschuwelijk hoge getallen en heeft naar mijn mening niet alleen met de depressie te maken maar vooral ook met de uitzichtloze en hopeloze situatie waarin de meeste patiënten verkeren. Tel dit op bij de ondraaglijke pijnen, isolatie, onbegrip, eenzaamheid en vaak ook ernstige financiële ellende waardoor een grote groep mensen het leven niet meer kan opbrengen. Zeker niet als ze er helemaal alleen voor staan wat in het geval van Lyme meer dan onmenselijk is!

Ik vind dit ongelooflijk triest.

Ruby heeft ook heel lang last gehad van ernstig depressieve gevoelens. Zo ernstig dat ze jarenlang over zelfmoord heeft gesproken. Met kunst en vliegwerk heb ik dit gelukkig weten te voorkomen. Maar niet iedereen heeft iemand aan zijn of haar zijde die dag en nacht kan zorgen en kan ingrijpen als het mis dreigt te gaan. Nu ze bij Infusio Frankfurt is geweest zijn deze gevoelens een stuk minder. De behandeling, verlichting van haar klachten, manier van omgaan met de patiënten en de hoop die ze weer heeft gekregen op een ander leven, maken haar een stuk ‘lichter’. Soms komt het weer naar boven maar niet zo heftig als dat het was.

Veel ouders en partners weten niet hoe ze met depressie om moeten gaan. De klachten van chronische Lyme zijn zo ontzettend complex dat je niet altijd weet wat er aan de hand is en hoe je moet reageren. Niet alleen de patiënt lijdt daar onder maar ook zijn of haar omgeving vecht daar mee. Ook artsen reageren vaak totaal verkeerd en denken dat psychiatrische hulp het redmiddel is. Wat niet het geval is.

Daarom post ik deze video die naar mijn idee heel goed uitbeeld en verwoord wat depressie betekent voor een patiënt en hoe je als naaste daar het beste op kunt reageren. Je kunt door je reactie de situatie verbeteren maar ook verslechteren. En daar heeft niemand iets aan.

Ik vond het in ieder geval zeer langzaam en hoop dat jullie er ook iets aan hebben!

 

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Zembla

Gisteren met verbazing zitten kijken naar een uitzending van ZEMBLA. Normaal gesproken ben ik een fan van dit programma maar in de aflevering van gisteravond sloegen zij de plank volledig mis. Eenzijdige populistische journalistiek die ik van de makers van dit opinie programma niet gewend ben.

Het betrof een suggestieve Deense documentaire waarvan de makers vorig jaar in Denemarken behoorlijk onder vuur hebben gelegen. Zij zouden patiënten en artsen hebben misleid en vragen en antwoorden zodanig hebben gemonteerd om betrokkenen belachelijk te maken. De patiënten die eraan hadden meegewerkt, hadden na voorbeschouwing van de documentaire allen hun medewerking opgezegd en de tv zender verboden om het item uit te zenden. Waar deze zich uiteraard niet aan hield. Dit heeft voor veel van hen schadelijke gevolgen gehad. De zogenaamd gezonde presentatoren die zich voor de documentaire lieten testen bij de klinieken in Duitsland, hebben later in een talkshow bekend dat zij stuk voor stuk minimaal één keer maar een aantel van hen zelfs vaker door een teek gebeten waren en dat het dus niet raar was dat er bij hen de Borrelia bacterie in het bloed gevonden werd. Deze ‘feiten’, waar ZEMBLA uiteraard van op de hoogte was, werden in het programma niet gemeld.

In plaats daar van heeft ZEMBLA ouderwets zitten knippen en plakken en dit met zogenaamde niet onderbouwde ‘feiten’ aan elkaar gebreid. Deze ‘feiten’ echter klopten van geen kant met als gevolg dat Lyme patiënten werden weggezet als knettergekke psychiatrische patiënten die hun eigen reguliere specialisten niet serieus namen en daarom ten einde raad hun bloed lieten testen in één van de Duitse klinieken op zoek naar een behandeling voor iets wat ze volgens ZEMBLA niet hadden. De desbetreffende klinieken maakten natuurlijk misbruik van deze onnozele zielen en ook zij werden vervolgens belachelijk gemaakt. Om dit alles een ‘wetenschappelijk correct’ tintje te geven werd een Deense hoogleraar infectieziekten als Lyme specialist opgetrommeld. Jammer alleen dat de beste man zelf kennelijk ook geen oplossing had. Waarom anders zouden Deense patiënten hun toevlucht in het buitenland moeten zoeken? Deze hoogleraar vond het één grote grap en lachte zijn zeer goed betaalde ballen uit zijn broek om al die dommigheid die hij te zien kreeg die met een verborgen camera gefilmd was. Nee, wekt vertrouwen. Dat is echte wetenschap! Alleen jezelf serieus nemen en niet verder kijken dan je volle portemonnee dik is.

Zijn neerbuigende houding wordt pas echt duidelijk als je weet dat de Elisa test is uitgevonden door een invloedrijke Deense wetenschapper die een hoge functie bekleed in de Deense gezondheidszorg. Deze Elisa test is de enige test die momenteel in alle ziekenhuizen wereldwijd wordt gebruikt en zoekt naar antistoffen in het bloed om de Borrelia bacterie op te sporen. Deze ‘hoogleraar’ in dienst van diezelfde Deense gezondheidszorg, heeft er dus zakelijk belang bij om eventuele concurrenten, die misschien wel betere opsporingsmethodes gebruiken, weg te lachen als zijnde kwakzalvers en fraudeurs. Niet onderzocht. Integendeel. ZEMBLA lachte gezellig mee.

Volgens het programma zou Lyme slechts een infectie zijn met vage griepachtige verschijnselen tot gevolg. Mensen met chronische Lyme krijgen wederom last van ‘griepachtige verschijnselen, vermoeidheid en in enkele gevallen zelfs verlammingsverschijnselen’. WAUW! Dikke vette rode kaart ZEMBLA! Hoe kun je een item maken over een ernstige aandoening zonder deze van alle kanten grondig te hebben onderzocht? Chronische Lyme is een complexe multi-systeem aandoening waar voor momenteel enkel en alleen een klinische diagnose mogelijk is. Dat wil zeggen dat alle bloedonderzoeken die er nu beschikbaar zijn zowel een vals positieve als vals negatieve uitkomst kunnen hebben. Deze zijn dus ALLEMAAL onbetrouwbaar. De enige manier om chronische ziekte van Lyme te kunnen diagnosticeren is door klinisch onderzoek te doen. De testen die patiënten laten doen in Duitsland zijn vaak de laatste in een lange rij onderzoeken en dienen slechts ter bevestiging van wat ander onderzoek al deed vermoeden. Zijn ze nodig? Niet per se. Maar vaak helpt het een patiënt verder in de zoektocht naar een behandeling. Bovendien is het hun goed recht om dit te doen.

Wat ZEMBLA vergat te vermelden is dat het overgrote deel van de besmettingen ongemerkt plaatsvindt en dat Lyme niet alleen wordt overgebracht door tekenbeten maar ook via bloed-bloed en bloed-speeksel contact. Dat er na slechts 30% van de tekenbeten een EM ontstaat die in de meeste gevallen niet wordt opgemerkt of herkend door het slachtoffer en de huisarts. Dat Lyme door de WHO wordt bestempeld als 1 van de 30 snelst groeiende en meest gevaarlijke infectieziekten en dat zij waarschuwen voor een wereldwijde epidemie.

Dan zegt de ‘voice over’ dat uit een peiling van 2010 blijkt dat 20% van de NL patiënten naar klinieken in Duitsland gaan terwijl ze van NL specialisten een andere diagnose hebben gekregen. In de hele docu komt geen enkele NL patiënt of specialist aan het woord, laat staan een NL organisatie die dergelijke cijfers laat zien. Het werkelijke percentage is vele malen hoger. Volgens een enquête die in 2016 werd gehouden onder honderden chronische Lyme patiënten is dit geen 20 maar 96%!! Dat is het huidige percentage patiënten dat in eigen land aan hun lot wordt overgelaten en dientengevolge gedwongen hun heil ergens anders moet zoeken. Hoe konden jullie dit niet weten? Lijkt mij dat dat het werkelijke onderliggende probleem is en dat daar een vele malen interessanter item over te maken valt.

Waarom schiet de NL gezondheidszorg zo ernstig tekort als het om chronische ziekte van Lyme gaat? Waarom worden in andere landen wetenschappelijk bewezen (evidence based) behandelprotocollen in ons land gedwarsboomd en moet er eerst 4 miljoen aan een ‘Lyme Expertise Centrum’ worden uitgegeven waar een 4-tal specialisten twee keer per jaar van gaan vergaderen om onderzoeken te bestuderen die in alle landen om ons heen al zijn gedaan en waarvan de bevindingen al lang en breed zijn gepubliceerd. Hoe kan dat? Dit gegeven is zoveel interessanter dan in een slechte Deense docu zitten knippen en daar grotendeels onjuist commentaar over heen te monteren.

ZEMBLA vermeld vervolgens dat ‘volgens de internationale richtlijnen een korte antibioticakuur afdoende is’. Feitelijk FOUT. Deze richtlijnen die door ons CBO zijn overgenomen van de Amerikaanse CDC, die daar overigens al lang zijn vervangen door de richtlijnen van ILADS, liggen al jaren onder vuur vanwege de niet wetenschappelijke onderbouwingen waarop ze zijn gebaseerd. Besmettingen met Borrelia zijn ingewikkeld en veroorzaken een scala aan klachten die niet 1,2,3 met wat antibiotica kunnen worden verholpen. Een rondje googelen geeft al binnen 5 minuten een heel ander, veel complexer beeld en dit had ZEMBLA dus niet zo stellig kunnen verkondigen.

Persoonlijk denk ik dat lange antibioticakuren niet werken omdat de bacterie zich slechts heel erg kort in de bloedbaan bevindt en zich al binnen 3 minuten na besmetting in diverse weefsels boort. Omdat Borrelia in staat is zich in diverse gedaanten diep in het lichaam te verschuilen op plekken waar antibiotica niet komt, lijkt het mij dan ook niet erg zinnig. Maar dat is mijn persoonlijke mening. Ik ben geen arts. Daarom had ik het journalistiek veel interessanter gevonden als dit gegeven goed was uitgezocht. Zeker als ZEMBLA dit door de eigen onderzoeks journalisten had laten doen en NL patiënten en internisten met kennis van Lyme als ook internationaal bekende Lyme specialisten zoals dr. Horowitz hadden geïnterviewd en deze informatie had uitgewerkt. Als je de Duitse laboratoria er dan bij betrokken had en ze een eerlijke kans had gegeven om hun zienswijze en werkwijze uit te leggen, was het een ZEMBLA waardige uitzending geworden. Nu kreeg ik de indruk dat het vooral goedkoop scoren was over de hoofden van duizenden doodzieke mensen die door hun regering en nationale gezondheidszorg totaal in de steek worden gelaten.

Zo dat lucht op. Vanavond maar even iets leuks kijken zoals Expeditie Robinson. Kan ik tenminste weer rustig slapen!

 

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Thuis

Eerste dag weer thuis 🍀🍀🍀

Nadat we vrijdagavond laat thuis waren gekomen en zaterdag en zondag moesten bijkomen, opruimen en wassen wilde Ruby vandaag met me mee om onze instagram prijs op te halen bij UPS in Amsterdam West. Voor de meeste mensen heel normaal maar voor mij echt een wereld van verschil met hoe het ruim 2 weken geleden was. Tot vlak voor het vertrek kon ze maandenlang helemaal niets en lag ze het grootste deel van de dag in haar bed met de gordijnen dicht omdat ze totaal niet tegen wat voor prikkels dan ook kon. Ik moest bijna alles voor haar doen en was daardoor 24/7 aan huis gebonden en met haar bezig. Dat ze nu vrolijk is en zelf zegt dat ze naar buiten wil en dit ook kan zonder rolstoel. Het is een wonder! Echt! 🙏🍀

Een ander groot probleem tot 2 weken geleden was de extreme slapeloosheid. Al bijna 9 jaar kon Ruby niet slapen. Niet inslapen en niet doorslapen. Niets hielp. Geen enkel slaapmiddel, inslaper, spierontspanner of verslapper werkte. Zowel regulier als homeopathisch. Ook het onderzoek in de slaapkliniek zette geen zoden aan de dijk. Dat was echt een drama want chronisch slaapgebrek put je compleet uit en maakt je depressief. Ook kreeg ze daardoor veel meer en heftiger pijnklachten.

Dat probleem is nu opgelost. In de korte tijd dat ze in Duitsland is behandeld is haar normale slaapritme weer terug gekomen. Ze gaat nu rond 22.00 uur naar bed en valt een half uurtje later zonder problemen in slaap en slaapt vervolgens door tot de volgende ochtend 8 uur.

Dat op zich is al zo’n ongelooflijk groot cadeau! Alleen daardoor voelt ze zich al zo veel beter 😀

Ze heeft meer energie en meer honger omdat ze nu weer een normaal dag en nacht ritme heeft. Omdat ze meer eet is ze al 2 kilo aangekomen. Wat echt geweldig is want op het dieptepunt was zij 10 kilo afgevallen door de pijn, stress en ellende. Hierdoor voelt ze zich ook sterker en heeft ze meer energie om dingen te doen.

Al dit moois is nog maar het begin van wat er allemaal nog komen gaat! Het zal niet altijd van een leien dakje gaan want ze zal heus nog slechte dagen en misschien ook weken hebben. Maar er is een heel duidelijke verandering en er zit absoluut een stijgende lijn in. En dat is voor ons het belangrijkst! 💪😊🙏

Fijne dag nog! 💚💚💚

 
Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

De behandeling week 2

Vijfde en laatste dag bij Infusio Frankfurt 🍀 🍀 🍀

Het was gisteren een hele drukke dag en we waren pas rond achten weer thuis. Toen moest ik eerst nog eten halen en toen had ik geen zin meer om nog te posten. Vandaar deze keer 1 dagje later 😊

Ruby had gisteren al minder last van haar rug en kon dus zelf lopen. De wondjes zijn erg klein en zien er mooi uit. Ze helen goed dus mocht het verband eraf en kon ze ook weer douchen.

In de kliniek werd ze voor de laatste keer getest met behulp van de Global Diagnostics scan. Daarna nog 2 infusen ter ondersteuning van de stamcellen en nog 1x de hoog gedoseerde ijzer oplossing. Ze reageert daar heel goed op dus die kreeg ze nog een keer. Ze had er allemaal niet zoveel zin meer in. Na 10 dagen is ze een beetje ‘infuusmoe’ geworden 😉

Toen kwam de arts Bijan met een tas met daarin een map met haar gegevens en test uitslagen. Hij had er ook een brief bij gedaan voor de zorgverzekeraar waarmee een andere Nederlandse patiënte een gedeelte van de behandeling vergoed heeft gekregen. Ik ga daar volgende week achteraan want als dat in Ruby’s geval ook zo is en de behandeling wordt daardoor goedkoper dan opent dit wellicht de deur voor meer Lyme patiënten. Mochten wij inderdaad geld terug krijgen dan gaat dat terug naar de stichting en kan ik daar mee ook andere jonge lyme patiënten ondersteunen. Maar dat terzijde.

Uit alle testen bleek dat Ruby in de afgelopen 2 weken lichamelijk grote sprongen heeft gemaakt. Dat merkten en zagen we al maar nu was er ook het wetenschappelijke bewijs. Haar ontstekingswaardes zijn sterk verlaagd. Sommige organen die ontstoken waren zijn dat nu niet meer. Het aantal allergieën is gedaald. Haar hormonale systeem was tot rust gekomen en functioneerde al beter en ga zo maar door. Bijan had een uitgebreid verslag bijgevoegd en ook zijn advies voor de komende 3 maanden en wat supplementen die ze voorlopig moet blijven nemen ter ondersteuning. Dat staat niet in vergelijking met wat ze normaal gesproken slikte.

Ook vertelde hij dat ze nu voor haar leven lang een partner is van Infusio en dat ze haar altijd zullen blijven ondersteunen en begeleiden en dat alle supplementen, medicatie en testen die ze vanaf nu nog nodig heeft gratis zijn. Dit hoort allemaal bij het pakket en het protocol. FANTASTISCH! Wat een geweldige service. De patiënt staat voorop. Zo zou het overal moeten zijn. Heel erg fijn 🙏🙏🙏

Na heel veel knuffels en tranen bij het afscheid nemen van alle andere patiënten en personeel werden we voor de laatste keer door Bogdan naar het appartement gebracht. Snel de rest inpakken en naar beneden sjouwen en naar huis.

De afgelopen 2 weken waren super intens en ‘life changing’. Op heel veel niveaus. We hebben ongelooflijk lieve en warme mensen leren kennen. Niet alleen sommige andere patiënten waarmee Ruby nu een band voor het leven heeft zoals lieve coole @glennmertens en zijn moeder maar ook de artsen en verpleegkundigen. Het was 1 groot warm bad van begrip, liefde en warmte, uitstekende zorg en medische kennis (die is echt ongekend!!), mooie rustgevende omgeving en het heerlijke Frankfurt en haar Bergenstrasse waar je bij zowat ieder restaurant vegan kan eten (halloooo Amsterdam?!).

Dit is een tijd die we nooit meer zullen vergeten. Op 30 augustus is Ruby opnieuw geboren. En ik was daar voor de 2e keer bij. Dat is iets heel speciaals en zal ze voor de rest van haar leven altijd bij zich dragen. Wij zijn iedereen bij Infusio die daar aan heeft bijgedragen en al diegenen die er voor gezorgd hebben dat Ruby deze indrukwekkende reis mocht maken, eeuwig dankbaar! Ze heeft nog een lange weg voor de boeg naar volledige genezing maar ze zit vol kracht en energie. Op de terugweg in de auto zei ze dat ze in de afgelopen 2 weken haar zin in het leven weer heeft teruggevonden. Dat was ze helemaal kwijt geraakt. Een mooier cadeau had Infusio ons niet kunnen geven.

Dank dank dank! 💚🙏💚🙏💚🙏💚

Ons allerlaatste groentensapje gemaakt door de allerliefste Laura.
Naar huis met een grote tas met Ruby’s medische gegevens en testuitslagen van de afgelopen 2 weken, advies en supplementen.
Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

De behandeling week 2

Vierde dag Infusio Frankfurt 🍀 🍀 🍀

The day after 😎

Ruby voelde zich behoorlijk brak vanochtend en kwam als een oud vrouwtje haar bed uit. Na een beetje te hebben rond gelopen ging het wel iets beter maar ze is vandaag duidelijk uit balans. De gebeurtenissen van gisteren beginnen tot haar door te dringen en het wordt haar af en toe te veel. Het begint allemaal langzaam te landen. Dat heeft bij haar altijd iets meer tijd nodig dan bij anderen.

In de kliniek werden natuurlijk eerst haar wondjes gecheckt die er heel mooi uitzien. Het valt me op dat ze helemaal geen blauwe plekken op haar rug heeft wat me echt verbaasd. Het ging er tijdens de mini liposuctie niet echt zachtzinnig aan toe. Toen gaf ze geen krimp maar achteraf vond ze dat toch lastiger dan dat ze gisteren wilde toegeven.

Na de check en een kort gesprek heeft ze nog 4 infusen gekregen. Met name om de stamcellen te ondersteunen en de pijn te verlichten en ook iets voor meer energie. En dan natuurlijk nog de thymus injectie. Die hoort er standaard bij en krijgt ze dagelijks.

Vandaag was ook het moment dat Phil Batiade, de oprichter en eigenaar van Infusio, zijn afsluitende praatje kwam houden waarin hij nogmaals uitlegde wat de stamceltherapie precies inhoudt en wat je de komende dagen, weken en maanden kunt verwachten. Wat ik persoonlijk erg fijn vind is dat de ondersteuning niet stopt als wij weer naar huis gaan. Ze blijven betrokken en monitoren van iedereen de vooruitgang. Als er iets is kun je bellen en dan sturen ze medicijnen of infusen op. Een hele geruststelling! 😊

Daarna was het moment voor de groepsfoto met alle lyme patiënten en de hele staf. Leuk voor later 😎

Omdat ik zelf door de afgelopen 8 jaar non stop zorgverlening, stress, problemen met artsen, scholen en instanties, rechtszaken, slaapgebrek en tegelijkertijd mijn eigen praktijk draaiende te houden, artikelen en een boek te schrijven ook een heel klein beetje moe ben (understatement of the year 💀) mocht ik ook een rondje aan het infuus met hoge dosis vitaminen en mineralen voor een energieboost. Daar was ik heel erg blij mee want dat scheelt me een kapitaal aan supplementen slikken waarvan je niet zeker weet wat je daar uiteindelijk van opneemt. Dit gaat vele malen sneller en is 100x effectiever 💪

Ps. Ik heb Ruby voor de foto’s even een ‘iets’ ander uiterlijk gegeven omdat ik ze anders niet mocht posten. Ze wilde niet op Facebook zoals ze zich nu voelt maar ik wilde de foto’s wel graag bij het verhaal. Dus dit is het geworden 🐻🐻🐻

Nog 1 dag en dan is ze hopelijk goed genoeg om morgen middag of avond naar huis te gaan. Ze is klaar met al die infusen en mist haar bed😀

Eerlijk gezegd vind ik het nu ook wel mooi geweest zo en mis ik vooral Blue, onze hond 🐶

Geniet van je dag 💚💚💚

Gezellig samen aan het infuus.
Twee fantastisch betrokken en zeer kundige artsen. Dr Phil Batiade, de oprichter en eigenaar van Infusio en dr. Bijan Boustani die alle reguliere behandelingen uitvoert.
Het hele team inclusief de vier Lyme patiënten waar Ruby het meeste contact mee had. Elizabeth uit Barcelona (22), Annika uit Zweden (19) en Glenn uit Nederland (18). Wij zijn deze mensen voor eeuwig dankbaar dat ze Ruby’s leven hebben gered!
Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

De behandeling week 2

Derde dag bij Infusio Frankfurt🍀🍀🍀

STAMCELDAG!!💉😷😀

Vandaag was het dan eindelijk zover! Ruby zou haar nieuwe en gezonde stamcellen krijgen. Na een korte onrustige nacht werden we om 6:45 opgehaald. Het was heerlijk rustig in de kliniek. Alleen de patiënten die de stamceltherapie kregen waren aanwezig.

Na een tijdje hangen en thee drinken werd ze in een kamer apart gelegd en voorbereid op de procedure. Ze kreeg alvast een infuus ingebracht en niet veel later een injectie met een roesje zodat ze wat rustiger werd. Dat werkte goed want het duurde niet lang voordat ze wazig uit haar ogen keek en begon te lallen 😅

Nadat Annika en Glenn haar waren voorgegaan was Ruby aan de beurt. Het ging allemaal heel gemoedelijk en ik mocht er bij blijven om foto’s te maken. Bijan de arts desinfecteerde haar rug en maakte na het gebied goed verdoofd te hebben 2 hele kleine incisies om met de canules naar binnen te kunnen om haar rugvet inclusief gezonde stamcellen te kunnen oogsten. Nadat hij had gecheckt of ze nog iets voelde ging hij eerst met canules het gebied een beetje losmaken. Daarna werden de stamcellen geoogst met een dikkere canule met grote spuit eraan vast waar het vet vermeng met een beetje bloed in werd gezogen.

Ruby voelde al die tijd niets. Wel dat er iemand aan haar lichaam zat te rommelen en dat er it’s gebeurde, maar ze had geen pijn. Na ongeveer 25 minuten had hij 2 spuiten vol met goede stamcellen en was hij helemaal blij omdat het zo goed gegaan was 💪

Rug schoongemaakt, groot verband er omheen en toen mocht ze van de tafel en naar een andere ruimte om bij te komen. Daar kreeg ze meteen een infuus met manitol dat er voor zorgt dat de stamcellen door de bloed/brein barrière heen kunnen waar ze de schade, die Borrelia en co hebben aangebracht, kunnen repareren. Toen kwam Nadine binnen met een grote spuit met haar gereinigde stammies. Die mocht ik bij de speciale oplossing spuiten zodat ze via het infuus weer terug in Ruby’s lichaam konden druppelen. Dat was best even emotioneel want het voelde bjjna alsof ik haar voor de 2e keer het leven schonk. Als laatste nog een Meyerscocktail voor meer energie en kracht. Toen nog de thymus injectie en klaar was ze.

Al met al best een drukke en vermoeiende ochtend die behoorlijk emotioneel was. Ondanks dat iedereen heel relaxed en vrolijk was is het voor de patiënt natuurlijk een heel groot ding. De stammies gaan haar haar leven teruggeven. Dat is best heftig 🙏🙏🙏

Toen we eindelijk weer thuis waren en ze in bed ging liggen om te slapen moest ze dan ook huilen. Tranen van opluchting en dankbaarheid dat ze nu dan toch eindelijk zal kunnen genezen en dat deze gitzwarte bladzijde uit haar leven over niet al te lang voorgoed voorbij zal zijn.

Ik wil daarom nogmaals IEDEREEN die dit voor haar mogelijk heeft gemaakt door te doneren of op andere manier ons te helpen en ondersteunen, uit de grond van mijn hart, van mijn tenen tot mijn kruin, met alle vezels in mijn lichaam, voor EEUWIG en ALTIJD ongelofelijk bedanken!!

Dankzij jullie ALLEMAAL kan mijn dochter straks haar leven weer oppakken en doen waarvoor ze hier gekomen is!!

Dank dank dank 🙏💚🙏💚🙏💚🙏💚

Verpleegkundige Angela brengt een infuus aan ter voorbereiding op de SVF procedure.
Dokter Bijan Boustani oogst de stamcellen uit Ruby’s onderrug vet middels een mini-liposuctie.
Nadine verpleegkundige, bereid de geoogste stamcellen voor op de SVF procedure onder toeziend oog van arts en oprichter Infusio Phillipe Batiade en Daniel Beyer, de CEO.

 

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

De behandeling week 2

Tweede dag bij Infusio Frankfurt🍀🍀🍀

Na een redelijk goede nacht geslapen te hebben, zonder veel extra klachten, gingen we vanochtend vol goede moed weer op pad. Ruby voelde zich zo goed dat ze het aandurfde om zonder rolstoel van huis te gaan. Dat is een gigantische overwinning want dat is echt jaren geleden! Iedereen was blij verrast om haar lopend naar binnen te zien komen. Van Bijan kreeg ze een big hug toen ze hem vertelde dat ze zonder rolstoel was gekomen. Hij wist niet wat hij hoorde en was oprecht blij voor haar 😊

De dag begon met 4 infusen. Voornamelijk immuun- en energie versterkende stoffen. Dit ter voorbereiding op de stamceltherapie die morgen ochtend vroeg plaats zal vinden. Ook is er nog een Global Diagnostics test gedaan, heeft ze op het laserbed gelegen, een thymus injectie gekregen en een injectie in haar buik met een bloedverdunnend middel in verband met de operatie morgen.

Dit ging allemaal probleemloos en met een grote glimlach. Ze was de hele dag al aan het grappen en grollen met Glenn. Veel aan het lachen samen. Heerlijk om te zien! Op een gegeven moment kwam ze vertellen dat ze een wedstrijdje met @glennmertens deed wie het eerst klaar was met de infusen. De winnaar moest trakteren op een (vegan) ijsje. Aangezien Ruby’s infusen altijd razendsnel inlopen won ze dat met een straatlengte voorsprong 😅

Hierna was ze goed moe. We moesten buiten nog even wachten op Bogdan de chauffeur om ons terug te brengen naar het appartement. Aangezien het hier fantastisch mooi weer is was dat helemaal niet erg. Ook niet omdat James, een Amerikaanse patiënt die alle dagen heel vrolijk is, daar ook stond te wachten. Het is heel bijzonder hoe de groep patiënten met elkaar klikt en elkaar steunt 🌞

Nu goed uitrusten. Morgen worden we om 6:45 uur opgehaald voor de grote dag. Dan krijgt ze haar schone en gezonde stammies terug die haar lichaam weer zo goed als nieuw zullen maken 🙏🙏🙏

Fijne dag! 💚 💚 💚

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather