Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

De behandeling week 2

Eerste dag bij Infusio Frankfurt

Na afgelopen weekend waarin Ruby zoveel mogelijk heeft gerust, gerelaxed en gegeten (haar eetlust is weer terug yeahhh😀) werden we vandaag weer om 9.15 uur opgehaald door Bogdan de chauffeur. Ze voelde zich redelijk goed dus heeft gewoon alles gelopen. De rolstoel weer niet gebruikt 💪👍

Eerst werd er bloed afgenomen, toen het infuus met natuurlijke antibiotica en 1 met de meyerscocktail zonder foliumzuur omdat haar lichaam dat niet verdraagt. Daarna voetreflexologie, 45 minuten in het lymfedrainagepak, thymus injectie en plaatselijke lasertherapie. Dit laatste in verband met de stamceltherapie die woensdag al zal plaatsvinden. Uit haar bloedonderzoek bleek dat ze nu al de ideale omstandigheden heeft in haar lichaam en daarom willen ze dat zo snel mogelijk doen. Ze zullen dus ook niet al teveel meer detoxen om dit evenwicht niet te verstoren.

Ook nog een gesprek gehad met Bijan de arts. Hij was erg blij met de resultaten tot nu toe. Haar lichaam reageert super goed op alle behandelingen dus hij heeft veel eer van zijn werk en voorziet geen problemen. Daar vertrouwen we op 😎

Opa en oma zijn ook een tijdje bij ons geweest en keken hun ogen uit. Ze vonden het heel fijn om zelf te kunnen zien en horen hoe het er aan toe gaat bij Infusio en waren zeer positief over de hele gang van zaken 🙏🙏🙏

Nu gaan we eerst even lekker relaxen en dan neem ik haar later nog even mee naar buiten om in het park te zitten. Ze begint zich te vervelen en wil graag iets meer bewegen wat echt een heel goed teken is. Het is super mooi weer en daar kunnen we dan lekker van genieten 🌞🌞

Fijne dag allemaal 💚💚💚

De dag begon vandaag met een heerlijke rustgevend voetreflexmassage. Dit helpt ook bij het detoxen.
Ruby in het lymfedrainagepak. Daar moest ze 45 minuten in liggen en dit stimuleert het lymfesysteem waardoor het lichaamseigen ontgiftingssysteem beter gaat functioneren.
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Weekend

Het is weekend 

Eindelijk tijd voor iets anders dan infusen, diagnoses en behandelingen. Na een intensieve week en een zaterdag met kleding wassen en drogen ‘ the Dutch way’ , boodschappen doen en bezoek van mijn ouders die met de auto vanuit Amsterdam naar Frankfurt waren gekomen, nu voor het eerst even relaxen op het balkon. Me time met gemberthee en een goed boek 

Gelukkig is het al de hele week mooi weer en blijft dat zo tot en met woensdag dus kan ik in ieder geval buiten zitten om een beetje mijn zinnen te verzetten 

Met Ruby gaat het boven verwachting goed. Ze was gisteren wel erg moe en heeft bijna de hele dag doorgebracht in bed met Netflix en Game of Thrones. Behalve toen opa en oma er waren en ook @glennmertens even gezellig langs kwam omdat hij zich verveelde  Ze voelt zich eigenlijk wonderbaarlijk goed. Zeker gezien de zware week en alle behandelingen die ze heeft ondergaan. Ze heeft voornamelijk last van hoofdpijn, nekpijn en een opgezette buik. Dit klopt allemaal en is een goed teken volgens de arts. Haar lichaam reageert zoals hij het graag ziet dus ze blijft vol vertrouwen.

Hopelijk kan ze vandaag even mee naar buiten in de rolstoel. Er is een prachtig park dichtbij met een Chineze tuin die ik haar graag wil laten zien. Dan kunnen we onderweg bij 1 van de vele biologische en vegan restaurants iets te eten halen. Daar stikt het hier van en is echt een uitkomst. Wat dat betreft kan het in Nederland nog een stuk beter 

Fijne zondag! 

Opa en oma op bezoek. Ze zijn met de auto van Amstelveen naar Frankfurt gereden om Ruby en mij te ondersteunen
De was drogen op zijn Nederlands. Lekker goedkoop!
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De behandeling

Dag 5 bij Infusio Frankfurt

Vandaag was een goede dag. Voor iedereen. Alle patiënten hadden een doorbraak en voelden zich stukken beter dan de afgelopen dagen  

Na 2 behoorlijk vervelende dagen met hele hoge koorts en veel pijn gaat het nu een stuk beter  Ruby heeft nadat de koorts was gezakt goed geslapen. Ze loopt vrij ontspannen rond en heeft zelfs niet 1 keer in de rolstoel gezeten! En dat terwijl ze gisteren en eergisteren niet op haar benen kon staan van de pijn en met alles geholpen moest worden. Wat een verschil! 

Haar hongergevoel is ook weer terug wat een ontzettend goed teken is. Gelukkig heb ik voldoende eten bij me want ze heeft in een paar uur al meer gegeten dan de afgelopen 2 dagen bij elkaar 

De artsen zijn blij te zien dat de behandeling aanslaat en dat haar lichaam het goed oppakt. Iedereen zette grote ogen op toen ze vanochtend heel ontspannen de kliniek binnen liep. Ze leven zo oprecht met ons mee. Echt super fijn! 

De reden van de hoge koorts is dat het lichaam nu eindelijk in staat is om goed te detoxen. Dit heeft ze in de afgelopen jaren nooit gekund. Ze heeft door de koorts gigantisch liggen zweten en er is zoveel gif uit haar lichaam gekomen dat haar kussen en lakens vanochtend donkergeel/bruin waren van alle gifstoffen die er uit kwamen Gelukkig komt housekeeping vandaag om alles te verschonen want het is ‘kinda groce’  Een schoon bed met frisse lakens is hard nodig.

Na het laserbed, de thymus injectie en 3 infusen die allemaal probleemloos inliepen mochten we weer naar huis. Ruby en Glenn voelden zich beiden goed genoeg om nog even een (vegan)ijsje te eten bij een cafetaria tegenover het appartement. Het is prachtig weer en fijn om weer eens als vanouds op een terras te zitten. Ze geniet er enorm van want dat is jaren geleden!

Op de foto zie je ons appartement helemaal bovenin rechts. Je kunt nog net het dakterras zien 

Ruby is nu 2 dagen vrij. Maandag worden we om 9.15 uur opgehaald voor week twee.

Fijn weekend! 

Het aquarium. De behandelruimte met 6 lounge chairs waar de meeste infusen worden gegeven.
Het appartementen gebouw Couva. Wij sliepen in het appartement rechts bovenin met groot terras.
Voor het eerst in heel lange tijd gezellig met Glenn een (vegan) ijsje eten buiten op een terras.
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De behandeling

Dag 4 bij Infusio Frankfurt 

Een korte update deze keer. Zonder foto’s. Het is er niet van gekomen. Vandaag was de slechtste dag tot nu toe. De artsen konden het niet helemaal verklaren waarom iedereen, inclusief Ruby, vandaag erg veel pijn had en misselijk was. De anderen hadden ook veel hoofdpijn maar dat viel bij Ruby gelukkig mee.

Gisteravond ging het eigenlijk allemaal best prima. Zeker na alle behandelingen en de lange drukke dag. Vannacht ging het daarentegen goed mis. Ze had het ijskoud en lag vreselijk te zweten. (Bijan had al gewaarschuwd dat ze het moeilijk zou krijgen door het ijzer infuus) Ze had me wakker gemaakt om een kruik te maken, zo koud had ze het. Terwijl ik niet eens onder een deken lag omdat het zo warm was!

Ze werd steeds misselijker en kreeg steeds meer pijn. Dat resulteerde erin dat ze vanochtend vroeg niet kon staan of lopen van de pijn en op dr billen het appartement uitschoof en de paar traptreden afgleed waarna ik haar in de rolstoel kon zetten. Ondertussen constant huilend. Zo slecht voelde ze zich. Maar we hebben thuis afgesproken dat no matter what, we gaan. Dus dat doet ze dan ook braaf ook al sterft ze liever ter plekke.

In de kliniek hebben ze haar weer apart gelegd en iets gegeven tegen de pijn. Daarna heeft ze nog even liggen slapen, wat gegeten en toen ging het iets beter. Als eerste kreeg ze een voetmassage. Dat is ter ondersteuning bij het detoxen. Toen ging het nog redelijk. Weer iets gegeten tegen de misselijkheid en aan het infuus. Bij de tweede, een Meyercocktail (diverse hoog gedoseerde vitaminen) ging het al snel mis. Ze voelde dat ze weggleed. Dokter gehaald. Bloeddruk deze keer extreem laag maar hartslag torenhoog. Ze konden het niet verklaren en toen Ruby zei dat ze wilde stoppen vonden ze dat prima. Bijan bracht haar een pilletje om haar klachten te verminderen en zei dat het verder in orde was. Niets ernstigs. Waarschijnlijk detox reactie over vermoeidheid.

Het is hier sowieso geen probleem als je iets niet kunt of wilt. Ze luisteren en kijken heel goed naar je. Jij weet het zelf het beste, wordt er gezegd. Dat is een enorme verademing in vergelijking met de meeste artsen die we tot nu hebben gezien. Dat is erg fijn 

Gelukkig had ik een glutenvrije Brownie mee genomen zodat ze even wat suiker binnen kreeg. Na ruim 30 minuten ging het weer iets beter en hebben ze alleen nog de thymusinjectie gegeven. Toen zeiden ze ga snel naar huis. Eten en uitrusten. We zien je morgen weer!

Thuis heb ik pannenkoeken gebakken en is ze meteen naar bed gegaan. Ze ligt nu gelukkig al een tijdje te slapen. 

Deze behandeling is geen kattenpis. Dat het werkt is een ding dat zeker is en dat de artsen weten wat ze doen ook. Maar het is echt een zware wissel op het toch al zo uitgeputte lichaam van Lyme patiënten. Zelfs ik vind het vrij vermoeiend omdat ik hier veel meer en intensiever moet zorgen dan thuis. Het is hier weer een beetje als vanouds. 24/7 zonder rust. Ik ben constant overal bij om haar te ondersteunen en om er voor te zorgen dat ze niet in de paniek vliegt, wat nogal veel gebeurt.

De andere patiënten die er vandaag waren hadden ook allemaal een slechte nacht achter de rug. Ofwel door een gigantische paniekaanval óf door ernstige pijn en misselijkheid. Het zijn bekende fenomenen onder Lyme patiënten en horen er een beetje bij maar daarom niet minder vervelend!

Oeps… is toch nog een ‘lange’ update geworden 

Tot de volgende! Fijne avond! 

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De behandeling

Dag 3 Infusio Frankfurt 🍀

Toen Ruby vandaag wakker werd was ze er niet zo goed aan toe. Hoge hartslag en hartkloppingen waardoor ze erg veel druk voelde op haar borst. Dat samen veroorzaakte erge benauwdheid die vaak over slaat in paniek. Aangezien we dat al vaker hebben meegemaakt raak ik daar niet van in de stress en blijf meestal even bij haar zitten tot ze iets rustiger is. Ze voelde zich zo slecht dat ze even een kleine inzinking had en moest huilen. Ze had veel moeite met aankleden en weggaan. Ondanks dat is ze toch meegegaan en eenmaal in de kliniek ging het een stuk beter omdat Bijan de arts, haar meteen gerust kon stellen door uit te leggen waarom haar lichaam zo reageerde en dat dat heel normaal was. Hij zou haar iets geven om haar te kalmeren. Dat werkte vrij snel waardoor ze rustiger werd.

Gelukkig mocht ze apart liggen in de massage kamer die vrij was. Dat is beter omdat haar hersenen alle drukte en gedoe in de algemene ruimte niet kunnen verwerken en dat kost haar enorm veel energie. Glenn ligt daardoor wel alleen maar die heeft daar niet zo heel veel problemen mee en vermaakt zich wel. Zijn moeder Monica was ook mee vandaag en zij houdt hem nu gezelschap.

Bijan nam ook een nieuwe uitslag mee. Ruby’s ferritine gehalte is veel te laag dus hij ging haar deze en volgende week een hoge dosis snel opneembare ijzeroplossing geven. Dit zal haar zeker helpen met de algehele uitputting. Natuurlijk wisten we dit al en heeft ze in het verleden ook ijzer pillen en drankjes gebruikt. IJzer suppletie werkt niet volgens hem omdat je lichaam het niet kan afbreken en omzetten. Vloeibare ijzer gaat wel iets makkelijker maar je krijgt nooit zoveel binnen als via het infuus. De dosis die ze nu krijgt toegediend is goed genoeg voor 1 – 5 jaar! Het is dus een super ijzer boost!

Ze zou vandaag in het lymfedrainage pak moeten maar nadat ze dat even had geprobeerd zei ze al snel dat dat niet goed voelde. Het is een soort marsmannetjes pak waar je met je benen tot aan je borst in gaat en dan pompt het zich op. Daardoor komt het strakker rond je lichaam te zitten en activeert het je lymfesysteem. Dit systeem is belangrijk om goed te kunnen detoxen. De druk op haar buik was te groot waardoor ze nog benauwder werd dus dat ging nu niet. Dat probeert ze dan een andere keer wanneer ze niet zo benauwd is.

Verder kreeg ze vandaag weer een hogere dosis dioxychloride, het natuurlijke antibioticum, daarna een mengsel met ? (ben ik vergeten op te schrijven), toen de hoog gedoseerde ijzeroplossing en als laatste iets om haar lever te ondersteunen. Met de melding van Bijan dat ze zich vanavond goed beroerd zou kunnen gaan voelen. Dat je dat meer even weet. Toen kwam Nadine de uitslag van de Global Diagnostics Scan vertellen wat erg interessant was. Daarna natuurlijk nog de thymus injectie en zelfs nog een kwartier op het laserbed. Ondertussen was het alweer 15:00 uur en tijd om naar huis te gaan. Bij thuiskomst hebben we nog even met Glenn en zijn moeder op het dakterras na gekletst, iets wat ze eerder niet kon omdat ze zich veel te slecht voelde. Daarna nog een restant pasta van gisteravond gegeten en toen naar bed. Nu slaapt ze.

Al met al best een goede dag met veel behandelingen en uitleg. We beginnen een beetje in de flow te raken en het vertrouwen in de artsen en de behandeling wordt steeds groter. Nu we iedereen iets beter leren kennen krijgen we steeds meer een gevoel van thuis komen. De kennis en kunde is hier echt heel groot en de openheid waarmee ze iedereen tegemoet treden en behandelen hart-verwarmend 🙏

Nu ga ik nog even wat boodschappen doen en dan lekker op het dakterras mijn boek lezen. Het is hier super mooi weer en daar wil ik als het kan nog even van genieten! 🍀

Fijne avond 💚💚💚

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De behandeling

Dag 2 Infusio Frankfurt

Na een goede en lange (!) nacht slapen op een heerlijk zacht bed in ons nieuwe appartement is Ruby vanochtend begonnen met een rustgevende cranio sacraal behandeling. Daar kwam ze helemaal rozig en ontspannen vandaan. Daarna de Global Diagnostics test en de 10 pass ozone.

Ze is nog steeds optimistisch maar erg moe en voelt dat er van alles in haar lichaam en voora darmen gebeurt. Ook gaat haar temperatuur op en neer en heeft ze last van zweetaanvallen en hoofdpijn.

Uit een 1e bloedonderzoek bleek dat ze gigantisch veel allergieën heeft en de arts vond zeer opmerkelijk. Dus dat wordt nu het focuspunt om haar daar zoveel mogelijk bij te helpen en ondersteunen. Afhankelijk van de rest van de test uitslagen krijgt ze een op haar situatie aangepast behandelplan.

Update…
De 10 pass ozone was teveel voor Ruby. Na 7 keer werd ze beroerd en dreigde flauw te vallen dus zijn ze er mee gestopt. Bloeddruk en hartslag gecheckt en die waren beide veel te hoog dus toen werd er besloten om even te wachten met wat er nog moest gebeuren. Heel fijn want sommige artsen duwen dan gewoon door onder het mom van niet aanstellen. De arts, Bijan Boustani, legde uit dat hij juist wil voorkomen dat patiënten flauwvallen omdat dat een zware dreun voor het immuunsysteem is met extra hoge adrenaline waardes die dan weer moeten zakken. Dat schiet allemaal niet op.

Nadat ze even met rust gelaten was ging het weer beter en kreeg ze een infuus met B12, calcium en nog wat dingen maar ook dat ging niet goed dus ook daar mee gestopt. Nog wel de thymus injectie en wat supplementen mee naar huis waaronder vloeibare Q10 voor meer energie, een anti-allergeen middel en iets om te slapen. Van helemaal niets slikken naar nu al 5 dingen per dag met de zeoliet om te helpen bij het detoxen.

Het was trouwens een stuk onrustiger in de kliniek dan gisteren. Phil Batiade en Daniel Beyer, de eigenaren liepen allebei rond en dat zorgde voor iets meer stress bij het personeel. Hoop dat het morgen weer iets rustiger is.

Ruby heeft gegeten en gaat slapen. Ik ga even met de moeder van Glenn, @monicamertens wat boodschapjes doen 🙏

Fijne avond 💚💚💚

Ruby in de afgesloten ruimte waar de infusen worden gegeven.
Ruby naast Glenn die de 10pass ozonbehandeling ondergaat.
Ruby eet een appeltje terwijl ze wacht op haar beurt.

 

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De behandeling

Eerste dag Infusio Frankfurt 😷

Het is prachtig weer. We zijn om 9 uur opgehaald en naar de kliniek gereden in een mooie bus. Samen met Annika van 19, haar moeder en oma uit Zweden. Ruby had natuurlijk amper geslapen maar dat mocht de pret niet drukken. Ze was er meer dan klaar voor. Bij aankomst werden we hartelijk ontvangen en kregen we eerst een rondleiding en uitleg. Annika is ernstig ziek en mag alleen in een kamer liggen zonder muziekje. Ruby ligt op een bed naast Caris en Adam met prachtig uitzicht op de rivier.

Ze hebben bloed afgenomen om een aantal dingen te checken en nu krijgt ze haar 1e infuus met dioxychloride. Een sterk natuurlijk antibioticum. Daarna kwam Bijan de arts om vragen te stellen en de uitslag van het bloedonderzoek te bespreken. Plan is om eerst aan Ruby’s totale uitputting en leaky gut te werken en te kijken hoe ze daarop reageert. Ook heeft ze wat witte pilletjes gekregen die haar pijn en spasmen moeten verzachten.

Verder vandaag doen ze ook de Global Diagnostics test en zullen er nog meer infusen volgen. Ondertussen heeft ze een kopje brandnetelthee, groen sapje en pompoensoep gekregen. En is Glenn gearriveerd. Een jongen van 18 wiens moeder contact met mij had opgenomen nadat ze onze crowdfunding had gezien. Hij ligt nu gezellig naast Ruby.

Ik heb een uitgebreide vragenlijst in moeten vullen en ga nu mijn soepje eten 😀😎

So far so good! 🍀🍀🍀

Het busje van Infusio
Wachten op wat komen gaat….
Eerst werd er bloed afgenomen door de arts Bijan Boustani om een aantal waarden te checken.
Het eerste infuus. Een lage dosis dioxychloride, een natuurlijk antibioticum.
Ruby met Karis en Adam, twee Engelse Lyme patiënten.
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De dag voor vertrek

Nog 1 dag en dan rijden we naar Frankfurt. Maandag om 8.30 uur begint de behandeling. Ruby is totaal uitgeput en heeft momenteel behoorlijk veel pijn maar ze heeft er desondanks veel zin in. Wat haar betreft waren we gisteren al vertrokken 😎

Omdat ik nieuwsgierig was naar de reactie van het Zilveren Kruis heb ik de factuur van Infusio gedeclareerd. Ik wist dat ze de behandeling niet zouden vergoeden maar wilde weten welke reden ze zouden opvoeren. Een andere reden waarom ik altijd alles declareer is vanwege de belastingdienst. De zorgverzekeraar maakt namelijk een mooi overzicht van alle behandelingen die wel en niet vergoed worden. Die bedragen kun je het jaar daarop gebruiken bij de aangifte voor teruggaaf onvoorziene zorgkosten. Wat ik natuurlijk altijd braaf doe omdat de zorgkosten hier de afgelopen 8 jaar door het plafond zijn gegaan. Alles dat we daarvan terug krijgen is de moeite van het proberen waard. Dat is overigens niet heel veel want hierbij kijken ze naar je belastbaar inkomen en als dat niet hoog is krijg je ook niet veel terug.

Onderstaand was het antwoord van Zilveren Kruis op de declaratie. Volgens hen is het geen ‘erkende’ behandeling. Wat mij betreft een drogreden want je kunt hier lang en breed over discussiëren. Vooral omdat heel veel onderdelen los wel door het Zilveren Kruis in het verleden zijn vergoed. Zoals regulier bloedonderzoek en medisch consult, medicatie, anesthesie, ozonbehandeling, cranio sacraal massage, voetreflexmassage, infuus met hoge dosering vitaminen zoals ijzer, vitamine C, B complex, calcium, bioresonantie en ga zo maar door.

De behandeling wordt in Duitsland wel erkend en is wetenschappelijk en in de praktijk bewezen. De kliniek doet namelijk al jaren mee aan clinical trials en kan de claims onderbouwen. Bovendien is het een land in de EU en was het nou niet de bedoeling dat we daardoor goederen en diensten makkelijker met elkaar konden uitwisselen?

Dat geldt kennelijk alleen als het de zorgverzekeraar iets oplevert en niet iets kost.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Advies

Van de week was ik bij de Etos. Toen ik ging afrekenen stond er een jonge moeder voor me die insectenwerende middelen kocht. De verkoopster vroeg voor wie ze waren. De moeder zei dat ze voor haar zoontje van 2 waren omdat ze op vakantie gingen. Of ze naar het buitenland gingen, vroeg de verkoopster vriendelijk. Nee, ze bleven dit jaar in Nederland want ze moest deze zomer ook nog bevallen van de tweede. Prima zei de verkoopster, dan heeft u geen middel met DEET nodig.

Ik wist niet wat ik hoorde! Hoezo heeft ze in Nederland geen middel nodig met DEET? Wel eens van teken gehoord beste verkoopster? Toen ik aan de beurt was vroeg ik dan ook vriendelijk, terwijl het stoom uit mijn oren spoot, waarom ze dat advies had gegeven. Ze zei dat ze dat moest zeggen van haar baas. Volgens haar hadden ze instructies gekregen van hogerhand dat ze ouders van kinderen tot 13 jaar geen middelen met DEET mochten aanraden. Omdat het gif is… Ik vroeg haar of ze weleens van de ziekte van Lyme had gehoord. Jazeker, zei ze nu nóg vrolijker want ze was niet voor 1 gat te vangen, mijn schoonmoeder heeft dat. Of ze ook wist dat vooral kinderen gevaar lopen om te worden gebeten door een besmette teek en dat DEET het enige middel is dat ze daar tegen beschermt? Nou, dat viel volgens haar allemaal wel mee en bovendien als die mevrouw een mystery shopper was geweest en ze had haar toch DEET geadviseerd en verkocht dan zou ze haar baan kwijtraken dus dat ging ze toch echt niet zeggen. Ze was toch zeker niet dom?!

Beste meneer de manager ‘adviseur’ van de Etos. Wat een ongelofelijk slecht en bovendien onjuist advies leert u aan uw verkoopsters! Een die zeer ernstige gevolgen kan hebben. Dat DEET giftig is klopt maar de concentratie DEET in insectenwerende middelen is niet hoog genoeg om blijvende schade aan te kunnen richten en heeft dan ook amper bijwerkingen. Bovendien is het gif van een teek vele malen schadelijker dan DEET dus liever nu een heel klein beetje gif dat mijn kinderen beschermt dan de kans op een invaliderende levens-bedreigende aandoening waarvoor er in Nederland geen genezende behandeling bestaat!

Wat u aan uw verkoopsters zou moeten leren is wat er op de verpakking staat. Kinderen tot 2 jaar mogen alleen worden ingesmeerd met lotion waar maximaal 30% DEET in zit. Daarna kun je ze insmeren met een sterker middel dat maximaal 40% DEET bevat. Je smeert het dun op de huid of je spuit het over de kleding, dat kan ook. Niet op de handjes smeren om te voorkomen dat ze het in hun mond of ogen krijgen. Na het smeren altijd goed de handen wassen zodat je het zelf ook niet in je mond of ogen krijgt! DEET is ruim 6 uur werkzaam dus afhankelijk van waar je bent is 1 keer smeren of inspuiten per dag waarschijnlijk al voldoende. Ben je in een gebied waar de malariamug leeft dan gebruik je het natuurlijk ook ’s nachts.

Preventie is ongelofelijk belangrijk in de strijd tegen tekenbeetziekten en Lyme. Dat begint bij het kopen van een insectenwerend middel. Ook of misschien wel juist als je je vakantie in eigen land viert. Want DEET werkt niet alleen goed tegen muggenbeten het is het enige middel dat je beschermt tegen een tekenbeet. Net als muggen ruiken teken door de DEET je lichaamsgeur niet dus ben je op dat moment geen potentiële prooi. Naast smeren is het raadzaam om jezelf en je kinderen goed aan te kleden als je de natuur in gaat. Bedekkende kleding, broek in sokken of laarzen stoppen en iedereen goed checken voor het slapen gaan. Neem een kleed mee om op te zitten als je op het gras speelt. Teken kruipen vooral naar donkere warme plekjes zoals je knieholtes, liezen, oksels, achter je oren en in je haren. ’s Avonds voor het slapen gaan altijd goed zoeken en mocht je een teek vinden verwijder deze dan met een tang en NOOIT met je blote handen of de één of andere vloeistof. Zodra je een teek irriteert of bang maakt spuit hij ter verdediging gif in je lichaam. Daar hoeven geen ziekteverwekkers in te zitten maar de 20% kans dat dat wel het geval is zou ik niet nemen. Heb je geen tekentang bij de hand ga dan naar de huisarts om deze daar te laten verwijderen en stuur de teek op naar het RIVM ter controle. Uit voorzorg altijd om een antibiotica kuur vragen van minimaal 6 weken! Blijf je kinderen de daaropvolgende 3 maanden goed in de gaten houden en checken op griepachtige verschijnselen en rare huiduitslag zoals rode vlekken en strepen. De Erythema Migrans (EM) of bullseye komt maar in ongeveer 30% van de besmettingen voor dus als je die niet ziet wil dat niet zeggen dat je niet bent besmet.

En laat je vooral niets wijsmaken door onwetende verkoopsters bij de één of andere drogist.

Fijne vakantie!

 

 

 

 

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Update

Het gaat op het moment redelijk. Ruby is uiteraard nog steeds totaal uitgeput en heeft constant pijn, maar na de ziekenhuisopname zijn er geen heftige aanvallen meer geweest. Na een bezoekje aan de gynaecoloog hebben we in overleg met haar besloten om te proberen haar cyclus even stil te leggen. Deze vergt altijd het uiterste van haar. De bacteriën beïnvloeden haar hormonale systeem waardoor haar menstruatie extreem zwaar en pijnlijk is geworden. Daar moest ze de laatste keer zelfs dagelijks morfine voor slikken in combinatie met paracetamol 1000 mg en ibuprofen 500 mg. Maar ook daar kan ze niet goed tegen omdat haar ontgiftingssysteem niet goed werkt. Ze reageert daardoor heel anders op medicatie dan andere (zieke) mensen. Een probleem waar heel veel chronische Lyme patiënten mee kampen. Pijnstilling is praktisch onmogelijk door alle bijwerkingen van de medicatie die bij haar veel heftiger zijn. Dat is dus iedere keer heel erg zoeken en proberen. Zelfs met natuurlijke middelen. Want die heeft ze in de afgelopen 10 jaar ook allemaal geprobeerd.

De Borrelia en andere bacteriën scheiden ziekmakende gifstoffen uit en normaal gesproken ontdoet je lichaam zich hiervan via ontlasting, urine en zweet. Ook de lymfeklieren spelen een grote rol bij dit schoonmaakproces van je lichaam. Door de Lyme zijn al deze organen geïnfecteerd en functioneren niet zoals ze zouden moeten. Borrelia en co-infecties verstoppen zich diep in de organen en verstoren daar hun werking. De uitscheidingsorganen zoals de darmen, nieren en huid functioneren daardoor niet zoals ze zouden moeten. Met als gevolgd dat gifstoffen in het lichaam blijven circuleren en dit steeds ‘zuurder’ wordt. Deze verzuring verzwakt de patiënt en bezorgt hem of haar veel pijnklachten.

De zure zuurstofarme omgeving is ideaal voor bacteriën om in te overleven. Zij kunnen namelijk niet leven in zuurstofrijk weefsel. Daarom veroorzaken zij zelf deze verzuring om zichzelf daarmee in stand houden. Dit proberen we te verminderen door zo gifvrij mogelijk te eten en leven en het immuunsysteem zo min mogelijk te belasten.

In verband met de behandeling in Duitsland die voor 21 augustus staat gepland is het noodzakelijk dat we haar cyclus stil leggen. Ze kan niet behandeld worden tijdens haar menstruatie. Dat zou veel te veel van haar vergen. De behandeling is erg intensief en die kan ze alleen ondergaan als ze op haar ‘best’ is.

Het zal echt het uiterste van haar vergen en dat kan niet tijdens haar menstruatie die haar enorm verzwakt. Ze gaat daarom Orgametril proberen. De werkzame stof Lynestrol lijkt op het vrouwelijke progestageenhormoon. Het wordt gebruikt bij ernstige menstruatieklachten en endometriose (ontsteking van het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder). Voor dat laatste wordt ze eindelijk ook onderzocht want dat zou heel goed de reden kunnen zijn van haar heftige pijnen. Niet vreemd gezien het feit dat bijna alles in haar lichaam ontstoken is.

Afwachten hoe haar lichaam hier mee omgaat en of het werkt. Het zou haar verlossen van de heftige pijnen en wat meer rust en stabiliteit geven. Als ze er niet tegen kan en we haar menstruatie niet kunnen platleggen komt haar behandeling in gevaar en dat zou echt heel erg vervelend zijn!

Fingers crossed!

 

 

 

 

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather