Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Een goede dag

2014

De ziekte en grote verscheidenheid aan klachten zijn zeer grillig en komen en gaan in golfbewegingen. Het is ongelofelijk onvoorspelbaar en geen peil op te trekken.

Soms lijkt het alsof het wat beter gaat en probeert ze iets te doen, maar dan stort ze ineens op onverklaarbare wijze weer totaal in elkaar. Alsof ze ‘gestraft’ wordt voor haar optimisme.

Toch proberen we er het beste van te maken en kunnen we soms iets doen. Zoals in de zomer van 2014 een uurtje naar IJmuiden met oma en Blue.

Helaas zijn dit momenten die daarna steeds minder voorkomen. Ik kan het me nu zelfs niet meer herinneren dat er daarna een dag is geweest dat ze zich mooi heeft aangekleed en opgemaakt om naar buiten te gaan. Volgens mij omdat dat dat daarna niet meer is voorgekomen.

Wat zou het fijn zijn als ze dat weer gewoon zou kunnen doen!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Haaruitval

Sind ze ziek is heeft ze erg veel last van haaruitval. De diverse dermatologen die haar hebben gezien kunnen hier geen oorzaak voor vinden. Op dat moment weten we nog niet dat ze chronische ziekte van Lyme heeft en dat dit één van de vele symptomen is. Ze verliest zelfs zo veel hoofdhaar dat ze grote kale plekken krijgt en niet meer naar buiten wil zonder pruik of hulpstukken. Uiteindelijk knippen we de lange plukken die nog over zijn helemaal af zodat ze een heel kort koppie over houdt.

De haar uitval beperkt zich niet alleen tot haar hoofdhaar. Zelfs haar wenkbrauwen vallen uit. Heel vreemd om te zien. Op een gegeven moment zijn haar wenkbrauwen zelfs bijna verdwenen.

Gelukkig is deze ‘fase’nu zo goed als voorbij en zijn zowel de haren op haar hoofd en wenkbrauwen weer bijna geheel aangegroeid.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Ziekenhuis Barcelona

Ziekenhuis Barcelona

We waren vier dagen in Barcelona om even weg te zijn van alle ellende en om te kijken of het lukte om Ruby wat energie en kracht te geven. Dat loopt echter totaal anders.  Na twee dagen heel rustig aan doen voelt ze zich steeds slechter. Ze kan niet slapen, is totaal uitgeput, depressief en heeft erg veel pijn.

Het lukt haar nog wel om even met me mee te lopen naar de Sephora die op vijf minuten afstand van ons hotel is. Dit was de eigenlijke reden om mee te gaan naar Barcelona want ze zag het al niet zitten, maar een grote make-up winkel die niet in Nederland is, dat helpt.

Na een kort bezoekje en een kleine wandeling over de Ramblas gaan we snel terug naar het hotel waar de hel losbreekt. Binnen de kortste keren is ze doodziek. Ze krijgt hoge koorts, gooit al haar eten er uit en gilt het uit van de pijn. Ik bel een arts die haar komt onderzoeken en constateert dat ze een acute gastro enteritis heeft. Hij geeft haar een injectie met pijnstiller en adviseert haar niets te eten en alleen water te drinken. Ook zegt hij dat als ze zich binnen een uur niet beter gaat voelen we naar het ziekenhuis moeten omdat ze al verzwakt is door de Lyme.

Omdat de pijnstiller helemaal niets doet en ze blijft overgeven bel ik een taxi om naar het ziekenhuis te gaan. Daar wordt ze gelukkig meteen geholpen en aan het infuus gelegd. Na onderzoek blijkt dat ze inderdaad een acute gastro enteritis heeft en ze krijgt meteen antibiotica en nog een pijnstiller.

Ik mag eigenlijk niet bij haar blijven maar ik weiger de kamer te verlaten met het excuus dat ze geen Spaans en Engels kan en dat ik dus wel moet blijven om te vertalen. Dat accepteren ze dus ik ga op een stoel zitten naast haar bed waar ik af en toe in slaap val.

De volgende ochtend doen ze nog wat testen en vinden ze dat ze goed genoeg is om weer naar het hotel te gaan. Omdat we onze terugvlucht hebben gemist ben ik de rest van de dag bezig een nieuwe vlucht te boeken wat uiteindelijk lukt. ’s Avonds vlieg ik terug met een kind dat nog steeds ziek en zwak is maar blij dat ze naar huis kan waar ze weer in haar eigen bed kan liggen en misschien een beetje kan slapen.

Barcelona zal moeten wachten tot ze zich beter voelt en terug kan komen om er echt van te kunnen genieten.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Terug uit Barcelona 2012

Schiphol 2012

Na een verschrikkelijke dag in het hotel en de daaropvolgende nacht in het ziekenhuis te hebben gelegen met een acute ‘Gastro Enteritis’, één van de vele aandoeningen die de Borelia bacterie bij haar veroorzaakt, zijn we eindelijk weer terug in Nederland. Ze voelt zich nog steeds afschuwelijk en is erg zwak waardoor ze niet kan lopen en in een rolstoel vervoerd moet worden.

Snel naar huis en lekker in haar eigen bed!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Spoedopname 2016

Spoedopname OLVG

Een dag voor haar 21e verjaardag. Spoedopname in verband met ernstige spasmen, stuiptrekkingen en verontrustende ademhalingsproblemen. Ze is bang dat ze stikt en begint te hyperventileren.

Ik bel 112 en de ambulance komt meteen. De ambulancebroeders schrikken van haar situatie en nadat ze haar hebben onderzocht en geconstateerd dat haar hartslag 190 is, besluiten ze haar mee te nemen naar het ziekenhuis. Daar nemen ze bloed en urine af en wordt ze aan het infuus gelegd met een zoutoplossing. Daarna is het lang wachten op hulp.

Als er na een paar uur dan eindelijk een arts assistent komt waar ik aan uitleg dat dit waarschijnlijk wordt veroorzaakt door de ziekte van Lyme krijgen we voor de honderdste keer een koude douche. Volgens haar is daar niets van terug te vinden in haar medisch dossier. (Dat is niet waar want uit 1 van de vele bloedonderzoeken via de huisarts kwam een oude besmetting met Borrelia. Ook heeft ze het CVS en EB virus in haar bloed en de diagnose ME/CVS). Kennelijk heeft ze het niet goed doorgenomen. Ze kunnen op dat moment niets vinden in haar bloed. Waar ze naar hebben gezocht is ons een raadsel. Ook heeft ze volgens haar geen koorts. En dat terwijl ze ligt te zweten als een otter en het steenkoud heeft. Als ik de assistente er op wijs dat haar normale lichaamstemperatuur door de Lyme onder de 36 graden is en ze met 37,8 dus wel degelijk ‘koorts’ heeft, wuift ze dat weg als onzin.

Einde van het verhaal: We worden naar huis gestuurd. Bel maar een taxi want wij kunnen niets doen. Volgens ons protocol is er niets aan de hand. Dus ik bel een taxi, vraag om een rolstoel en zet een nog steeds doodziek en nu ook zwaar teleurgesteld kind omdat ze niet wordt geholpen, in de auto.

Onnodig te vermelden dat haar 21e verjaardag de zoveelste is die ze niet heeft kunnen vieren.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Slaapproblemen

December 2015

Slaaponderzoek

Ruby’s klachten begonnen rond haar twaalfde met steeds slechter en uiteindelijk helemaal niet kunnen slapen. Toen ze op haar veertiende ziek werd leed ze ondertussen aan ernstige slapeloosheid. Dit zorgt ervoor dat ze constant totaal uitgeput is en dit helpt natuurlijk niet om beter te worden. Van niet kunnen slapen word je radeloos en moedeloos dus hebben we via de huisarts een slaaponderzoek aangevraagd bij een slaapinstituut.

Ze heeft in de jaren ervoor al van alles geprobeerd om te kunnen slapen. Natuurlijke en synthetische slaapmiddelen, inslapers, vast slaap- en waakritme, ontspanningsoefeningen, meditatie, geen elektronische apparaten in haar kamer en ga zo maar door. Helemaal niets helpt. Ze wordt overal doodziek van. Vooral de synthetische middelen bezorgen haar erg veel bijwerkingen maar ze valt er niet door in slaap.

Ze moet een nacht ‘slapen’ met dit apparaat om haar nek en allerlei electrodes op haar hoofd. Dit apparaat registreert de hersenactiviteit waardoor de neurologen kunnen zien of en in welke slaapfasen ze komt.

Als je al niet kon slapen dan lukt het met al deze toestanden aan je lichaam natuurlijk al helemaal niet maar ze slaapt die nacht toch nog een uur of vier.

Uit dit onderzoek blijkt dat ze gedurende die vier uur maar één keer heel kort in de REM slaap komt waardoor ze niet uitrust en herstelt. Dit is een onnatuurlijk slaappatroon en verklaart onder andere waarom ze altijd zo uitgeput is. Gelukkig weet deze neuroloog behoorlijk veel van de ziekte van Lyme en ook dat de slapeloosheid hierdoor veroorzaakt wordt.

Hij schrijft haar een anti-depressiva voor die ze nog niet heeft geprobeerd, die vaak wordt ingezet als slaapmiddel. Verder kan hij echter niets voor haar doen omdat ze alle andere opties al heeft geprobeerd.

Helaas werkt dit ook niet.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather