Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Lyme Expertise Centrum een Wassen Neus

OPEN BRIEF AAN DE VOORZITTER VAN DE LYMEVERENIGING
(Gastblog door Fred Verdult, Lyme patiënt, activist en organisator van Something Inside so Strong)

Beste Annemarie,

Via de digitale nieuwsbrief informeerde je me gisteren als lid van de Lymevereniging enthousiast over het budget dat beschikbaar is gesteld voor het Lymeziekte-expertisecentrum: 2,5 miljoen voor vier jaar, dat is € 625.000,- per jaar. Je schrijft: `Dit is een historische dag, waar wij jaren voor hebben geknokt’. Ik schrijf je deze brief om met je te delen dat ik het geen historische dag vind, maar een pas op de plaats.

Ik heb het beleidsplan gelezen en ik ben er somber over. Dit is geen grote stap voorwaarts. Ik lees vooral veel afbakeningen. Ik lees geen erkenning dat artsen van het Radboudumc en AMC nu amper een antwoord hebben op de invaliderende gezondheidsproblemen van duizenden patienten met hardnekkige Lyme. Ik lees geen open mind ten opzichte van artsen die een andere kijk hebben.

Ik heb de afgelopen drie jaar goed het tijdschrift van de Lymevereniging gelezen en ik ben jaarlijks naar de ledenvergadering geweest. In die jaren heeft het bestuur de leden maar heel summier geïnformeerd over de inhoud van de gesprekken om te komen tot een expertisecentrum. Er was buitengewoon weinig ruimte voor meepraten door leden en voor discussie over deze gesprekken en keuzes die zijn gemaakt.

Ik vind het opmerkelijk dat het beleidsplan, waarin de plannen staan van het expertisecentrum voor de komende jaren, nu naar de Tweede Kamer is gestuurd en niet vooraf aan leden van de Lymevereniging ter goedkeuring is voorgelegd. Sterker nog: ik ken de inhoud van dit beleidsplan alleen omdat de Tweede Kamer dit stuk heeft gedeeld; als lid van de Lymevereniging heb ik het nog niet ontvangen. Met deze manier van doen is het niet gek dat er dan nu discussie komt.

Acht maanden geleden heeft de Lymevereniging Tweede Kamerleden een brief gestuurd waarin met nadruk werd gevraagd om (omgerekend per jaar) € 5 miljoen onderzoeksbudget per jaar. Er komt nu voor het Expertisecentrum € 625.000,- per jaar en als ik het geld voor de ZonMW onderzoeken (€ 300.000 per jaar) erbij optel, dan is dat bij elkaar € 925.000,-. Dat is privé ongelofelijk veel geld, maar om wetenschappelijk onderzoek te doen is dat een lachertje. Ter vergelijking: Stichting HIV Monitoring in Amsterdam, die organisatie zou je het hiv-expertisecentrum kunnen noemen, heeft een jaarbudget van meer dan € 4 miljoen. Met de eis van oktober, de grote nood onder patiënten en enorme achterstand in wetenschappelijk onderzoek: is de toezegging van € 625.000,- per jaar een historische dag?

In de eerste alinea van het beleidsplan van het expertisecentrum gaan mijn wenkbrauwen al omhoog: ‘Naast de gediagnosticeerde gevallen van de ziekte van Lyme, heeft een groeiend aantal patiënten langdurige klachten gerelateerd aan lymeziekte.’ Er wordt dus gesproken over ‘klachten gerelateerd aan lymeziekte’; we laten maar in het midden wat de oorzaak is van de klachten, want daar zijn we het niet over eens. Uit onderzoek van Radboudumc blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten met hardnekkige Lyme ongelofelijk laag is, nog lager dan die van kankerpatiënten. In het beleidsplan staat echter niet dat velen van ons doodziek zijn, maar dat er ‘onvrede heerst over de behandeling’. Dit is het moment dat ik echt ontplof. Je hebt een ziekte die je invalideert, je dokter heeft geen behandeling waar je beter van wordt en dan wordt gesteld dat er ‘onvrede heerst over de behandeling’. Dat is toch om woedend van te worden?

De ILADS-richtlijn wordt niet genoemd in het stuk, de CBO-richtlijn wel. Dat is veelzeggend.
Men gaat de komende jaren werken aan het overbruggen van verschillen tussen de vier betrokken organisaties (RIVM, AMC, Radboudumc en Lymevereniging). Dat is blijkbaar al een hele toer. Pas na jaren gaat men eens ‘verkennen of het mogelijk is om een internationale samenwerking op te zetten’. Dit is echt de omgekeerde wereld. In de wetenschappelijke wereld is het gebruikelijk om eerst wereldwijd te kijken wat de kennis is, om dat tot je te nemen en dan te kijken wat je daar als (Nederlandse) onderzoeker aan kunt toevoegen. De volgende wetenschappelijke ILADS Lyme-conferentie is in november in Boston. Waarom gaat niet van elk van de vier betrokken organisaties één afgevaardigde naar die conferentie?

Vier jaar geleden heeft de Tweede Kamer na het Burgerinitiatief gedebatteerd over Lyme. Ik heb de opname van dat debat onlangs bekeken. Het is heel opmerkelijk dat van links tot rechts en minister Schippers iedereen het met elkaar eens was: er werd gesproken over het expertisecentrum als zijnde één centraal instituut, waar patiënten behandeld worden en waar behandelingen die onvoldoende onderbouwd zijn onderzocht worden. Wat gaat er nu gebeuren? Er komt helemaal niet één instituut. Afgevaardigden van het AMC, Radboudumc, RIVM en de Lymevereniging gaan twee tot hooguit vijf keer per jaar bij elkaar komen. Zo kom je veel minder snel samen verder dan wanneer je in één instituut bij elkaar zit.

Bij zo’n rapport moet je ook tussen de regels door lezen. Er staat ‘Wetenschappelijk gefundeerde informatie kan bijvoorbeeld via een symposium voor lymepatiënten gedeeld worden.’ Bij Something Inside So Strong wordt ook informatie gedeeld die niet wetenschappelijk gefundeerd is, bijvoorbeeld dit jaar de Lyme on Ice methode en een deel van de inzichten van buitenlandse artsen die met een ‘open mind’ Lyme diagnosticeren en behandelen. Met deze formulering heeft men een reden om bij de volgende editie van Something Inside So Strong weer niet van de partij te zijn.

Er staan ook positieve punten in, maar hier staan dan steeds voorwaarden bij, die maken dat ik vrees dat er amper iets zal verbeteren. Bijvoorbeeld: ‘Testresultaten van andere binnen- en buitenlandse laboratoria en visie van eventuele (buitenlandse) specialisten waar de patiënt is geweest, worden meegewogen in de behandelbeslissing.’ Hierbij staat dan de voorwaarde dat reguliere tests zwaarder wegen dan ‘experimentele testen’. Je kunt dus je buitenlandse test laten zien, maar deze weegt minder zwaar dan de reguliere Nederlandse test. Zonde van de tijd lijkt me dan.

Ik vind het geen historische dag. Ik lees vooral dat de dijken om de Nederlandse Lymepolder stevig blijven staan. Patiënten met hardnekkige Lyme moeten zich in de woeste zee maar zelf zien te redden. Reddingsboeien die ILADS-artsen aanreiken, worden niet toegelaten in de polder. Voor mij is dit geen historische dag, maar een pas op de plaats.

Met vriendelijke groet,

Fred Verdult

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Interview Vrouw

Zondag 18 juni 2017  Vrouw (Telegraaf)

Uit een enquête blijkt dat slechts 9% van de lymepatiënten hun behandeling vergoed krijgen. De meeste patiënten (96%) zoeken voor behandeling hun heil in het buitenland en draaien zelf voor de kosten op. Daar weet Rolien Scheepbouwer (51) alles van. Haar dochter Ruby (22) is al acht jaar ziek. Rolien is nu een crowdfunding-actie gestart om de behandeling van haar dochter te kunnen bekostigen.

Momenteel krijgen ongeveer 25.000 mensen per jaar de ziekte van Lyme, maar als er geen maatregelen worden genomen zal dat aantal naar verwachting in 2030 zijn verdubbeld. Rolien’s dochter Ruby is een van de slachtoffers.

Ruby woont nog thuis en haar moeder zorgt dagelijks voor haar. Ze heeft haar opleiding niet kunnen afmaken en ze kan niet werken. Ook moeder Rolien moest met haar eigen bedrijf stoppen: “De combinatie van werken en zorgen werd me te veel. Ruby kan bijna niks zelf. Ik ben nu fulltime mantelzorger en we hebben daardoor helaas heel weinig inkomen.

GEZOND VROLIJK KIND VAN 14
Ik weet niet wanneer Ruby besmet is,” vertelt Rolien. “De eerste keer dat ze echt ziek was, was acht jaar geleden. We waren toen op vakantie op het Griekse eiland Kos.

Ze had een streptokokkeninfectie in haar keel en de dokter gaf haar antibiotica. Voor die tijd was ze nooit ziek. Nou ja, ze had weleens buikpijn op de lagere school. En ze had ook last van haar menstruatie. Verder was het een gezond, vrolijk kind van veertien.

VEEL VRIENDINNEN
Ze functioneerde goed, had veel vriendinnen. Na Kos begon het kwakkelen. Ze ging weer na school, maar kreeg na twee weken blaasontsteking. Het ging niet over en dus ging ze aan de antibiotica.

Uiteindelijk heeft ze wel zeven keer blaasontsteking gehad. Ondertussen werd ze echt ziek. Ze werd duizelig, haar ogen deden het niet meer goed. Ze kreeg pijn aan haar gewrichten, ribben en hoofd.

Ze had al langere tijd last van slaapproblemen die steeds erger werden. Ze is toen helemaal onderzocht op problemen in haar blaas, nieren en baarmoeder. Uit de foto’s en tests kwam niks. Ze konden niks vinden. Er werd gezegd dat het psychisch was.

THUIS ONDERWIJS
Inmiddels was ze extreem ziek. Ze bleef vanaf het begin van de vierde klas thuis en kreeg thuis onderwijs. De hele dag lag ze in bed met zware hoofdpijn, kon vaak niet lopen van de pijn, had stuiptrekkingen en was duizelig.

Lezen ging ook niet, omdat ze haar ogen niet kon focussen. Ze kon ook niks onthouden. Uiteindelijk is ze is in het ziekenhuis op de ziekte van Lyme getest, maar daar kwam niks uit. Ze zagen het toen niet in haar bloed. Wel werd de ziekte van Pfeiffer ontdekt, en een parasiet in haar darmen.

GEDOE MET LEERPLICHT
Ruby reageerde slecht op de medicijnen die ze kreeg. Ze werd alleen maar zieker. Ik heb veel gedoe met leerplicht gehad, omdat er toen geen duidelijke diagnose was. Ik moest zelfs bij de rechter komen om te verantwoorden waarom ze niet naar school ging, maar ze was gewoon echt te ziek.

Ten einde raad zijn we in het alternatieve circuit beland. Bij een orthomoleculair arts bleek Ruby een lekkende darm te hebben. Ze ging op dieet en glutenvrij, zuivelvrij en suikervrij eten. Dat heeft wel iets geholpen. Uiteindelijk hebben we nog een bloedanalyse laten doen, waarin de borrelia bacterie, verantwoordelijk voor het ontstaan van de ziekte van Lyme, ineens wel werd gezien.

BACTERIËN ZIJN SLIM
Je kunt de bacterie dus niet in elke bloedtest zien, want hij verstopt zich in verschillende gedaantes, ook in de organen. Bij Ruby ook op het centraal zenuwstelsel. Ze zijn zo slim, die bacteriën. Ze vermommen zich en doen zich voor als andere ziekten.

Van een vrolijk gezellig kind, werd mijn dochter depressief. Ze kreeg zelfmoordgedachten. Ze kan geen prikkels hebben, zit in een sociaal isolement en ligt de hele dag in het donker met hoofdpijn op bed. Niemand begrijpt dat. In het begin kwamen haar vrienden nog weleens langs, maar in de loop der jaren is de een na de ander afgehaakt. Ruby kan niet meer uit en heeft heel veel pijn. Als jong volwassene zit je niet op zo’n vriendin te wachten. Dat heeft haar natuurlijk ook wel bitter gemaakt. Vriendinnen bellen nog tien keer en dan hoor je ze niet meer. Vooral op die leeftijd zijn ze met heel andere dingen bezig: stappen en jongens.”

DIT IS GEEN LEVEN
Op het moment van het interview is Ruby te ziek om ons te woord te staan. Rolien: “Als ze ’s ochtends opstaat, kan het redelijk gaan. Na twee uur kan ze helemaal instorten. Dan is het een totaal ander verhaal. Ze blijft wel volhouden, dat vind ik heel knap van haar. Ze zegt nog steeds: ’Als ik beter ben, dan…’ Ze wil heel graag weer dansen, zingen en acteren. Daar was ze heel goed in op haar kunstzinnige opleiding. Maar er zijn ook momenten dat ze het helemaal niet meer ziet zitten en de wens uitspreekt om er een einde aan te maken. Als moeder wil ik haar natuurlijk niet missen, maar ik begrijp het wel. Dit is geen leven. Niemand houdt het vol om elke dag zoveel pijn te hebben, om niet te kunnen slapen. Jaar in, jaar uit. Ze is aan het einde van haar Latijn.

STAMCELTHERAPIE
We hebben nu weer hoop, omdat ik las over de behandeling die Kelly Osbourne had ondergaan in Duitsland. Zij was ook doodziek door Lyme en is genezen in een kliniek daar. Ik heb die arts gebeld en me laten voorlichten. Ze doen een heel scala een behandelingen, waaronder stamceltherapie. Ik heb het met Ruby besproken en ze wil graag nog een keer iets proberen. Ze heeft daardoor nu weer een lichtpuntje. Er hangt alleen wel een flink prijskaartje aan die behandeling: 30.000 euro! Dat proberen we nu bij elkaar te krijgen met fundraisen. Ik wil er alles aan hebben gedaan om haar te helpen.

WE HOPEN OP GROTE EN KLEINE BEETJES
Sinds ik met de crowdfunding ben begonnen, gebeuren er heel mooie dingen. Veel mensen hebben al gedoneerd. Grote en kleine bedragen. De lokale kerk heeft geld voor ons ingezameld en een oudere man kwam een gedeelte van zijn AOW ‘tje brengen. En dat terwijl hij zelf kanker heeft. Een jonge vrouw heeft haar spaargeld gedoneerd en beroemde voetballers als Nigel de Jong, Wesley Sneijder en Frank Rijkaard hebben shirts gesigneerd en gedoneerd voor onze veiling. We zijn al een heel eind, de teller staat al op ruim 18.000 euro, maar we zijn er dus nog niet. We hopen op nog heel veel kleine en grote beetjes. Alles om haar leven te redden. Het is haar laatste kans.”

Daphne van Rossum

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Behandeling Infusio

Veel mensen vragen wat de behandeling bij Infusio precies inhoudt. Phillip Batiade, de arts die de behandeling in de afgelopen 20 jaar heeft ontwikkeld legt in deze video heel duidelijk uit hoe hij naar de ziekte van Lyme kijkt en waarom hij deze behandeld met stamceltherapie. Ook vertelt hij hoe hij tot dit protocol is gekomen.

Het slagingspercentage met deze methode is 85%. Slechts 10% van de patiënten geneest niet volledig. Hun lichamelijke situatie verbetert echter wel voor een groot deel waardoor deze groep veel beter kan functioneren en hun leven weer gedeeltelijk op kan pakken.

Van de overige 5% ontvangt de kliniek na de behandeling geen feedback. Dit kan dus goed of slecht zijn.

Wil je meer weten over de kliniek en de behandeling? Ga dan naar de website en download de diverse pdfjes met uitleg over het Lyme protocol en de werkwijze van Infusio. www.infusio.org

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Een goede dag

2014

De ziekte en grote verscheidenheid aan klachten zijn zeer grillig en komen en gaan in golfbewegingen. Het is ongelofelijk onvoorspelbaar en geen peil op te trekken.

Soms lijkt het alsof het wat beter gaat en probeert ze iets te doen, maar dan stort ze ineens op onverklaarbare wijze weer totaal in elkaar. Alsof ze ‘gestraft’ wordt voor haar optimisme.

Toch proberen we er het beste van te maken en kunnen we soms iets doen. Zoals in de zomer van 2014 een uurtje naar IJmuiden met oma en Blue.

Helaas zijn dit momenten die daarna steeds minder voorkomen. Ik kan het me nu zelfs niet meer herinneren dat er daarna een dag is geweest dat ze zich mooi heeft aangekleed en opgemaakt om naar buiten te gaan. Volgens mij omdat dat dat daarna niet meer is voorgekomen.

Wat zou het fijn zijn als ze dat weer gewoon zou kunnen doen!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Haaruitval

Sind ze ziek is heeft ze erg veel last van haaruitval. De diverse dermatologen die haar hebben gezien kunnen hier geen oorzaak voor vinden. Op dat moment weten we nog niet dat ze chronische ziekte van Lyme heeft en dat dit één van de vele symptomen is. Ze verliest zelfs zo veel hoofdhaar dat ze grote kale plekken krijgt en niet meer naar buiten wil zonder pruik of hulpstukken. Uiteindelijk knippen we de lange plukken die nog over zijn helemaal af zodat ze een heel kort koppie over houdt.

De haar uitval beperkt zich niet alleen tot haar hoofdhaar. Zelfs haar wenkbrauwen vallen uit. Heel vreemd om te zien. Op een gegeven moment zijn haar wenkbrauwen zelfs bijna verdwenen.

Gelukkig is deze ‘fase’nu zo goed als voorbij en zijn zowel de haren op haar hoofd en wenkbrauwen weer bijna geheel aangegroeid.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Ziekenhuis Barcelona

Ziekenhuis Barcelona

We waren vier dagen in Barcelona om even weg te zijn van alle ellende en om te kijken of het lukte om Ruby wat energie en kracht te geven. Dat loopt echter totaal anders.  Na twee dagen heel rustig aan doen voelt ze zich steeds slechter. Ze kan niet slapen, is totaal uitgeput, depressief en heeft erg veel pijn.

Het lukt haar nog wel om even met me mee te lopen naar de Sephora die op vijf minuten afstand van ons hotel is. Dit was de eigenlijke reden om mee te gaan naar Barcelona want ze zag het al niet zitten, maar een grote make-up winkel die niet in Nederland is, dat helpt.

Na een kort bezoekje en een kleine wandeling over de Ramblas gaan we snel terug naar het hotel waar de hel losbreekt. Binnen de kortste keren is ze doodziek. Ze krijgt hoge koorts, gooit al haar eten er uit en gilt het uit van de pijn. Ik bel een arts die haar komt onderzoeken en constateert dat ze een acute gastro enteritis heeft. Hij geeft haar een injectie met pijnstiller en adviseert haar niets te eten en alleen water te drinken. Ook zegt hij dat als ze zich binnen een uur niet beter gaat voelen we naar het ziekenhuis moeten omdat ze al verzwakt is door de Lyme.

Omdat de pijnstiller helemaal niets doet en ze blijft overgeven bel ik een taxi om naar het ziekenhuis te gaan. Daar wordt ze gelukkig meteen geholpen en aan het infuus gelegd. Na onderzoek blijkt dat ze inderdaad een acute gastro enteritis heeft en ze krijgt meteen antibiotica en nog een pijnstiller.

Ik mag eigenlijk niet bij haar blijven maar ik weiger de kamer te verlaten met het excuus dat ze geen Spaans en Engels kan en dat ik dus wel moet blijven om te vertalen. Dat accepteren ze dus ik ga op een stoel zitten naast haar bed waar ik af en toe in slaap val.

De volgende ochtend doen ze nog wat testen en vinden ze dat ze goed genoeg is om weer naar het hotel te gaan. Omdat we onze terugvlucht hebben gemist ben ik de rest van de dag bezig een nieuwe vlucht te boeken wat uiteindelijk lukt. ’s Avonds vlieg ik terug met een kind dat nog steeds ziek en zwak is maar blij dat ze naar huis kan waar ze weer in haar eigen bed kan liggen en misschien een beetje kan slapen.

Barcelona zal moeten wachten tot ze zich beter voelt en terug kan komen om er echt van te kunnen genieten.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Terug uit Barcelona 2012

Schiphol 2012

Na een verschrikkelijke dag in het hotel en de daaropvolgende nacht in het ziekenhuis te hebben gelegen met een acute ‘Gastro Enteritis’, één van de vele aandoeningen die de Borelia bacterie bij haar veroorzaakt, zijn we eindelijk weer terug in Nederland. Ze voelt zich nog steeds afschuwelijk en is erg zwak waardoor ze niet kan lopen en in een rolstoel vervoerd moet worden.

Snel naar huis en lekker in haar eigen bed!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Spoedopname 2016

Spoedopname OLVG

Een dag voor haar 21e verjaardag. Spoedopname in verband met ernstige spasmen, stuiptrekkingen en verontrustende ademhalingsproblemen. Ze is bang dat ze stikt en begint te hyperventileren.

Ik bel 112 en de ambulance komt meteen. De ambulancebroeders schrikken van haar situatie en nadat ze haar hebben onderzocht en geconstateerd dat haar hartslag 190 is, besluiten ze haar mee te nemen naar het ziekenhuis. Daar nemen ze bloed en urine af en wordt ze aan het infuus gelegd met een zoutoplossing. Daarna is het lang wachten op hulp.

Als er na een paar uur dan eindelijk een arts assistent komt waar ik aan uitleg dat dit waarschijnlijk wordt veroorzaakt door de ziekte van Lyme krijgen we voor de honderdste keer een koude douche. Volgens haar is daar niets van terug te vinden in haar medisch dossier. (Dat is niet waar want uit 1 van de vele bloedonderzoeken via de huisarts kwam een oude besmetting met Borrelia. Ook heeft ze het CVS en EB virus in haar bloed en de diagnose ME/CVS). Kennelijk heeft ze het niet goed doorgenomen. Ze kunnen op dat moment niets vinden in haar bloed. Waar ze naar hebben gezocht is ons een raadsel. Ook heeft ze volgens haar geen koorts. En dat terwijl ze ligt te zweten als een otter en het steenkoud heeft. Als ik de assistente er op wijs dat haar normale lichaamstemperatuur door de Lyme onder de 36 graden is en ze met 37,8 dus wel degelijk ‘koorts’ heeft, wuift ze dat weg als onzin.

Einde van het verhaal: We worden naar huis gestuurd. Bel maar een taxi want wij kunnen niets doen. Volgens ons protocol is er niets aan de hand. Dus ik bel een taxi, vraag om een rolstoel en zet een nog steeds doodziek en nu ook zwaar teleurgesteld kind omdat ze niet wordt geholpen, in de auto.

Onnodig te vermelden dat haar 21e verjaardag de zoveelste is die ze niet heeft kunnen vieren.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Slaapproblemen

December 2015

Slaaponderzoek

Ruby’s klachten begonnen rond haar twaalfde met steeds slechter en uiteindelijk helemaal niet kunnen slapen. Toen ze op haar veertiende ziek werd leed ze ondertussen aan ernstige slapeloosheid. Dit zorgt ervoor dat ze constant totaal uitgeput is en dit helpt natuurlijk niet om beter te worden. Van niet kunnen slapen word je radeloos en moedeloos dus hebben we via de huisarts een slaaponderzoek aangevraagd bij een slaapinstituut.

Ze heeft in de jaren ervoor al van alles geprobeerd om te kunnen slapen. Natuurlijke en synthetische slaapmiddelen, inslapers, vast slaap- en waakritme, ontspanningsoefeningen, meditatie, geen elektronische apparaten in haar kamer en ga zo maar door. Helemaal niets helpt. Ze wordt overal doodziek van. Vooral de synthetische middelen bezorgen haar erg veel bijwerkingen maar ze valt er niet door in slaap.

Ze moet een nacht ‘slapen’ met dit apparaat om haar nek en allerlei electrodes op haar hoofd. Dit apparaat registreert de hersenactiviteit waardoor de neurologen kunnen zien of en in welke slaapfasen ze komt.

Als je al niet kon slapen dan lukt het met al deze toestanden aan je lichaam natuurlijk al helemaal niet maar ze slaapt die nacht toch nog een uur of vier.

Uit dit onderzoek blijkt dat ze gedurende die vier uur maar één keer heel kort in de REM slaap komt waardoor ze niet uitrust en herstelt. Dit is een onnatuurlijk slaappatroon en verklaart onder andere waarom ze altijd zo uitgeput is. Gelukkig weet deze neuroloog behoorlijk veel van de ziekte van Lyme en ook dat de slapeloosheid hierdoor veroorzaakt wordt.

Hij schrijft haar een anti-depressiva voor die ze nog niet heeft geprobeerd, die vaak wordt ingezet als slaapmiddel. Verder kan hij echter niets voor haar doen omdat ze alle andere opties al heeft geprobeerd.

Helaas werkt dit ook niet.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather