Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Terug uit Barcelona 2012

Schiphol 2012

Na een verschrikkelijke dag in het hotel en de daaropvolgende nacht in het ziekenhuis te hebben gelegen met een acute ‘Gastro Enteritis’, één van de vele aandoeningen die de Borelia bacterie bij haar veroorzaakt, zijn we eindelijk weer terug in Nederland. Ze voelt zich nog steeds afschuwelijk en is erg zwak waardoor ze niet kan lopen en in een rolstoel vervoerd moet worden.

Snel naar huis en lekker in haar eigen bed!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Spoedopname 2016

Spoedopname OLVG

Een dag voor haar 21e verjaardag. Spoedopname in verband met ernstige spasmen, stuiptrekkingen en verontrustende ademhalingsproblemen. Ze is bang dat ze stikt en begint te hyperventileren.

Ik bel 112 en de ambulance komt meteen. De ambulancebroeders schrikken van haar situatie en nadat ze haar hebben onderzocht en geconstateerd dat haar hartslag 190 is, besluiten ze haar mee te nemen naar het ziekenhuis. Daar nemen ze bloed en urine af en wordt ze aan het infuus gelegd met een zoutoplossing. Daarna is het lang wachten op hulp.

Als er na een paar uur dan eindelijk een arts assistent komt waar ik aan uitleg dat dit waarschijnlijk wordt veroorzaakt door de ziekte van Lyme krijgen we voor de honderdste keer een koude douche. Volgens haar is daar niets van terug te vinden in haar medisch dossier. (Dat is niet waar want uit 1 van de vele bloedonderzoeken via de huisarts kwam een oude besmetting met Borrelia. Ook heeft ze het CVS en EB virus in haar bloed en de diagnose ME/CVS). Kennelijk heeft ze het niet goed doorgenomen. Ze kunnen op dat moment niets vinden in haar bloed. Waar ze naar hebben gezocht is ons een raadsel. Ook heeft ze volgens haar geen koorts. En dat terwijl ze ligt te zweten als een otter en het steenkoud heeft. Als ik de assistente er op wijs dat haar normale lichaamstemperatuur door de Lyme onder de 36 graden is en ze met 37,8 dus wel degelijk ‘koorts’ heeft, wuift ze dat weg als onzin.

Einde van het verhaal: We worden naar huis gestuurd. Bel maar een taxi want wij kunnen niets doen. Volgens ons protocol is er niets aan de hand. Dus ik bel een taxi, vraag om een rolstoel en zet een nog steeds doodziek en nu ook zwaar teleurgesteld kind omdat ze niet wordt geholpen, in de auto.

Onnodig te vermelden dat haar 21e verjaardag de zoveelste is die ze niet heeft kunnen vieren.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Slaapproblemen

December 2015

Slaaponderzoek

Ruby’s klachten begonnen rond haar twaalfde met steeds slechter en uiteindelijk helemaal niet kunnen slapen. Toen ze op haar veertiende ziek werd leed ze ondertussen aan ernstige slapeloosheid. Dit zorgt ervoor dat ze constant totaal uitgeput is en dit helpt natuurlijk niet om beter te worden. Van niet kunnen slapen word je radeloos en moedeloos dus hebben we via de huisarts een slaaponderzoek aangevraagd bij een slaapinstituut.

Ze heeft in de jaren ervoor al van alles geprobeerd om te kunnen slapen. Natuurlijke en synthetische slaapmiddelen, inslapers, vast slaap- en waakritme, ontspanningsoefeningen, meditatie, geen elektronische apparaten in haar kamer en ga zo maar door. Helemaal niets helpt. Ze wordt overal doodziek van. Vooral de synthetische middelen bezorgen haar erg veel bijwerkingen maar ze valt er niet door in slaap.

Ze moet een nacht ‘slapen’ met dit apparaat om haar nek en allerlei electrodes op haar hoofd. Dit apparaat registreert de hersenactiviteit waardoor de neurologen kunnen zien of en in welke slaapfasen ze komt.

Als je al niet kon slapen dan lukt het met al deze toestanden aan je lichaam natuurlijk al helemaal niet maar ze slaapt die nacht toch nog een uur of vier.

Uit dit onderzoek blijkt dat ze gedurende die vier uur maar één keer heel kort in de REM slaap komt waardoor ze niet uitrust en herstelt. Dit is een onnatuurlijk slaappatroon en verklaart onder andere waarom ze altijd zo uitgeput is. Gelukkig weet deze neuroloog behoorlijk veel van de ziekte van Lyme en ook dat de slapeloosheid hierdoor veroorzaakt wordt.

Hij schrijft haar een anti-depressiva voor die ze nog niet heeft geprobeerd, die vaak wordt ingezet als slaapmiddel. Verder kan hij echter niets voor haar doen omdat ze alle andere opties al heeft geprobeerd.

Helaas werkt dit ook niet.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather