Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Bezoek!

Vechtsporters Jamal Ben Saddik en Luis Tavares kwamen vandaag langs om Ruby te steunen in haar gevecht. Zij waren beiden erg geraakt door haar aangrijpende verhaal en hoefden geen moment na te denken om haar te steunen.

Ze vechten met haar mee en hebben samen €1000,- gedoneerd 🎉🎉🎉

Ook hebben we gefilmd en zal het hele interview binnenkort te zien zijn op Veronica Fight.

Deze mannen zijn niet alleen fantastische vechters maar hebben allebei een hart van goud 💛

Ongelofelijk bedankt voor jullie komst, de mooie woorden en steun. Jullie zijn toppers 🙏

Help Ruby en doneer!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De Symptomen

Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg.

Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien er zeer weinig artsen zijn die weten wat EDS, CCI en AAI is. Het is medisch nogal een complexe situatie waar in Nederland praktisch geen kennis over is. Dus ik kan hier alleen delen wat er nu bij specialisten in het buitenland bekend is.

Craniocervicale instabiliteit en Atlantoaxiale instabiliteit (CCI en AAI) zijn bij Ruby ontstaan door het Ehlers Danlos syndroom, een erfelijke bindweefsel aandoening waar ze mee geboren is, in combinatie met ME/CVS. Myalgische Encefalomyelitis en het Chronisch Vermoeidheidsyndroom zijn op haar 15e gediagnosticeerd in het AMC. Het komt relatief vaak voor bij patiënten met EDS en CCI/AAI. Hoe precies is nog onduidelijk en is onderwerp van discussie en onderzoek. Maar het speelt bij Ruby zeker een rol en heeft er hoogstwaarschijnlijk voor gezorgd dat ze rond haar 14e compleet is gecrashed.

Craniocervicale instabiliteit (CCI) is een structurele instabiliteit van de Craniocervicale junctie die kan leiden tot a-pathologische vervorming van de hersenstam, het bovenste ruggenmerg en Cerebellum (de kleine hersenen verantwoordelijk voor de motoriek). Met andere woorden: de hoge nekwervels (C0-C2) zijn structureel instabiel en kunnen de schedel niet goed ondersteunen. Door de instabiliteit raken de hersenstam, de kleine hersenen en het bovenste deel van het ruggenmerg in meer of mindere mate, bekneld en beschadigd.

Dit veroorzaakt een breed scala aan (vooral) neurologische klachten die variëren per patiënt in ernst, mate en hoeveelheid. Ruby heeft last van ALLE onderstaande symptomen die in ernst toenemen.

*Zware hoofdpijn: een (bijna) constante hoofdpijn die kan worden omschreven als het gevoel dat het hoofd te zwaar is voor de nek om goed te ondersteunen een zogenaamd ‘bobble-head’. Het hoofd wiebelt vaak oncontroleerbaar en nonstop.

*Een aantasting van de CSF-stroom veroorzaakt intracraniële druk die zou worden verergerd door geeuwen, lachen, huilen, hoesten, niezen of overbelasting.

*Dysautonomie:
Hersenstamcompressie kan leiden tot een disfunctioneel autonoom zenuwstelsel, de onvrijwillige regulator van alle lichaamsfuncties. Symptomen hiervan zijn:
-Tachycardie (hoge hartslag)
-Warmte-intolerantie
-Orthostatische intolerantie (lage bloeddruk bij staan)
-Syncope (flauwvallen)
-Polydipsie (extreme dorst)
-Vertraagde maaglediging
-Chronische vermoeidheid
-Post Exertional Malaise (PEM)

Andere symptomen van CCI zijn:
*nekpijn
*slaapapneu
*gezichtspijn of gevoelloosheid
*evenwichtsproblemen
*spierzwakte
*duizeligheid
*zichtproblemen
*verminderde reflux en moeite met slikken
*oorsuizen en gehoorverlies
*misselijkheid en braken
*verminderde coördinatie
*Nystagmus (onregelmatige oogbewegingen)
*verlamming
*niet tegen prikkels kunnen zoals licht en geluid
*blaasproblemen, extreem vaak moeten plassen
*stemmingswisselingen
*en nog veel meer……

Het is bijna niet te geloven maar Ruby heeft last van ALLE bovenstaande klachten. Met daarbij nog depressieve en suïcidale gevoelens waar ik bij anderen, misschien in verband met schaamte, niets over lees. Maar dat hoort er zeker ook bij en dat is niet anders dus ook daar heeft ze straks hulp bij nodig. Niet in de laatste plaats omdat ze medische PTSS heeft opgelopen doordat ze jarenlang is genegeerd en onjuist en onbeschoft is behandeld door diverse medici in ons land, wat haar een medisch trauma heeft bezorgd.

De instabiliteit kan alleen worden gestopt door een ingrijpende operatie waarbij haar bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet en haar schedel wordt ondersteund waardoor compressie van de hersenstam, halsader en ruggenmerg wordt verholpen. Zonder deze operatie zal de situatie verergeren. De onderliggende oorzaak, het Ehlers-Danlos syndroom, is hierbij een complicerende factor. Het heeft namelijk invloed op hoe het lichaam reageert op medicatie en behandeling.

EDS is progressief en ongeneeslijk dus daar zal ze mee moeten leren leven. Dat is goed te doen zodra ze weer kan bewegen en trainen.

Gelukkig is dit de specialiteit van de neurochirurg in Barcelona en hebben we er alle vertrouwen in dat Ruby bij hem in goede handen is.

Bron: The Zebra Network

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Levens kopen

Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel.

We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe banden. Hierdoor komen zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg (nog los van de ondraaglijke pijn, constante misselijkheid, en uitputting). Er is 1 behandeling voor. Dit betreft een operatie die op dit moment door 6 neurochirurgen wereldwijd wordt uitgevoerd. Dr Gilete uit Barcelona is de enige in Europa.

In Nederland starten ze begin volgende maand een meerjarige studie naar dit zeldzame probleem. Maar wij hebben geen jaren meer, sommigen geen maanden meer.

Deze behandeling staat nog niet op de zorglijst in Nederland, daar komen alleen behandelingen op die in Nederland getest zijn en goedkeuring hebben. Ze gaan testen. Maar er gaan nu mensen dood.

Het gevolg van het niet hebben van een plekje op de zorglijst van deze operatie is dat de zorgverzekering precies 0,00 euro vergoed. 0,00 euro van een operatie die 85.000 tot 100.000 euro kost.

Dus wij kunnen ons leven kopen. Voor 85.000 kunnen we blijven leven. Maar hoe komt iemand aan 85.000 euro? Uit absolute nood zijn er crowdfundingsacties gestart van verschillenden van ons.

Zorgverzekering heeft verzoek tot vergoeden afgewezen.

Zorgverzekering heeft bezwaar daartegen afgewezen.

Minister van Volksgezondheid heeft het probleem van meerdere mensen onder ogen gekregen. Het enige wat wij terug ontvangen is hoe het systeem in elkaar zit. Dat vinden ze heel vervelend om te moeten zeggen, maar dat zijn de regels en daar kan de minister ook niks aan veranderen.

Elisah, zo’n lieve jonge vrouw. Zij is al 1,5 jaar aan het crowdfunden. Maar krijgt door een klein netwerk geen groot bereik en zit pas op een fractie van het bedrag.

Cindy, moeder van 2 kinderen van 15. Zij is eind vorig jaar begonnen met crowdfunden en alhoewel het best goed gaat zit ze nog niet op de helft van het benodigde bedrag en is het nu de vraag of ze het wel gaat redden tot de operatie. De operatie naar voren halen kan simpelweg niet omdat het geld er nog niet is.

Jane en Rosa, 2 jonge meiden, zusjes. Beide moeten deze operatie ondergaan. Zij zijn ook al een tijd aan het crowdfunden, met een bak aan creatieve acties daarbij. Nog niet 1 operatie bij elkaar, laat staan 2. En wie “mag” dan eerst?

Ruby, jonge vrouw. Haar moeder vecht als een leeuwin, maar ook zij kan nog niet geopereerd worden door geldgebrek.

Chantal, Saskia, Hugo, Bente, ikzelf. De namen die ik ken die deze operatie nodig hebben om volgend jaar te halen.

Levens kopen, wij moeten onze eigen levens kopen. Wij kunnen het spel niet opnieuw opstarten en weer bij level 1 beginnen als onze levens op zijn.

Wij gaan dood.

Deze brief is een noodkreet. Een schreeuw om hulp en aandacht voor deze zaak.

Help, alstublieft…..

Bijgevoegd de lopende acties waarvan ik op de hoogte ben:

Saveelisahslife.nl
Cindyshope4life.nl
Saverubyslife.nl
help-jane-rosa-battle-cci-aai.com
Chantalwilleven.nl

Brief aan de media, geschreven door Wiesje van der Velde en gepost op Facebook op 16 januari 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Ariane Inden steunt ons

Fantastische actie voor nieuwe donateurs 🍀🍀🍀

Omdat we alle donaties heel erg waarderen en we graag iets voor jullie terug willen doen, start er vandaag een hele mooie actie voor iedereen die een bedrag van tenminste € 50,- doneert. We hebben het benodigde bedrag voor de levensreddende operatie van Ruby, € 80.000,-, nog niet bij elkaar. Hoe eerder ze wordt geopereerd, hoe beter het is om nog meer schade aan de hersenstam en nervus vagus te voorkomen. Deze was volgens de neurochirurg al 85% dus de tijd dringt!

Daarom ook zijn we super blij dat Ariane Inden Cosmetics ons steunt met een hele mooie actie. Wie vanaf vandaag een bedrag van tenminste € 50,- aan onze stichting doneert, helpt niet alleen ons maar ook zichzelf! Je krijgt als dank voor je bijdrage aan Ruby’s operatie namelijk een waardebon van € 25,-, die je kunt verzilveren bij een online besteding op de website van Ariane Inden, van minimaal € 50,-.

Dat is WIN-WIN!! 🎉🎉🎉

Jij extra mooi het nieuwe jaar in, Ruby een kans op een gezond leven.

Ariane Inden maakt al 25 jaar natuurlijke en diervriendelijke cosmetica die niet getest is op dieren en waar ook geen dierlijke of chemische grondstoffen in worden verwerkt. Het merk biedt luxe, milieu-, natuur- en diervriendelijke cosmetica van zeer hoogwaardige kwaliteit. Wetenschappelijk verantwoord en dermatologisch getest. Geen overbodige verpakkingen. Geen extra milieuvervuiling. Kortom, het past perfect bij ons en wij gebruiken het allebei dan ook al jaren!

Er zijn producten en behandelingen voor zowel vrouwen als mannen dus geen reden om niet te doneren. De tegoedbon is natuurlijk ook een heel mooi cadeau voor iemand anders.

Hoe werkt het?

*Doneer minimaal € 50,- op Stichting Save Ruby’s Life, Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228, Amsterdam

*Stuur via WhatsApp een foto van de bankafschrijving naar dit nummer: +31 6 57265295

*Ontvang een online waardebon van € 25,- geldig bij besteding vanaf € 50,- in de webshop van www.arianeinden.com

Wilde je jezelf toch al trakteren op nieuwe producten of een heerlijke gezichtsbehandeling? Doneer dan nu en profiteer van deze mooie ruil.

Doneren kan rechtstreeks op onze bankrekening:
Stichting Save Ruby’s Life, Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228, Amsterdam

Blijf alsjeblieft DONEREN en DELEN want we hebben het geld hard nodig!

Heel veel DANK voor je hulp. We waarderen het enorm!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Telegraaf

Vandaag 26 december 2019 gepubliceerd op de Telegraaf ons interview: Ruby wil niet overleven maar leven.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Onderliggende oorzaak: syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) 🦓

De belangrijkste oorzaak van Ruby’s gezondheidsproblemen is het syndroom van Ehlers-Danlos. Dit heeft in combinatie met Myalgische encefalomyelitis (ontstekingen in hersenen en ruggenmerg) bij Ruby nekwervelinstabiliteit veroorzaakt. Helaas zijn dit nog vrij onbekende aandoeningen en daarom zijn er ook weinig artsen die hier iets van afweten, het kunnen diagnosticeren en behandelen.

Ehlers-Danlos is een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Er zijn 13 verschillende typen. De meest voorkomende typen zijn klassieke EDS en hypermobiele EDS (hEDS). Ruby voldoet aan alle criteria van de laatste. Ze is ermee geboren en zal er mee moeten leren leven.

Omdat er zoveel verschillende typen van dit syndroom zijn, verschillen de symptomen per patiënt aanzienlijk. Vaak is er overlap tussen de verschillende typen en soms zijn er beperkte onderzoeksmogelijkheden waardoor het vaak moeilijk is vast te stellen welk type een patiënt heeft.

Hoofdkenmerken zijn: hypermobiliteit, rekbare zachte huid, bindweefselzwakte, snel blauwe plekken en vertraagde wondgenezing. Door deze kenmerken hebben veel patiënten last van pijn en vermoeidheid. De mate van ernst varieert per subtype, maar ook per persoon.

EDS is een zogenaamde multisysteemziekte. Dit betekent dat de klachten zich niet alleen in het bindweefsel van gewrichten laten zien. Bindweefsel bevindt zich in het hele lichaam en is door de EDS minder goed opgebouwd. Hierdoor ontstaan vaak ook andere klachten, waar Ruby helaas allemaal last van heeft:

Slaapstoornissen
Vermoeidheid
Ademhalingsproblemen
Oogklachten
POTS, de hartfrequentie stijgt buitensporig als iemand staat, hij stijgt meer dan 40 slagen per minuut of is boven de 120 (Dit is een vorm van dysautonomie)
Dysautonomie, ontregeling van het autonome zenuwstelsel dat o.a. bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur regelt
Maag- en darmproblemen
Angst
Depressie

We weten al vanaf Ruby’s puberteit dat ze hypermobiel is en alle artsen, specialisten, fysiotherapeuten, osteopaten, manueel therapeuten en chiropractors hebben dit ook altijd opgemerkt, maar nooit heeft iemand in al die jaren, de connectie gelegd tussen deze aandoening en haar klachten. Ze kreeg al heel snel het label ‘psychiatrisch’ en werd naar psycho therapie gestuurd. Met als gevolg dat ze daarom nooit de diagnose EDS heeft gekregen en het dus ook niet in haar medisch dossier staat. Als dat wel was gebeurd dan had dat enorm veel ellende kunnen voorkomen.

De operatie die Ruby nodig heeft om de instabiliteit in haar nekwervels te verhelpen, zal de hEDS niet genezen.

Wat het wel zal doen is dat de neurologische klachten die de beklemming van de hersenstam veroorzaakt, sterk zullen verminderen en hopelijk zelfs verdwijnen. Daardoor zal ze weer actief kunnen zijn en dit zal de klachten van de hEDS verminderen. Meer spierkracht en uithoudingsvermogen in combinatie met bepaalde vormen van fysiotherapie kunnen er voor zorgen dat ze een ‘normaal’ leven kan leiden. Ook met hEDS.

Help Ruby alsjeblieft en DONEER zodat ze geopereerd kan worden. Iedere euro brengt haar dichter bij genezing 🙏🙏🙏

Fijne dag 🍀

Voor meer informatie: ehlers-danlos.nl/

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Help Save Ruby’s Life

Ruby Mavis Pearl Alladin is only 24 years old and has been sick for almost 12 years. That is half of her young life! Due to severe nerve pain and extreme exhaustion, she was forced to spend most of those years in her bed. Lonely and alone in a dark room because she cannot handle any noise or light. She was unable to finish school, had to stop her ballet classes at the National Ballet Academy and lost all of her friends. An unbearable existence for a young woman!

After 12 years, hundreds of doctors and specialists, countless medical tests, misdiagnoses, incorrect treatments, misunderstanding and opposition of organizations and agencies, it appears that Ruby has Ehlers Danlos syndrome. In combination with ME /CFS, chronic fatigue syndrome, the high neck vertebrae have become unstable. Her body does not produce enough connective tissue, so her neck and ligaments are not strong enough to support her skull properly. As a result, the brainstem is trapped and neurological damage and a range of neurological complaints occur. This condition is progressive. Her situation is therefore getting worse every day.

Unfortunately, Craniocervical instability and Atlantoaxial instability (CCI /AAI) are still virtually unknown in the Netherlands and therefore no tests can be done, no diagnosis can be made and no treatment is available. Another consequence is that examinations and treatments abroad, where there is help, are not reimbursed and we have to pay for everything ourselves.

The only chance for a ‘normal’ life is a major operation in which the upper neck vertebrae are artificially secured to support her skull. Without this surgery, Ruby will die a slow and painful death.

Worldwide there are only 4 neurosurgeons who can successfully operate on this condition. Dr. Gilete from the Teknon Medical Center in Barcelona is one of them. He has extensively investigated Ruby and based on sitting MRI’s, CT scans and a CINE radiology established the definitive diagnosis. She is a good candidate for the operation and is scheduled to go by the end of February. But we have to pay for it ourselves.

TOTAL COSTS +/- € 85.000,-.

Rolien Scheepbouwer, Ruby’s single mother, has spent all these years looking for a cause and appropriate treatment, by herself. Every day is an emotional, financial and medical battle. She doesn’t last that much longer. An operation is therefore not only of vital importance to Ruby, but also to her mother. They both want to be able to live and enjoy a carefree life again instead of having to fight and survive every day. That is no life.

Please help us with a DONATION and by SHARING this crowdfunding within your network. Ruby is very keen to be able to lead an independent carefree life and make her dreams come true. Just like everyone else.

Many thanks in advance!

We really appreciate all help and donations! 🙏🙏🙏

Rolien and Ruby

Triodos Bank account: NL06 TRIO 0338630228

BIC: TRIONL2U

SAVE RUBY’S LIFE FOUNDATION, Amsterdam

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Help mee Ruby’s leven te redden

English version

Ruby Mavis Pearl Alladin is pas 25 jaar oud en al bijna 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!

Na 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby het Ehlers Danlos syndroom heeft. In combinatie met ME/CVS, chronisch vermoeidheidsyndroom, heeft het hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt. Haar lichaam maakt te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Hier door raakt de hersenstam bekneld en ontstaat er neurologische schade en een scala aan neurologische klachten. Deze aandoening is progressief. Haar situatie verergert dan ook met de dag.

Helaas is hoge nekwervelinstabiliteit (CCI/AAI) in Nederland nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en dus word ze niet behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandelingen in het buitenland, waar er wel hulp is, niet worden vergoed en moeten we alles zelf betalen.

De enige kans op een ‘normaal’ leven, is een ingrijpende operatie waarbij de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen. Zonder deze operatie zal Ruby een langzame en pijnlijke dood sterven.

Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoening met succes kunnen opereren. Dr. Gilete van het Medisch Centrum Teknon in Barcelona is er één van. Hij heeft Ruby uitgebreid onderzocht en aan de hand van zittende MRI’s, CT scans en een CINE radiologie de definitieve diagnose vastgesteld. Ze is een goede kandidaat voor de operatie en kan eind februari al terecht. Maar we moeten het zelf betalen.

TOTALE KOSTEN +/- € 85.000,-.

Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren in haar eentje gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.

HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.

Bij voorbaat enorm veel dank!

Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏

Rolien en Ruby

Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228

T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Weer thuis

Afgelopen zondagmiddag zijn we thuis gekomen van een 8 daagse ‘roadtrip’ naar Barcelona. Vrijdag 15 november ontving Ruby een brief van het LUMC in reactie op de doorverwijzing van de neuroloog in het OLVG. Hierin stond dat ze vanwege een wachtlijst voorlopig geen consult konden inplannen en dat er nog geen goedgekeurd werkprotocol lag om patiënten met instabiliteit aan de wervelkolom te kunnen helpen. Ook moest ze eerst haar volledige relevante medisch dossier en al het beschikbare beeldmateriaal opsturen.

Na dit bericht, wat niet erg bemoedigend was, want geen datum voor een consult en enige hoop op behandeling en genezing, heb ik de expert op dit gebied, neurochirug dr Gilete in Barcelona, gevraagd wanneer Ruby daar eventueel terecht zou kunnen om de benodigde scans te laten maken met aanvullend een consult. Maandag 18 november hoorden we dat dit gelukkig al heel snel kon. Op donderdag 28 november was er tijd voor een aantal specialistische scans in het Instituts Guirado en vrijdag 29 november een consult in het Teknon ziekenhuis.

Na overleg met Ruby was de knoop snel doorgehakt. Afspraken ingepland, auto gehuurd (Ruby kan met haar klachten niet vliegen), hotels/appartementen geboekt, hond ondergebracht en gaan met die banaan. Zonder duidelijke diagnose en daarop aansluitende behandeling zou ze nog maanden in onzekerheid moeten leven en dat wil en kan ze niet meer.

Het was een super vermoeiende trip maar uiteindelijk zeer de moeite waard en we zijn dan ook heel erg blij dat we zijn gegaan. Eerlijk gezegd was het natuurlijk gekkenwerk om met een zieke patiënt 17 uur te rijden voor scans en een consult, en compleet belachelijk dat je dat überhaupt moet doen. Maar aangezien het in Nederland nog erg onduidelijk en onzeker is en langer wachten verslechtering betekent, zei ze meteen dat ze wilde gaan.

Ze heeft zich kranig geweerd en geen enkele keer gezeurd. Iedere dag 7 uur in de auto liggen met een slaapmasker op en oordoppen in, is niet niks. En dan ook nog in een vreemd bed slapen, wat voor haar extra lastig is omdat ze helemaal niet tegen prikkels en verandering kan met meer klachten en grotere uitputting tot gevolg. Ze heeft het gewoon gedaan. Dankzij extra Diazepam om haar lichaam zo rustig mogelijk te houden is het haar zonder al te veel problemen gelukt. Ruby was op een missie om nu eindelijk, voor eens en altijd, een definitieve diagnose en passende behandeling te krijgen. Met resultaat 💪

De diverse CT-scans en CINE radiologie hebben onomstotelijk uitgewezen dat ze Craniocervicale instabiliteit (CCI), Atlantoaxiale instabiliteit (AAI) en Scoliose heeft. Ook heeft ze het Ehlers Danlos syndroom (EDS), Mestcelactivatie syndroom (MCAS), chronisch vermoeidheid syndroom (ME/CVS) en schimmelziekte. Waarschijnlijk heeft ze ook nog Subaxiale instabiliteit maar de arts kon dat niet met zekerheid vaststellen omdat hij de scan niet duidelijk genoeg vond. Ook wil hij nog onderzoeken of haar halsader wordt bekneld wat een extra complicatie kan zijn in verband met een operatie.

Door de instabiliteit in haar bovenste nekwervels (C0 – C2) wordt haar hersenstam bekneld en hierdoor is haar autonome zenuwstelsel overprikkelt geraakt. Dit bezorgt haar al ruim 12 jaar een scala aan neurologische klachten. Iets dat de ruim honderd artsen die Ruby heeft bezocht, al die jaren over het hoofd hebben gezien. Nooit heeft er iemand aan nekwervel instabiliteit gedacht of dit onderzocht. Een enorme miskleun.

Het is geen fijne diagnose maar wel een hele opluchting want het verklaart AL haar klachten. Ook de Lyme wat een gevolg was van een door de instabiliteit verzwakt immuunsysteem. Goede nieuws is dat de aandoening (grotendeels) te verhelpen is middels een operatie waarbij haar bovenste nekwervels worden vastgezet en de instabiliteit en beknelling verdwijnen en de neurologische klachten weggaan. In hoeverre dat het geval zal zijn moet de tijd uitwijzen. Maar ze zal weer normaal kunnen functioneren en een kans op een betere kwaliteit van leven krijgen.

Slechte nieuws is dat deze operatie niet wordt vergoed en we het dus zelf zullen moeten betalen. Dat betekent dat ik binnenkort weer, met hopelijk de laatste, crowdfunding zal starten om het bedrag van € 80.000,- bij elkaar te verzamelen. Want als Ruby niet wordt geopereerd zal de instabiliteit toenemen en haar situatie verslechteren, met uiteindelijk uitval van vitale organen tot gevolg. Dit betekent een langzame en pijnlijke dood.

Ze heeft te lang en te hard gestreden om dat te laten gebeuren.

Fijne dag!

Facebook bericht 4 december 2019

Wachten op de taxi
De datum op de brief klopt niet. Het consult met de neuroloog die haar heeft doorverwezen was op dinsdag 12 november. Deze reactie ontving ruby op vrijdag 15 november.
De scans
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De uitslag

Twee dagen na het ‘akkefietje’ met de huisarts, ontving Ruby per email de (voorlopige) diagnose van dr Gilete uit Barcelona. Dr Gilete is een internationaal gerespecteerde neurochirurg, gespecialiseerd in nek- en wervelkolom aandoeningen, en hij heeft de zittende MRI scans bestudeerd. In combinatie met al Ruby’s antwoorden op een zeer uitgebreide online vragenlijst, is hij tot een (voorlopige) diagnose gekomen.

Wat we al vermoedden, weten we nu zeker.

Ruby heeft Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI), zeer waarschijnlijk ook Atlanto-axiale Instabiliteit (AAI), vermoedelijk ook wervelkolom Stenose, schade aan de hersenstam (door verdrukking) en Mestcelactivatie Syndroom (MCAS). Voor Subaxiale Instabiliteit kon hij geen duidelijke aanwijzingen vinden.

De AAI kon hij niet met 100% zekerheid bevestigen omdat de laatste zittende MRI die we eind september in Frankfurt hebben laten maken, te wazig was om dit te kunnen constateren. Deze scan hebben we dus eigenlijk voor niets laten maken. Ik heb het MRI centrum 2 weken geleden een klacht gestuurd waarop tot op heden nog geen reactie.

Om te kunnen vaststellen of ze inderdaad ook AAI heeft en misschien Subaxiale Instabiliteit, is het nodig dat ze een cervicale CT scan laat maken, met het hoofd in rotatiepositie naar beide zijden. Ook adviseert hij een viertal andere onderzoeken om de rest van zijn vermoedens te ontkrachten dan wel te bevestigen. Zo wil hij bijvoorbeeld graag weten of haar halsslagader geblokkeerd is of niet. Dit is belangrijk in verband met de operatie die hij adviseert want dat is de enige kans op herstel, c.q genezing.

Uiteraard heb ik deze uitgebreide diagnose direct doorgestuurd naar de huisarts die erop reageerde met het ‘nieuws’ dat ze professor neuroloog de heer Weinstein in het OLVG had gebeld en dat ze op consult mocht komen. Dat kon een week later. Helaas was dit bezoek zonde van onze tijd. De professor die overigens erg aardig was, snapte helemaal niets van de uitslag. Hij had hem duidelijk ook niet goed gelezen, net als de huisarts bleek later, maar hij wilde Ruby wel even onderzoeken. Van CCI en AAI had hij nog nooit gehoord en deze diagnose werd door hem dan ook meteen van tafel geveegd.

Na wat simpele testjes was hij ervan overtuigd dat Ruby functionele neurologische stoornissen heeft en dat is een psychiatrische aandoening. Dus het leek hem het beste om bij een psychiatrisch centrum therapie te gaan volgen. Omdat hij het grote aantal klachten en de diversiteit ervan medisch niet kon verklaren, wilde hij absoluut geen pijnstillers voorschrijven. Terwijl Ruby’s pijnscore 9.9 is, op een schaal van 0 – 10. En dit al 11 jaar lang!!

Gelukkig was hij na enig aandringen nog wel bereid om Ruby te verwijzen naar dr Peul, neurochirurg in het LUMC in Leiden. Hij is, zover ik weet, de enige in Nederland die iets van deze aandoening begrijpt en ook de cervicale scan kan laten maken. Maar hij heeft een wachtlijst van +/- 3 maanden. Na alles wat ze al heeft meegemaakt, en alle tijd die in de afgelopen 11 lange jaren is verspild, wil ze daar niet op wachten.

Plan is nu om dit onderzoek door dr Gilete zelf in Barcelona te laten doen. Dan kan hij Ruby meteen zien en verder onderzoeken en misschien kunnen we dan ook al een datum voor de operatie inplannen. We willen geen tijd meer verspillen met nutteloze bezoeken aan artsen die niet willen of kunnen helpen.

Zodra we een datum hebben zal ik deze weer met jullie delen.

Ook omdat de operatie niet wordt vergoed en inclusief alle onkosten rond de € 80.000,- bedraagt.

Maar wie dan leeft, dan zorgt 🙏

Fijn weekend! 🍀

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather