Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Kapper

Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen.

Dat was hard nodig! Ruby’s haar was erg lang geworden. Arme Ellen moest met haar zwangere buik zelfs op haar knieën om er bij te kunnen.

Ze heeft zo snel mogelijk gewerkt maar Ruby zat uiteindelijk toch te lang rechtop zonder nekkraag waardoor ze daarna uren lang ernstige klachten had. Maar dat had ze er voor over want ze heeft nu weer een normale coupe en dat is haar veel waard. Meisjes blijven meisjes 😎

Na de enorme tegenslag in Barcelona is ze langzaam weer aan het opkrabbelen. Ze heeft sinds een paar maanden een nieuwe huisarts die erg meedenkt en behulpzaam is. Dat is behoorlijk wennen want dat is de laatste jaren wel eens anders geweest.

Afgelopen vrijdag is ze begonnen met een kuur B12 injecties voor meer energie. Ook gebruikt ze al een maand nieuwe supplementen die lijken aan te slaan want ze voelt zich over het algemeen iets energieker en we hebben sinds we thuis zijn al een paar keer een (korte) wandeling gemaakt. Haar slaappatroon is ook verbeterd dus al met al zijn er ook wat kleine positieve veranderingen.

Ondertussen hebben we bij 3 buitenlandse neurochirurgen een second opinion aangevraagd. Dat was veel werk maar we willen na het drama in Barcelona geen enkel risico meer nemen. Het zal wel even duren voor we antwoord krijgen maar we zijn erg benieuwd naar wat zij van haar scans en medische gegevens zeggen. En wat ze adviseren te doen.

Dan kan Ruby straks hopelijk een keuze maken waar en door wie ze wil worden behandeld. Dat is hard nodig want ze krijgt steeds meer pijn in haar nek ter hoogte van de instabiliteit.

Super bedankt voor alle steun en donaties die nog steeds binnen komen.

Het helpt enorm te weten dat we er niet alleen voor staan.

Heel veel dank daarvoor 🙏❤🙏

Wij blijven jullie zoveel mogelijk op de hoogte houden.

Facebook post 2 augustus 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Adios

Zondag 5 juli.

Vandaag 3 weken geleden.

De dag dat Ruby opgenomen zou worden in het Teknon Medical Center in Barcelona ter voorbereiding op de operatie die de volgende ochtend om 8 uur zou beginnen.

Hoe anders zou het lopen.

Nadat Ruby bijna alle preop testen had gedaan zei de chirurg op vrijdag plotseling dat hij haar niet meer wilde opereren. Nu niet en nooit niet. De reden waarom was erg onduidelijk en zeker niet medisch. Integendeel. Uit één van de onderzoeken, de MRV, bleek dat Ruby’s halsader aan de linkerzijde van haar nek ernstig bekneld wordt waardoor de bloedstroom sterk is verminderd. Dit is een gevolg van CCI. Ze heeft daar steeds meer last van. Het doet pijn en ze voelt dat ze vaker wegzakt. Als ze niet wordt geopereerd zal de beknelling toenemen.

De arts blijft achter zijn diagnose staan en vindt dat ze geopereerd moet worden maar hij wil het niet doen. We weten nog steeds de reden niet. De enige mogelijkheid die we nog hebben is om naar Amerika te gaan. Daar zijn 2 of 3 neurochirurgen die deze aandoeningen goed kennen en kunnen behandelen. We zijn bezig om 2nd opinions aan te vragen. Daarna weten we meer over opties en kosten.

De afgelopen 3 weken waren erg zwaar. Wij hebben in de laatste 12 jaar al veel meegemaakt maar dit spande de kroon. In plaats dat Ruby’s situatie zou verbeteren, werd het slechter. Ik wil niet zielig doen, want dat zijn we niet, maar dit was een traumatische ervaring die ons allebei jaren terug in de tijd heeft gebracht. Wéér 8 maanden van haar leven verspild met wachten en toeleven naar een behandeling.

Ondertussen tikt de tijd maar door….

We hebben (bijna) al het geld teruggekregen en er staat hopelijk voldoende op de rekening voor de volgende stap. Want dat ze behandeld moet worden is zo klaar als een klontje. Nu nog een arts vinden die zich aan zijn afspraken houdt.

Heel veel dank voor alle steun en donaties die gelukkig nog steeds binnen komen. Zonder jullie zouden we dit nooit vol kunnen houden 🙏❤🙏❤🙏

Facebook post 26 juli 2020

156156131 opmerkingen8 keer gedeeldLeukOpmerking plaatsenDelen

ericht promoten

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Testen, testen, testen

Toen ik Ruby vanochtend wakker maakte voelde ze zich nog steeds alsof er een bus over haar heen had gereden, maar ze had gelukkig wel een paar uurtjes geslapen. We hadden een paar afspraken achter elkaar en onze steun en toeverlaat, de lieve Zweedse Petra, stond ons al op te wachten.

Eerst een uur lang diverse testen gedaan bij de oogarts die erg rustig en lief was. Ondanks dat Ruby veel symptomen heeft zoals dubbel en wazig zien, soms dingen of mensen pas ziet als ze al voor haar neus staan, geen diepte en afstand kan inschatten, soms blind is aan 1 oog, is er lichamelijk niets aan de hand en zien haar irissen en netvlies er gezond uit. Dat betekent dat alle symptomen een neurologische oorzaak hebben en door de aandoening in haar nek komen.

Nadat we de dokter hadden laten blozen door haar complimenten te geven over haar mooie uiterlijk, kwam Petra ons halen om naar neurochirurg dr Perez te gaan voor een consult. Ook daar werden we blij verrast. dr Perez is de Spaanse versie van Clark Kent dus dat was heel aangenaam. Hij heeft haar hele dossier met ons doorgenomen en was erg hoopvol over de te verwachten resultaten en herstel. Ook zal hij straks iedere avond bij Ruby langskomen om te checken hoe het met haar gaat.

In de pauze hebben we even van het warme weer genoten, daarna naar de psycholoog. Zij is onderdeel van het team en zal Ruby bijstaan waar ze kan. In de tussentijd werd er bij mij een PCR test afgenomen. Toen naar huis met de taxi en nadat we waren uitgestapt en ik met de rolstoel naar de overkant jogte, ben ik uitgegleden en keihard op de grond gevallen. In mijn val trok ik de rolstoel mee naar beneden waardoor Ruby achterover viel. Gelukkig kon ik haar nog net opvangen voor ze de grond raakte maar ze maakte wel een smakker. Ze had de nekbrace om anders was het slecht afgelopen.

Na de 1e schrik en pijn viel het gelukkig allemaal mee en is ze gaan slapen om uit te rusten. Morgen laatste dag met pre-op onderzoeken 🙌

Facebook post 2 juli 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Zware dag

Vandaag was een zware dag. Eigenlijk moet Ruby straks nog voor een gesprek naar dr Gilete maar haar lichaam is gecrasht. Ze is compleet verstijfd en kan niet op haar benen staan van de pijn. Ook is ze extreem duizelig en misselijk door migraine. Kortom; totaal uitgeput.

Geen wonder na 3 nachten en dagen niet hebben kunnen slapen maar wel heel veel moeten doen en ook veel stress hebben ervaren. Ze is alle dagen ver over haar grenzen gegaan en nu zegt haar lichaam STOP. Afspraak of niet. STOP! 🚫

Het zorg appartement waar we sinds gisteren logeren staat langs de Via Augusta. Zeg maar de Weesperstraat in Amsterdam. Maar dan drukker. Veel lawaai dus waardoor ze niet kon slapen. Haar lichaam ging door de stress vannacht alle kanten op. Ze heeft urenlang last gehad van spasmes.

Vanochtend was ze helemaal niet lekker maar er stonden veel onderzoeken gepland. Bloed- en urine, corona test (PCR), ECG, CAT scan en long foto’s. Assistente Petra stond klaar en is al die tijd bij haar gebleven. Heel lief 🙏

Daarna naar het Guirado Instituut waar een MRV gemaakt moest worden. Magnetic Resonance Venography. Hierbij wordt mbv magnetisch veld gedetailleerde foto’s van de bloedvaten gemaakt. Dr Gilete gebruikt deze foto’s tijdens de operatie. Je gaat helemaal vastgepind met je hoofd tussen steunen 40min in een smalle tunnel waar je doodstil moet liggen terwijl het apparaat helse herrie maakt.

Ruby haar lichaam reageerde op de herrie met schokken en ongecontroleerde bewegingen, maar ze zat vast waardoor het erg pijnlijk was. Ook kreeg ze een migraine aanval door het lawaai van de machine en moest bijna overgeven en verloor het gevoel in haar benen. Petra is naast haar gaan staan en heeft haar been vastgehouden zodat ze niet zo alleen was. Het gebeurt niet vaak dat dat nodig is. Maar ze heeft het volgehouden dus ik ben weer apetrots op haar ❤

Zoals je ziet op de foto in de speciale taxi waar ze met stoel en al naar binnen werd gereden, zijn mondmaskers hier overal ‘verplicht’. Je komt geen taxi of gebouw binnen zonder een mondmasker. In de supermarkt liggen zelfs plastic handschoenen die je moet aantrekken voor je boodschappen mag doen. En natuurlijk overal strepen op de grond om je een bepaalde kant uit te dwingen. Heel bizar en totaal anders dan bij ons.

Ruby probeert nu te slapen om uit te rusten voor morgen. Dan heeft ze 2 afspraken. Hopelijk kan de afspraak met dr Gilete verzet worden.

Fijne avond!

Facebook post 1 juli 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Yesterday

…. Ruby wacht in de slurf tot we het vliegtuig in kunnen. Gelukkig wisten we toen nog niet wat een vreselijke nacht en daarop volgende dag ons te wachten stond 😣

Waarom het altijd moet tegen zitten terwijl je denkt het goed geregeld te hebben 🤔

Facebook post 30 juni 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Here we go

✈

De reis ging wonderbaarlijk goed. Het was erg druk op Schiphol en de security check duurde lang. Het vliegtuig zat propvol maar de vlucht ging snel en goed. Op Barcelona Airport stond een aardige meneer klaar die ons met de rolstoel hielp en naar de taxi bracht. We waren gelukkig snel in het appartement.

Toen begon de ellende. Ik was mijn rugzak vergeten met eten en alle papieren voor Ruby’s operatie er in. Ik dacht dat ik hem in de taxi had laten liggen. Bleek dat de Guardia Civil hem had gevonden op het vliegveld en zij hadden naar het ziekenhuis gebeld.

Nadat ik boodschappen had gedaan zodat Ruby iets te eten had ben ik weer terug gegaan naar het vliegveld en heb daar eerst een uur lopen zoeken tot ik eindelijk het kantoor van de GC had gevonden en mijn tas terug had.Nu zijn we naar een ander appartement aan het zoeken omdat deze totaal niet voldoet aan de beschrijving of de corona hygiëne maatregelen.

Het appartement is niet rolstoel toegankelijk, zoals beloofd. De bedden zijn oud en hard, er is geen stop dus Ruby kan niet in bad, het is stoffig, vies, en erg gehorig. Ruby heeft de nacht doorgebracht op een 2-zitter en is compleet gebroken. Vanaf morgen gaat ze 3 zware dagen tegemoet met veel onderzoeken en gesprekken. Dat gaat zo niet lukken. Ik zit te wachten op een telefoontje van het verhuurbedrijf waar ik heb geklaagd hoe we dit gaan oplossen. Amy de assistente van dr Gilete helpt ons ook. Hopelijk vinden we vandaag iets anders.

Tot snel ❤

Facebook post 29 juni 2020

246246118 opmerkingen8 keer gedeeldLeukOpmerking plaatsenDelen

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Vriendin

Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben.

Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Crowdfunding is oneerlijk

Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te krijgen voor een operatie die ze 12 jaar geleden al had moeten ondergaan.

De 3 maanden uitstel door Corona vergen het uiterste van haar. Vooral de stress dat het geld er nog niet is wordt haar vaak te veel. Ze is heel sterk maar ik maak me steeds meer zorgen om haar en of dit allemaal nog wel goed zal komen.

Help haar alsjeblieft en doneer zodat ze geopereerd kan worden. Ze is mijn enige kind en ze betekent alles voor me 💕

We moeten nog een kleine 20K aan het ziekenhuis betalen voor de operatie die staat gepland in Juli. Langer uitstellen kan echt niet. De aandoening in haar nek heeft al veel schade veroorzaakt en ze heeft na al die jaren vechten en tegenslag steeds meer moeite om het vol te houden.

Alle kleine beetjes helpen! 🍀

Hou je van muziek?

Doneer dan via de pagina rap4ruby Dan ontvang je als dank voor jouw donatie gratis de mp3 van het speciaal voor Ruby gemaakte fantastische nummer ‘Safe Life’ cadeau ♫

Op deze pagina staat ook een link naar de exclusieve vinyl uitgave van het nummer met 5 bonustracks van andere artiesten. Alle opbrengsten gaan naar de stichting om Ruby’s operatie en herstel van te kunnen betalen 🙏

Heel erg veel dank! We waarderen alle hulp en iedere euro enorm.

Het kan haar leven redden ❤ ❤❤

Delen is ook heel lief 🙏

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Interview Qmusic

Gisteren ben ik (Rolien, moeder van Ruby) geïnterviewd door de sympathieke en energieke radio dj Stephan Bouwman van Qmusic.

Hij had onze crowdfunding gezien op Instagram bij Jiggy Dje van Top Notch. De video van Ruby raakte hem enorm en hij heeft mij toen benaderd om ons te helpen 🙏

Het resultaat kun je hier beluisteren! 🍀🍀🍀

Wil jij ons ook helpen? We hebben nog steeds behoorlijk wat geld nodig om Ruby’s operatie in Barcelona te kunnen betalen. Deze staat gepland voor in Juli.

Je kunt hier doneren of de rap4ruby pagina. Dan ontvang je in ruil voor jouw donatie een gratis mp3 van de speciaal voor Ruby gemaakte track SAFE LIFE met Extince en Candy Dulfer 🎶🎶🎶

Iedereen ontzettend bedankt voor alle steun en donaties! 🙏

We waarderen jullie hulp enorm❤️❤️❤️

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

– P e r s b e r i c h t –

Unieke samenwerking Extince, Def P, Def Rhymz, Heist-Rockah
    All Star Fresh én Candy Dulfer voor het goede doel

Amsterdam, 12 mei 2020 – Wat niemand ooit had verwacht is gebeurd. Rappers Extince ‘Spraakwater’en ‘Osdorp Posse’ Def P, hebben na een 20 jaar durende vete hun ruzie bijgelegd en zetten zich samen in voor het goede doel op een nieuwe single. Ook Def Rhymz, Heist-Rockah, All Star Fresh (King Bee), Missis L.A. aka Saskia Lie Atjam én niemand minder dan Candy Dulfer werken geheel belangeloos mee om via deze unieke collab onder de naam ‘Rap4Ruby’ zoveel mogelijk geld op te halen voor de levensreddende operatie van de 24-jarige Ruby. *Oorspronkelijke planning van de release was 5 maart maar door de Corona crisis werd deze uitgesteld. Ook de operatie die gepland stond op 23 maart jl werd door het ziekenhuis in Spanje gecancelled en zal nu naar alle waarschijnlijkheid in juli plaatsvinden.

Extince (Peter Kops) die al vele prijzen heeft gewonnen tijdens zijn bijna 25 jaar durende muzikale carrière, waaronder in 2018 een Edison oeuvreprijs, was diep geraakt door het verhaal van Ruby. In eerste instantie bood hij in een opwelling aan om de rechten van zijn allereerste hit ‘Spraakwater’ te verkopen. Daar werd massaal op gereageerd door andere rappers en muzikanten dat hij dat niet moest doen, maar dat ze wel wilden helpen. Zo werd het idee geboren om samen een nummer op te nemen waarvan de opbrengst ten bate komt van ‘Save Ruby’s Life’, de stichting die Ruby’s moeder heeft opgezet om de operatie en alle bijkomende onkosten voor haar dochter van te kunnen betalen.

Dit is nog nooit vertoond in de Nederlandse rapscene; diverse artiesten die met zoveel enthousiasme belangeloos aan één en dezelfde track werken. Het resultaat is een catchy nummer met een jaren 70 beat waarbij de rappers ieder op eigen karakteristieke wijze oproepen tot hulp. 

DMC mix kampioen All Star Fresh ‘Back by Dope Demand’ verbindt de raps met ouderwets goed klinkende scratches en wereldster Candy Dulfer zorgt met haar saxofoon voor een funky sound die de raps verbindt. Ook anderen uit de muziekwereld boden hun hulp aan waardoor het nummer niet alleen digitaal te downloaden zal zijn, maar binnenkort ook op vinyl verkrijgbaar is. Daarnaast zijn er diverse unieke items beschikbaar gesteld die zullen worden geveild, zoals een speciaal voor deze actie gemaakte graffiti op doek, waarvan de opbrengst ten bate komt van de stichting.

Wie is Ruby?
Ruby is 24 en al de helft van haar leven ziek thuis. Een erfelijke bindweefsel aandoening (EDS) heeft in combinatie met Myalgische encefalomyelitis/ Chronisch vermoeidheidsyndroom, ernstige instabiliteit in haar hoge nekwervels veroorzaakt. Ruby’s nekwervels zijn daardoor niet sterk genoeg om haar schedel goed te ondersteunen. Dit heeft geleid tot beknelling van de hersenstam, halsader en ruggenmerg met neurologische schade en veel klachten tot gevolg. De aandoening is progressief. De enige kans op een ‘normaal’ leven, is een ingrijpende operatie waarbij de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen. Zonder deze operatie zal ze een langzame en pijnlijke dood sterven.

De aandoening is in Nederland onbekend. Daarom wordt er niets vergoed. In Europa is slechts 1 neurochirurg die hierin is gespecialiseerd; Dr. Gilete van het Medisch Centrum Teknon in Barcelona. Totale kosten €85.000,-. Een bedrag dat de alleenstaande moeder van Ruby niet kan betalen.

Via crowdfunding heeft zij al 63K opgehaald. Maar er is nog €22.000,- nodig voor de operatie die nu (onder voorbehoud) staat gepland voor medio juli. Rap4Ruby is speciaal opgericht om Ruby en haar moeder te helpen dit doel te bereiken.

De single is te downloaden in ruil voor een donatie op: http://saverubyslife.nl/rap4ruby. Daar is ook de video te zien, gemaakt door Zoo-Elements. Voor de vinyl liefhebbers hebben we een bijzondere release samengesteld in samenwerking met platenlabel Dutch Gems. Deze plaat bevat naast het origineel ook een remix van All Star Fresh (King Bee) en een aantal exclusieve bonustracks van oa. Rocks (THC), McGyver en Fat Windjacks. Het vinyl is binnenkort beschikbaar in een aantal exclusieve uitgaves met artwork van graffiti kunstenaar Zoomie, dus hou de site in de gaten voor de voorverkoop!

Alle muzikanten, soundengineers, platenpersers, cameramensen, visagisten, video editors en kunstenaarshebben geheel vrijblijvend en belangeloos meegewerkt bij de tot standkoming van dit nummer.De gehele opbrengst gaat volledig naar de stichting Save Ruby’s Life waarvan Ruby’s operatie en herstelbetaald zullen worden.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather