Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Interview Qmusic

Gisteren ben ik (Rolien, moeder van Ruby) geïnterviewd door de sympathieke en energieke radio dj Stephan Bouwman van Qmusic.

Hij had onze crowdfunding gezien op Instagram bij Jiggy Dje van Top Notch. De video van Ruby raakte hem enorm en hij heeft mij toen benaderd om ons te helpen 🙏

Het resultaat kun je hier beluisteren! 🍀🍀🍀

Wil jij ons ook helpen? We hebben nog steeds behoorlijk wat geld nodig om Ruby’s operatie in Barcelona te kunnen betalen. Deze staat gepland voor in Juli.

Je kunt hier doneren of de rap4ruby pagina. Dan ontvang je in ruil voor jouw donatie een gratis mp3 van de speciaal voor Ruby gemaakte track SAFE LIFE met Extince en Candy Dulfer 🎶🎶🎶

Iedereen ontzettend bedankt voor alle steun en donaties! 🙏

We waarderen jullie hulp enorm❤️❤️❤️

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

– P e r s b e r i c h t –

Unieke samenwerking Extince, Def P, Def Rhymz, Heist-Rockah
    All Star Fresh én Candy Dulfer voor het goede doel

Amsterdam, 12 mei 2020 – Wat niemand ooit had verwacht is gebeurd. Rappers Extince ‘Spraakwater’en ‘Osdorp Posse’ Def P, hebben na een 20 jaar durende vete hun ruzie bijgelegd en zetten zich samen in voor het goede doel op een nieuwe single. Ook Def Rhymz, Heist-Rockah, All Star Fresh (King Bee), Missis L.A. aka Saskia Lie Atjam én niemand minder dan Candy Dulfer werken geheel belangeloos mee om via deze unieke collab onder de naam ‘Rap4Ruby’ zoveel mogelijk geld op te halen voor de levensreddende operatie van de 24-jarige Ruby. *Oorspronkelijke planning van de release was 5 maart maar door de Corona crisis werd deze uitgesteld. Ook de operatie die gepland stond op 23 maart jl werd door het ziekenhuis in Spanje gecancelled en zal nu naar alle waarschijnlijkheid in juli plaatsvinden.

Extince (Peter Kops) die al vele prijzen heeft gewonnen tijdens zijn bijna 25 jaar durende muzikale carrière, waaronder in 2018 een Edison oeuvreprijs, was diep geraakt door het verhaal van Ruby. In eerste instantie bood hij in een opwelling aan om de rechten van zijn allereerste hit ‘Spraakwater’ te verkopen. Daar werd massaal op gereageerd door andere rappers en muzikanten dat hij dat niet moest doen, maar dat ze wel wilden helpen. Zo werd het idee geboren om samen een nummer op te nemen waarvan de opbrengst ten bate komt van ‘Save Ruby’s Life’, de stichting die Ruby’s moeder heeft opgezet om de operatie en alle bijkomende onkosten voor haar dochter van te kunnen betalen.

Dit is nog nooit vertoond in de Nederlandse rapscene; diverse artiesten die met zoveel enthousiasme belangeloos aan één en dezelfde track werken. Het resultaat is een catchy nummer met een jaren 70 beat waarbij de rappers ieder op eigen karakteristieke wijze oproepen tot hulp. 

DMC mix kampioen All Star Fresh ‘Back by Dope Demand’ verbindt de raps met ouderwets goed klinkende scratches en wereldster Candy Dulfer zorgt met haar saxofoon voor een funky sound die de raps verbindt. Ook anderen uit de muziekwereld boden hun hulp aan waardoor het nummer niet alleen digitaal te downloaden zal zijn, maar binnenkort ook op vinyl verkrijgbaar is. Daarnaast zijn er diverse unieke items beschikbaar gesteld die zullen worden geveild, zoals een speciaal voor deze actie gemaakte graffiti op doek, waarvan de opbrengst ten bate komt van de stichting.

Wie is Ruby?
Ruby is 24 en al de helft van haar leven ziek thuis. Een erfelijke bindweefsel aandoening (EDS) heeft in combinatie met Myalgische encefalomyelitis/ Chronisch vermoeidheidsyndroom, ernstige instabiliteit in haar hoge nekwervels veroorzaakt. Ruby’s nekwervels zijn daardoor niet sterk genoeg om haar schedel goed te ondersteunen. Dit heeft geleid tot beknelling van de hersenstam, halsader en ruggenmerg met neurologische schade en veel klachten tot gevolg. De aandoening is progressief. De enige kans op een ‘normaal’ leven, is een ingrijpende operatie waarbij de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen. Zonder deze operatie zal ze een langzame en pijnlijke dood sterven.

De aandoening is in Nederland onbekend. Daarom wordt er niets vergoed. In Europa is slechts 1 neurochirurg die hierin is gespecialiseerd; Dr. Gilete van het Medisch Centrum Teknon in Barcelona. Totale kosten €85.000,-. Een bedrag dat de alleenstaande moeder van Ruby niet kan betalen.

Via crowdfunding heeft zij al 63K opgehaald. Maar er is nog €22.000,- nodig voor de operatie die nu (onder voorbehoud) staat gepland voor medio juli. Rap4Ruby is speciaal opgericht om Ruby en haar moeder te helpen dit doel te bereiken.

De single is te downloaden in ruil voor een donatie op: http://saverubyslife.nl/rap4ruby. Daar is ook de video te zien, gemaakt door Zoo-Elements. Voor de vinyl liefhebbers hebben we een bijzondere release samengesteld in samenwerking met platenlabel Dutch Gems. Deze plaat bevat naast het origineel ook een remix van All Star Fresh (King Bee) en een aantal exclusieve bonustracks van oa. Rocks (THC), McGyver en Fat Windjacks. Het vinyl is binnenkort beschikbaar in een aantal exclusieve uitgaves met artwork van graffiti kunstenaar Zoomie, dus hou de site in de gaten voor de voorverkoop!

Alle muzikanten, soundengineers, platenpersers, cameramensen, visagisten, video editors en kunstenaarshebben geheel vrijblijvend en belangeloos meegewerkt bij de tot standkoming van dit nummer.De gehele opbrengst gaat volledig naar de stichting Save Ruby’s Life waarvan Ruby’s operatie en herstelbetaald zullen worden.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Interview #2 At5

Het effect van het corona virus op Ruby 🍀

Vandaag op At5 een interview dat afgelopen dinsdag is opgenomen over wat deze crisis voor Ruby betekent.

Wij hopen dat de huidige situatie niet al te lang zal gaan duren zodat Ruby misschien rond de zomer geopereerd kan worden.

Tot die tijd is het alle zeilen bijzetten om er voor te zorgen dat ze niet besmet wordt want dat zou haar immuunsysteem, dat door haar aandoening niet goed werkt, niet aankunnen.

We moeten elkaar helpen en de besmettingsgraad zo laag mogelijk houden zodat deze situatie, die voor iedereen afschuwelijk is, zo kort mogelijk duurt. Corona is een longvirus en 3x besmettelijker dan een griepvirus. Ook als je geen klachten hebt ben je besmettelijk en kun je het virus doorgeven aan anderen. Als je al onderliggende gezondheidsproblemen hebt, zoals Ruby, dan kan het virus potentieel dodelijk zijn.

Help elkaar. Houd afstand. Blijf thuis!

Together we can do this.

Heel hartelijk dank.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

23 maart 2020

Vandaag om 8 uur zou Ruby geopereerd worden. Het had de eerste dag van haar nieuwe leven moeten zijn. Een dag en operatie waar ze jaren op heeft liggen wachten. In haar eentje in een donkere kamer. Met enorm veel klachten en heel veel pijn. In heel haar lichaam. Zonder ook maar één nacht normaal te kunnen slapen. Zonder medische hulp of medicatie, maar met heel erg veel onbegrip en stress. Opgesloten in een lichaam dat totaal uitgeput is en niet kan waar ze in haar hoofd van droomt.

Alles was geregeld. Ze leefde er enorm naar toe. En toen gebeurde er iets dat we in onze wildste dromen nooit hadden kunnen bedenken. Een virus dat haar enige kans op genezing en verbetering in 1 klap, voor onbepaalde tijd, wegnam. Een gemuteerd virus zo enorm besmettelijk dat de enige remedie om het te stoppen en (wereldwijd) vele mensenlevens te redden, ‘social distancing’ is. Want ook al worden de meeste mensen die besmet raken niet of amper ziek, zij kunnen nog steeds anderen besmetten. Covid19 is 3 keer besmettelijker dan de griep.

Hoe meer mensen er besmet zijn, hoe langer het virus kan blijven leven en hoe langer het een gevaar vormt voor diegenen die al gezondheidsproblemen hebben. En … hoe langer het ons ‘normale’ leven zal blijven ontwrichten én ernstig zieke patiënten, zoals RUBY, zullen moeten wachten op een al geplande operatie of andere noodzakelijke behandeling. Alle beschikbare zorg is nu nodig voor Corona patiënten. Operatiekamers worden bezet door mensen die acute intensieve medische zorg nodig hebben. IC’s liggen vol met zwaar zieke mensen. Het personeel draait overuren. Er is geen tijd en capaciteit voor diegenen die al ernstig ziek waren.

Ik vertel dit omdat ik hoop dat je beseft dat als jij ons volgt en hebt gedoneerd voor Ruby’s operatie en jij nu nog steeds gewoon naar je werk gaat, waar je in contact komt met anderen terwijl je ook thuis kunt werken, naar het park of strand gaat zonder afstand te houden van anderen, op bezoek gaat of bezoek ontvangt, geen afstand houdt in de supermarkt.. jouw gedrag er mede voor zorgt dat Ruby nu nóg langer moet wachten op haar operatie. Hoe meer onderling contact hoe hoger de besmettingsgraad, des te langer het virus zal blijven leven en bestaan, des te langer deze pandemie zal duren. Wij staan allemaal met elkaar in contact en ons gedrag heeft altijd gevolgen voor anderen.

Deze pandemie betekent voor Ruby niet alleen uitstel van haar operatie maar ook dat haar lichamelijke situatie zal verslechteren. Dat ze iedere dag met nog meer pijn in bed ligt te wachten op verlossing en ondertussen lijdzaam moet toezien dat mensen zich niet even 2 weken kunnen aanpassen omdat ze na een paar dagen al gek worden van het binnen zitten. Als je dat moeilijk vindt, wat ik heel goed kan begrijpen, bedenk dan dat Ruby al ruim 530(!) weken opgesloten ligt en geïsoleerd is van de buitenwereld. En dat ze al die tijd ook ernstig ziek was. Met veel pijn. Zonder hulp of medicatie. En dat ze er straks nog steeds zo bij zal liggen, ook als jullie allemaal weer vrolijk naar buiten kunnen omdat het virus is uitgebannen.

Helaas is Ruby niet de enige. Met haar liggen er honderden zo niet duizenden chronisch zieke patiënten eenzaam en alleen thuis te wachten tot deze pandemie voorbij is. Hopend dat mensen zullen beseffen dat als zij in hun plaats in bed lagen, zij ook zouden willen dat anderen rekening met hen hielden. Zieke mensen zijn namelijk óók mensen!

Nu is niet de tijd voor eigenzinnigheid en individualisme. Nu is de tijd om je van je beste ‘sociale’ kant te laten zien. Blijf thuis, hou minimaal 1,5 meter afstand als je wel naar buiten gaat (het virus is óók besmettelijk via de lucht (adem) niet alleen als je hoest of niest, en blijft tot wel 3 dagen leven).

Onderhoud je sociale contacten via sociale media, bel elkaar, WhatsApp, video chat, skype… Er zijn ontelbaar veel mogelijkheden om elkaar toch te kunnen spreken of zien zonder in elkaars buurt te komen. Ruim je huis op als je je verveelt. Doe klusjes die er al een hele tijd liggen. Train binnen. Lees, schrijf, lap de ramen….. maar ga niet naar buiten als het niet nodig is!

Ook ik hou me al ruim een week aan deze regels om mezelf, Ruby en anderen niet extra in gevaar te brengen. Vind ik ook niet iedere dag even makkelijk maar ik hoef maar 1x naar haar te kijken en te zien hoeveel pijn ze heeft, en al mijn egoïstische gedachten verdwijnen als sneeuw voor de zon.

Zorg voor elkaar. Hou afstand. Blijf gezond! 🍀

Dank je

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Operatie uitgesteld

Wij zouden vandaag vertrekken naar Barcelona waar Ruby volgende week maandag, 23 maart, geopereerd zou worden in het Teknon Medical Center. Woensdag, donderdag en vrijdag stonden veel onderzoeken, testen en gesprekken gepland ter voorbereiding op deze ingrijpende operatie.

Helaas is alles tot nader orde uitgesteld. Spanje zit op slot. Het ziekenhuis is dicht. Alle IC’s worden momenteel bezet door Corona patiënten die in de rest van het land nergens meer terecht kunnen. Dit betekent dat risicovolle operaties, zoals die van Ruby, niet door kunnen gaan. Zij zou namelijk ook 1 – 2 dagen op de IC doorbrengen als onderdeel van het protocol. Dat kan nu niet.

Reizen met een chronisch zieke patiënt brengt bovendien grote risico’s met zich mee. Haar vervoeren naar een plek waar de situatie vele malen erger is dan hier, is op zijn zachtst gezegd, bijzonder onverstandig.

Wij zijn afgelopen donderdag en vrijdag al gebeld dat het hoogstwaarschijnlijk niet door zou gaan en aangezien de situatie in Spanje en hier sindsdien met de minuut verergerde, ben ik het hele weekend bezig geweest om onze reis te cancelen. Dat is uiteindelijk gelukt en we hebben van de KLM vouchers gekregen voor onze tickets die we kunnen gebruiken op het moment dat we wel kunnen gaan. Wanneer dat zal zijn is nu nog erg onduidelijk. Daar kan niemand iets over zeggen, maar het ziekenhuis gaat in ieder geval voor een periode van 8 weken dicht. Dat betekent voor Ruby dat ze nog minimaal 2 maanden moet doorbijten en volhouden. We hopen dat het lukt want de afgelopen maanden waren al erg stressvol en moeilijk en dat heeft een zeer negatief effect gehad op haar gezondheid. Haar klachten zijn verergerd dus ik hoop dat ze het volhoudt tot het moment dat we wel kunnen gaan.

Maar het is niet anders. Dit is zo’n bizarre situatie op zo’n grote schaal. Het is overmacht in de 10e graad. Voor iedereen. Want er zijn natuurlijk honderden zo niet duizenden andere patiënten die nu moeten wachten op een behandeling omdat de Corona patiënten, terecht, voorrang krijgen. Wij denken ook aan hen en wensen iedereen die in een vergelijkbare situatie zit heel veel kracht en sterkte toe!

Het enige ‘voordeel’ aan deze situatie is, dat we nu ook langer de tijd hebben om al het geld bij elkaar te krijgen want dat was nog niet helemaal gelukt. Alle geplande evenementen zijn ook uitgesteld maar gaan door zodra dit kan. Daar zal ik jullie ter zijner tijd van op de hoogte stellen.

Voor nu even time out en zorgen dat we vooral Ruby’s weerstand zo hoog mogelijk houden.

Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn en we weer een datum hebben horen jullie van mij.

Zorg goed voor jezelf en blijf gezond! 💚

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Fotoshoot voor Ruby

Afgelopen zaterdag 7 maart was de portret fotoshoot, georganiseerd door fotograaf Erik Buis waarvan de opbrengst geheel aan onze stichting ten goede zou komen. Voor slechts €25,- kon je een professionele headshot laten maken voor op je sociale media. Er werd enorm enthousiast gereageerd en er waren dan ook veel meer aanmeldingen dan verwacht. Erik kon wel 2 dagen vullen met mensen die op de foto wilden voor Ruby.

Dankzij enorm hard werken van Erik en visagiste Sterre Hijman en heel veel enthousiasme en gezelligheid is het eindresultaat fantastisch mooi geworden!

Ook is er veel meer geld gedoneerd dan de afgesproken 25 euro per foto. In totaal heeft deze dag maar liefst €965,- opgebracht!! Een geweldig bedrag waarmee de tussenstand nu op €56.727,- staat 🎉🎉

Heel hartelijk dank aan iedereen die zich hiervoor heeft opgegeven en zich van zijn of haar beste kant heeft laten zien. Wij zijn erg blij met het prachtige eindresultaat 😍

Erik en Sterre super bedankt voor jullie belangeloze inzet. Dat waarderen we heel erg!

Kim, Rob, Gijs, Misha, Claudia, Dex, Meerlin, Vinci, Vroni, Bas, Diana, Bea, Wilbert, Henk, Rachelle, Suzanne, Marissa, Femke, Rosie, Steven, Suzanne, Nike, Veronique, Mariëtta, Carola, Joanna, Hennie, Daan, Vera, Bert, Eveline…

Dank jullie wel voor de gezelligheid en gulle donaties 🙏🙏🙏
(en de heerlijke spekkoek 😉 )

Foto credit @Erik Buis
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Interview AT5

Als er in Nederland geen kennis en behandeling is en de bewezen reguliere behandeling in het buitenland wordt niet vergoed. Wat doe je dan? Juist. Crowdfunding 🍀

De Amsterdamse zender AT5 heeft mij geïnterviewd voor een item over het toenemend aantal crowdfund acties omdat de zorgverzekeraar behandelingen die niet in Nederland beschikbaar zijn, maar wel in het buitenland, niet vergoed.

Met al jullie hulp kan Ruby straks geopereerd worden en krijgt ze weer een kans op een leven. Nu is ze al 10 jaar aan het ‘overleven’. We missen nog 35K om haar die kans te geven.

Help haar en doneer. Alle beetjes helpen!

Of stuur de tekst RUBY via sms naar 3669 dan kun je doneren via de link in het gratis bericht dat je ontvangt.

Heel hartelijk dank. We waarderen al jullie hulp en steun enorm 🙏♥🙏

Lees het interview hier.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Rapper Extince helpt Ruby

Het is soms even stil maar ondertussen gebeurt er van alles. Niet alleen in de vechtsportwereld maar ook de muziekwereld pakt onze actie op. En het zijn niet de minsten die Ruby willen helpen!

Bekende muzikanten/rappers zijn met iets heel groots bezig om er voor te zorgen dat al het geld dat we nog nodig hebben om Ruby’s operatie op 23 maart mee te kunnen betalen, er dan ook daadwerkelijk zal zijn. Het doet ons heel erg goed te weten dat zoveel mensen zich belangeloos inzetten om haar leven te redden.

Nu heeft ook de mainstream media er lucht van gekregen en staat één van die initiatieven voor Ruby op de LINDA.nl. Hoe cool is dat??

Dank je Extince voor je ongelofelijk grote gebaar dat je hebt gemaakt om te helpen het leven van Ruby te kunnen redden. Dat zullen we nooit vergeten 🙏🙏🙏

Blijf ondertussen alsjeblieft DONEREN en DELEN. Echt alle donaties zijn nog steeds hard nodig en meer dan welkom! Er is nog bijna 40K nodig om de operatie en alle bijkomende onkosten van te kunnen betalen. En ook tijdens haar herstel dat minimaal een jaar zal duren, is er geld nodig. Helaas wordt er bijna niets vergoed. Iedere euro telt!

Doneren kan hier: www.saverubyslife.nl/doneer

Ontzettend bedankt voor al jullie hulp! Dat waarderen we enorm!

2018-02-13 00:06:48 AMSTERDAM – Tekstschrijver en rapper Extince (Peter Kops) wint de Edison Oeuvreprijs tijdens de uitreiking van de Edison POP 2018 prijzen in de Westergasfabriek in Amsterdam. ANP KIPPA PAUL BERGEN
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Bezoek!

Vechtsporters Jamal Ben Saddik en Luis Tavares kwamen vandaag langs om Ruby te steunen in haar gevecht. Zij waren beiden erg geraakt door haar aangrijpende verhaal en hoefden geen moment na te denken om haar te steunen.

Ze vechten met haar mee en hebben samen €1000,- gedoneerd 🎉🎉🎉

Ook hebben we gefilmd en zal het hele interview binnenkort te zien zijn op Veronica Fight.

Deze mannen zijn niet alleen fantastische vechters maar hebben allebei een hart van goud 💛

Ongelofelijk bedankt voor jullie komst, de mooie woorden en steun. Jullie zijn toppers 🙏

Help Ruby en doneer!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De Symptomen

Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg.

Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien er zeer weinig artsen zijn die weten wat EDS, CCI en AAI is. Het is medisch nogal een complexe situatie waar in Nederland praktisch geen kennis over is. Dus ik kan hier alleen delen wat er nu bij specialisten in het buitenland bekend is.

Craniocervicale instabiliteit en Atlantoaxiale instabiliteit (CCI en AAI) zijn bij Ruby ontstaan door het Ehlers Danlos syndroom, een erfelijke bindweefsel aandoening waar ze mee geboren is, in combinatie met ME/CVS. Myalgische Encefalomyelitis en het Chronisch Vermoeidheidsyndroom zijn op haar 15e gediagnosticeerd in het AMC. Het komt relatief vaak voor bij patiënten met EDS en CCI/AAI. Hoe precies is nog onduidelijk en is onderwerp van discussie en onderzoek. Maar het speelt bij Ruby zeker een rol en heeft er hoogstwaarschijnlijk voor gezorgd dat ze rond haar 14e compleet is gecrashed.

Craniocervicale instabiliteit (CCI) is een structurele instabiliteit van de Craniocervicale junctie die kan leiden tot a-pathologische vervorming van de hersenstam, het bovenste ruggenmerg en Cerebellum (de kleine hersenen verantwoordelijk voor de motoriek). Met andere woorden: de hoge nekwervels (C0-C2) zijn structureel instabiel en kunnen de schedel niet goed ondersteunen. Door de instabiliteit raken de hersenstam, de kleine hersenen en het bovenste deel van het ruggenmerg in meer of mindere mate, bekneld en beschadigd.

Dit veroorzaakt een breed scala aan (vooral) neurologische klachten die variëren per patiënt in ernst, mate en hoeveelheid. Ruby heeft last van ALLE onderstaande symptomen die in ernst toenemen.

*Zware hoofdpijn: een (bijna) constante hoofdpijn die kan worden omschreven als het gevoel dat het hoofd te zwaar is voor de nek om goed te ondersteunen een zogenaamd ‘bobble-head’. Het hoofd wiebelt vaak oncontroleerbaar en nonstop.

*Een aantasting van de CSF-stroom veroorzaakt intracraniële druk die zou worden verergerd door geeuwen, lachen, huilen, hoesten, niezen of overbelasting.

*Dysautonomie:
Hersenstamcompressie kan leiden tot een disfunctioneel autonoom zenuwstelsel, de onvrijwillige regulator van alle lichaamsfuncties. Symptomen hiervan zijn:
-Tachycardie (hoge hartslag)
-Warmte-intolerantie
-Orthostatische intolerantie (lage bloeddruk bij staan)
-Syncope (flauwvallen)
-Polydipsie (extreme dorst)
-Vertraagde maaglediging
-Chronische vermoeidheid
-Post Exertional Malaise (PEM)

Andere symptomen van CCI zijn:
*nekpijn
*slaapapneu
*gezichtspijn of gevoelloosheid
*evenwichtsproblemen
*spierzwakte
*duizeligheid
*zichtproblemen
*verminderde reflux en moeite met slikken
*oorsuizen en gehoorverlies
*misselijkheid en braken
*verminderde coördinatie
*Nystagmus (onregelmatige oogbewegingen)
*verlamming
*niet tegen prikkels kunnen zoals licht en geluid
*blaasproblemen, extreem vaak moeten plassen
*stemmingswisselingen
*en nog veel meer……

Het is bijna niet te geloven maar Ruby heeft last van ALLE bovenstaande klachten. Met daarbij nog depressieve en suïcidale gevoelens waar ik bij anderen, misschien in verband met schaamte, niets over lees. Maar dat hoort er zeker ook bij en dat is niet anders dus ook daar heeft ze straks hulp bij nodig. Niet in de laatste plaats omdat ze medische PTSS heeft opgelopen doordat ze jarenlang is genegeerd en onjuist en onbeschoft is behandeld door diverse medici in ons land, wat haar een medisch trauma heeft bezorgd.

De instabiliteit kan alleen worden gestopt door een ingrijpende operatie waarbij haar bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet en haar schedel wordt ondersteund waardoor compressie van de hersenstam, halsader en ruggenmerg wordt verholpen. Zonder deze operatie zal de situatie verergeren. De onderliggende oorzaak, het Ehlers-Danlos syndroom, is hierbij een complicerende factor. Het heeft namelijk invloed op hoe het lichaam reageert op medicatie en behandeling.

EDS is progressief en ongeneeslijk dus daar zal ze mee moeten leren leven. Dat is goed te doen zodra ze weer kan bewegen en trainen.

Gelukkig is dit de specialiteit van de neurochirurg in Barcelona en hebben we er alle vertrouwen in dat Ruby bij hem in goede handen is.

Bron: The Zebra Network

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather