Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Speeltuin

Ruby heeft een behoorlijk goede week achter de rug. Met uitzondering van 1 dag toen ze de hele dag op bed heeft gelegen omdat ze zich erg moe voelde, heeft ze iedere dag veel in huis gedaan en zodra het weer het toeliet is ze met mij mee naar buiten gegaan om een stukje te wandelen.

Gisteren was het erg lekker weer en zijn we zonder problemen maar liefst 1,5 uur buiten geweest. We kwamen langs de speeltuin en ik vroeg of ze met me wilde schommelen, dat deden we vroeger samen uren lang, maar dat durfde ze niet aan in verband met de duizeligheid in haar hoofd. Die is weliswaar een stuk minder na de osteopathie behandeling maar nog net te erg om lekker onbezorgd te kunnen schommelen. Ze wilde wel graag klimmen en klauteren dus dat is ze dan ook gaan doen. Helemaal alleen, zonder dat ik haar moest ondersteunen.

Ze ging er meteen vandoor, vol vertrouwen. Heel mooi om te zien 

We merken dat haar mindset steeds positiever wordt en dat ze steeds meer zin krijgt om van alles te ondernemen. Ze gelooft er heilig in dat ze helemaal beter gaat worden en als het zo door blijft gaan dan twijfel ik daar geen seconde aan. Natuurlijk kan ze nu nog niet iedere dag naar buiten, sporten, naar school of werken. Voordat ze daar aan toe is zijn we misschien wel een jaar verder.

Waar het precies door komt dat ze zich de laatste dagen stukken beter voelt, weten we niet. Het kan zijn dat de osteopaat voor een soort doorbraak heeft gezorgd, of dat de griep eindelijk helemaal uit haar systeem is waardoor ze meer energie heeft. Of het is de NAD die nu zijn werk doet. Maar het zouden ook de supplementen kunnen zijn die ze nu neemt om haar bijnieruitputting te bestrijden. Of er is een nieuwe fase in haar herstel aangebroken. Waarschijnlijk is het een combinatie van alles bij elkaar. Zelf denkt ze dat alle positieve motiverende video’s op Youtube haar enorm helpen en een soort verandering in haar gemoedstoestand hebben veroorzaakt. Wat het ook is, het voelt alsof ze weer over een drempel is gestapt en dichter bij haar einddoel is gekomen. Heel erg motiverend en fijn om mee te maken. En dit na ‘slechts’ 7 maanden behandeling.

Nog twee weken en dan gaan we voor de 3e keer terug naar Infusio Frankfurt voor onderzoek en de ACT. Heel erg benieuwd hoe ze daar op gaat reageren. Hopelijk krijgt ze dan nog meer energie en kunnen we langzamerhand steeds meer gaan ondernemen en misschien een paar weken later voorzichtig beginnen met sporten. Daar kijkt ze enorm naar uit.

Facebook post 6 april 2018


Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Pasen

Tijd voor een update 🍀

De laatste weken gaat het met kleine stapjes vooruit. Iedere dag merkt Ruby wel iets dat anders of beter gaat. Het zijn geen gigantisch grote veranderingen maar dat er nog steeds van alles gebeurt in haar lichaam is een ding dat zeker is.

De griep die ze in Frankfurt had opgepakt heeft haar lang dwars gezeten maar lijkt nu toch echt verdwenen te zijn. Het feit dat ze nog steeds uitgeput is en zich echt door de dag heen moet worstelen komt door bijnieruitputting. Dat bleek duidelijk uit de GD scan. Daar zal ze voor behandeld worden als we eind april weer terug zijn in Frankfurt.

Haar extreme vermoeidheid voelt anders dan toen ze nog Lyme had en ze helemaal niets kon. Nu kan ze zich door de vermoeidheid heen duwen en toch dingen doen zonder dat het haar 3 weken invalideert. Het kost haar wel enorm veel moeite maar van niets doen wordt ze ook moe en lamlendig dus kiest ze er voor om zich er over heen te zetten en toch iets te doen.

Zo gaat ze nog steeds regelmatig mee naar buiten om te wandelen en poetst en wast ze dat het een lieve lust is. Ook probeert ze iedere avond oefeningen te doen, wat niet altijd lukt, om alvast meer spierkracht op te bouwen.

Uit de scan bleek dat er een zenuwblokkade bij haar bovenste nekwervel zit die haar duizelingen, hoofdpijn en nekpijn bezorgt en ook een beklemming in haar onderrug, bij de plexus lumbalis. Nadine van Infusio (verpleegkundige en natuurgeneeskundig arts) adviseerde haar daarom om naar een osteopaat te gaan. Vorige week was de eerste afspraak en dat verliep erg goed. Nadat de osteopate haar medische geschiedenis had gehoord was ze verbaasd over de lichamelijke gesteldheid van Ruby. Als ze het niet had geweten had ze het ook niet aan haar lichaam kunnen voelen. Zo goed voelden haar spieren en organen. Vooral haar darmen, lever en nieren voelden hetzelfde aan als bij een gezond persoon. Wel vond ze een aantal kleine verklevingen in haar darmen maar deze voelden aan als ‘oud’ en zo goed als verdwenen. De behandeling had ook meteen effect. De dagen erna merkt Ruby meer ontspanning in haar systeem en dat ze daardoor dingen los kon laten en energie overhield.

Wonderbaarlijk want 6 jaar geleden is Ruby ook bij een osteopaat geweest en zij kon haar darmen toen niet eens voelen, zo hard was haar buik. Het leek wel beton, niet doorheen te komen. Ze zei dat ze nog nooit zo’n harde buik had gevoeld. Dat deze nu al als gezond aanvoelen is geweldig. Dit zijn voor ons bevestigingen van het feit dat de behandeling werkt en dat de stamcellen hun werk doen. De osteopate was natuurlijk enorm verrast door dit resultaat en wilde meteen alles van Infusio weten omdat ze nog meer patiënten met Lyme kende die ze hiervan op de hoogte wilde stellen.

Zaterdag heeft Ruby voor het eerst in jaren (!) gezellig met ons meegegeten. Opa en oma kwamen langs voor een ‘vegan paasdiner’ en ze is van 18:00 tot 22:00 uur bij ons in de huiskamer gebleven. Na het eten hebben we met zijn allen naar de herhaling van de Passion gekeken. Dat was voor de behandeling ondenkbaar. Toen lag ze 24/7 eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze niet tegen prikkels kon. Nu merkte ze dat dat echt een stuk beter gaat en kon ze er zelfs van genieten. Ze kletste honderduit, maakte grapjes en genoot van het eten en samenzijn. Net als opa en oma die eindelijk weer een beetje de oude Ruby terug zagen. Ontzettend fijn dat dit 7 maanden na de behandeling weer kan!

De foto is niet van de allerbeste kwaliteit maar wilde hem toch met jullie delen als ‘bewijs’.

Hele fijne 2e paasdag gewenst 

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Wandelen

Het lijkt er op dat Ruby de griep nu echt helemaal achter zich heeft gelaten. Ze heeft meer energie en we zijn gisteren een stuk gaan wandelen en Blue mocht ook mee! Dat is voor het eerst in hele lange tijd dat ze dat goed vond.

Normaal gesproken vindt ze dat veel te druk en gaan we met zijn tweeën. De prikkelverwerking in haar hoofd verloopt nog niet zoals zou moeten waardoor ze me nodig heeft als steun. Ze is bang dat ze anders misschien zal vallen omdat ze last heeft van duizelingen en diepte en afstand nog niet goed kan inschatten. Haar ogen functioneren nog steeds niet helemaal zoals zou moeten en dit maakt haar natuurlijk een beetje onzeker als we buiten lopen. Dan komen er zoveel prikkels tegelijk op haar af, daar heeft ze nog een beetje moeite mee.

Gisteren ging het echter heel erg goed en heeft ze zelfs een heel stuk zelf met Blue gewandeld zonder mij een arm te geven! Weer een stapje dichter bij een normaal zelfstandig leven want als ze zonder mij naar buiten kan dan krijgt ze een stuk vrijheid terug. Dus wij waren heel erg blij 

De NAD infusen spelen hier zeker een rol in. Ze heeft daardoor minder pijn, slaapt beter en heeft meer energie. Ook leest ze een boek voor dat ze gaat slapen en zei ze vorige week ineens dat ze ook zelf een keer een blog wilde schrijven. Ze had een paar ideeën die ze graag met jullie wilde delen (WAUW!!)

Wel had ze twee dagen erg veel last van stuiptrekkingen die ieder keer bijna een uur duurden. Dit keer waren het hele rare. Het was net alsof ze een ingestudeerde choreografie deed. We hebben ons kapot gelachen, het was zo vreemd! Ze had totaal geen controle over haar lichaam dat echt alle kanten op ging, maar wel in een zeer mooie gecontroleerde moderne dans. Het was net alsof ik naar een uitvoering van het Scapino Ballet zat te kijken. Heel bizar. Zelf herkende ze stukken van de Notenkraker die ze vaak heeft gedanst. Wat een avontuur 💃

Gelukkig kon ze er zelf ook om lachen en had ze zelf het idee dat het ‘Muscle Memory’ is en alles weer wakker wordt. Alsof haar hele dans verleden inene wordt aangewakkerd en alle trainingen en uitvoeringen die ergens in haar spieren zitten opgeslagen er nu als in een film vanzelf uit kwamen.

Nog nooit zoiets gezien.

Omdat ik echt over de grond rolde van het lachen ben ik helemaal vergeten om het te filmen. Als het nog een keer gebeurt dan hoop ik dat nog vast te kunnen leggen want het was echt super raar.

Verder niet heel veel spannends te melden behalve dat ik allemaal goede berichten hoor van alle andere Nederlandse patiënten met wie ik contact heb, op hun weg naar genezing bij Infusio Frankfurt. Het doet ons allebei heel erg veel goed dat wij niet de enigen zijn die de behandeling en ervaring in de kliniek als zeer positief hebben beleefd. Dit geeft enorm veel hoop en vertrouwen voor de toekomst. Niet alleen voor ons maar gelukkig ook voor heel veel andere langdurig zieke Lyme patiënten.

Er is wel degelijk een oplossing!

Fijne dag! 🍀🍀🍀

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Ruby’s groene sapje

Het gaat iedere dag weer een beetje beter met Ruby. Ze loopt meer rond, we hebben een stukje gewandeld en ze is vrolijk. Het lijkt erop dat de griep nu toch echt verdwenen is en dat ze haar routine van er voor weer heeft opgepakt.

Ook heeft ze zich weer op haar voeding gestort. Ze vindt het erg leuk om op Youtube allerlei mensen te volgen die gezonde sapjes maken of van alles en nog wat uitleggen over voeding en natuurlijke verzorgingsproducten. Zo heeft ze in de afgelopen jaren al enorm veel geleerd en hier maakt ze allemaal aantekeningen van. Hopelijk gaat ze daar ooit nog iets mee doen want ze weet ondertussen erg veel.

Gisteren had ze zelf een groen sapje gemaakt waarvan ik een foto ontving toen ik in de sportschool aan het trainen was. ‘Voor een post mam, kun je delen met het recept erbij’. Behalve dat ik blij was dat ze zelf een sapje had gemaakt, want dat is best wat werk, was ik enorm verbaasd dat ze zelf met het idee kwam om er een foto van te maken voor een post. Ze heeft helemaal niets met sociale media en bemoeit zich ook niet met deze pagina maar er begint nu toch iets van interesse te komen. Lijkt me een goed teken 🙏

Met goedkeuring van mevrouw zelf is hier dan het recept van haar zelfbedachte overheerlijke groene sapje. Zij heeft het helemaal alleen opgedronken maar het is genoeg voor 2.

Ruby’s gezonde groene sapje (850ml)

3 groene appels
1 citroen
4 stengels bleekselderij
1/2 venkelknol
Grote handvol rucola salade
” ” ” peterselie
”  ”  koriander
Stuk verse gember
Stuk verse kurkuma

Alles biologisch en goed gewassen. In stukken snijden en in de slowjuicer. Wij gebruiken de Versapers maar een andere is natuurlijk ook goed.

Drink ze 🍀

Facebook post 27 februari 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Even kort..

Korte update.

Het gaat een stuk beter met Ruby. Ze heeft de griep verslagen en is uit bed. We gaan zo een stukje wandelen. Ondanks dat het berekoud is lokt de zon haar toch naar buiten. Goed teken!

Gisteren waren opa en oma op bezoek en dat was heel gezellig. Ook kwam de moeder van een andere patiënte even langs om mijn koelbox op te halen. Zij is vandaag met haar dochter Stephanie naar Frankfurt vertrokken om maandag aan de ACT te beginnen. We hopen dat de griep epidemie op zijn retour is en dat ze er geen last van zullen hebben.

Daarna kwam de zoon van weer een andere patiënte langs om de medicatie die ik voor haar gehad meegenomen op te halen. Zo is iedereen weer blij en was het al met al een goed weekend!

Fijne dag 🍀🍀🍀

Facebook post 25 februari 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Stuiptrekkingen

We zijn woensdag ochtend nadat we nog even naar de kliniek waren gegaan meteen naar huis gereden. Ruby voelde zich erg slecht door de griep en werd in de kliniek alleen maar beroerder. Bijan wilde haar nog helpen met een infuus dat haar energie zou geven maar na een paar seconden inlopen viel ze al bijna flauw. Dus zijn we ermee gestopt en nadat ik met een aantal patienten had gesproken over hun voeding en wat andere zaken heb ik haar onder haar oksel gegrepen en mee naar de auto genomen.

De terugweg was natuurlijk erg vermoeiend maar ging redelijk goed. Ze was totaal gesloopt toen we thuiskwamen maar erg blij dat ze weer in haar eigen bed kon liggen om rustig uit te zieken. Dat is in een vreemd bed in een hotel toch niet echt fijn.

Gisteren heb ik de auto weggebracht en Blue opgehaald en van alles en nog wat zitten regelen waaronder alles voor eind april wanneer we terug gaan voor de ACT. Tot die tijd gaan we er alles aan doen om haar immuunsysteem zoveel mogelijk te versterken en ook diverse zachte detoxen waarover ik een andere keer meer zal vertellen. Dit omdat uit de scan bleek dat ze nog steeds een hoge toxische belasting heeft van alle medicijnen die ze in het begin voorgeschreven kreeg. Eigenlijk wilde Bijan haar deze week helpen met ontgiften maar daar was ze jammer genoeg veel te ziek voor.

Ze heeft gisteren vooral in bed gelegen en veel met me gepraat. Toen we ’s avonds samen op de bank zouden gaan eten en naar een serie wilden kijken gebeurde er dit. Omdat de Lyme ook in haar centrale zenuwstelsel zit (neuroborreliose) en daar schade aanricht heeft ze al sinds het begin last van stuiptrekkingen. Soms heel erg maar nadat ze in augustus vorig jaar bij Infusio was behandeld was het enorm afgenomen. Het gebeurt vooral rond een uur of 8 ’s avonds, als ze ontspant en ook vlak voordat ze in slaap valt kan het ineens toenemen. Maar nooit zo erg als gisteravond. Meestal mag ik het niet filmen maar nu maakte ze zulke rare bewegingen dat ik het niet kon laten.

Het leek wel alsof ze ‘bezeten’ was, alsof er een duivel in haar zat die haar allerlei rare bewegingen liet maken. Ze heeft er totaal geen controle over en kan er helemaal niets tegen doen. Het is ontzettend vervelend en ook pijnlijk en soms behoorlijk angstig om te zien. Dat het nu zo ernstig was had overduidelijk met de griep en alle stress van de laatste dagen te maken. Het heeft heel lang geduurd en ook vanochtend had ze er nog een beetje last van. De griepklachten nemen gelukkig langzaam af en ze is even alleen maar hele sterke biologische groentenbouillon aan het drinken om haar lichaam tot rust te laten komen.

Ik weet dat er heel veel Lyme patienten zijn die hier erg veel last van hebben en dat ze dit vaak als één van de ergste klachten omschrijven. Wij kunnen ons dat helaas heel erg goed voorstellen.

Fijne dag <3

Facebook post 23 februari 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Frankfurt dag 3

Het loopt een beetje anders dan verwacht. Ruby heeft het virus te pakken waar een aantal stafleden bij Infusio ook last van heeft. Het is een behoorlijke (buik)griep met koorts en alles wat daarbij hoort en ze voelt zich dan ook lichtelijk beroerd.

Dat begon gisteravond al en na een nachtje slapen zette het helaas door. We zijn vanochtend vroeg gewoon naar de kliniek gegaan om één en ander te bespreken maar de arts Bijan Boustani zei al meteen dat het geen goed idee was om nu de ACT te doen. Hij had er zelf ook al last van en begreep des te beter hoe slecht Ruby zich voelde. De meesten die het te pakken hadden lagen doodziek thuis en hij wilde voorkomen dat dit vele malen erger zou worden door toch door te zetten en de ACT gewoon te doen.

Voor de ACT moeten er 20 buisje bloed worden afgenomen, dat bloed wordt naar het lab gebracht waar het in een speciale machine wordt behandeld en de cellen zich vermenigvuldigen. Het bloed moet daarom schoon zijn omdat de eventueel aanwezige ziekteverwekkers zich anders ook zullen vermenigvuldigen. Als je dit dan allemaal tegelijk weer terug krijgt in je lichaam kan het een behoorlijke crash veroorzaken. Dat is niet handig als je al niet lekker bent. Dus hebben we samen besloten deze week geen ACT te doen. Het zou hoogstwaarschijnlijk averechts uitpakken en dat is nu zeer onverstandig.

Uit het bloedonderzoek en de scan van gisteren bleek dat ze nog steeds een veel te hoge toxische belasting heeft en dat haar immuunsysteem nog lang niet optimaal functioneert. Daarom gaan we het anders aanpakken. We gaan er eerst voor zorgen dat haar immuunsysteem nog iets beter werkt en dat de toxische belasting vermindert. Dan zal de ACT, die we dan over een maand of 2 gaan doen, een stuk beter werken en zal ze er minder last van hebben.

Vandaag heeft ze daarom in plaats van de ACT op aanraden van de arts Bijan twee infusen gekregen. Een met een natuurlijk antibioticum en één met een mix van natuurlijk/regulier antiviraal middel. Daar knapte ze al een beetje van op gelukkig. Nadat ik nog wat werkoverleg heb gehad zijn we meteen naar het hotel gegaan. Ik zit in de lobby te werken en Ruby ligt in de hotelkamer te slapen. Hopelijk voelt ze zich straks iets beter.

Morgen focussen we dan op een licht rondje detoxen en nog wat meer energie toevoegen. Misschien nog een keer op het laserbed en dan is het plan om donderdag ochtend weer terug naar huis te rijden. Dan thuis verder met energie en detox infusen en weerstand opbouwen voor de ACT ergens in april.

Het is niet zoals gepland maar we zijn het er allemaal over eens dat het onverstandig zou zijn om het toch te doen. Ruby vindt het geen enkel probleem om nog even te wachten. Ze heeft geen haast en voelt dat haar lichaam er nu even niet aan toe is.

Ik ga nu op zoek naar een tankstation want met een lege tank rondrijden gaat zo lastig 

Wordt vervolgd 🙏

Fijne dag allemaal 🍀🍀🍀

Ruby en Ruby 🙂
Dokter Bijan Boustani praat met Ruby over de situatie terwijl ze een infuus met een natuurlijk antibioticum en antiviraal middel krijgt
Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Frankfurt dag 2

Na een lange en vermoeiende ochtend zijn we rond 2 uur eindelijk in onze studio beland waar we de rest van de week logeren. Er zit een keukentje in zodat we zelf kunnen koken. Dat vinden we allebei nog steeds fijner omdat we dan controle hebben over wat we eten. De hele week eten halen is best nog een risico in verband met toevoegingen etc.

Het was leuk om een aantal van de andere patiënten met wie we veel contact hebben weer te zien. Glenn Mertens, zijn zusje Ruby (wat een toeval) en zijn ouders waren er ook. En natuurlijk lieve Alison Pitman met al haar fantastische 150 centimeters.

Na iedereen gedag te hebben gezegd werd er eerst wat bloed afgenomen. Daarna in een aparte kamer aan de GD scan en ook nog even op het laserbed.

Omdat er onder de staf veel zieken zijn, Nadine, Angie, Angela en Caroline zijn er allemaal niet, was het extra druk voor Bijan Boustani die van hot naar her werd gesleurd maar iedereen toch zoveel mogelijk aandacht probeerde te geven wat hem wonderwel altijd weer lukt. Hij blijft de rust zelve. Heel knap!

We hadden niet ontbeten in het hotel en dat merkten we. Ook omdat we allebei niet echt heel goed hadden geslapen en we niets bij ons hadden, werden we het al snel moe, Door de warmte en drukte van alle andere patiënten waarvan sommigen enorm op de babbelstoel zaten, besloten we daarom om even een luchtje te scheppen. Gelukkig was het zonnig en droog zodat we door het park langs de mooie Main konden lopen.

Bij terugkomst waren we eindelijk aan de beurt voor een gesprek met Bijan waarin hij nogmaals uitlegde wat haar de komende dagen te wachten staat. Ruby was daarna lichtelijk gesloopt. Dit kwam mede door de drukte in de kliniek. Het leek wel alsof de behandelingen gratis waren. Het was een komen en gaan van patiënten en hun partners 😉

Vandaag doen we niets meer behalve badderen, in bed hangen, boodschappen doen en eten. Morgenochtend vroeg wordt er veel bloed afgenomen om het ACT extract van te prepareren dat ze dan later in de middag weer toegediend krijgt via het infuus.

Wordt vervolgd!

Fijne dag 🍀🍀🍀

Facebook post 19 februari 2018

 

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather

Frankfurt deel 2

Vandaag was dan eindelijk de dag aangebroken dat we na bijna 6 maanden voor controle en vervolgbehandeling weer naar Frankfurt terug moesten. Na een zeer snelle, zonnige en voorspoedige autorit in onze felblauwe Citroen Cactus die beduidend minder vol zat dan de vorige keer. Zonder rolstoel en met een zeer vrolijk en energiek kind dat zelf had ingepakt en haar tas naar beneden had gesjouwd. Een wereld van verschil met de eerste keer toen ze doodziek was en ik nog alles voor haar moest doen 🙏

Rond een uur of 12:30 zijn we weggereden uit Amsterdam en na een gezellige tussenstop in Bussum bij Ruby’s oude vriendin Emma om cadeautjes te brengen en op te halen (mijn eerste vegan tas ever! yay..:-) ) zijn we een uurtje later weer verder gereden.

Het ging allemaal super goed en Ruby was in zeer goede doen. Na 1 pitstop kwamen we al rond 17:00 uur aan in ons hotel voor 1 nacht. Morgenochtend worden we om 8:30 uur bij Infusio verwacht voor een bloedonderzoek, GD scan en gesprek met Bijan Boustani, de arts.

We zijn allebei behoorlijk moe en wachten nu op ons vegan dinner van Veggie House waarna we lekker gaan slapen. Heerlijk dat je ook hier online kunt bestellen en er niet meer uit hoeft om eten te halen. Leve het internet!

Morgen verhuizen we na de behandeling naar ons studio appartement met keukentje en begint ons weekje Frankfurt pas echt. Ik zal jullie iedere dag op de hoogte houden van de vorderingen 🙂

Hele fijne avond! 🍀🍀🍀

Facebook post 18 februari 2018

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmailby feather