Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376info@saverubyslife.nl
Hoge nekwervel instabiliteit
Ons leven staat al ruim 12 jaar op zijn kop. Na honderden artsen en even zo vele misdiagnoses weten we eindelijk dat Ruby ten gevolge van het aangeboren Ehlers Danlos syndroom en Tethered Cord syndroom, ‘hoge nekwervelinstabiliteit’ heeft ontwikkeld, die gedrieën al die jaren al haar klachten hebben veroorzaakt. Als deze aandoeningen niet worden verholpen zal haar toestand nog meer verslechteren met uiteindelijk de dood tot gevolg.
Een overprikkelt autonoom zenuwstelsel verzwakte jarenlang haar immuunsysteem waardoor diverse bacteriën zoals Borrelia en Bartonella vat op haar kregen met als gevolg ziekte van Lyme. Dankzij eerdere donaties is ze daar in de afgelopen jaren met succes tegen behandeld.
Nu is het tijd om de werkelijke oorzaak van al haar klachten te verhelpen; een ruggenmerg dat vastzit aan de onderste rugwervels en veel neurologische (pijn)klachten veroorzaakt (TCS). En instabiliteit en compressie van haar hoogste nekwervels C0 tot en met C2 waardoor haar hersenstam en halsader worden bekneld met ook weer een scala aan neurologische klachten tot gevolg. Heel zeldzaam en ingewikkeld waar voor de kennis ontbreekt in Nederland.
Wereldwijd zijn er slechts een handjevol neurochirurgen gespecialiseerd in deze complexe aandoeningen. In Amerika zitten er 3 met veel kennis en ervaring. Zij kunnen middels 2 operaties, waarbij tijdens de eerste het ruggenmerg wordt losgemaakt en overtollig hersenvocht wordt afgetapt om de druk in haar hoofd te verlichten en tijdens de 2e de nekwervels met speciale schroeven worden ondersteund en vastgezet, Ruby weer een kans geven op een zelfstandig leven. De operaties worden echter niet vergoed en zijn erg kostbaar +/- € 85.000,- per stuk.
Via crowdfunding probeer ik niet alleen geld voor de operatie, reis en onkosten voor de weken/ maanden verblijf in Amerika te verzamelen, maar ook aandacht en hulp te vragen voor dit gigantische probleem waar niet alleen Ruby maar honderden andere patiënten mee te maken hebben. Het zijn onbekende aangeboren aandoeningen die in Nederland niet kunnen worden gediagnosticeerd en behandeld.
Hoge nekwervel instabiliteit
Ons leven staat al ruim 12 jaar op zijn kop. Na honderden artsen en even zo vele misdiagnoses weten we eindelijk dat Ruby ten gevolge van het aangeboren Ehlers Danlos syndroom en Tethered Cord syndroom, ‘hoge nekwervelinstabiliteit’ heeft ontwikkeld, die gedrieën al die jaren al haar klachten hebben veroorzaakt. Als deze aandoeningen niet worden verholpen zal haar toestand nog meer verslechteren met uiteindelijk de dood tot gevolg.
De officiële diagnose is:
Craniocervicale instabiliteit (CCI), Atlantoaxiale instabiliteit (AAI), Tethered Cord syndroom (TCS), Ehlers Danlos syndroom (EDS), Scoliose en chronisch vermoeidheidsyndroom (ME/CVS).
Een overprikkelt autonoom zenuwstelsel verzwakte jarenlang haar immuunsysteem waardoor diverse bacteriën zoals Borrelia en Bartonella vat op haar kregen met als gevolg ziekte van Lyme. Dankzij eerdere donaties is ze daar in de afgelopen jaren met succes tegen behandeld.
Nu is het tijd om de werkelijke oorzaak van al haar klachten te verhelpen; een ruggenmerg dat vastzit aan de onderste rugwervels en veel neurologische (pijn)klachten veroorzaakt (TCS). En instabiliteit en compressie van haar hoogste nekwervels C0 tot en met C2 waardoor haar hersenstam en halsader worden bekneld met ook weer een scala aan neurologische klachten tot gevolg. Heel zeldzaam en ingewikkeld waar voor de kennis ontbreekt in Nederland.
Wereldwijd zijn er slechts een handjevol neurochirurgen gespecialiseerd in deze complexe aandoeningen. In Amerika zitten er 3 met veel kennis en ervaring. Zij kunnen middels 2 operaties, waarbij tijdens de eerste het ruggenmerg wordt losgemaakt en overtollig hersenvocht wordt afgetapt om de druk in haar hoofd te verlichten en tijdens de 2e de nekwervels met speciale schroeven worden ondersteund en vastgezet, Ruby weer een kans geven op een zelfstandig leven. De operaties worden echter niet vergoed en zijn erg kostbaar +/- € 85.000,- per stuk.
Via crowdfunding probeer ik niet alleen geld voor de operatie, reis en onkosten voor de weken/ maanden verblijf in Amerika te verzamelen, maar ook aandacht en hulp te vragen voor dit gigantische probleem waar niet alleen Ruby maar honderden andere patiënten mee te maken hebben. Het zijn onbekende aangeboren aandoeningen die in Nederland niet kunnen worden gediagnosticeerd en behandeld.
Help ons alsjeblieft en doneer!
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties