Tag: cci
Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben. Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s…. Read More
Updated on juni 24, 2020 by Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Read More
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Read More
Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel. We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe… Read More
Ruby Mavis Pearl Alladin is only 24 years old and has been sick for almost 12 years. That is half of her young life! Due to severe nerve pain and extreme exhaustion, she was forced to spend most… Read More
Updated on juli 23, 2020 by Rolien Scheepbouwer
2 Comments
English version Ruby Mavis Pearl Alladin is pas 25 jaar oud en al bijna 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting… Read More
Updated on december 4, 2019 by Rolien Scheepbouwer
5 Comments
Afgelopen zondagmiddag zijn we thuis gekomen van een 8 daagse ‘roadtrip’ naar Barcelona. Vrijdag 15 november ontving Ruby een brief van het LUMC in reactie op de doorverwijzing van de neuroloog in het OLVG. Hierin stond dat ze… Read More
Twee dagen na het ‘akkefietje’ met de huisarts, ontving Ruby per email de (voorlopige) diagnose van dr Gilete uit Barcelona. Dr Gilete is een internationaal gerespecteerde neurochirurg, gespecialiseerd in nek- en wervelkolom aandoeningen, en hij heeft de zittende… Read More
Even een update over Ruby’s situatie nadat we in Frankfurt zijn geweest om de 2e zittende nek scan te laten maken. Ze heeft er een flinke terugslag door gekregen. De reis was erg vermoeiend, zeker in combinatie met… Read More
We hebben de uitslag van de Elisa urine test binnen. Zoals we al hadden verwacht test Ruby positief op 2 ‘mycotoxines’. De 1e is ‘Ochratoxine A‘, een mycotoxine die wordt uitgestoten door Aspergillus (daar is ie weer!) en… Read More
Tag: cci
Vriendin
Posted on juli 23, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben. Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s…. Read More
Category: Media, Ruby Tags: AAI, cci, interview, Vriendin
Crowdfunding is oneerlijk
Updated on juni 24, 2020 by Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Read More
Category: Media, Ruby Tags: AAI, cci, Crowdfunding, EDS, operatie, Ruby
De Symptomen
Updated on februari 14, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, Ruby, saverubyslife, symptomen
Levens kopen
Updated on januari 16, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel. We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe… Read More
Category: Media, Ruby Tags: AAI, cci, Crowdfunding, EDS, media, zorgverzekeraar
Help Save Ruby’s Life
Updated on februari 28, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Ruby Mavis Pearl Alladin is only 24 years old and has been sick for almost 12 years. That is half of her young life! Due to severe nerve pain and extreme exhaustion, she was forced to spend most… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, Crowdfunding, Gilete, instability, ME/CFS
Help mee Ruby’s leven te redden
Updated on juli 23, 2020 by Rolien Scheepbouwer
2 Comments
English version Ruby Mavis Pearl Alladin is pas 25 jaar oud en al bijna 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting… Read More
Category: Behandeling, Media, Ruby Tags: AAI, actie, Barcelona, cci, Crowdfunding, Gilete, nekwervel instabiliteit, operatie
Weer thuis
Updated on december 4, 2019 by Rolien Scheepbouwer
5 Comments
Afgelopen zondagmiddag zijn we thuis gekomen van een 8 daagse ‘roadtrip’ naar Barcelona. Vrijdag 15 november ontving Ruby een brief van het LUMC in reactie op de doorverwijzing van de neuroloog in het OLVG. Hierin stond dat ze… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, Gilete, mcas, nekwervel instabiliteit, operatie
De uitslag
Updated on november 19, 2019 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Twee dagen na het ‘akkefietje’ met de huisarts, ontving Ruby per email de (voorlopige) diagnose van dr Gilete uit Barcelona. Dr Gilete is een internationaal gerespecteerde neurochirurg, gespecialiseerd in nek- en wervelkolom aandoeningen, en hij heeft de zittende… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, dr Gilete, instabiliteit, Ruby
Nek scan
Updated on november 15, 2019 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Even een update over Ruby’s situatie nadat we in Frankfurt zijn geweest om de 2e zittende nek scan te laten maken. Ze heeft er een flinke terugslag door gekregen. De reis was erg vermoeiend, zeker in combinatie met… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, Frankfurt, hersenstam, zittende MRI scan
Uitslag Elisa urine test
Updated on juli 19, 2019 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
We hebben de uitslag van de Elisa urine test binnen. Zoals we al hadden verwacht test Ruby positief op 2 ‘mycotoxines’. De 1e is ‘Ochratoxine A‘, een mycotoxine die wordt uitgestoten door Aspergillus (daar is ie weer!) en… Read More
Category: Behandeling, Ruby, Schimmelinfectie Tags: cci, elisa test, Infusio Frankfurt, Ruby, upright mri, urine
Donaties
Heel erg bedankt!
Meest recente berichten
Reacties