Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Tag: EDS

Uitzichtloos

It’s one of those days… Uitzichtloos. Hopeloos. Machteloos. Slapeloos. Uitgeput. Eenzaam. Pijn. Wanneer houdt het op? Ondanks alle aandacht en de vele donaties hebben we helaas nog niet genoeg geld voor beide levensreddende operaties in Amerika. Wat zou… Lees verder

Betekenis

Toen Ruby nog heel jong was en vol met energie en dromen zat, wist ze al snel wat ze wilde worden; danseres. Ze wilde mensen blij maken en had al vlug in de gaten dat dat goed lukte… Lees verder

Fotoshoot Erik Buis

Afgelopen zaterdag had de allerliefste fotograaf Erik Buis, op eigen initiatief een fotoshoot georganiseerd. Hij heeft de hele dag, geheel belangeloos, modellen van een castingbureau gefotografeerd. Er hadden zich 23 mensen aangemeld en het was dan ook enorm… Lees verder

Het Parool

Lees verder door op plaatje te klikken… by

Bedankje van Ruby

by

Blije Update

(Vandaar de vrolijke foto van toen ze 12 of 13 was en af en toe nog kon dansen ) Vorige week heeft ze een heel prettig video consult gehad met 1 van de Amerikaanse artsen. Hij heeft 5… Lees verder

Update nr.2

De 2 video consulten die we in september zouden hebben zijn door de artsen verschoven naar oktober. We hebben 1 teleurstellend consult gehad met een arts die ons vertelde dat hij, vanwege verzekeringsregels geen patiënten met CCI/AAI meer… Lees verder

Update

Update over Ruby We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde. Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten… Lees verder

Kapper

Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen. Dat was hard… Lees verder

Crowdfunding is oneerlijk

Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Lees verder