Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Wie is Ruby?

Ruby werd geboren op 14 mei 1995. Ze werd ziek rond haar 14e. Ruby was een vrolijk, mooi, slim, grappig en talentvol meisje met een prachtige toekomst voor zich. Ze volgde kunstzinnig onderwijs via het (IVKO) maar mocht vanwege haar ziekte geen examen doen. Ook moest ze abrupt stoppen met haar danscarrière aan de Nationale Ballet Academie waar ze al sinds haar zesde jaar danste. Van een druk sociaal leven met volle dagen en veel gezelligheid naar niets meer kunnen en altijd alleen thuis zijn was een grote omslag. Haar omgeving begreep er niets van en liet haar daardoor als snel aan haar lot over. Waardoor ze in een sociaal en maatschappelijk isolement terecht kwam.





Teek
Dit alles door de beet van een teek ter grootte van een maanzaadkorrel. Dit beestje heeft haar chronische ziekte van Lyme bezorgd. Chronisch omdat de ziekte van Lyme niet op tijd is gediagnosticeerd waardoor er nooit met de juiste behandeling is gestart. Na jaren met de bekende ‘vage’ klachten te hebben rondgelopen die door de huisarts werden weggewuifd als groeipijn of stress kreeg de Borrelia bacterie haar rond haar 14e jaar volledig in zijn macht.

Met als gevolg dat ze dag en nacht met heftige pijnen en volkomen geïnvalideerd in bed kwam te liggen. Altijd alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kon verdragen. Haar lichaamstemperatuur was onder de 36 graden waardoor ze het constant koud had. Door de verschillende co-infecties die samen met de Borrelia bacterie het lichaam infiltreren had ze een scala aan symptomen en klachten. Ernstige migraine, slapeloosheid, haaruitval, spasmes en stuiptrekkingen, gewrichts-, zenuw- en spierpijnen, hartkloppingen, benauwdheid, dementie, depressie, misselijkheid, allergieën, darmproblemen, huidklachten, prikkels niet kunnen verwerken… Om er maar een paar te noemen.

Acht jaar
Na 8 jaar ellende, onderzoeken, behandelingen, diëten en voor duizenden euro’s aan supplementen slikken zijn we tot de conclusie gekomen dat er in Nederland (nog) geen goede oplossing is voor Lyme patiënten. Zowel regulier als alternatief. Deze is er wel in Duitsland, bij de Infusio kliniek in Frankfurt. Zij hebben een zeer succesvol 10-daags protocol ontwikkeld waar bij ze onder andere gebruik maken van stamceltherapie. 85% van de chonische Lyme patiënten die dit traject hebben gevolgd, zijn genezen, 10% behoudt klachten maar kan wel weer functioneren. Van de overige 5% heeft de kliniek geen feedback gekregen.

Nadeel is de prijs. Behandeling inclusief reis en nazorg kosten bijna €30.000,-. Dat hebben we niet. In de afgelopen 8 jaar ben ik door al mijn spaargeld heen gegaan omdat we het grootste deel van de behandelingen zelf moesten betalen. Ruby had tot haar 17e geen inkomen dus tot die tijd heb ik alles betaald. Dat komt neer op een kleine €25.000,-. Omdat ik ook geld heb moeten lenen om mijn bedrijf draaiende te houden, heb ik nu een hoge schuld en geen mogelijkheden om het benodigde bedrag te lenen voor de behandeling.

Ziekte van Lyme
Helaas is dit verhaal kenmerkend voor veel Lyme patiënten. Omdat er in Nederland geen goede testen zijn waarmee de Borrelia bacterie kan worden opgespoord ‘zien’ de artsen de bacterie niet via een regulier bloedonderzoek en is dientengevolge de conclusie dat je geen Lyme hebt. Borrelia is echter een totaal andere bacterie dan alle anderen en verbergt zich in vier verschillende gedaantes diep in het lichaam. Daarom is deze ook niet zichtbaar in het bloed als een actieve infectie. De bacterie gedraagt zich als een kameleon en vermomt zich iedere keer als een andere aandoening waardoor je klachten krijgt die kenmerkend zijn voor MS, ALS, Parkinson, hartfalen, Alzheimer, ME/CVS, Reumatoïde artritis, longontsteking, oogproblemen, autisme, darmproblemen, allergieën om er maar een paar te noemen.

Aangezien de ziekte progressief is en je er zonder behandeling uiteindelijk aan zult sterven is dit haar laatste kans. Ook de artsen die haar in de laatste twee jaar hebben behandeld kunnen haar niet meer helpen en hebben ons aangeraden naar Frankfurt te gaan. Het is haar laatste kans op genezing.

Alle hulp, groot en klein, wordt door ons zeer gewaardeerd. Iedere euro brengt ons een stapje dichter bij de behandeling en voor de kans op een leven zonder pijn.

Rolien Scheepbouwer mei 2017