Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376info@saverubyslife.nl
Pijntherapie met Ketamine
Het Ehlers-Danlos syndroom, het Tethered-cord syndroom en de neurologische schade die is ontstaan door de hoge nekwervelaandoeningen CCI en AAI, veroorzaken samen ernstige chronische pijnen. Dit zijn vooral neuro pathische pijnen en voelen alsof Ruby’s bloed in brand staat.
Naast de diagnose dunne vezel neuropathie heeft ze ook de diagnose musculoskeletale pijn. Musculoskeletale pijn is een overkoepelende term voor pijn in spieren, beenderen, pezen, ligamenten en gewrichten inclusief hun zenuwen, kraakbeen en slijmbeurzen. Haar hele lichaam doet dus constant pijn.
Pijnspecialist
Via een pijnspecialist in het pijncentrum in Soest heeft ze de afgelopen jaren al van alles geprobeerd om verlichting te krijgen van deze aanhoudende, invaliderende pijnen: alle mogelijke pijn- en antidepressiva medicatie die niet hielpen maar wel veel bijwerkingen hadden waardoor ze er ziek van werd. Een Tens apparaat, acupunctuur, smeerwortel zalf, pijnmedicatie zalf, cannabis in de vorm van thee, druppels en roken, homeopathische middelen, vacuümtherapie, rode lampen en een Koanna zak. Niets hielp.
De pijn is zo erg dat ze er vaak niet door kan slapen, ik haar niet kan aanraken, ze niets kan vastpakken met haar handen en als ze in bed ligt ze altijd een kussen tussen haar knieën en soms ook armen moet leggen omdat de aanraking van haar eigen ledematen, te pijnlijk is.
Depressie
Het kost haar niet alleen vreselijk veel energie, ze wordt er moedeloos en depressief van. De pijn verhindert haar om uit bed te kunnen komen, dingen te doen en zelfstandig te kunnen leven. Laat staan dat ze kan gaan sporten, werken of vrienden ontmoeten. Het is bekend dat chronische pijn een ernstig negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven en vaak tot depressieve gevoelens leidt.
Het enige dat tot nu de pijn verlichtte was een ketamine infuus. De pijnspecialist had haar door verwezen naar het VUmc waar ze 10 weken geleden een dag aan het infuus heeft gelegen. Omdat haar lichaam extreem gevoelig is voor medicatie, begon ze met de helft van de laagste dosering. Dat ging wonderwel goed dus gedurende de dag werd dit verhoogd naar de laagste start dosering. Ze voelde meteen dat het werkte. De pijn werd iets minder en ook de depressieve gevoelens klaarden op.
We waren allebei dolgelukkig dat er eindelijk iets was dat haar hielp! Ketamine werkt namelijk maar bij 50% van de mensen en nu zat ze voor het eerst aan de goede kant van het verhaal. Wat een geluk!
Ketamine
Gedurende de twee weken dat de ketamine werkte ervoer ze minder zenuwpijn, sliep ze beter en had ze meer focus in haar hoofd. Daardoor had ze meer energie en was ze voor het eerst in tijden in staat om iets van een redelijk normaal dag- nacht ritme aan te houden en overdag iets buiten de deur te doen. Ze kreeg zelfs zin om vriendinnen te zien die ze al heel erg lang niet had kunnen zien omdat ze aan bed gebonden was.
Helaas nam na ruim twee weken de euforie af. De ketamine raakte uitgewerkt en ze was weer terug bij af. Na contact te hebben gehad met de pijnspecialist en de arts in het ziekenhuis bleek dat ze niet vaker kon komen dan eens in de drie maanden. Dat was het protocol en daar konden ze niet van afwijken. Haar pijnspecialist heeft nog naar een andere mogelijkheid in Nederland gezocht, waar ze vaker een infuus zou kunnen krijgen, maar dat is er niet voor chronische pijn patiënten. Wel voor mensen met persistente depressie maar dus niet met pijn.
Ruby is toen zelf gaan zoeken naar een andere oplossing en vond de Ketamine plus kliniek van Dr.Scheib in Frankfurt, Duitsland. Daar zijn ze gespecialiseerd in het succesvol behandelen van patiënten met ernstige chronische pijnen. Het tiendaagse protocol bestaat uit 6 ketamine infusen (om de 48 uur), psychotherapie, hypnotherapie en rTMS (repetitieve transcraniële magnetische stimulatie). Volgens Dr.Scheib werkt ketamine niet goed zonder de andere ondersteunden therapieën en boeken ze daarom zo veel succes.
Zorgverzekeraar
Deze behandeling wordt door de Duitse zorgverzekeraar vergoed. En ondanks dat er op de website van Zekur Zorg staat dat een behandeling in het buitenland wordt vergoed als deze ook in Nederland wordt vergoed, doen ze dat dus niet. Ze zijn alleen bereid om een eenmalig infuus te vergoeden, zoals Ruby in het VUmc heeft gehad. Waarvan we weten dat dat slechts gedurende twee weken verlichting geeft en dus bij lange na niet voldoende is om haar iets van een normaal leven te kunnen geven. Bovendien is het een raar idee om voor precies dezelfde behandeling helemaal naar Frankfurt te rijden. Waarom zou je dat in godsnaam doen met een oververmoeide patiënt met ernstige pijn?
Maar nu we weten dat een behandeling met Ketamine werkt, wil Ruby niets liever dan naar Frankfurt gaan en het 10-daagse protocol volgen zodat ze meer kwaliteit van leven krijgt en er nog iets van kan gaan maken. Want dat zal nooit lukken met de extreme pijnen waar ze nu al meer dan 17 jaar lang, last van heeft.
Pijntherapie met Ketamine
Het Ehlers-Danlos syndroom, het Tethered-cord syndroom en de neurologische schade die is ontstaan door de hoge nekwervelaandoeningen CCI en AAI, veroorzaken samen ernstige chronische pijnen. Dit zijn vooral neuro pathische pijnen en voelen alsof Ruby’s bloed in brand staat.
Naast de diagnose dunne vezel neuropathie heeft ze ook de diagnose musculoskeletale pijn. Musculoskeletale pijn is een overkoepelende term voor pijn in spieren, beenderen, pezen, ligamenten en gewrichten inclusief hun zenuwen, kraakbeen en slijmbeurzen. Haar hele lichaam doet dus constant pijn.
Pijnspecialist
Via een pijnspecialist in het pijncentrum in Soest heeft ze de afgelopen jaren al van alles geprobeerd om verlichting te krijgen van deze aanhoudende, invaliderende pijnen: alle mogelijke pijn- en antidepressiva medicatie die niet hielpen maar wel veel bijwerkingen hadden waardoor ze er ziek van werd. Een Tens apparaat, acupunctuur, smeerwortel zalf, pijnmedicatie zalf, cannabis in de vorm van thee, druppels en roken, homeopathische middelen, vacuümtherapie, rode lampen en een Koanna zak. Niets hielp.
De pijn is zo erg dat ze er vaak niet door kan slapen, ik haar niet kan aanraken, ze niets kan vastpakken met haar handen en als ze in bed ligt ze altijd een kussen tussen haar knieën en soms ook armen moet leggen omdat de aanraking van haar eigen ledematen, te pijnlijk is.
Depressie
Het kost haar niet alleen vreselijk veel energie, ze wordt er moedeloos en depressief van. De pijn verhindert haar om uit bed te kunnen komen, dingen te doen en zelfstandig te kunnen leven. Laat staan dat ze kan gaan sporten, werken of vrienden ontmoeten. Het is bekend dat chronische pijn een ernstig negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven en vaak tot depressieve gevoelens leidt.
Het enige dat tot nu de pijn verlichtte was een ketamine infuus. De pijnspecialist had haar door verwezen naar het VUmc waar ze 10 weken geleden een dag aan het infuus heeft gelegen. Omdat haar lichaam extreem gevoelig is voor medicatie, begon ze met de helft van de laagste dosering. Dat ging wonderwel goed dus gedurende de dag werd dit verhoogd naar de laagste start dosering. Ze voelde meteen dat het werkte. De pijn werd iets minder en ook de depressieve gevoelens klaarden op.
We waren allebei dolgelukkig dat er eindelijk iets was dat haar hielp! Ketamine werkt namelijk maar bij 50% van de mensen en nu zat ze voor het eerst aan de goede kant van het verhaal. Wat een geluk!
Ketamine
Gedurende de twee weken dat de ketamine werkte ervoer ze minder zenuwpijn, sliep ze beter en had ze meer focus in haar hoofd. Daardoor had ze meer energie en was ze voor het eerst in tijden in staat om iets van een redelijk normaal dag- nacht ritme aan te houden en overdag iets buiten de deur te doen. Ze kreeg zelfs zin om vriendinnen te zien die ze al heel erg lang niet had kunnen zien omdat ze aan bed gebonden was.
Helaas nam na ruim twee weken de euforie af. De ketamine raakte uitgewerkt en ze was weer terug bij af. Na contact te hebben gehad met de pijnspecialist en de arts in het ziekenhuis bleek dat ze niet vaker kon komen dan eens in de drie maanden. Dat was het protocol en daar konden ze niet van afwijken. Haar pijnspecialist heeft nog naar een andere mogelijkheid in Nederland gezocht, waar ze vaker een infuus zou kunnen krijgen, maar dat is er niet voor chronische pijn patiënten. Wel voor mensen met persistente depressie maar dus niet met pijn.
Ruby is toen zelf gaan zoeken naar een andere oplossing en vond de Ketamine plus kliniek van Dr.Scheib in Frankfurt, Duitsland. Daar zijn ze gespecialiseerd in het succesvol behandelen van patiënten met ernstige chronische pijnen. Het tiendaagse protocol bestaat uit 6 ketamine infusen (om de 48 uur), psychotherapie, hypnotherapie en rTMS (repetitieve transcraniële magnetische stimulatie). Volgens Dr.Scheib werkt ketamine niet goed zonder de andere ondersteunden therapieën en boeken ze daarom zo veel succes.
Zorgverzekeraar
Deze behandeling wordt door de Duitse zorgverzekeraar vergoed. En ondanks dat er op de website van Zekur Zorg staat dat een behandeling in het buitenland wordt vergoed als deze ook in Nederland wordt vergoed, doen ze dat dus niet. Ze zijn alleen bereid om een eenmalig infuus te vergoeden, zoals Ruby in het VUmc heeft gehad. Waarvan we weten dat dat slechts gedurende twe
e weken verlichting geeft en dus bij lange na niet voldoende is om haar iets van een normaal leven te kunnen geven. Bovendien is het een raar idee om voor precies dezelfde behandeling helemaal naar Frankfurt te rijden. Waarom zou je dat in godsnaam doen met een oververmoeide patiënt met ernstige pijn?
Maar nu we weten dat een behandeling met Ketamine werkt, wil Ruby niets liever dan naar Frankfurt gaan en het 10-daagse protocol volgen zodat ze meer kwaliteit van leven krijgt en er nog iets van kan gaan maken. Want dat zal nooit lukken met de extreme pijnen waar ze nu al meer dan 17 jaar lang, last van heeft.
Lees meer over wat ketamine is en doet….
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties