Blog – Save Ruby's Life

Laatst geüpdatet: 4 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer 6 reacties

Help mee Ruby’s leven te redden

Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!

Na ruim 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby is geboren met zowel het Ehlers Danlos syndroom (erfelijke bindweefsel aandoening) als het Tethered Cord syndroom*.

*TCS is een aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan structuren onder in de rug waardoor het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. Dit heeft niet alleen scoliose tot gevolg maar ook veel neurologische klachten en mogelijke zenuwschade.

In combinatie met de ziekte van Lyme en ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom), heeft dit hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt en zit er teveel hersenvocht rond haar hersenen (Intracraniële Hypertensie). Ruby’s lichaam maakt van nature te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Ook zijn haar nekwervels klein en dun. De hoge nekwervels C1-C2 worden hierdoor in elkaar gedrukt en draaien van elkaar af, met als resultaat beknelling van hersenstam en halsader. Gevolg: een autonoom zenuwstelsel dat compleet in de war is wat een scala aan neurologische (pijn)klachten en hoogstwaarschijnlijk zenuwschade heeft veroorzaakt.

Helaas zijn hoge nekwervelinstabiliteit (Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit) en Tethered Cord syndroom in Nederland, alsmede de onderliggende zeldzame aandoening EDS, nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en ook niet worden behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandeling in het buitenland, waar er wel hulp is, niet wordt vergoed en we alles zelf moeten betalen.

De enige kans op een enigszins normaal en zelfstandig leven, zijn twee ingrijpende operaties waarbij niet alleen de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen, maar ook het ruggenmerg wordt losgemaakt van de onderste rugwervels. Zonder deze operaties heeft Ruby geen toekomstperspectief en is ze veroordeeld tot een pijnlijk en eenzaam leven in totale isolatie.

Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoeningen, oorzaken en gevolgen kennen en succesvol kunnen opereren. Een daarvan zit in Barcelona. Hij vond haar in november 2019 de perfecte kandidaat voor zijn operatie maar besloot in juli 2020, zonder duidelijke opgaaf van reden, er op het allerlaatste moment van af te zien. Dat was een enorme klap voor Ruby maar ze wil heel graag beter worden en weet dat de operaties haar enige optie zijn.

Nadat we bij 3 Amerikaanse neurochirurgen een second opinion hebben aangevraagd weten we nu dat er veel meer aan de hand is dan alleen de instabiele nekwervels. Dat deze aandoening slechts het gevolg is van de aangeboren aandoeningen. Dr. Henderson, de neurochirurg in Maryland aan de Oostkust van Amerika die haar gaat opereren, staat hoog aangeschreven. Hij heeft bijna 35 jaar ervaring en kennis met deze aandoeningen en wij vertrouwen volledig op zijn diagnose.

Helaas zijn de kosten torenhoog. Per operatie maar liefst € 85.000,-. Daarnaast nog de onkosten voor het vliegen per business class omdat Ruby niet langer dan 5 minuten rechtop kan zitten en dus liggend vervoerd moet worden. Dat bedraagt rond de € 7.000,- voor ons beiden. Voor het verblijf van minimaal 6 tot 10 weken reserveren we 10K, ook in verband met mogelijke quarantaine na aankomst. Tevens is er een buffer nodig voor evt. aanvullend onderzoek en voor de controle reis, 6 maanden later.

TOTALE KOSTEN +/- € 200.000,-

Tijdens de laatste crowdfunding hebben we dankzij heel veel lieve mensen, een kleine 90K opgehaald. Na reis, verblijf en ziekenhuis kosten Barcelona en alle second opinions is daar nog € 84.770,- van over . Dat betekent dat we nu nog ruim € 115.000,- bij elkaar moeten werven. Een ongelofelijk hoog bedrag maar het is de enige mogelijkheid voor Ruby om haar leven te kunnen oppakken en er nog iets van te maken. Dat gun ik haar meer dan ooit. Maar ik heb jouw hulp daarbij nodig!

Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.

HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.

Bij voorbaat enorm veel dank!

Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏

Rolien en Ruby

Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228

T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam

Laatst geüpdatet: 19 juli 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Tien weken

Het is vandaag 10 weken geleden dat Ruby is geopereerd. En het gaat steeds beter met haar.

De wond geneest goed en ze doet iedere dag braaf diverse oefeningen om haar spierkracht en uithoudingsvermogen te vergroten. Ook wandelen we dagelijks. Samen met Blue. Dat begon met 15 minuten en hebben we nu al uitgebouwd tot 1,5 uur. Ze experimenteert met licht en geluid en merkt dat ze ook buiten kan zijn zonder zonnebril en oordopjes. Die heeft ze eigenlijk niet meer nodig. En ze loopt al weken zonder ondersteuning en het tempo is behoorlijk omhoog gegaan

Natuurlijk rust ze ook nog veel. Ze ligt een groot deel van de dag in bed met de gordijnen open en leest, schrijft, mediteert, zingt of praat met vrienden en vriendinnen. Want ook dat heeft ze weer opgepakt.

Vorige week is ze bij de huisarts geweest omdat ze de pijnmedicatie wil afbouwen die ze al 3 jaar slikt tegen de heftige spasmen en hartkloppingen. Deze zijn beide zo goed als verdwenen en ze heeft sterk het gevoel dat ze het niet meer nodig heeft. Maar ze kan er niet zo maar mee stoppen. Dat moet ze voorzichtig afbouwen. Deze huisarts is erg betrokken en ondersteunt haar bij haar herstel en dat is super fijn want dat is jarenlang heel anders geweest.

Nu ze minder medicatie slikt, wat wel even ontgiftingsverschijnselen veroorzaakte, voelt ze zich beter. Gelukkig nemen de klachten niet toe dus haar gevoel was juist. Het zal nog wel wat tijd in beslag nemen maar stapje voor stapje krijgt ze steeds meer grip op haar nieuwe leven. Hopelijk krijgt ze binnenkort een normaler slaapritme en kan ze in de komende weken met mij mee naar de sportschool om daar samen aan haar lichamelijke herstel te werken. En kan ze ook weer bezoek ontvangen want daar heeft ze naast alles wat ze doet nu helaas niet genoeg energie voor.

Over 4 weken heeft ze een video consult met Dr.Henderson. Wij zijn heel benieuwd wat hij dan gaat zeggen.

Fijne dag

Laatst geüpdatet: 30 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Bone growth stimulator

Gisteren heb ik een post gedeeld met foto’s van Ruby’s nek en de progressie die ze in de afgelopen zes weken heeft gemaakt. Het gaat wonderwel snel en goed. Niet alleen haar gehele genezing maar ook het litteken ziet er goed uit.

Dit heeft volgens ons te maken met een aantal zaken waarbij een fantastisch apparaat een grote rol speelt, waar we andere CCI/AAI/fusie patiënten nog niet over hebben horen praten. Het is een verplicht onderdeel van de behandeling van Dr.Henderson, en wij zijn er heel erg blij mee want het is een fantastisch apparaat! Hij raadt dit ook aan omdat hij na het plaatsen van de fusie stamcellen inspuit die hij even daarvoor uit Ruby’s ruggenmerg heeft gehaald. Dit doet hij om de botcellen extra te stimuleren om te groeien en steviger te worden. Het skelet van EDS patiënten is vaak dunner en zwakker en ze hebben daarom iets meer hulp nodig na een dergelijke operatie.

Het apparaat waar ik het over heb heet de DJO Spinalogic Bone Growth Stimulator. Het stimuleert via electromagnetische straling de natuurlijke botgroei op de plek in Ruby’s nek waar de fusie zit, waardoor deze sneller geneest en extra stevig en sterk wordt.

Ze gebruikt de stimulator iedere dag, ongeveer op hetzelfde moment, om de 24 uur. De reden hier voor is dat botcellen zich iedere 24 uur opnieuw delen en vermeerderen/vernieuwen. Zo maakt het apparaat gebruik van het natuurlijke ritme van genezing. De stimulator werkt op batterijen die na 270 dagen allemaal leeg zijn. Dan hoeft ze het niet meer te gebruiken en kan het de prullebak in.

Het is superhandig en pijnvrij in gebruik. Ze legt het onder haar kussen waar ze op ligt en zet het aan. Ze merkt er helemaal niets van. Behalve dat als ze pijn in haar nek heeft, deze weggaat terwijl ze het apparaat gebruikt.

De stimulator is ontworpen om alle wervelkolom blessures/gebreken te ondersteunen tijdens genezing. Er zit een band aan vast waardoor je deze makkelijk aan je lichaam vastmaakt en we hebben van topsporters gehoord dat zij het vaak met veel succes gebruiken als ze een operatie hebben moeten ondergaan of een botbreuk hebben opgelopen. Maakt niet uit waar in het lichaam.

Wij hebben het apparaat moeten kopen voor rond de € 1.200,- maar in Amerika krijg je het vergoed via de zorgverzekering.

Het is zeer de moeite waard om dit uit te zoeken. Het is misschien wel het ontbrekende puzzelstukje in jouw genezing!

Voor meer informatie kun je contact opnemen met DJO Global

*Disclaimer: wij verdienen geen geld aan mogelijke verkopen

Geplaatst op: 29 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Zes weken

Gisteren was het 6 weken geleden dat Ruby is geopereerd en wat is het snel gegaan! Zoals je kunt zien geneest de wond goed. Ze draagt geen nekkraag meer want dat deed pijn en irriteerde het litteken. Ze heeft hem in principe overdag ook niet nodig tenzij we met de auto weg moeten maar daar is nog geen sprake van geweest.

Er is enorm veel veranderd na de operatie en de afgelopen weken waren zeer intensief. Omdat ze nu veel meer kan, doet ze ook veel meer en dat is wennen. Zowel lichamelijk als mentaal.

Ze heeft een aantal vaste taken die ze iedere dag doet zoals wat voorzichtige oefeningen om haar nek en schouders een beetje los te maken want dat zit goed vast. Dat mag van de arts dus dat doet ze dan ook. Daarna doet ze krachtoefeningen voor haar benen en probeert ze iedere dag minimaal 30 minuten te wandelen. Dat lukt niet altijd omdat ze ook dagen heeft dat ze te moe is en helemaal niets doet. Ze leest, mediteert en doet zang oefeningen voor haar stem omdat ze heel graag weer wil kunnen zingen. Dit was voor de operatie allemaal onmogelijk.

Verder kan ze veel beter tegen licht en geluid, de duizeligheid is stukken minder, ze heeft bijna geen pijn meer in haar lichaam, ze slaapt beter en op normale tijden, haar handen trillen niet meer en ze voelt haar energie langzaam terugkomen.

Dit lijken misschien kleine veranderingen, voor Ruby zijn het grote en belangrijke stappen waarvan ze enorm geniet. Vorige week is ze zelfs helemaal alleen naar buiten gegaan om een stukje te wandelen. Een gigantische overwinning!

Ze is er nog lang niet want ze wil net als iedereen haar dromen kunnen waarmaken en zelfstandig door het leven kunnen gaan. Daar is nu nog geen sprake van. Maar het is een heel goed begin en geeft hoop voor de toekomst 🙏

Bedankt dat je ons volgt en steunt! Heel fijn als je onze berichten deelt zodat anderen die met dezelfde problemen worstelen kunnen zien dat er een oplossing is en hier moed en hoop uit kunnen putten om door te blijven gaan ❤❤❤

Fijne dag!

Laatst geüpdatet: 21 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer 2 reacties

Vijf weken

Het is alweer 5 weken geleden dat Ruby werd geopereerd en de tijd is omgevlogen! Het lijkt al veel langer geleden. Het gaat allemaal zo ontzettend snel 🗼

Deze foto is van vorige week toen het nog mooi weer was en ze twee keer mee naar buiten is geweest om een stukje te wandelen. Het is de bedoeling dat ze dat iedere dag doet maar door jetlag en het niet kunnen slapen door de warmte, liep het iets anders. Maar flexibiliteit is onze tweede naam dus wij passen ons aan en pakken het schema weer op zodra dat kan 👍💪

Een van de dingen die Ruby zich heeft voorgenomen om een ander leven voor zichzelf op te bouwen, is om iedere keer dat ze mee naar buiten gaat, zichzelf mooi aan te kleden. Waarvan akte 😎

Ze wil geen ‘zieke’ kleren meer aan. Kleding die haar herinnerd aan de periode dat ze erg ziek was. Ze heeft de meeste zieke kleding achtergelaten in Amerika en ze verheugt zich enorm op de dag dat ze alle vier de nekkragen ritueel kan verbranden zodat ze deze nare periode achter zich kan laten en het als benzine kan gebruiken voor een betere toekomst 🔥

Behalve zichzelf mooi aankleden gaat ze zich ook weer opmaken. Dat kon ze jarenlang niet doen omdat haar hand teveel trilde en ze niet in het licht kon kijken. Dat is veranderd. Haar hand is heel steady en ze verdraagt gelukkig ook weer normaal daglicht. Kleine veranderingen maar voor Ruby een grote impact 😃

Ze is nog wel erg vermoeid maar dat zal ook te maken hebben met jetlag, de warmte en het weer wennen aan het leven tussen studenten in een extreem gehorig huis. Hopelijk krijgt ze in de komende weken meer energie zodat ze langzamerhand meer kan gaan doen.

Dank voor het blijven volgen en ook voor de donaties die nog steeds binnen komen. Heel erg fijn 🙏🙏🙏

Tot we meer zekerheid en een datum hebben voor de 2e operatie, zal ik niet actief crowdfunden maar ik blijf jullie op de hoogte houden van Ruby’s vorderingen.

Nogmaals dank en tot snel ❤❤❤

Laatst geüpdatet: 14 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Weer Thuis

Wij zijn weer thuis!

Na twee maanden Amerika, veel onderzoeken, consulten, wandelingen, boodschappen doen bij Wholefoods (ga ik missen!), koken in de magnetron (ga ik niet missen), rondrijden in een SUV (ga ik zeker weten missen) en logeren in een hotel (gaan we niet missen) en natuurlijk het aller-, allerbelangrijkste; Ruby’s operatie, zijn we weer thuis.

Opa en oma hadden boodschappen gedaan, bloemen neergezet en Ruby’s bed versierd. Dat was een heel leuke verrassing om 7.30 uur ’s ochtends

De reis ging erg snel. Business class van de KLM is echt heel fijn. De dames en heren hebben ons weer goed verzorgd en we arriveerden zelfs een half uur te vroeg. We vlogen ’s nachts wat heel fijn was in verband met jetlag waar ik gelukkig helemaal geen last van heb. Ruby is natuurlijk compleet uitgeput maar ze voelt zich verder goed.

Aangezien wij de enigen waren die in Amsterdam uitstapten stonden onze koffers al op de band en konden we meteen door. Hele gekke ervaring! Beetje jammer dat de Amerikaanse douane mijn koffer had opengebroken, God mag weten waarom, en de rits niet goed had dicht gedaan. Gelukkig was er niets uitgehaald of uitgevallen, maar het slot is nu wel kapot. Er lag een briefje in met excuses en dat ik de schade niet bij hen kon verhalen. Bedankt!

Het is fijn om weer thuis te zijn. Vooral om onze hond weer te zien. Die ben ik meteen gaan ophalen. Ruby begint nu met revalideren. We hebben een schema gemaakt en ze gaat langzamerhand iets meer doen waaronder iedere dag een stukje wandelen en dat steeds langer en verder. Ook mag ze voorzichtig beginnen met isometrische oefeningen en hoeft ze niet meer met de nekkraag te slapen. Maar dat vindt ze nog eng dus die houdt ze voorlopig nog even om.

Half augustus heeft ze een zoom consult met Dr.Henderson en als ze vragen heeft mag ze hem een berichtje sturen op zijn telefoon. De huisarts is ook volledig op de hoogte en helpt waar hij kan (het is een wonder!).

Ik zal jullie op de hoogte blijven houden van haar herstel en vorderingen.

Fijne dag!

Laatst geüpdatet: 14 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Ruby loopt als een kievit

Deze video is van vorige week toen het nog zonnig was en 30 graden maar ik had ze nog niet met jullie gedeeld. De laatste twee dagen regent het non stop en is ze niet meer buiten geweest. Tijd om naar huis te gaan

Zoals jullie zien loopt Ruby als een kievit. En nog steeds met een perfecte houding

Ze vindt het heerlijk om weer ‘normaal’ te kunnen bewegen ook al houdt ze het niet langer vol dan 20 minuten en is ze daarna moe en doen haar benen pijn. De vrijheid die het haar geeft weegt zwaarder. Het is de bedoeling dat ze straks als we weer thuis zijn, iedere dag mee naar buiten gaat om een stukje te wandelen zodat ze het kan gaan opbouwen. Als haar herstel goed blijft gaan mag ze na 6 weken voorzichtig beginnen met isometrische oefeningen. Gelukkig ben ik trainer van beroep dus dat moet lukken

Ons verblijf in de USA komt bijna tot een einde. We zijn hier nu al twee maanden die echt zijn omgevlogen. Het is bizar hoe snel het is gegaan en wat Ruby allemaal heeft gedaan en bereikt in de afgelopen weken. Ik ben super trots op haar. Ze heeft geen een keer geklaagd of gezeurd terwijl het voor haar een ware uitputtingsslag was en is. Ze is meer dan ooit vastberaden om haar doelen in dit leven te gaan verwezenlijken. Dankzij de operatie ziet ze haar toekomst duidelijker dan ooit en ze heeft er heel veel zin in.

Wij zijn jullie allemaal enorm dankbaar voor de kans die jullie haar hebben gegeven om hier te kunnen komen. Ik kan de woorden niet vinden om uit te drukken wat dit voor ons betekent. Door deze reis en de operatie is alles veranderd en is ons leven een stuk lichter geworden

Het zal nog een lange en hobbelige weg worden voordat Ruby is waar ze wil zijn, maar that’s life dus bring it on.

Wij zijn er klaar voor

Laatst geüpdatet: 14 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Shoppen

Vandaag was een goeie dag. Nadat we donderdag bij Dr.Henderson waren geweest, wat altijd intensief is omdat het meestal zo’n 2 à 3 uur in beslag neemt, was Ruby gisteren erg moe. Ze heeft de rest van de dag in bed gelegen en ’s middags zelfs een paar uur geslapen.

Omdat ze zich had voorgenomen om na de operatie op zijn minst één keer bij de ULTA te gaan shoppen, werd het vandaag. De ULTA zit naast ons hotel en is een grote winkel met alleen maar make-up, huidverzorgingsproducten, parfum etcetera. Echt een walhalla voor de liefhebbers. Ruby heeft zich in de afgelopen jaren enorm verdiept in natuurlijke, diervriendelijke en vegan huidverzorgingsproducten en make-up. Ze weet er echt alles van en wilde graag producten kopen van merken die bij ons heel duur of niet verkrijgbaar zijn

Ze heeft het maar liefst een uur volgehouden! Moeiteloos. En dat na 7 lange jaren niet meer in een winkel te zijn geweest omdat ze dat lichamelijk niet aankon (Behalve 5 min.in een supermarkt in Frankfurt toen we daar waren voor een behandeling). Ze staat daar zelf totaal niet bij stil maar dat is nogal een verandering met hoe het was voor de operatie.

Omdat het vandaag zaterdag is, is er een farmers market op het plein en ook daar hebben we nog een uur rondgekeken en wat gedronken en gegeten. Alles biologisch en rechtstreeks bij de boer vandaan. Het was heel druk en erg gezellig. Dat het mooi weer is hielp ook. Zonnig en 30 graden. Echt heerlijk!

Nadat we weer in het hotel waren heeft ze nog een uur lang bij me gezeten om nog iets te eten en te kletsen. Super gezellig maar ik ben helemaal kapot Ben dat totaal niet meer gewend dat ze zoveel kletst en de hele tijd om me heen is. Het is zo anders!

We hebben er allebei enorm van genoten. Het lijkt verdorie wel vakantie

Nog een dikke week en dan vliegen we weer naar huis. Daar hebben we veel zin. Lekker in ons eigen huis waar de ramen open kunnen en ik weer kan koken in een echte keuken in plaats van in de magnetron. En knuffelen met Blue, onze hond die we heel erg missen

Fijne avond!

Laatst geüpdatet: 9 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer 2 reacties

Post op consult

Vandaag had Dr.Henderson gelukkig geen spoedoperatie en kon hij Ruby eindelijk weer zien en onderzoeken of alles goed gaat met haar. De laatste keer dat hij haar had gezien was op woensdag 19 mei. De dag dat ze ontslagen werd uit het ziekenhuis.

Hij was opnieuw erg onder de indruk van haar snelle herstel en hoe anders ze er nu uitziet. Ze is een paar centimeter langer dan voor de operatie en hij zag ineens dat ze brede schouders heeft. Ook gaf hij haar een mooi compliment. Van alle EDS patiënten die hij tot nu toe heeft geopereerd, en dat zijn er meer dan 1000 waaronder prima ballerina’s en Miss’en, had zij de allermooiste houding. ‘Most perfect posture’

Van de bijna 50 verschillende symptomen waar Ruby bijna 15 jaar mee heeft rond gelopen, is een groot deel (aanzienlijk) verminderd of zelfs verdwenen. Hij kan er niet over uit omdat ze ook in de EDS gemeente een zeer aparte patiënt was. Daarom is hij extra blij voor haar en super trots dat de operatie zulk goed resultaat heeft.

Ze moet de komende 6 – 12 maanden extra goed op haar houding en gezondheid blijven letten en er voor zorgen dat ze geen gekke dingen doet die de fusie zouden kunnen beschadigen. De nekkraag hoeft ze alleen ‘ s nachts en tijdens het reizen te dragen omdat haar nekspieren sterk genoeg zijn. Uit de Urodynamics blijkt dat Ruby ook het Tethered Cord syndroom heeft maar hij wil wachten met opereren tot we weer terug zijn voor controle, in november. Het zou kunnen dat de klachten over een paar weken verergeren of juist weggaan. Dat moeten we even afwachten.

Over ongeveer 3 maanden moet ze een CT scan laten maken om te checken of alles goed heelt. Hopelijk kan dat in Nederland.

Na een paar stevige knuffels zijn we weer weggegaan. De volgende keer dat we hem zien en spreken zal online zijn via zoom. Best jammer want hij voelt als familie.

Behalve een fantastisch neurochirurg is hij echt een heel bijzonder mens en we zijn enorm dankbaar dat hij Ruby heeft geopereerd

Laatst geüpdatet: 31 mei 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Twee weken

Het is vandaag om 15.30 uur US time precies twee weken geleden dat Ruby naar de operatie kamer werd gereden. Pas vijf uur later mocht ik haar weer zien omdat het erg lang duurde voordat ze een beetje aanspreekbaar was. De operatie zelf duurde nog geen 3 uur en was volgens Dr.Henderson een meer dan perfecte fusie

Twee weken later gaat het al stukken beter met Ruby. Ze kan al veel meer, heeft amper pijn, slaapt nachts 7 à 8 uur onafgebroken door, spasmen zijn met 80% verminderd, ze kan zonder steun zelfstandig buiten lopen etcetera etcetera. Eigenlijk te veel om op te noemen. Natuurlijk is ze nog steeds erg moe. Het was enorm intensief en ook de grote hoeveelheden medicatie hebben haar niet goed gedaan. Dat was helaas noodzakelijk en kon niet anders. De laatste dagen heeft ze daarom gefocust op uitrusten en ontgiften en dat is te merken. Ze voelt zich al een stuk beter.

Wij zijn verbaasd over hoe goed de wond geneest en hoe mooi het litteken er uit ziet. Dat is bijzonder voor een patiënt met EDS. Veel pleisters zijn er al afgevallen en ze heeft vandaag voor het eerst in 2 weken heur haar gewassen. Ze was al een paar keer, met mijn hulp, in bad geweest maar de wond mocht niet nat worden. Nu dat alles geheeld is en er geen ontstekingen zijn mag haar nek ook nat worden. Een hele opluchting. Met schoon gewassen haar voelt ze zich een stuk beter

Het consult met Dr.H is een paar dagen verzet omdat hij een spoed operatie had. Wij zien hem van de week weer. Ik heb bijna dagelijks contact met hem of een verpleegkundige dus die paar dagen maken niet zoveel uit. Het verloopt allemaal probleemloos en herstellen zal Ruby toch zelf moeten doen.

Dank voor alle lieve berichten en steun. Het helpt ons te weten dat jullie allemaal zo meeleven. Ontzettend fijn

Fijne avond

Laatst geüpdatet: 31 mei 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Naar buiten

Na een paar vervelende dagen met veel bijwerkingen door de pijnmedicatie, waar ze vervolgens mee is gestopt en is overgestapt op paracetamol met naproxennatrium, ging het gistermiddag weer iets beter met Ruby. De pijn valt erg mee en is minder dan voor de operatie maar ze werd in het ziekenhuis volgepropt met van alles en nog wat en daar heeft ze nog steeds last van. Haar lichaam verwerkt medicatie niet goed waardoor ze altijd veel last heeft van bijwerkingen. De arts heeft haar een pijncrème voorgeschreven die heel goed werkt waardoor ze nu niets meer hoeft te slikken en kan beginnen met ontgiften.

Ze wilde dolgraag naar buiten want de donkere hotelkamer verveelt haar nogal. Het was prachtig weer dus we zijn met de rolstoel naar de stadsboerderij gerold en vandaar is ze zelf verder gaan lopen. En dat gaat heel goed zoals je kunt zien

We zijn ook nog naar een parkje gelopen waar we een tijdje op een bankje hebben gezeten en een groot hert voorbij kwam rennen. Ze was in een goed humeur en maakte me constant aan het lachen, want ja, wij hebben ondanks alles ook heel erg veel lol samen

Het lawaai dat je op het filmpje hoort wordt veroorzaakt door duizenden beesten (zie laatste foto’s) die in de bomen zitten. We hebben geen idee wat het zijn maar ze maken heel veel herrie. (Ondertussen weet ik dat het Cicaden zijn, die eens in de 17 jaar uit de grond komen om te paren).De bloemen foto’s heeft Ruby zelf gemaakt en ze vond dat ik ook maar weer eens op sociale media moest. Dus bij deze

Vanmiddag gaan we naar Dr.Henderson voor de 1e post-op controle. De wond geneest goed. Ik heb het verband al 2 keer verschoond en het ziet er gelukkig rustig uit. Dat is niet altijd het geval bij EDS patiënten dus hopelijk blijft dat zo.

So far, so good