Help mee Ruby’s leven te redden
Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!
Na ruim 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby is geboren met zowel het Ehlers Danlos syndroom (erfelijke bindweefsel aandoening) als het Tethered Cord syndroom*.
*TCS is een aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan structuren onder in de rug waardoor het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. Dit heeft niet alleen scoliose tot gevolg maar ook veel neurologische klachten en mogelijke zenuwschade.
In combinatie met de ziekte van Lyme en ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom), heeft dit hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt en zit er teveel hersenvocht rond haar hersenen (Intracraniële Hypertensie). Ruby’s lichaam maakt van nature te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Ook zijn haar nekwervels klein en dun. De hoge nekwervels C1-C2 worden hierdoor in elkaar gedrukt en draaien van elkaar af, met als resultaat beknelling van hersenstam en halsader. Gevolg: een autonoom zenuwstelsel dat compleet in de war is wat een scala aan neurologische (pijn)klachten en hoogstwaarschijnlijk zenuwschade heeft veroorzaakt.
Helaas zijn hoge nekwervelinstabiliteit (Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit) en Tethered Cord syndroom in Nederland, alsmede de onderliggende zeldzame aandoening EDS, nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en ook niet worden behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandeling in het buitenland, waar er wel hulp is, niet wordt vergoed en we alles zelf moeten betalen.
De enige kans op een enigszins normaal en zelfstandig leven, zijn twee ingrijpende operaties waarbij niet alleen de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen, maar ook het ruggenmerg wordt losgemaakt van de onderste rugwervels. Zonder deze operaties heeft Ruby geen toekomstperspectief en is ze veroordeeld tot een pijnlijk en eenzaam leven in totale isolatie.
Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoeningen, oorzaken en gevolgen kennen en succesvol kunnen opereren. Een daarvan zit in Barcelona. Hij vond haar in november 2019 de perfecte kandidaat voor zijn operatie maar besloot in juli 2020, zonder duidelijke opgaaf van reden, er op het allerlaatste moment van af te zien. Dat was een enorme klap voor Ruby maar ze wil heel graag beter worden en weet dat de operaties haar enige optie zijn.
Nadat we bij 3 Amerikaanse neurochirurgen een second opinion hebben aangevraagd weten we nu dat er veel meer aan de hand is dan alleen de instabiele nekwervels. Dat deze aandoening slechts het gevolg is van de aangeboren aandoeningen. Dr. Henderson, de neurochirurg in Maryland aan de Oostkust van Amerika die haar gaat opereren, staat hoog aangeschreven. Hij heeft bijna 35 jaar ervaring en kennis met deze aandoeningen en wij vertrouwen volledig op zijn diagnose.
Helaas zijn de kosten torenhoog. Per operatie maar liefst € 85.000,-. Daarnaast nog de onkosten voor het vliegen per business class omdat Ruby niet langer dan 5 minuten rechtop kan zitten en dus liggend vervoerd moet worden. Dat bedraagt rond de € 7.000,- voor ons beiden. Voor het verblijf van minimaal 6 tot 10 weken reserveren we 10K, ook in verband met mogelijke quarantaine na aankomst. Tevens is er een buffer nodig voor evt. aanvullend onderzoek en voor de controle reis, 6 maanden later.
TOTALE KOSTEN +/- € 200.000,-
Tijdens de laatste crowdfunding hebben we dankzij heel veel lieve mensen, een kleine 90K opgehaald. Na reis, verblijf en ziekenhuis kosten Barcelona en alle second opinions is daar nog € 84.770,- van over . Dat betekent dat we nu nog ruim € 115.000,- bij elkaar moeten werven. Een ongelofelijk hoog bedrag maar het is de enige mogelijkheid voor Ruby om haar leven te kunnen oppakken en er nog iets van te maken. Dat gun ik haar meer dan ooit. Maar ik heb jouw hulp daarbij nodig!
Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.
HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.
Bij voorbaat enorm veel dank!
Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏
Rolien en Ruby
Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228
T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam







Geplaatst op: 14 april 2022 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Goed nieuws!
Vorige week heeft Ruby weer een Zoom consult gehad met Dr.Henderson. Ondanks dat ze nog steeds last heeft van de ontwenningsverschijnselen, wat hij helemaal niet raar vond, gaat het steeds beter met haar en was hij erg blij om dat te horen en zien.
Bijna alle klachten die werden veroorzaakt door de aandoeningen in haar nek, zijn verdwenen. Geen pijn meer in haar nek, hoofd, buik of andere delen van haar lichaam, geen heftige spasmen of stuiptrekkingen, geen last meer van licht en/of geluid (ze kan zonder zonnebril in de zon zitten), geen benauwd gevoel meer, geen slikproblemen, ze kan uren lezen, slaapt 8 uur nonstop en ze doet bijna dagelijks 30 – 45 minuten dansoefeningen. Het is niet iedere dag feest, maar het gaat echt stukken beter met haar.
Ook is ze een paar keer mee naar buiten geweest voor een lange wandeling waar ze erg van genoot. Lekker met haar blote voeten in het gras lopen en op haar rug naar de blauwe lucht staren zonder dat ze zich doodziek gaat voelen en 3 weken moet herstellen.
Volgende stap is nu, zodra ze geen last meer heeft van duizeligheid door de ontwenningsverschijnselen, om zelf dingen te gaan doen. Zoals wandelen, naar de winkels, met mensen afspreken en hopelijk ook weer danstrainingen volgen. Ook gaat ze trauma therapie volgen zodat ze de afgelopen 15 jaar kan gaan verwerken en om te leren omgaan met de medische PTSS, want daar heeft ze af en toe nog last van.
Omdat het lichamelijk zo goed met haar gaat, en ze helemaal geen pijn heeft in haar onderrug en benen, en ook de blaas- en plasproblemen verleden tijd zijn, heeft Dr.Henderson gezegd dat ze (voorlopig) niet hoeft te worden geopereerd. Hij gaat nu geen Tethered Cord release doen. De fusie/stabilisatie in haar nek heeft in haar geval de klachten van de TC dusdanig verminderd, dat hij een operatie nu niet nodig vindt. Wel raad hij aan om zo lang mogelijk haar hoofd zo recht mogelijk te houden, omdat ze ook in haar lagere nekwervels beschadigingen heeft en hij haar liever niet nog een keer wil opereren om ook die wervels te fuseren.
Dit was een hele opluchting voor Ruby want ze had er niet echt veel zin in om weer geopereerd te worden. Ze wil de afgelopen periode graag afsluiten zodat ze verder kan met haar leven als een gezond iemand, zonder aandoening(en).
Dat betekent dat wij dit jaar niet naar Amerika gaan. Hij vond het onzin dat ze zo’n lange vermoeiende reis moet maken alleen voor een controle consult en scans. Die kan ze ook in NL laten maken. Maar hij wil haar wel graag zien en omdat hij eind mei een paar dagen in Europa is, heeft hij gevraagd of ze dan naar hem toe kan komen. Dus dat gaan we doen. Begin mei heeft ze een afspraak in het OLVG om een CT scan van haar nek te laten maken.
Het betekent ook dat Ruby nu meer tijd heeft voor hulp bij de ontwenningsverschijnselen. Daarom zijn we gisteren naar een kliniek in Duitsland gereden om haar via infuus te helpen met ontgiften en haar lichaam ook te ondersteunen met opbouwende stoffen. De natuurgeneeskundig arts wilde eerst een uitgebreid bloed-, urine-, en ontlastingonderzoek laten doen zodat hij een goed beeld heeft van de huidige stand van zaken. Zodra de uitslagen er zijn neemt hij contact met haar op om een behandelprotocol door te spreken.
To be continued…..