Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Help mee Ruby’s leven te redden

English version

Ruby Mavis Pearl Alladin is pas 25 jaar oud en al bijna 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!

Na 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby het Ehlers Danlos syndroom heeft. In combinatie met ME/CVS, chronisch vermoeidheidsyndroom, heeft het hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt. Haar lichaam maakt te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Hier door raakt de hersenstam bekneld en ontstaat er neurologische schade en een scala aan neurologische klachten. Deze aandoening is progressief. Haar situatie verergert dan ook met de dag.

Helaas is hoge nekwervelinstabiliteit (Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit) in Nederland, mede door de onderliggende zeldzame aandoening, nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en dus wordt ze niet behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandelingen in het buitenland, waar er wel hulp is, niet worden vergoed en we alles zelf moeten betalen.

De enige kans op een ‘normaal’ leven, is een ingrijpende operatie waarbij de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen. Zonder deze operatie zal Ruby een langzame en pijnlijke dood sterven.

Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoening met succes kunnen opereren. Een daarvan zit in het Medisch Centrum Teknon in Barcelona. Hij heeft Ruby eind 2019 uitgebreid onderzocht en aan de hand van zittende MRI’s, CT scans en een CINE radiologie de definitieve diagnose vastgesteld. Volgens hem was ze een goede kandidaat voor de operatie en kon ze op 23 maart 2020 worden geopereerd.

Helaas ging half maart heel Europa in lockdown en werd de operatie uitgesteld. Begin juli zijn we afgereisd naar Barcelona en heeft Ruby alle pre-op testen gedaan. Een dag voor opname wilde de neurochirurg haar ineens, zonder duidelijke opgaaf van reden, niet meer opereren. Wij zijn daardoor noodgedwongen aangewezen op de enige andere optie; een operatie door één van de 3 neurochirurgen in Amerika. Dat is beduidend duurder dan in Barcelona. Mede omdat we langer in Amerika moeten verblijven in verband met nazorg.

Wat de werkelijke kosten precies zijn weten we op dit moment nog niet. We hadden ruim € 85.000,- nodig voor operatie, onkosten en nazorg in Barcelona. Dankzij onzettend veel lieve mensen hadden we dat bedrag snel bij elkaar. Maar dat is niet genoeg voor de operatie en verblijf in Amerika. Schatting is dat we meer dan een ton nodig zullen hebben. Zodra we het precieze bedrag weten zullen we dat uiteraard direct vermelden!

TOTALE KOSTEN +/- € 100.000,-

Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.

HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.

Bij voorbaat enorm veel dank!

Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏

Rolien en Ruby

Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228

T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Update nr.2

De 2 video consulten die we in september zouden hebben zijn door de artsen verschoven naar oktober. We hebben 1 teleurstellend consult gehad met een arts die ons vertelde dat hij, vanwege verzekeringsregels geen patiënten met CCI/AAI meer mag opereren, en dat er in Europa inderdaad maar 1 neurochirurg is die dat wel doet.

De 4e arts waar we contact mee hadden gezocht voor een second opinion, stuurde een lange vriendelijke mail, dat hij Ruby heel graag wil behandelen maar dat dat alleen kan als ze fysiek aanwezig is in de staat waar hij werkt. Zelfs voor een video consult met hem moet ze in Amerika zijn. Dat vonden we een beetje te ver gaan om helemaal naar Amerika te reizen voor een consult. Wat erg jammer is want deze arts stond hoog op haar verlanglijstje vanwege de positieve resultaten bij andere patiënten. Ook hij valt af.

Ruby zit door dit alles nog steeds in hetzelfde schuitje als de afgelopen 12 jaar. Het enige verschil is dat we weten wat de oorzaak van al haar klachten is. Maar het is nog steeds wachten, wachten, wachten. Zonder hulp en zonder behandeling, en voorlopig ook zonder enig toekomstperspectief. Ontzettend frustrerend!

Ook de (wereldwijde) maatregelen hebben haar situatie verergerd, want als er half maart geen lockdown was geweest, dan was ze gewoon op 23 maart geopereerd en had haar leven er nu al heel anders uitgezien. Dan had ze een kans gehad op een zelfstandig en onafhankelijk leven. Iets dat we allebei heel graag willen. Wat het nog moeilijker maakt is dat andere patiënten ondertussen wel geopereerd zijn en Ruby door de idiote ongefundeerde beslissing van een wispelturige arts, nu langer ziek en geïsoleerd moet leven, meer schade oploopt en de operatie en herstel daar door moeilijker worden.

De enige hoop die we nu nog hebben is dat één van de artsen die we in oktober via Zoom spreken, haar wil opereren en dat we dan genoeg geld hebben om dit te kunnen betalen. We hadden jullie graag beter nieuws verteld, maar het is niet anders.

Fijne dag 🙏

Facebook post 2 oktober 2020

Foto: @yasmijntanphotography

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Update

Update over Ruby ❤

We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde.

Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten nemen toe waardoor ze weer hele dagen in bed ligt.

In de afgelopen weken hebben we 4 artsen benaderd voor een second opinion. Dat heeft geresulteerd in video consult afspraken met 2 neurochirurgen die naar aanleiding van alle scans en medische informatie positief reageerden. De andere neurochirurgen zijn tot en met eind augustus op vakantie dus dat wachten we nog even af.

We nemen geen enkel risico en willen zoveel mogelijk informatie en input van minimaal 3 top neurochirurgen zodat ze daarna een keuze kan maken door wie ze geopereerd wil worden. We hopen dat dat dit jaar nog kan gebeuren en weten dat er een ander kostenplaatje aan vast zal hangen. Hoe we dat gaan oplossen zien we dan wel. First things first.

Er is ook goed nieuws. Na lang zoeken hebben we een nieuwe huisarts gevonden die heel goed meewerkt. Ruby is sinds 4 weken vitamine B12 aan het prikken en ze heeft een Kyleena spiraal laten plaatsen in de hoop dat ze minder last zal hebben van de ernstige menstruatie klachten die haar maandelijks zeker 14 dagen dwars zitten. Dat gaat tot nu toe redelijk goed. Haar lichaam moet er wel aan wennen maar hopelijk zal het vooral de ernstige pijnklachten verlichten waardoor ze minder zware pijnmedicatie hoeft te gebruiken en daardoor energie overhoudt.

We hebben dus niet stil gezeten maar door C-19 en de zomervakantie gaat alles veel langzamer dan normaal.

Het zal dus nog wel even duren voor Ruby geopereerd kan worden en ze kan uitvliegen als de mooie vlinder die ze is.

Fijne dag 🙏

Facebook post 24 augustus 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Kapper

Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen.

Dat was hard nodig! Ruby’s haar was erg lang geworden. Arme Ellen moest met haar zwangere buik zelfs op haar knieën om er bij te kunnen.

Ze heeft zo snel mogelijk gewerkt maar Ruby zat uiteindelijk toch te lang rechtop zonder nekkraag waardoor ze daarna uren lang ernstige klachten had. Maar dat had ze er voor over want ze heeft nu weer een normale coupe en dat is haar veel waard. Meisjes blijven meisjes 😎

Na de enorme tegenslag in Barcelona is ze langzaam weer aan het opkrabbelen. Ze heeft sinds een paar maanden een nieuwe huisarts die erg meedenkt en behulpzaam is. Dat is behoorlijk wennen want dat is de laatste jaren wel eens anders geweest.

Afgelopen vrijdag is ze begonnen met een kuur B12 injecties voor meer energie. Ook gebruikt ze al een maand nieuwe supplementen die lijken aan te slaan want ze voelt zich over het algemeen iets energieker en we hebben sinds we thuis zijn al een paar keer een (korte) wandeling gemaakt. Haar slaappatroon is ook verbeterd dus al met al zijn er ook wat kleine positieve veranderingen.

Ondertussen hebben we bij 3 buitenlandse neurochirurgen een second opinion aangevraagd. Dat was veel werk maar we willen na het drama in Barcelona geen enkel risico meer nemen. Het zal wel even duren voor we antwoord krijgen maar we zijn erg benieuwd naar wat zij van haar scans en medische gegevens zeggen. En wat ze adviseren te doen.

Dan kan Ruby straks hopelijk een keuze maken waar en door wie ze wil worden behandeld. Dat is hard nodig want ze krijgt steeds meer pijn in haar nek ter hoogte van de instabiliteit.

Super bedankt voor alle steun en donaties die nog steeds binnen komen.

Het helpt enorm te weten dat we er niet alleen voor staan.

Heel veel dank daarvoor 🙏❤🙏

Wij blijven jullie zoveel mogelijk op de hoogte houden.

Facebook post 2 augustus 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Adios

Zondag 5 juli.

Vandaag 3 weken geleden.

De dag dat Ruby opgenomen zou worden in het Teknon Medical Center in Barcelona ter voorbereiding op de operatie die de volgende ochtend om 8 uur zou beginnen.

Hoe anders zou het lopen.

Nadat Ruby bijna alle preop testen had gedaan zei de chirurg op vrijdag plotseling dat hij haar niet meer wilde opereren. Nu niet en nooit niet. De reden waarom was erg onduidelijk en zeker niet medisch. Integendeel. Uit één van de onderzoeken, de MRV, bleek dat Ruby’s halsader aan de linkerzijde van haar nek ernstig bekneld wordt waardoor de bloedstroom sterk is verminderd. Dit is een gevolg van CCI. Ze heeft daar steeds meer last van. Het doet pijn en ze voelt dat ze vaker wegzakt. Als ze niet wordt geopereerd zal de beknelling toenemen.

De arts blijft achter zijn diagnose staan en vindt dat ze geopereerd moet worden maar hij wil het niet doen. We weten nog steeds de reden niet. De enige mogelijkheid die we nog hebben is om naar Amerika te gaan. Daar zijn 2 of 3 neurochirurgen die deze aandoeningen goed kennen en kunnen behandelen. We zijn bezig om 2nd opinions aan te vragen. Daarna weten we meer over opties en kosten.

De afgelopen 3 weken waren erg zwaar. Wij hebben in de laatste 12 jaar al veel meegemaakt maar dit spande de kroon. In plaats dat Ruby’s situatie zou verbeteren, werd het slechter. Ik wil niet zielig doen, want dat zijn we niet, maar dit was een traumatische ervaring die ons allebei jaren terug in de tijd heeft gebracht. Wéér 8 maanden van haar leven verspild met wachten en toeleven naar een behandeling.

Ondertussen tikt de tijd maar door….

We hebben (bijna) al het geld teruggekregen en er staat hopelijk voldoende op de rekening voor de volgende stap. Want dat ze behandeld moet worden is zo klaar als een klontje. Nu nog een arts vinden die zich aan zijn afspraken houdt.

Heel veel dank voor alle steun en donaties die gelukkig nog steeds binnen komen. Zonder jullie zouden we dit nooit vol kunnen houden 🙏❤🙏❤🙏

Facebook post 26 juli 2020

156156131 opmerkingen8 keer gedeeldLeukOpmerking plaatsenDelen

ericht promoten

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Testen, testen, testen

Toen ik Ruby vanochtend wakker maakte voelde ze zich nog steeds alsof er een bus over haar heen had gereden, maar ze had gelukkig wel een paar uurtjes geslapen. We hadden een paar afspraken achter elkaar en onze steun en toeverlaat, de lieve Zweedse Petra, stond ons al op te wachten.

Eerst een uur lang diverse testen gedaan bij de oogarts die erg rustig en lief was. Ondanks dat Ruby veel symptomen heeft zoals dubbel en wazig zien, soms dingen of mensen pas ziet als ze al voor haar neus staan, geen diepte en afstand kan inschatten, soms blind is aan 1 oog, is er lichamelijk niets aan de hand en zien haar irissen en netvlies er gezond uit. Dat betekent dat alle symptomen een neurologische oorzaak hebben en door de aandoening in haar nek komen.

Nadat we de dokter hadden laten blozen door haar complimenten te geven over haar mooie uiterlijk, kwam Petra ons halen om naar neurochirurg dr Perez te gaan voor een consult. Ook daar werden we blij verrast. dr Perez is de Spaanse versie van Clark Kent dus dat was heel aangenaam. Hij heeft haar hele dossier met ons doorgenomen en was erg hoopvol over de te verwachten resultaten en herstel. Ook zal hij straks iedere avond bij Ruby langskomen om te checken hoe het met haar gaat.

In de pauze hebben we even van het warme weer genoten, daarna naar de psycholoog. Zij is onderdeel van het team en zal Ruby bijstaan waar ze kan. In de tussentijd werd er bij mij een PCR test afgenomen. Toen naar huis met de taxi en nadat we waren uitgestapt en ik met de rolstoel naar de overkant jogte, ben ik uitgegleden en keihard op de grond gevallen. In mijn val trok ik de rolstoel mee naar beneden waardoor Ruby achterover viel. Gelukkig kon ik haar nog net opvangen voor ze de grond raakte maar ze maakte wel een smakker. Ze had de nekbrace om anders was het slecht afgelopen.

Na de 1e schrik en pijn viel het gelukkig allemaal mee en is ze gaan slapen om uit te rusten. Morgen laatste dag met pre-op onderzoeken 🙌

Facebook post 2 juli 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Zware dag

Vandaag was een zware dag. Eigenlijk moet Ruby straks nog voor een gesprek naar dr Gilete maar haar lichaam is gecrasht. Ze is compleet verstijfd en kan niet op haar benen staan van de pijn. Ook is ze extreem duizelig en misselijk door migraine. Kortom; totaal uitgeput.

Geen wonder na 3 nachten en dagen niet hebben kunnen slapen maar wel heel veel moeten doen en ook veel stress hebben ervaren. Ze is alle dagen ver over haar grenzen gegaan en nu zegt haar lichaam STOP. Afspraak of niet. STOP! 🚫

Het zorg appartement waar we sinds gisteren logeren staat langs de Via Augusta. Zeg maar de Weesperstraat in Amsterdam. Maar dan drukker. Veel lawaai dus waardoor ze niet kon slapen. Haar lichaam ging door de stress vannacht alle kanten op. Ze heeft urenlang last gehad van spasmes.

Vanochtend was ze helemaal niet lekker maar er stonden veel onderzoeken gepland. Bloed- en urine, corona test (PCR), ECG, CAT scan en long foto’s. Assistente Petra stond klaar en is al die tijd bij haar gebleven. Heel lief 🙏

Daarna naar het Guirado Instituut waar een MRV gemaakt moest worden. Magnetic Resonance Venography. Hierbij wordt mbv magnetisch veld gedetailleerde foto’s van de bloedvaten gemaakt. Dr Gilete gebruikt deze foto’s tijdens de operatie. Je gaat helemaal vastgepind met je hoofd tussen steunen 40min in een smalle tunnel waar je doodstil moet liggen terwijl het apparaat helse herrie maakt.

Ruby haar lichaam reageerde op de herrie met schokken en ongecontroleerde bewegingen, maar ze zat vast waardoor het erg pijnlijk was. Ook kreeg ze een migraine aanval door het lawaai van de machine en moest bijna overgeven en verloor het gevoel in haar benen. Petra is naast haar gaan staan en heeft haar been vastgehouden zodat ze niet zo alleen was. Het gebeurt niet vaak dat dat nodig is. Maar ze heeft het volgehouden dus ik ben weer apetrots op haar ❤

Zoals je ziet op de foto in de speciale taxi waar ze met stoel en al naar binnen werd gereden, zijn mondmaskers hier overal ‘verplicht’. Je komt geen taxi of gebouw binnen zonder een mondmasker. In de supermarkt liggen zelfs plastic handschoenen die je moet aantrekken voor je boodschappen mag doen. En natuurlijk overal strepen op de grond om je een bepaalde kant uit te dwingen. Heel bizar en totaal anders dan bij ons.

Ruby probeert nu te slapen om uit te rusten voor morgen. Dan heeft ze 2 afspraken. Hopelijk kan de afspraak met dr Gilete verzet worden.

Fijne avond!

Facebook post 1 juli 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Yesterday

…. Ruby wacht in de slurf tot we het vliegtuig in kunnen. Gelukkig wisten we toen nog niet wat een vreselijke nacht en daarop volgende dag ons te wachten stond 😣

Waarom het altijd moet tegen zitten terwijl je denkt het goed geregeld te hebben 🤔

Facebook post 30 juni 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Here we go

✈

De reis ging wonderbaarlijk goed. Het was erg druk op Schiphol en de security check duurde lang. Het vliegtuig zat propvol maar de vlucht ging snel en goed. Op Barcelona Airport stond een aardige meneer klaar die ons met de rolstoel hielp en naar de taxi bracht. We waren gelukkig snel in het appartement.

Toen begon de ellende. Ik was mijn rugzak vergeten met eten en alle papieren voor Ruby’s operatie er in. Ik dacht dat ik hem in de taxi had laten liggen. Bleek dat de Guardia Civil hem had gevonden op het vliegveld en zij hadden naar het ziekenhuis gebeld.

Nadat ik boodschappen had gedaan zodat Ruby iets te eten had ben ik weer terug gegaan naar het vliegveld en heb daar eerst een uur lopen zoeken tot ik eindelijk het kantoor van de GC had gevonden en mijn tas terug had.Nu zijn we naar een ander appartement aan het zoeken omdat deze totaal niet voldoet aan de beschrijving of de corona hygiëne maatregelen.

Het appartement is niet rolstoel toegankelijk, zoals beloofd. De bedden zijn oud en hard, er is geen stop dus Ruby kan niet in bad, het is stoffig, vies, en erg gehorig. Ruby heeft de nacht doorgebracht op een 2-zitter en is compleet gebroken. Vanaf morgen gaat ze 3 zware dagen tegemoet met veel onderzoeken en gesprekken. Dat gaat zo niet lukken. Ik zit te wachten op een telefoontje van het verhuurbedrijf waar ik heb geklaagd hoe we dit gaan oplossen. Amy de assistente van dr Gilete helpt ons ook. Hopelijk vinden we vandaag iets anders.

Tot snel ❤

Facebook post 29 juni 2020

246246118 opmerkingen8 keer gedeeldLeukOpmerking plaatsenDelen

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Vriendin

Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben.

Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Crowdfunding is oneerlijk

Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te krijgen voor een operatie die ze 12 jaar geleden al had moeten ondergaan.

De 3 maanden uitstel door Corona vergen het uiterste van haar. Vooral de stress dat het geld er nog niet is wordt haar vaak te veel. Ze is heel sterk maar ik maak me steeds meer zorgen om haar en of dit allemaal nog wel goed zal komen.

Help haar alsjeblieft en doneer zodat ze geopereerd kan worden. Ze is mijn enige kind en ze betekent alles voor me 💕

We moeten nog een kleine 20K aan het ziekenhuis betalen voor de operatie die staat gepland in Juli. Langer uitstellen kan echt niet. De aandoening in haar nek heeft al veel schade veroorzaakt en ze heeft na al die jaren vechten en tegenslag steeds meer moeite om het vol te houden.

Alle kleine beetjes helpen! 🍀

Hou je van muziek?

Doneer dan via de pagina rap4ruby Dan ontvang je als dank voor jouw donatie gratis de mp3 van het speciaal voor Ruby gemaakte fantastische nummer ‘Safe Life’ cadeau ♫

Op deze pagina staat ook een link naar de exclusieve vinyl uitgave van het nummer met 5 bonustracks van andere artiesten. Alle opbrengsten gaan naar de stichting om Ruby’s operatie en herstel van te kunnen betalen 🙏

Heel erg veel dank! We waarderen alle hulp en iedere euro enorm.

Het kan haar leven redden ❤ ❤❤

Delen is ook heel lief 🙏

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather