Blog – Save Ruby's Life

Laatst geüpdatet: 4 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer 6 reacties

Help mee Ruby’s leven te redden

Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!

Na ruim 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby is geboren met zowel het Ehlers Danlos syndroom (erfelijke bindweefsel aandoening) als het Tethered Cord syndroom*.

*TCS is een aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan structuren onder in de rug waardoor het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. Dit heeft niet alleen scoliose tot gevolg maar ook veel neurologische klachten en mogelijke zenuwschade.

In combinatie met de ziekte van Lyme en ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom), heeft dit hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt en zit er teveel hersenvocht rond haar hersenen (Intracraniële Hypertensie). Ruby’s lichaam maakt van nature te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Ook zijn haar nekwervels klein en dun. De hoge nekwervels C1-C2 worden hierdoor in elkaar gedrukt en draaien van elkaar af, met als resultaat beknelling van hersenstam en halsader. Gevolg: een autonoom zenuwstelsel dat compleet in de war is wat een scala aan neurologische (pijn)klachten en hoogstwaarschijnlijk zenuwschade heeft veroorzaakt.

Helaas zijn hoge nekwervelinstabiliteit (Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit) en Tethered Cord syndroom in Nederland, alsmede de onderliggende zeldzame aandoening EDS, nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en ook niet worden behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandeling in het buitenland, waar er wel hulp is, niet wordt vergoed en we alles zelf moeten betalen.

De enige kans op een enigszins normaal en zelfstandig leven, zijn twee ingrijpende operaties waarbij niet alleen de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen, maar ook het ruggenmerg wordt losgemaakt van de onderste rugwervels. Zonder deze operaties heeft Ruby geen toekomstperspectief en is ze veroordeeld tot een pijnlijk en eenzaam leven in totale isolatie.

Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoeningen, oorzaken en gevolgen kennen en succesvol kunnen opereren. Een daarvan zit in Barcelona. Hij vond haar in november 2019 de perfecte kandidaat voor zijn operatie maar besloot in juli 2020, zonder duidelijke opgaaf van reden, er op het allerlaatste moment van af te zien. Dat was een enorme klap voor Ruby maar ze wil heel graag beter worden en weet dat de operaties haar enige optie zijn.

Nadat we bij 3 Amerikaanse neurochirurgen een second opinion hebben aangevraagd weten we nu dat er veel meer aan de hand is dan alleen de instabiele nekwervels. Dat deze aandoening slechts het gevolg is van de aangeboren aandoeningen. Dr. Henderson, de neurochirurg in Maryland aan de Oostkust van Amerika die haar gaat opereren, staat hoog aangeschreven. Hij heeft bijna 35 jaar ervaring en kennis met deze aandoeningen en wij vertrouwen volledig op zijn diagnose.

Helaas zijn de kosten torenhoog. Per operatie maar liefst € 85.000,-. Daarnaast nog de onkosten voor het vliegen per business class omdat Ruby niet langer dan 5 minuten rechtop kan zitten en dus liggend vervoerd moet worden. Dat bedraagt rond de € 7.000,- voor ons beiden. Voor het verblijf van minimaal 6 tot 10 weken reserveren we 10K, ook in verband met mogelijke quarantaine na aankomst. Tevens is er een buffer nodig voor evt. aanvullend onderzoek en voor de controle reis, 6 maanden later.

TOTALE KOSTEN +/- € 200.000,-

Tijdens de laatste crowdfunding hebben we dankzij heel veel lieve mensen, een kleine 90K opgehaald. Na reis, verblijf en ziekenhuis kosten Barcelona en alle second opinions is daar nog € 84.770,- van over . Dat betekent dat we nu nog ruim € 115.000,- bij elkaar moeten werven. Een ongelofelijk hoog bedrag maar het is de enige mogelijkheid voor Ruby om haar leven te kunnen oppakken en er nog iets van te maken. Dat gun ik haar meer dan ooit. Maar ik heb jouw hulp daarbij nodig!

Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.

HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.

Bij voorbaat enorm veel dank!

Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏

Rolien en Ruby

Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228

T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam

Geplaatst op: 14 april 2022 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Goed nieuws!

Vorige week heeft Ruby weer een Zoom consult gehad met Dr.Henderson. Ondanks dat ze nog steeds last heeft van de ontwenningsverschijnselen, wat hij helemaal niet raar vond, gaat het steeds beter met haar en was hij erg blij om dat te horen en zien.

Bijna alle klachten die werden veroorzaakt door de aandoeningen in haar nek, zijn verdwenen. Geen pijn meer in haar nek, hoofd, buik of andere delen van haar lichaam, geen heftige spasmen of stuiptrekkingen, geen last meer van licht en/of geluid (ze kan zonder zonnebril in de zon zitten), geen benauwd gevoel meer, geen slikproblemen, ze kan uren lezen, slaapt 8 uur nonstop en ze doet bijna dagelijks 30 – 45 minuten dansoefeningen. Het is niet iedere dag feest, maar het gaat echt stukken beter met haar.

Ook is ze een paar keer mee naar buiten geweest voor een lange wandeling waar ze erg van genoot. Lekker met haar blote voeten in het gras lopen en op haar rug naar de blauwe lucht staren zonder dat ze zich doodziek gaat voelen en 3 weken moet herstellen.

Volgende stap is nu, zodra ze geen last meer heeft van duizeligheid door de ontwenningsverschijnselen, om zelf dingen te gaan doen. Zoals wandelen, naar de winkels, met mensen afspreken en hopelijk ook weer danstrainingen volgen. Ook gaat ze trauma therapie volgen zodat ze de afgelopen 15 jaar kan gaan verwerken en om te leren omgaan met de medische PTSS, want daar heeft ze af en toe nog last van.

Omdat het lichamelijk zo goed met haar gaat, en ze helemaal geen pijn heeft in haar onderrug en benen, en ook de blaas- en plasproblemen verleden tijd zijn, heeft Dr.Henderson gezegd dat ze (voorlopig) niet hoeft te worden geopereerd. Hij gaat nu geen Tethered Cord release doen. De fusie/stabilisatie in haar nek heeft in haar geval de klachten van de TC dusdanig verminderd, dat hij een operatie nu niet nodig vindt. Wel raad hij aan om zo lang mogelijk haar hoofd zo recht mogelijk te houden, omdat ze ook in haar lagere nekwervels beschadigingen heeft en hij haar liever niet nog een keer wil opereren om ook die wervels te fuseren.

Dit was een hele opluchting voor Ruby want ze had er niet echt veel zin in om weer geopereerd te worden. Ze wil de afgelopen periode graag afsluiten zodat ze verder kan met haar leven als een gezond iemand, zonder aandoening(en).

Dat betekent dat wij dit jaar niet naar Amerika gaan. Hij vond het onzin dat ze zo’n lange vermoeiende reis moet maken alleen voor een controle consult en scans. Die kan ze ook in NL laten maken. Maar hij wil haar wel graag zien en omdat hij eind mei een paar dagen in Europa is, heeft hij gevraagd of ze dan naar hem toe kan komen. Dus dat gaan we doen. Begin mei heeft ze een afspraak in het OLVG om een CT scan van haar nek te laten maken.

Het betekent ook dat Ruby nu meer tijd heeft voor hulp bij de ontwenningsverschijnselen. Daarom zijn we gisteren naar een kliniek in Duitsland gereden om haar via infuus te helpen met ontgiften en haar lichaam ook te ondersteunen met opbouwende stoffen. De natuurgeneeskundig arts wilde eerst een uitgebreid bloed-, urine-, en ontlastingonderzoek laten doen zodat hij een goed beeld heeft van de huidige stand van zaken. Zodra de uitslagen er zijn neemt hij contact met haar op om een behandelprotocol door te spreken.

To be continued…..

Laatst geüpdatet: 2 maart 2022 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Negen maanden

Het is ruim 9 maanden geleden dat Ruby aan haar nek is geopereerd.

Het herstel gaat met heel veel ups en downs en is niet alle dagen even makkelijk. Maar ze merkt duidelijk veranderingen en verbeteringen. Sommige klein, andere iets groter.

Zoals je op de foto’s kunt zien geneest het litteken ontzettend goed. De verdikking is weg, het voelt plat aan en heeft bijna dezelfde kleur als haar huid. Ook heur haar is enorm gegroeid in de afgelopen 9 maanden. Dat is een goed teken!

Ze kan haar hoofd al iets meer bewegen en doet iedere dag braaf alle oefeningen om haar nekspieren sterk te houden. De pijn is nog niet helemaal weg maar wordt minder en minder.

Waar ze gedurende 3 maanden vreselijk mee heeft geworsteld is het afbouwen/afkicken van de Diazepam. Dat lukte pas na 2 pogingen definitief. Met ondersteuning van het ‘3-6-9 Liver Detox Protocol’ van Medical Medium waardoor haar lichaam alle gifstoffen sneller kon uitstoten.

Dat is gelukt. Ze is 5 kilo kwijt en sinds ruim 2 weken helemaal van de medicatie af! Een hele prestatie want het afkicken was echt een mega pittige klus.

Ze heeft nog steeds erg veel last van afkickverschijnselen (zie plaatje) maar de huisarts ondersteund haar met een tijdelijk alternatief om de heftige spierkrampen waar ze veel last van heeft, een beetje te dempen.

Door de bijwerkingen slaapt ze slechts 2 à 3 uur per dag waardoor ze totaal uitgeput is. Hopelijk zal dat binnen de komende dagen/weken verbeteren zodat ze energie heeft om weer naar buiten te kunnen. Want dat is ondertussen al een paar maanden geleden.

Over 2 weken heeft ze een consult met dr.Henderson en hoort ze wanneer ze terug moet komen voor controle en onderzoek. Dan weten we ook of en wanneer ze de 2e operatie moet ondergaan.

Keep you posted!

Facebook bericht 22 februari 2022

Laatst geüpdatet: 2 maart 2022 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Zes maanden

Vandaag is het 6 maanden geleden dat Ruby in Amerika is geopereerd.

Alhoewel het de afgelopen maanden soms leek alsof er geen eind aan zou komen, zo langzaam gaat het herstel en zoveel geduld moet ze hebben, haar leven begint er langzamerhand anders uit te zien. Veel klachten zijn verminderd en sommige zijn zelfs weg. Ze kan weer lezen (en soms ook niet), puzzelen, zingen, wandelen (vaker niet dan wel, maar het kan), ze doet dansoefeningen en ze kan een half uur met meerdere mensen in een kamer zitten en een gesprek voeren. Gaat de ene keer beter dan de andere, maar dat was voor de operatie allemaal ondenkbaar.

Ze heeft nu een aantal keer een zoom consult gehad met dr H. die haar heel goed begeleid en iedere keer weer zegt dat ze het supergoed doet. Omdat ze nog steeds zo uitgeput is, heeft ze een bloedonderzoek laten doen waaruit bleek dat haar Cortisol veel te laag is. B12 en vit D waren goed maar aan de lage kant. Daarom is ze weer B12 gaan injecteren en schreef de arts Cortisol voor. Dat laatste ging niet goed. Ze kan niet tegen medicatie en de bijwerkingen waren zo heftig dat ze daar mee is gestopt. Nu slikt ze een natuurlijk supplement en dat lijkt te helpen.

Afbouwen Diazepam is ze mee gestopt. Dat kostte haar teveel energie.

Ze is wel nog erg duizelig wat heel vervelend is omdat ze graag naar buiten wil om te wandelen. En dat lukt daardoor niet. De arts heeft gezegd dat ze moet gaan zwemmen om spierkracht in haar bovenlichaam op te bouwen. Dat wil ze heel graag maar ook dat kan niet vanwege de QR code, die ze niet heeft. Daar moeten we dus een oplossing voor zien te vinden.

Dit jaar gaan we niet meer naar de USA. Dat vond dr.H. veel te vermoeiend en ook niet echt nodig. Hij wil minimaal een jaar wachten voor de 2e operatie omdat de nekoperatie invloed heeft op de rest van de wervelkolom en dus ook de TCS. Opereren doet hij liever niet, dus hij wil even afwachten hoe zich dat ontwikkelt.

We gaan dus pas volgend jaar april/mei. Als het dan tenminste ‘kan’ en ‘mag’.

Ik zal af en toe een update delen zodat jullie op de hoogte blijven.

Facebook bericht 17 november 2021

Geplaatst op: 18 september 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Geduld

We zijn alweer een maand verder en het thema van de afgelopen weken was, GEDULD. Dat is eerlijk gezegd een beetje op na jaren vechten, ook omdat het herstel erg langzaam gaat.

Het lijkt wel alsof alles stilstaat. Er zijn nog steeds verbeteringen maar ze zijn klein en Ruby zou zo heel graag grote stappen willen maken zodat ze echt verder kan met haar leven. Het is dus veel mediteren en blijven ademhalen. Dan komt dat moment vanzelf

Ze is nog steeds de medicatie aan het afbouwen en dat gaat tergend langzaam door de afkick verschijnselen. Ze merkt dat ze er verder niet heel veel bij kan hebben en heeft besloten dat dat nu het belangrijkste is. Onder de bijwerkingen voelt haar lichaam gezond en sterk en ze hoopt dat ze zich steeds beter zal gaan voelen zodra ze minder slikt en er ook minder vergif in haar lichaam zit.

Eind volgende week heeft ze weer een Zoom consult met Dr.Henderson en hoort ze meer over haar 6 maanden controle waarvoor ze in principe naar de USA moet. Daar heeft ze nu niet erg veel zin in, maar het is pas in November dus wie weet.

Zeer binnenkort komt eindelijk de EP uit met de speciaal voor Ruby geschreven song ‘SAFE LIFE’ plus nog 5 andere bonustracks. Alle geheel belangeloos opgenomen voor onze crowdfunding. Zodra we een datum hebben voor de release dan zal ik jullie dat meteen laten weten. Je kunt deze hier bestellen, mocht je dat nog niet gedaan hebben

Tot snel!

Laatst geüpdatet: 2 maart 2022 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Drie maanden

Vandaag is het 3 maanden geleden dat Ruby is geopereerd. Gisteravond had ze haar 2e post-op Zoom consult met Dr.Henderson. Voor dit consult had ze vorige week via de huisarts, een CT-scan laten maken in het OLVG zodat hij kan zien of de fusie goed geneest.

Gelukkig is dat zo. Hij was zelfs zeer tevreden over de resultaten tot nu toe en zei dat Ruby wederom al zijn verwachtingen overtrof. Het ziet er prachtig uit en zit precies zoals het moet (zie beeld). Hij ging er helemaal van glimmen, zo trots was ie op haar

Ruby heeft de afgelopen weken wel erg geworsteld met extreme uitputting waardoor ze weinig kon doen. Ook daar werd hij vreemd genoeg blij van omdat hij zei dat dat betekent dat haar lichaam aan het genezen is. Ze moest niet vergeten waar ze de afgelopen 12 jaar doorheen is gegaan en dat haar lichaam daardoor getraumatiseerd is. Het krijgt nu eindelijk de kans om tot rust te komen en te herstellen en dat kost veel tijd en energie.

Dat vindt ze moeilijk want ze wil heel graag verder met haar leven. Zeker nu ze fysiek meer ‘kan’, alhoewel dat de laatste weken door de vermoeidheid een stuk minder was. Het afbouwen van de diazepam lukte niet omdat de spasmen toenamen zodra ze op een bepaalde hoeveelheid mg kwam. En dat beangstigde haar omdat ze niet wil dat de fusie losschiet, wat helemaal niet kan maar als dat één keer in haar hoofd zit gaat dat er niet meer uit.

Dr.H. zei dat de spasmen, die nu alleen nog in haar schouders, nek en gezicht zitten, waarschijnlijk door teveel adrenaline komen en heeft een recept gestuurd voor een medicijn dat de opname van adrenaline blokkeert en iets om haar spieren te helpen ontspannen. Hopelijk kan ze daarmee van de diazepam af en als ze dan meer kan bewegen, hoeft ze die blokkers op den duur ook niet meer.

Ze heeft door de uitputting even alle apps van haar telefoon verwijderd zodat ze zich volledig op zichzelf en haar herstel kan focussen. Contact met anderen vond ze superfijn maar het kostte haar ook erg veel energie. Hopelijk kan ze dat straks weer oppakken.Over een paar weken spreekt ze Dr.H. weer om te evalueren hoe het met de nieuwe meds gaat.

Fijne dag!

Het bruine materiaal dat tussen de fusie zit is vermalen bot (Bone graft) dat Dr.Henderson daar heeft geplaatst voor meer stevigheid. Hij vond dat zelf heel mooi om te zien 🙂

Laatst geüpdatet: 19 juli 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Tien weken

Het is vandaag 10 weken geleden dat Ruby is geopereerd. En het gaat steeds beter met haar.

De wond geneest goed en ze doet iedere dag braaf diverse oefeningen om haar spierkracht en uithoudingsvermogen te vergroten. Ook wandelen we dagelijks. Samen met Blue. Dat begon met 15 minuten en hebben we nu al uitgebouwd tot 1,5 uur. Ze experimenteert met licht en geluid en merkt dat ze ook buiten kan zijn zonder zonnebril en oordopjes. Die heeft ze eigenlijk niet meer nodig. En ze loopt al weken zonder ondersteuning en het tempo is behoorlijk omhoog gegaan

Natuurlijk rust ze ook nog veel. Ze ligt een groot deel van de dag in bed met de gordijnen open en leest, schrijft, mediteert, zingt of praat met vrienden en vriendinnen. Want ook dat heeft ze weer opgepakt.

Vorige week is ze bij de huisarts geweest omdat ze de pijnmedicatie wil afbouwen die ze al 3 jaar slikt tegen de heftige spasmen en hartkloppingen. Deze zijn beide zo goed als verdwenen en ze heeft sterk het gevoel dat ze het niet meer nodig heeft. Maar ze kan er niet zo maar mee stoppen. Dat moet ze voorzichtig afbouwen. Deze huisarts is erg betrokken en ondersteunt haar bij haar herstel en dat is super fijn want dat is jarenlang heel anders geweest.

Nu ze minder medicatie slikt, wat wel even ontgiftingsverschijnselen veroorzaakte, voelt ze zich beter. Gelukkig nemen de klachten niet toe dus haar gevoel was juist. Het zal nog wel wat tijd in beslag nemen maar stapje voor stapje krijgt ze steeds meer grip op haar nieuwe leven. Hopelijk krijgt ze binnenkort een normaler slaapritme en kan ze in de komende weken met mij mee naar de sportschool om daar samen aan haar lichamelijke herstel te werken. En kan ze ook weer bezoek ontvangen want daar heeft ze naast alles wat ze doet nu helaas niet genoeg energie voor.

Over 4 weken heeft ze een video consult met Dr.Henderson. Wij zijn heel benieuwd wat hij dan gaat zeggen.

Fijne dag

Laatst geüpdatet: 30 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Bone growth stimulator

Gisteren heb ik een post gedeeld met foto’s van Ruby’s nek en de progressie die ze in de afgelopen zes weken heeft gemaakt. Het gaat wonderwel snel en goed. Niet alleen haar gehele genezing maar ook het litteken ziet er goed uit.

Dit heeft volgens ons te maken met een aantal zaken waarbij een fantastisch apparaat een grote rol speelt, waar we andere CCI/AAI/fusie patiënten nog niet over hebben horen praten. Het is een verplicht onderdeel van de behandeling van Dr.Henderson, en wij zijn er heel erg blij mee want het is een fantastisch apparaat! Hij raadt dit ook aan omdat hij na het plaatsen van de fusie stamcellen inspuit die hij even daarvoor uit Ruby’s ruggenmerg heeft gehaald. Dit doet hij om de botcellen extra te stimuleren om te groeien en steviger te worden. Het skelet van EDS patiënten is vaak dunner en zwakker en ze hebben daarom iets meer hulp nodig na een dergelijke operatie.

Het apparaat waar ik het over heb heet de DJO Spinalogic Bone Growth Stimulator. Het stimuleert via electromagnetische straling de natuurlijke botgroei op de plek in Ruby’s nek waar de fusie zit, waardoor deze sneller geneest en extra stevig en sterk wordt.

Ze gebruikt de stimulator iedere dag, ongeveer op hetzelfde moment, om de 24 uur. De reden hier voor is dat botcellen zich iedere 24 uur opnieuw delen en vermeerderen/vernieuwen. Zo maakt het apparaat gebruik van het natuurlijke ritme van genezing. De stimulator werkt op batterijen die na 270 dagen allemaal leeg zijn. Dan hoeft ze het niet meer te gebruiken en kan het de prullebak in.

Het is superhandig en pijnvrij in gebruik. Ze legt het onder haar kussen waar ze op ligt en zet het aan. Ze merkt er helemaal niets van. Behalve dat als ze pijn in haar nek heeft, deze weggaat terwijl ze het apparaat gebruikt.

De stimulator is ontworpen om alle wervelkolom blessures/gebreken te ondersteunen tijdens genezing. Er zit een band aan vast waardoor je deze makkelijk aan je lichaam vastmaakt en we hebben van topsporters gehoord dat zij het vaak met veel succes gebruiken als ze een operatie hebben moeten ondergaan of een botbreuk hebben opgelopen. Maakt niet uit waar in het lichaam.

Wij hebben het apparaat moeten kopen voor rond de € 1.200,- maar in Amerika krijg je het vergoed via de zorgverzekering.

Het is zeer de moeite waard om dit uit te zoeken. Het is misschien wel het ontbrekende puzzelstukje in jouw genezing!

Voor meer informatie kun je contact opnemen met DJO Global

*Disclaimer: wij verdienen geen geld aan mogelijke verkopen

Geplaatst op: 29 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Zes weken

Gisteren was het 6 weken geleden dat Ruby is geopereerd en wat is het snel gegaan! Zoals je kunt zien geneest de wond goed. Ze draagt geen nekkraag meer want dat deed pijn en irriteerde het litteken. Ze heeft hem in principe overdag ook niet nodig tenzij we met de auto weg moeten maar daar is nog geen sprake van geweest.

Er is enorm veel veranderd na de operatie en de afgelopen weken waren zeer intensief. Omdat ze nu veel meer kan, doet ze ook veel meer en dat is wennen. Zowel lichamelijk als mentaal.

Ze heeft een aantal vaste taken die ze iedere dag doet zoals wat voorzichtige oefeningen om haar nek en schouders een beetje los te maken want dat zit goed vast. Dat mag van de arts dus dat doet ze dan ook. Daarna doet ze krachtoefeningen voor haar benen en probeert ze iedere dag minimaal 30 minuten te wandelen. Dat lukt niet altijd omdat ze ook dagen heeft dat ze te moe is en helemaal niets doet. Ze leest, mediteert en doet zang oefeningen voor haar stem omdat ze heel graag weer wil kunnen zingen. Dit was voor de operatie allemaal onmogelijk.

Verder kan ze veel beter tegen licht en geluid, de duizeligheid is stukken minder, ze heeft bijna geen pijn meer in haar lichaam, ze slaapt beter en op normale tijden, haar handen trillen niet meer en ze voelt haar energie langzaam terugkomen.

Dit lijken misschien kleine veranderingen, voor Ruby zijn het grote en belangrijke stappen waarvan ze enorm geniet. Vorige week is ze zelfs helemaal alleen naar buiten gegaan om een stukje te wandelen. Een gigantische overwinning!

Ze is er nog lang niet want ze wil net als iedereen haar dromen kunnen waarmaken en zelfstandig door het leven kunnen gaan. Daar is nu nog geen sprake van. Maar het is een heel goed begin en geeft hoop voor de toekomst 🙏

Bedankt dat je ons volgt en steunt! Heel fijn als je onze berichten deelt zodat anderen die met dezelfde problemen worstelen kunnen zien dat er een oplossing is en hier moed en hoop uit kunnen putten om door te blijven gaan ❤❤❤

Fijne dag!

Laatst geüpdatet: 21 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer 2 reacties

Vijf weken

Het is alweer 5 weken geleden dat Ruby werd geopereerd en de tijd is omgevlogen! Het lijkt al veel langer geleden. Het gaat allemaal zo ontzettend snel 🗼

Deze foto is van vorige week toen het nog mooi weer was en ze twee keer mee naar buiten is geweest om een stukje te wandelen. Het is de bedoeling dat ze dat iedere dag doet maar door jetlag en het niet kunnen slapen door de warmte, liep het iets anders. Maar flexibiliteit is onze tweede naam dus wij passen ons aan en pakken het schema weer op zodra dat kan 👍💪

Een van de dingen die Ruby zich heeft voorgenomen om een ander leven voor zichzelf op te bouwen, is om iedere keer dat ze mee naar buiten gaat, zichzelf mooi aan te kleden. Waarvan akte 😎

Ze wil geen ‘zieke’ kleren meer aan. Kleding die haar herinnerd aan de periode dat ze erg ziek was. Ze heeft de meeste zieke kleding achtergelaten in Amerika en ze verheugt zich enorm op de dag dat ze alle vier de nekkragen ritueel kan verbranden zodat ze deze nare periode achter zich kan laten en het als benzine kan gebruiken voor een betere toekomst 🔥

Behalve zichzelf mooi aankleden gaat ze zich ook weer opmaken. Dat kon ze jarenlang niet doen omdat haar hand teveel trilde en ze niet in het licht kon kijken. Dat is veranderd. Haar hand is heel steady en ze verdraagt gelukkig ook weer normaal daglicht. Kleine veranderingen maar voor Ruby een grote impact 😃

Ze is nog wel erg vermoeid maar dat zal ook te maken hebben met jetlag, de warmte en het weer wennen aan het leven tussen studenten in een extreem gehorig huis. Hopelijk krijgt ze in de komende weken meer energie zodat ze langzamerhand meer kan gaan doen.

Dank voor het blijven volgen en ook voor de donaties die nog steeds binnen komen. Heel erg fijn 🙏🙏🙏

Tot we meer zekerheid en een datum hebben voor de 2e operatie, zal ik niet actief crowdfunden maar ik blijf jullie op de hoogte houden van Ruby’s vorderingen.

Nogmaals dank en tot snel ❤❤❤

Laatst geüpdatet: 14 juni 2021 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter

Weer Thuis

Wij zijn weer thuis!

Na twee maanden Amerika, veel onderzoeken, consulten, wandelingen, boodschappen doen bij Wholefoods (ga ik missen!), koken in de magnetron (ga ik niet missen), rondrijden in een SUV (ga ik zeker weten missen) en logeren in een hotel (gaan we niet missen) en natuurlijk het aller-, allerbelangrijkste; Ruby’s operatie, zijn we weer thuis.

Opa en oma hadden boodschappen gedaan, bloemen neergezet en Ruby’s bed versierd. Dat was een heel leuke verrassing om 7.30 uur ’s ochtends

De reis ging erg snel. Business class van de KLM is echt heel fijn. De dames en heren hebben ons weer goed verzorgd en we arriveerden zelfs een half uur te vroeg. We vlogen ’s nachts wat heel fijn was in verband met jetlag waar ik gelukkig helemaal geen last van heb. Ruby is natuurlijk compleet uitgeput maar ze voelt zich verder goed.

Aangezien wij de enigen waren die in Amsterdam uitstapten stonden onze koffers al op de band en konden we meteen door. Hele gekke ervaring! Beetje jammer dat de Amerikaanse douane mijn koffer had opengebroken, God mag weten waarom, en de rits niet goed had dicht gedaan. Gelukkig was er niets uitgehaald of uitgevallen, maar het slot is nu wel kapot. Er lag een briefje in met excuses en dat ik de schade niet bij hen kon verhalen. Bedankt!

Het is fijn om weer thuis te zijn. Vooral om onze hond weer te zien. Die ben ik meteen gaan ophalen. Ruby begint nu met revalideren. We hebben een schema gemaakt en ze gaat langzamerhand iets meer doen waaronder iedere dag een stukje wandelen en dat steeds langer en verder. Ook mag ze voorzichtig beginnen met isometrische oefeningen en hoeft ze niet meer met de nekkraag te slapen. Maar dat vindt ze nog eng dus die houdt ze voorlopig nog even om.

Half augustus heeft ze een zoom consult met Dr.Henderson en als ze vragen heeft mag ze hem een berichtje sturen op zijn telefoon. De huisarts is ook volledig op de hoogte en helpt waar hij kan (het is een wonder!).

Ik zal jullie op de hoogte blijven houden van haar herstel en vorderingen.

Fijne dag!