Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Help mee Ruby’s leven te redden

English version

Ruby Mavis Pearl Alladin is pas 25 jaar oud en al 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!

Na 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby is geboren met zowel het Ehlers Danlos syndroom (erfelijke bindweefsel aandoening) als het Tethered Cord syndroom*.

*TCS is een aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan structuren onder in de rug waardoor het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. Dit heeft niet alleen scoliose tot gevolg maar ook veel neurologische klachten en mogelijke zenuwschade.

In combinatie met de ziekte van Lyme en ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom), heeft dit hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt en zit er teveel hersenvocht rond haar hersenen (Intracraniële Hypertensie). Ruby’s lichaam maakt van nature te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Ook zijn haar nekwervels klein en dun. De hoge nekwervels C0-C2 worden hier door in elkaar gedrukt, met als resultaat beknelling van hersenstam en halsader. Gevolg: een autonoom zenuwstelsel dat compleet in de war is wat een scala aan neurologische (pijn)klachten en hoogstwaarschijnlijk zenuwschade heeft veroorzaakt.

Helaas zijn hoge nekwervelinstabiliteit (Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit) en Tethered Cord syndroom in Nederland, alsmede de onderliggende zeldzame aandoening EDS, nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en ook niet worden behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandeling in het buitenland, waar er wel hulp is, niet wordt vergoed en we alles zelf moeten betalen.

De enige kans op een enigszins normaal en zelfstandig leven, zijn twee ingrijpende operaties waarbij niet alleen de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen, maar ook het ruggenmerg wordt losgemaakt van de onderste rugwervels. Zonder deze operaties heeft Ruby geen toekomstperspectief en is ze veroordeeld tot een pijnlijk en eenzaam leven in totale isolatie.

Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoeningen, oorzaken en gevolgen kennen en succesvol kunnen opereren. Een daarvan zit in Barcelona. Hij vond haar in november 2019 de perfecte kandidaat voor zijn operatie maar besloot in juli 2020, zonder duidelijke opgaaf van reden, er op het allerlaatste moment van af te zien. Dat was een enorme klap voor Ruby maar ze wil heel graag beter worden en weet dat de operaties haar enige optie zijn.

Nadat we bij 3 Amerikaanse neurochirurgen een second opinion hebben aangevraagd weten we nu dat er veel meer aan de hand is dan alleen de instabiele nekwervels. Dat deze aandoening slechts het gevolg is van de aangeboren aandoeningen. De neurochirurg aan de Oostkust van Amerika die haar gaat opereren staat hoog aangeschreven. Hij heeft bijna 35 jaar ervaring en kennis met deze aandoeningen en wij vertrouwen volledig op zijn diagnose.

Helaas zijn de kosten torenhoog. Per operatie maar liefst € 85.000,-. Daarnaast nog de onkosten voor het vliegen per business class omdat Ruby niet langer dan 5 minuten rechtop kan zitten en dus liggend vervoerd moet worden. Dat bedraagt rond de € 7.000,- voor ons beiden. Voor het verblijf van minimaal 6 tot 10 weken reserveren we 10K, ook in verband met mogelijke quarantaine na aankomst. Tevens is er een buffer nodig voor evt. aanvullend onderzoek en voor de controle reis, 6 maanden later.

TOTALE KOSTEN +/- € 200.000,-

Tijdens de laatste crowdfunding hebben we dankzij heel veel lieve mensen, een kleine 90K opgehaald. Na reis, verblijf en ziekenhuis kosten Barcelona en alle second opinions is daar nog € 84.770,- van over . Dat betekent dat we nu nog ruim € 115.000,- bij elkaar moeten werven. Een ongelofelijk hoog bedrag maar het is de enige mogelijkheid voor Ruby om haar leven te kunnen oppakken en er nog iets van te maken. Dat gun ik haar meer dan ooit. Maar ik heb jouw hulp daarbij nodig!

Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.

HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.

Bij voorbaat enorm veel dank!

Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏

Rolien en Ruby

Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228

T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Uitzichtloos

It’s one of those days… 🥺

Uitzichtloos. Hopeloos. Machteloos.

Slapeloos. Uitgeput. Eenzaam.

Pijn.

Wanneer houdt het op? 🙏

Ondanks alle aandacht en de vele donaties hebben we helaas nog niet genoeg geld voor beide levensreddende operaties in Amerika.

Wat zou het super, super fijn zijn als we de 200K op onze bankrekening hebben staan en we met een gerust hart naar de USA kunnen afreizen ✈️

Dan krijgt Ruby een kans om deze ellende voorgoed achter zich te laten en aan een nieuwe, hopelijk veel gezondere, fase in haar leven te beginnen. Ze heeft nog zoveel plannen en dromen. Ik gun het haar zo! 💖

Help ons alsjeblieft en DONEER of DEEL onze berichten voor zoveel mogelijk bijdragen om ons doel te behalen:

Het redden van Ruby’s leven ❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Betekenis

Toen Ruby nog heel jong was en vol met energie en dromen zat, wist ze al snel wat ze wilde worden; danseres. Ze wilde mensen blij maken en had al vlug in de gaten dat dat goed lukte als ze danste, zong en grapjes maakte.

Altijd vrolijk. Altijd babbelen. Altijd zingen. Vanaf het moment dat ze wakker werd totdat ze (eindelijk 😉 ) in slaap viel.

Hoe anders is het leven nu.

Bijna 20 jaar later kan ze niet meer zingen omdat de aandoening haar de adem beneemt. Kan ze niet meer dansen door de pijn in haar lichaam en de duizeligheid die de beknelling van haar hersenstam veroorzaakt. Kan ze niet meer oeverloos kwebbelen omdat ze er de energie niet voor heeft.

Wat zou het fijn zijn als dat allemaal wel weer kon. Net als vroeger. Dan krijgt haar leven weer betekenis, zoals ze zelf zo graag wil.

De enige kans die ze heeft om nog iets van haar leven te maken, zijn de 2 operaties in Amerika. Daar zijn we nu nog €85.000,- van verwijderd.

85K die het verschil kunnen maken tussen leven zonder groei of betekenis óf een leven vol zang, dans, acteren, zelfstandigheid en betekenis.

Ik gun het haar zo! Ze is al zo lang aan het knokken en het overleven. Dat is geen leven. Dat houdt ze niet lang meer vol.

Help ons alsjeblieft met een DONATIE of DEEL onze CF met je netwerk.

Echt alles helpt! Iedere euro brengt ons dichterbij genezing en kans op een beter leven.

Heel hartelijk dank! <3 <3 <3

Facebook bericht 5 februari 2021

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Fotoshoot Erik Buis

Afgelopen zaterdag had de allerliefste fotograaf Erik Buis, op eigen initiatief een fotoshoot georganiseerd. Hij heeft de hele dag, geheel belangeloos, modellen van een castingbureau gefotografeerd. Er hadden zich 23 mensen aangemeld en het was dan ook enorm aanpoten voor Erik en de twee visagisten, Estefania ter Heerdt en Danique Esmee Clement. Maar het reslutaat mag er zijn!

Enorm bedankt voor jullie inzet. We waarderen het heel erg 🙏Dit fantastische initiatief heeft niet alleen prachtige foto’s en heel veel blije mensen opgeleverd, maar ook €680,- bestemd voor de stichting en Ruby’s operaties in Amerika.

Ontzetttend bedankt Erik Buis, Estefania en Danique voor jullie bijdrage en harde werken!

De stand is nu €110.317,- 🍀🍀🍀

We kruipen langzaam naar de finish lijn en hebben gelukkig nog even voordat we naar Amerika afreizen en Ruby eindelijk, na 13 jaar vechten voor erkenning, diagnose en behandeling, geopereerd zal worden.

Dank aan iedereen die ons blijft steunen, de CF blijft delen en natuurlijk ook voor al jullie donaties. Dat maakt ons niet alleen heel blij maar geeft ons ook hoop en kracht om door te blijven gaan ❤

Wil je Ruby ook helpen? Dat kan met een donatie via onze website of door een rechtstreekse storting op: Stichting Save Ruby’s Life, Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228

Heel veel DANK 🙏<3 🙏

Facebook bericht 28 januari 2021

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Bedankt!

Wij willen iedereen die ons helpt op wat voor manier dan ook, door onze crowdfunding te delen, te doneren of zelf actie te ondernemen om nog meer geld op te halen voor Ruby’s operaties, ENORM BEDANKEN!

Het is echt hartverwarmend dat zo ontzettend veel mensen die wij niet kennen ons ondersteunen. Het geeft Ruby en mij de kracht en energie om door te blijven gaan en erop te vertrouwen dat het, ondanks alle tegenslag van de afgelopen 12 jaar, uiteindelijk goed zal komen.

Dank ook voor alle lieve berichten die we ontvangen via email en sociale media. We proberen zoveel mogelijk iedereen persoonlijk te bedanken maar dat lukt helaas niet altijd. Dus bij deze… ook jij BEDANKT!!

We zullen hier en op onze Instagram en Facebook pagina updates delen.

Ruby en Rolien <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Het Parool

Lees verder door op plaatje te klikken…

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Blije Update

(Vandaar de vrolijke foto van toen ze 12 of 13 was en af en toe nog kon dansen 😀)

Vorige week heeft ze een heel prettig video consult gehad met 1 van de Amerikaanse artsen. Hij heeft 5 kwartier met haar gesproken waarin hij al haar symptomen, scans en onderzoeken uitgebreid heeft doorgenomen en haar ook wat oefeningen liet doen met haar hoofd. Daarna heeft hij de diagnose CCI/EDS bevestigd en gezegd dat ze inderdaad geopereerd moet worden. En… dat hij het wil doen! Ze is van harte welkom 🎉🎉🎉

Dat was een enorme opluchting voor Ruby. Ze had zich daar, ondanks haar diagnose, toch druk om gemaakt. Hij gebruikt een andere techniek dan de dokter in Barcelona, die eigenlijk beter bij Ruby past. Ook dat was fijn en geruststellend om te horen. Over 2 weken heeft ze het laatste video consult met een andere US arts. Daarna zal ze alle voors- en tegens tegen elkaar afwegen en een keuze maken.

Gezien de huidige situatie in de US en alle verscherpte maatregelen zal ze waarschijnlijk pas begin volgend jaar geopereerd kunnen worden. Dat is op zich niet erg want de operatie incl. reis en verblijf zijn een stuk duurder dus dan hebben we hopelijk nog tijd genoeg om het missende bedrag bij elkaar te werven.

Het blijft dus doorbijten en afwachten. Dat gaat haar redelijk goed af en met het vooruitzicht dat ze volgend jaar in zeer ervaren en bekwame handen zal zijn, houdt ze het best nog even vol.

Zodra we meer nieuws hebben zoals een datum en het hele financiële plaatje, horen jullie weer van ons.

Tot die tijd: Stay Healthy, Stay Safe ❤️❤️❤️

Facebook bericht 5 november 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather