Help mee Ruby’s leven te redden
Ruby Mavis Pearl Alladin is pas 25 jaar oud en al bijna 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!
Na 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby het Ehlers Danlos syndroom heeft. In combinatie met ME/CVS, chronisch vermoeidheidsyndroom, heeft het hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt. Haar lichaam maakt te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Hier door raakt de hersenstam bekneld en ontstaat er neurologische schade en een scala aan neurologische klachten. Deze aandoening is progressief. Haar situatie verergert dan ook met de dag.
Helaas is hoge nekwervelinstabiliteit (Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit) in Nederland, mede door de onderliggende zeldzame aandoening, nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en dus wordt ze niet behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandelingen in het buitenland, waar er wel hulp is, niet worden vergoed en we alles zelf moeten betalen.
De enige kans op een ‘normaal’ leven, is een ingrijpende operatie waarbij de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen. Zonder deze operatie zal Ruby een langzame en pijnlijke dood sterven.
Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoening met succes kunnen opereren. Een daarvan zit in het Medisch Centrum Teknon in Barcelona. Hij heeft Ruby eind 2019 uitgebreid onderzocht en aan de hand van zittende MRI’s, CT scans en een CINE radiologie de definitieve diagnose vastgesteld. Volgens hem was ze een goede kandidaat voor de operatie en kon ze op 23 maart 2020 worden geopereerd.
Helaas ging half maart heel Europa in lockdown en werd de operatie uitgesteld. Begin juli zijn we afgereisd naar Barcelona en heeft Ruby alle pre-op testen gedaan. Een dag voor opname wilde de neurochirurg haar ineens, zonder duidelijke opgaaf van reden, niet meer opereren. Wij zijn daardoor noodgedwongen aangewezen op de enige andere optie; een operatie door één van de 3 neurochirurgen in Amerika. Dat is beduidend duurder dan in Barcelona. Mede omdat we langer in Amerika moeten verblijven in verband met nazorg.
Wat de werkelijke kosten precies zijn weten we op dit moment nog niet. We hadden ruim € 85.000,- nodig voor operatie, onkosten en nazorg in Barcelona. Dankzij onzettend veel lieve mensen hadden we dat bedrag snel bij elkaar. Maar dat is niet genoeg voor de operatie en verblijf in Amerika. Schatting is dat we meer dan een ton nodig zullen hebben. Zodra we het precieze bedrag weten zullen we dat uiteraard direct vermelden!
TOTALE KOSTEN +/- € 100.000,-
Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.
HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.
Bij voorbaat enorm veel dank!
Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏
Rolien en Ruby
Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228
T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam
by 
Posted: 1 oktober 2020 by Rolien Scheepbouwer Leave a Comment
Update
Update over Ruby
We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde.
Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten nemen toe waardoor ze weer hele dagen in bed ligt.
In de afgelopen weken hebben we 4 artsen benaderd voor een second opinion. Dat heeft geresulteerd in video consult afspraken met 2 neurochirurgen die naar aanleiding van alle scans en medische informatie positief reageerden. De andere neurochirurgen zijn tot en met eind augustus op vakantie dus dat wachten we nog even af.
We nemen geen enkel risico en willen zoveel mogelijk informatie en input van minimaal 3 top neurochirurgen zodat ze daarna een keuze kan maken door wie ze geopereerd wil worden. We hopen dat dat dit jaar nog kan gebeuren en weten dat er een ander kostenplaatje aan vast zal hangen. Hoe we dat gaan oplossen zien we dan wel. First things first.
Er is ook goed nieuws. Na lang zoeken hebben we een nieuwe huisarts gevonden die heel goed meewerkt. Ruby is sinds 4 weken vitamine B12 aan het prikken en ze heeft een Kyleena spiraal laten plaatsen in de hoop dat ze minder last zal hebben van de ernstige menstruatie klachten die haar maandelijks zeker 14 dagen dwars zitten. Dat gaat tot nu toe redelijk goed. Haar lichaam moet er wel aan wennen maar hopelijk zal het vooral de ernstige pijnklachten verlichten waardoor ze minder zware pijnmedicatie hoeft te gebruiken en daardoor energie overhoudt.
We hebben dus niet stil gezeten maar door C-19 en de zomervakantie gaat alles veel langzamer dan normaal.
Het zal dus nog wel even duren voor Ruby geopereerd kan worden en ze kan uitvliegen als de mooie vlinder die ze is.
Fijne dag
Facebook post 24 augustus 2020