Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Help mee Ruby’s leven te redden

English version

Ruby Mavis Pearl Alladin is pas 25 jaar oud en al 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!

Na 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby is geboren met zowel het Ehlers Danlos syndroom (erfelijke bindweefsel aandoening) als het Tethered Cord syndroom*.

*TCS is een aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan structuren onder in de rug waardoor het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. Dit heeft niet alleen scoliose tot gevolg maar ook veel neurologische klachten en mogelijke zenuwschade.

In combinatie met de ziekte van Lyme en ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom), heeft dit hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt en zit er teveel hersenvocht rond haar hersenen (Intracraniële Hypertensie). Ruby’s lichaam maakt van nature te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Ook zijn haar nekwervels klein en dun. De hoge nekwervels C0-C2 worden hier door in elkaar gedrukt, met als resultaat beknelling van hersenstam en halsader. Gevolg: een autonoom zenuwstelsel dat compleet in de war is wat een scala aan neurologische (pijn)klachten en hoogstwaarschijnlijk zenuwschade heeft veroorzaakt.

Helaas zijn hoge nekwervelinstabiliteit (Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit) en Tethered Cord syndroom in Nederland, alsmede de onderliggende zeldzame aandoening EDS, nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en ook niet worden behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandeling in het buitenland, waar er wel hulp is, niet wordt vergoed en we alles zelf moeten betalen.

De enige kans op een enigszins normaal en zelfstandig leven, zijn twee ingrijpende operaties waarbij niet alleen de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen, maar ook het ruggenmerg wordt losgemaakt van de onderste rugwervels. Zonder deze operaties heeft Ruby geen toekomstperspectief en is ze veroordeeld tot een pijnlijk en eenzaam leven in totale isolatie.

Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoeningen, oorzaken en gevolgen kennen en succesvol kunnen opereren. Een daarvan zit in Barcelona. Hij vond haar in november 2019 de perfecte kandidaat voor zijn operatie maar besloot in juli 2020, zonder duidelijke opgaaf van reden, er op het allerlaatste moment van af te zien. Dat was een enorme klap voor Ruby maar ze wil heel graag beter worden en weet dat de operaties haar enige optie zijn.

Nadat we bij 3 Amerikaanse neurochirurgen een second opinion hebben aangevraagd weten we nu dat er veel meer aan de hand is dan alleen de instabiele nekwervels. Dat deze aandoening slechts het gevolg is van de aangeboren aandoeningen. De neurochirurg aan de Oostkust van Amerika die haar gaat opereren staat hoog aangeschreven. Hij heeft bijna 35 jaar ervaring en kennis met deze aandoeningen en wij vertrouwen volledig op zijn diagnose.

Helaas zijn de kosten torenhoog. Per operatie maar liefst € 85.000,-. Daarnaast nog de onkosten voor het vliegen per business class omdat Ruby niet langer dan 5 minuten rechtop kan zitten en dus liggend vervoerd moet worden. Dat bedraagt rond de € 7.000,- voor ons beiden. Voor het verblijf van minimaal 6 tot 10 weken reserveren we 10K, ook in verband met mogelijke quarantaine na aankomst. Tevens is er een buffer nodig voor evt. aanvullend onderzoek en voor de controle reis, 6 maanden later.

TOTALE KOSTEN +/- € 200.000,-

Tijdens de laatste crowdfunding hebben we dankzij heel veel lieve mensen, een kleine 90K opgehaald. Na reis, verblijf en ziekenhuis kosten Barcelona en alle second opinions is daar nog € 84.770,- van over . Dat betekent dat we nu nog ruim € 115.000,- bij elkaar moeten werven. Een ongelofelijk hoog bedrag maar het is de enige mogelijkheid voor Ruby om haar leven te kunnen oppakken en er nog iets van te maken. Dat gun ik haar meer dan ooit. Maar ik heb jouw hulp daarbij nodig!

Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.

HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.

Bij voorbaat enorm veel dank!

Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏

Rolien en Ruby

Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228

T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Bedankt!

Wij willen iedereen die ons helpt op wat voor manier dan ook, door onze crowdfunding te delen, te doneren of zelf actie te ondernemen om nog meer geld op te halen voor Ruby’s operaties, ENORM BEDANKEN!

Het is echt hartverwarmend dat zo ontzettend veel mensen die wij niet kennen ons ondersteunen. Het geeft Ruby en mij de kracht en energie om door te blijven gaan en erop te vertrouwen dat het, ondanks alle tegenslag van de afgelopen 12 jaar, uiteindelijk goed zal komen.

Dank ook voor alle lieve berichten die we ontvangen via email en sociale media. We proberen zoveel mogelijk iedereen persoonlijk te bedanken maar dat lukt helaas niet altijd. Dus bij deze… ook jij BEDANKT!!

We zullen hier en op onze Instagram en Facebook pagina updates delen.

Ruby en Rolien <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Het Parool

Lees verder door op plaatje te klikken…

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Blije Update

(Vandaar de vrolijke foto van toen ze 12 of 13 was en af en toe nog kon dansen 😀)

Vorige week heeft ze een heel prettig video consult gehad met 1 van de Amerikaanse artsen. Hij heeft 5 kwartier met haar gesproken waarin hij al haar symptomen, scans en onderzoeken uitgebreid heeft doorgenomen en haar ook wat oefeningen liet doen met haar hoofd. Daarna heeft hij de diagnose CCI/EDS bevestigd en gezegd dat ze inderdaad geopereerd moet worden. En… dat hij het wil doen! Ze is van harte welkom 🎉🎉🎉

Dat was een enorme opluchting voor Ruby. Ze had zich daar, ondanks haar diagnose, toch druk om gemaakt. Hij gebruikt een andere techniek dan de dokter in Barcelona, die eigenlijk beter bij Ruby past. Ook dat was fijn en geruststellend om te horen. Over 2 weken heeft ze het laatste video consult met een andere US arts. Daarna zal ze alle voors- en tegens tegen elkaar afwegen en een keuze maken.

Gezien de huidige situatie in de US en alle verscherpte maatregelen zal ze waarschijnlijk pas begin volgend jaar geopereerd kunnen worden. Dat is op zich niet erg want de operatie incl. reis en verblijf zijn een stuk duurder dus dan hebben we hopelijk nog tijd genoeg om het missende bedrag bij elkaar te werven.

Het blijft dus doorbijten en afwachten. Dat gaat haar redelijk goed af en met het vooruitzicht dat ze volgend jaar in zeer ervaren en bekwame handen zal zijn, houdt ze het best nog even vol.

Zodra we meer nieuws hebben zoals een datum en het hele financiële plaatje, horen jullie weer van ons.

Tot die tijd: Stay Healthy, Stay Safe ❤️❤️❤️

Facebook bericht 5 november 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Update nr.2

De 2 video consulten die we in september zouden hebben zijn door de artsen verschoven naar oktober. We hebben 1 teleurstellend consult gehad met een arts die ons vertelde dat hij, vanwege verzekeringsregels geen patiënten met CCI/AAI meer mag opereren, en dat er in Europa inderdaad maar 1 neurochirurg is die dat wel doet.

De 4e arts waar we contact mee hadden gezocht voor een second opinion, stuurde een lange vriendelijke mail, dat hij Ruby heel graag wil behandelen maar dat dat alleen kan als ze fysiek aanwezig is in de staat waar hij werkt. Zelfs voor een video consult met hem moet ze in Amerika zijn. Dat vonden we een beetje te ver gaan om helemaal naar Amerika te reizen voor een consult. Wat erg jammer is want deze arts stond hoog op haar verlanglijstje vanwege de positieve resultaten bij andere patiënten. Ook hij valt af.

Ruby zit door dit alles nog steeds in hetzelfde schuitje als de afgelopen 12 jaar. Het enige verschil is dat we weten wat de oorzaak van al haar klachten is. Maar het is nog steeds wachten, wachten, wachten. Zonder hulp en zonder behandeling, en voorlopig ook zonder enig toekomstperspectief. Ontzettend frustrerend!

Ook de (wereldwijde) maatregelen hebben haar situatie verergerd, want als er half maart geen lockdown was geweest, dan was ze gewoon op 23 maart geopereerd en had haar leven er nu al heel anders uitgezien. Dan had ze een kans gehad op een zelfstandig en onafhankelijk leven. Iets dat we allebei heel graag willen. Wat het nog moeilijker maakt is dat andere patiënten ondertussen wel geopereerd zijn en Ruby door de idiote ongefundeerde beslissing van een wispelturige arts, nu langer ziek en geïsoleerd moet leven, meer schade oploopt en de operatie en herstel daar door moeilijker worden.

De enige hoop die we nu nog hebben is dat één van de artsen die we in oktober via Zoom spreken, haar wil opereren en dat we dan genoeg geld hebben om dit te kunnen betalen. We hadden jullie graag beter nieuws verteld, maar het is niet anders.

Fijne dag 🙏

Facebook post 2 oktober 2020

Foto: @yasmijntanphotography

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Update

Update over Ruby ❤

We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde.

Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten nemen toe waardoor ze weer hele dagen in bed ligt.

In de afgelopen weken hebben we 4 artsen benaderd voor een second opinion. Dat heeft geresulteerd in video consult afspraken met 2 neurochirurgen die naar aanleiding van alle scans en medische informatie positief reageerden. De andere neurochirurgen zijn tot en met eind augustus op vakantie dus dat wachten we nog even af.

We nemen geen enkel risico en willen zoveel mogelijk informatie en input van minimaal 3 top neurochirurgen zodat ze daarna een keuze kan maken door wie ze geopereerd wil worden. We hopen dat dat dit jaar nog kan gebeuren en weten dat er een ander kostenplaatje aan vast zal hangen. Hoe we dat gaan oplossen zien we dan wel. First things first.

Er is ook goed nieuws. Na lang zoeken hebben we een nieuwe huisarts gevonden die heel goed meewerkt. Ruby is sinds 4 weken vitamine B12 aan het prikken en ze heeft een Kyleena spiraal laten plaatsen in de hoop dat ze minder last zal hebben van de ernstige menstruatie klachten die haar maandelijks zeker 14 dagen dwars zitten. Dat gaat tot nu toe redelijk goed. Haar lichaam moet er wel aan wennen maar hopelijk zal het vooral de ernstige pijnklachten verlichten waardoor ze minder zware pijnmedicatie hoeft te gebruiken en daardoor energie overhoudt.

We hebben dus niet stil gezeten maar door C-19 en de zomervakantie gaat alles veel langzamer dan normaal.

Het zal dus nog wel even duren voor Ruby geopereerd kan worden en ze kan uitvliegen als de mooie vlinder die ze is.

Fijne dag 🙏

Facebook post 24 augustus 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Kapper

Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen.

Dat was hard nodig! Ruby’s haar was erg lang geworden. Arme Ellen moest met haar zwangere buik zelfs op haar knieën om er bij te kunnen.

Ze heeft zo snel mogelijk gewerkt maar Ruby zat uiteindelijk toch te lang rechtop zonder nekkraag waardoor ze daarna uren lang ernstige klachten had. Maar dat had ze er voor over want ze heeft nu weer een normale coupe en dat is haar veel waard. Meisjes blijven meisjes 😎

Na de enorme tegenslag in Barcelona is ze langzaam weer aan het opkrabbelen. Ze heeft sinds een paar maanden een nieuwe huisarts die erg meedenkt en behulpzaam is. Dat is behoorlijk wennen want dat is de laatste jaren wel eens anders geweest.

Afgelopen vrijdag is ze begonnen met een kuur B12 injecties voor meer energie. Ook gebruikt ze al een maand nieuwe supplementen die lijken aan te slaan want ze voelt zich over het algemeen iets energieker en we hebben sinds we thuis zijn al een paar keer een (korte) wandeling gemaakt. Haar slaappatroon is ook verbeterd dus al met al zijn er ook wat kleine positieve veranderingen.

Ondertussen hebben we bij 3 buitenlandse neurochirurgen een second opinion aangevraagd. Dat was veel werk maar we willen na het drama in Barcelona geen enkel risico meer nemen. Het zal wel even duren voor we antwoord krijgen maar we zijn erg benieuwd naar wat zij van haar scans en medische gegevens zeggen. En wat ze adviseren te doen.

Dan kan Ruby straks hopelijk een keuze maken waar en door wie ze wil worden behandeld. Dat is hard nodig want ze krijgt steeds meer pijn in haar nek ter hoogte van de instabiliteit.

Super bedankt voor alle steun en donaties die nog steeds binnen komen.

Het helpt enorm te weten dat we er niet alleen voor staan.

Heel veel dank daarvoor 🙏❤🙏

Wij blijven jullie zoveel mogelijk op de hoogte houden.

Facebook post 2 augustus 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Adios

Zondag 5 juli.

Vandaag 3 weken geleden.

De dag dat Ruby opgenomen zou worden in het Teknon Medical Center in Barcelona ter voorbereiding op de operatie die de volgende ochtend om 8 uur zou beginnen.

Hoe anders zou het lopen.

Nadat Ruby bijna alle preop testen had gedaan zei de chirurg op vrijdag plotseling dat hij haar niet meer wilde opereren. Nu niet en nooit niet. De reden waarom was erg onduidelijk en zeker niet medisch. Integendeel. Uit één van de onderzoeken, de MRV, bleek dat Ruby’s halsader aan de linkerzijde van haar nek ernstig bekneld wordt waardoor de bloedstroom sterk is verminderd. Dit is een gevolg van CCI. Ze heeft daar steeds meer last van. Het doet pijn en ze voelt dat ze vaker wegzakt. Als ze niet wordt geopereerd zal de beknelling toenemen.

De arts blijft achter zijn diagnose staan en vindt dat ze geopereerd moet worden maar hij wil het niet doen. We weten nog steeds de reden niet. De enige mogelijkheid die we nog hebben is om naar Amerika te gaan. Daar zijn 2 of 3 neurochirurgen die deze aandoeningen goed kennen en kunnen behandelen. We zijn bezig om 2nd opinions aan te vragen. Daarna weten we meer over opties en kosten.

De afgelopen 3 weken waren erg zwaar. Wij hebben in de laatste 12 jaar al veel meegemaakt maar dit spande de kroon. In plaats dat Ruby’s situatie zou verbeteren, werd het slechter. Ik wil niet zielig doen, want dat zijn we niet, maar dit was een traumatische ervaring die ons allebei jaren terug in de tijd heeft gebracht. Wéér 8 maanden van haar leven verspild met wachten en toeleven naar een behandeling.

Ondertussen tikt de tijd maar door….

We hebben (bijna) al het geld teruggekregen en er staat hopelijk voldoende op de rekening voor de volgende stap. Want dat ze behandeld moet worden is zo klaar als een klontje. Nu nog een arts vinden die zich aan zijn afspraken houdt.

Heel veel dank voor alle steun en donaties die gelukkig nog steeds binnen komen. Zonder jullie zouden we dit nooit vol kunnen houden 🙏❤🙏❤🙏

Facebook post 26 juli 2020

156156131 opmerkingen8 keer gedeeldLeukOpmerking plaatsenDelen

ericht promoten

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Testen, testen, testen

Toen ik Ruby vanochtend wakker maakte voelde ze zich nog steeds alsof er een bus over haar heen had gereden, maar ze had gelukkig wel een paar uurtjes geslapen. We hadden een paar afspraken achter elkaar en onze steun en toeverlaat, de lieve Zweedse Petra, stond ons al op te wachten.

Eerst een uur lang diverse testen gedaan bij de oogarts die erg rustig en lief was. Ondanks dat Ruby veel symptomen heeft zoals dubbel en wazig zien, soms dingen of mensen pas ziet als ze al voor haar neus staan, geen diepte en afstand kan inschatten, soms blind is aan 1 oog, is er lichamelijk niets aan de hand en zien haar irissen en netvlies er gezond uit. Dat betekent dat alle symptomen een neurologische oorzaak hebben en door de aandoening in haar nek komen.

Nadat we de dokter hadden laten blozen door haar complimenten te geven over haar mooie uiterlijk, kwam Petra ons halen om naar neurochirurg dr Perez te gaan voor een consult. Ook daar werden we blij verrast. dr Perez is de Spaanse versie van Clark Kent dus dat was heel aangenaam. Hij heeft haar hele dossier met ons doorgenomen en was erg hoopvol over de te verwachten resultaten en herstel. Ook zal hij straks iedere avond bij Ruby langskomen om te checken hoe het met haar gaat.

In de pauze hebben we even van het warme weer genoten, daarna naar de psycholoog. Zij is onderdeel van het team en zal Ruby bijstaan waar ze kan. In de tussentijd werd er bij mij een PCR test afgenomen. Toen naar huis met de taxi en nadat we waren uitgestapt en ik met de rolstoel naar de overkant jogte, ben ik uitgegleden en keihard op de grond gevallen. In mijn val trok ik de rolstoel mee naar beneden waardoor Ruby achterover viel. Gelukkig kon ik haar nog net opvangen voor ze de grond raakte maar ze maakte wel een smakker. Ze had de nekbrace om anders was het slecht afgelopen.

Na de 1e schrik en pijn viel het gelukkig allemaal mee en is ze gaan slapen om uit te rusten. Morgen laatste dag met pre-op onderzoeken 🙌

Facebook post 2 juli 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather