Ik had gehoopt om het nooit meer te hoeven doen; Crowdfunden. Maar helaas. Het lot heeft anders beslist. Of beter gezegd… de zorgverzekeraar.

Na 17 jaar met ernstige chronische pijnen te hebben geleefd, die worden veroorzaakt door de zeldzame aandoeningen waar ze mee is geboren en de neurologische schade die daardoor is ontstaan, heeft Ruby eindelijk iets gevonden dat haar verlichting geeft. Ketamine infusen.

Via de pijnspecialist in Soest waar ze de afgelopen 2,5 jaar onder behandeling was en die haar al diverse medicatie en andere behandelingen had voorgeschreven, kwam ze terecht in het VUmc in Amsterdam. Niets had tot dan toe gewerkt. Integendeel. Alle medicatie die ze heeft geprobeerd, bezorgden haar veel bijwerkingen maar geen enkele verlichting van de pijn. De enige overgebleven opties waren de ketamine infusen of shocktherapie. Ketamine werkt maar bij 50% van de patiënten dus het was een gok maar de goden waren haar deze keer goedgezind. Het werkte!

Hoop

Omdat ze door het Ehlers-Danlos syndroom zo gevoelig is en vaak heftig reageert op medicatie, was dit een enorme opluchting. Eindelijk iets dat werkt en ook nog eens zonder bijwerkingen! Wauw.

Ze merkte dat de zenuwpijn minder werd en dat ze zich beter voelde in haar hoofd. Minder depressief en meer focus. Ook sliep ze beter, had geen last meer van migraine en voelde door dit alles haar energie toenemen. Ze kreeg weer energie en zin in het leven. Tegenvaller was wel dat het effect maar twee weken duurde.

Protocol

Zowel de pijnspecialist als de arts in het ziekenhuis zeiden dat ze niets aan het protocol konden veranderen dat voorschreef dat ze maar één keer in de drie à vier maanden een behandeling per infuus mocht krijgen. Er zijn in Nederland verder geen klinieken waar ze een ander protocol volgen om te helpen bij chronische pijn. Wel bij persistente depressie maar daar kwam ze niet voor in aanmerking.

Na een online zoektocht vond Ruby de privé kliniek van Dr.Scheib in Frankfurt, Duitsland waar ze een uitgebreid protocol hanteren waarbij je eenmaal in de 48 uur een ketamine infuus krijgt onder begeleiding van een psychotherapeut met aanvullend hypnotherapie en rTMS (repetitieve transcraniële magnetische stimulatie).

Deze behandeling wordt door de Duitse zorgverzekeraar vergoed maar haar Nederlandse zorgverzekeraar Zekur, weigert. Ze zijn slechts bereid om, volgens het protocol in Nederland, één infuusbehandeling per 120 dagen te vergoeden.

Crowdfunding

Dus is er maar één oplossing en dat is crowdfunden want na 17 jaar ellende en pijn, alle behandelingen en dure (levensreddende) operatie in Amerika, kan het toch niet zo zijn dat ze nog steeds niet verder kan met haar leven. Alleen maar door chronische pijn die kennelijk prima te behandelen is maar niet wordt vergoed in Nederland? Als wij ons hier bij neer zouden leggen dan zou alles voor niets zijn geweest. Want leven met deze ernstige zenuwpijnen bovenop de musculoskeletale pijnen is ondoenlijk en wil Ruby niet. Dan kiest ze voor haar laatste optie; niet meer leven.

Kosten

De kosten voor de behandeling bedragen €11.518,56 (zie offerte), daar komen nog bij een twee weeks verblijf in een hotel aan de overkant van de kliniek, reiskosten en een buffer voor onvoorziene omstandigheden. Totaal €15.000,-

Doneer

We hopen dat je ons nog één keer wilt helpen. Na 4,5 jaar uit de fondsen te hebben geput voor alle behandelingen, waaronder een dure stamcel behandeling in Kiev om te helpen de neurologische schade te repareren, staan er onvoldoende fondsen op de rekening om dit te kunnen bekostigen. We hebben nog net genoeg voor de dagelijkse onkosten en om de stichting draaiende te houden.

Daarom vragen we je nog eenmaal, hopelijk voor de allerlaatste keer, om Ruby te helpen met een donatie. Alle bedragen zijn welkom en helpen haar dichter bij haar doel; eindelijk pijnvrij een nieuw leven opbouwen.

Je helpt ons ook door deze actie te delen of zelf iets te ondernemen waarmee je geld ophaalt.

Nogmaals enorm bedankt voor al jullie hulp en steun.

Zonder jullie zouden we hier niet meer zijn!

by