Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Hoge nekwervel instabiliteit

Ons leven staat al ruim 12 jaar op zijn kop. Na honderden artsen en even zo vele misdiagnoses weten we eindelijk dat Ruby ‘hoge nekwervelinstabiliteit’ heeft, wat al die jaren al haar klachten heeft veroorzaakt. Als deze instabiliteit niet wordt verholpen zal haar toestand nog meer verslechteren met uiteindelijk de dood tot gevolg.

De officiële diagnose is:

Craniocervicale instabiliteit (CCI), Atlantoaxiale instabiliteit (AAI), Subaxiale instabiliteit, chronisch vermoeidheid syndroom (ME/CVS), Ehlers Danlos syndroom (EDS), Mestcelactivatiesyndroom (MCAS), en Scoliose.

Een overprikkelt autonoom zenuwstelsel verzwakte jarenlang haar immuunsysteem waardoor diverse bacteriën zoals Borrelia en Bartonella vat op haar kregen met als gevolg ziekte van Lyme. Dankzij eerdere donaties is ze daar in de afgelopen jaren met succes voor behandeld.

Nu is het tijd om de werkelijke oorzaak van al haar klachten te verhelpen; Instabiliteit in de hoogste nekwervels van C0 tot en met C2 waardoor haar hersenstam en halsader worden bekneld met een scala aan neurologische klachten tot gevolg.

Wereldwijd zijn er slechts een handjevol neurochirurgen gespecialiseerd in deze complexe aandoening. Zij kunnen haar middels een operatie, waarbij de nekwervels worden vastgezet, weer een kans geven op een zelfstandig leven. De operatie wordt echter niet vergoed en is erg kostbaar +/- € 100.000,-.

Via crowdfunding probeer ik niet alleen geld voor de operatie, reis en onkosten voor de weken/ maanden verblijf in het buitenland te verzamelen, maar ook aandacht en hulp te vragen voor dit gigantische probleem waar niet alleen Ruby maar honderden andere patiënten mee te maken hebben. Het is een onbekende aandoening die in Nederland niet kan worden gediagnosticeerd en behandeld.

Help ons alsjeblieft en doneer!