De ziekte en grote verscheidenheid aan klachten zijn zeer grillig en komen en gaan in golfbewegingen. Het is ongelofelijk onvoorspelbaar en geen peil op te trekken.

Soms lijkt het alsof het wat beter gaat en probeert ze iets te doen, maar dan stort ze ineens op onverklaarbare wijze weer totaal in elkaar. Alsof ze ‘gestraft’ wordt voor haar optimisme.

Toch proberen we er het beste van te maken en kunnen we soms iets doen. Zoals in de zomer van 2014 een uurtje naar IJmuiden met oma en Blue.

Helaas zijn dit momenten die daarna steeds minder voorkomen. Ik kan het me nu zelfs niet meer herinneren dat er daarna een dag is geweest dat ze zich mooi heeft aangekleed en opgemaakt om naar buiten te gaan. Volgens mij omdat dat dat daarna niet meer is voorgekomen.

Wat zou het fijn zijn als ze dat weer gewoon zou kunnen doen!

by