Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

MCAS

Het is al weer een paar maanden geleden dat ik een bericht heb gepost over Ruby. De reden hier voor was dat het na de ACT, begin oktober, erg slecht ging. Na de behandeling had ze een paar betere dagen maar dat duurde helaas niet erg lang. Het was alle hens aan dek en ik heb daarom even afstand genomen van sociale media. Vooral de feestdagen waren een crime. Voor de 10e keer op rij viel er helemaal niets te vieren en dat kwam hard aan. Gelukkig hebben we ook deze zware periode weer overleefd en komen er nu betere tijden aan.

De reden dat Ruby zich zo extreem slecht heeft gevoeld kwam voornamelijk door de ACT. ACT (lichaamseigen bloedstamcellen in combinatie met hoge dosis immuun cellen) wakkerde bij Ruby een andere aandoening aan; MCAS oftewel ‘Mestcel Activatie Syndroom’. Wereldwijd voor veel stamcel patiënten een bekende aandoening die nu nog niet te voorkomen is.

Dat ze daar last van kreeg was overigens geen verrassing want ze kampt al sinds haar geboorte met allergieën en MCAS. De Borrelia bacterie en diverse co-infecties hebben daar aan bijgedragen en haar darmen de afgelopen jaren nog meer beschadigd. Dat is door de SVF al stukken verbeterd maar blijft nog steeds een zwak punt in haar systeem. Haar mestcellen hebben niet veel nodig om helemaal uit hun dak te gaan.

De ACT was noodzakelijk om haar immuunsysteem weer goed te laten functioneren wat ook zeker gelukt is. Dat blijkt duidelijk uit de laatste bloedonderzoeken. Dat haar systeem totaal op hol sloeg door de mestcellen die niet meer tot rust wilden komen, was natuurlijk niet de bedoeling, maar gebeurt vaker. Gelukkig weten de artsen bij infusio hoe ze dit moeten oplossen want in Nederland hebben ze werkelijk geen idee 😉

Maar Rolien.. wat de %@# is MCAS?

Om schade in het lichaam te kunnen genezen hebben de stamcellen hulpstoffen nodig, zoals histamine, om ontstekingsreacties te veroorzaken. Histamine wordt geproduceerd door zogenaamde ‘mestcellen’ die zich in je darmflora bevinden. De stamcellen sturen signalen naar de mestcellen om te komen helpen en onder andere histamine vrij te geven zodat schade in het lichaam gerepareerd kan worden. De patiënt ervaart dit als een ontstekingsreactie in het lichaam, die na reparatie van de schade, als het goed is, vanzelf weer afneemt.

Behalve histamine produceren mestcellen nog een scala aan andere stofjes zoals ammoniak en glutamaat. En daar kun je je enorm beroerd door gaan voelen. Deze stofjes beïnvloeden je niet alleen lichamelijk maar vooral ook mentaal omdat ze vervelende reacties in je hersenen veroorzaken. Depressie, agressie, psychose, hallucinaties, zelf mutilatie en zelfs suïcide gedachten zijn een paar van die feestelijke bijkomstigheden. Dit is een bekend fenomeen onder patiënten en ontzettend lastig om mee om te gaan. Ook voor de omgeving kan ik jullie vertellen 😉

Om Ruby te helpen de mestcellen tot bedaren te brengen en alle nare stofjes uit haar lichaam te verwijderen, zijn we vorige week weer naar Frankfurt afgereisd voor een behandeling met ‘Exosomen’. Dit zijn eiwitcomplexen die van nature in stamcellen zitten en informatie in de vorm van RNA kunnen transporteren naar andere cellen. Ze bezitten sterke ontstekingsremmende eigenschappen waardoor de heftige reactie van de mestcellen en immuunsysteem zal afnemen en tot rust zal komen.

Afgelopen woensdag 6 februari, ‘toevallig’ de geboorte dag van haar oma, heeft ze de Exosomen ontvangen. Dit gaat via infuus en is binnen een paar seconden gepiept. Ze heeft daarna bijna 24 uur in bed gelegen omdat ze zich voelde alsof ze was overreden door een vrachttrein. Haar hele lichaam voelde zwaar alsof ze een heftige griep aanval had. De volgende dag ging het al iets beter en merkte ze al wat verschil. Het zal tussen de 4 en 6 weken duren voordat ze echt resultaat zal merken van deze behandeling en de MCAS zo goed als weg zal zijn.

Naast de behandeling wil het medische team verder zoeken en een aantal zeer gespecialiseerde bloedonderzoeken laten doen, omdat ze vermoeden dat Ruby onder de Lyme en de MCAS, nog een andere (auto-immuun) aandoening heeft die haar belemmert in het genezingsproces. Haar bloed zal daarom niet alleen naar Arminlabs gaan om vast te stellen of Lyme en co uit haar lichaam zijn verwijderd, maar ook naar een laboratorium dat gespecialiseerd is in het opsporen van auto-immuun aandoeningen. Ze zijn op dat gebied een stuk verder dan in Nederland waar ze natuurlijk ook al naar andere aandoeningen hebben gezocht, maar waar nooit iets uit gekomen is.

We hopen natuurlijk dat er niets ernstigs wordt gevonden maar als dat wel zo is dan is het goed om dat te weten zodat we ook die aandoening kunnen gaan aanpakken.

Het is een lange reis maar zoals de oprichter van Infusio Frankfurt Phil Battiade zegt; genezen van chronische Lyme of welke andere chronische aandoening dan ook, is net als het pellen van een ui. Hoe meer schillen je afpelt hoe dichter je naar de kern komt en hoe meer onderliggende problemen er naar boven kunnen komen die gezamenlijk het immuunsysteem ondermijnen.

Met andere woorden. Het is ‘ingewikkeld’.

Stay Healthy!

Fijn weekend 🙏💚

Facebook bericht 10 februari 2019

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

3 Comments on “MCAS

  1. Ik heb dezelfde klachten en loop bij dokter Otten. Ik heb ook MCAS en dezelfde heftige klachten. Mentaal wat echt heel naar is darmen jeuk lever nieren etc. Ik heb hiernaast hEds dit is een aandoening die vaker samengaat met MCAS

    • Hi Miranda,

      Ruby heeft ook hEDS.

      Is dokter Otten gespecialiseerd in MCAS? Alle artsen die Ruby tot nu toe gezien heeft in Nederland, hadden geen idee wat het was en wat ze er aan konden doen.

      Heb je misschien contactgegevens en informatie over hem? Mag je naar ons email adres sturen: info@saverubyslife.nl

      Hartelijk dank!

      Groetjes,
      Rolien Scheepbouwer (moeder van Ruby)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.