Lyme Expertise Centrum een Wassen Neus
OPEN BRIEF AAN DE VOORZITTER VAN DE LYMEVERENIGING
(Gastblog door Fred Verdult, Lyme patiënt, activist en organisator van Something Inside so Strong)
Beste Annemarie,
Via de digitale nieuwsbrief informeerde je me gisteren als lid van de Lymevereniging enthousiast over het budget dat beschikbaar is gesteld voor het Lymeziekte-expertisecentrum: 2,5 miljoen voor vier jaar, dat is € 625.000,- per jaar. Je schrijft: `Dit is een historische dag, waar wij jaren voor hebben geknokt’. Ik schrijf je deze brief om met je te delen dat ik het geen historische dag vind, maar een pas op de plaats.
Ik heb het beleidsplan gelezen en ik ben er somber over. Dit is geen grote stap voorwaarts. Ik lees vooral veel afbakeningen. Ik lees geen erkenning dat artsen van het Radboudumc en AMC nu amper een antwoord hebben op de invaliderende gezondheidsproblemen van duizenden patienten met hardnekkige Lyme. Ik lees geen open mind ten opzichte van artsen die een andere kijk hebben.
Ik heb de afgelopen drie jaar goed het tijdschrift van de Lymevereniging gelezen en ik ben jaarlijks naar de ledenvergadering geweest. In die jaren heeft het bestuur de leden maar heel summier geïnformeerd over de inhoud van de gesprekken om te komen tot een expertisecentrum. Er was buitengewoon weinig ruimte voor meepraten door leden en voor discussie over deze gesprekken en keuzes die zijn gemaakt.
Ik vind het opmerkelijk dat het beleidsplan, waarin de plannen staan van het expertisecentrum voor de komende jaren, nu naar de Tweede Kamer is gestuurd en niet vooraf aan leden van de Lymevereniging ter goedkeuring is voorgelegd. Sterker nog: ik ken de inhoud van dit beleidsplan alleen omdat de Tweede Kamer dit stuk heeft gedeeld; als lid van de Lymevereniging heb ik het nog niet ontvangen. Met deze manier van doen is het niet gek dat er dan nu discussie komt.
Acht maanden geleden heeft de Lymevereniging Tweede Kamerleden een brief gestuurd waarin met nadruk werd gevraagd om (omgerekend per jaar) € 5 miljoen onderzoeksbudget per jaar. Er komt nu voor het Expertisecentrum € 625.000,- per jaar en als ik het geld voor de ZonMW onderzoeken (€ 300.000 per jaar) erbij optel, dan is dat bij elkaar € 925.000,-. Dat is privé ongelofelijk veel geld, maar om wetenschappelijk onderzoek te doen is dat een lachertje. Ter vergelijking: Stichting HIV Monitoring in Amsterdam, die organisatie zou je het hiv-expertisecentrum kunnen noemen, heeft een jaarbudget van meer dan € 4 miljoen. Met de eis van oktober, de grote nood onder patiënten en enorme achterstand in wetenschappelijk onderzoek: is de toezegging van € 625.000,- per jaar een historische dag?
In de eerste alinea van het beleidsplan van het expertisecentrum gaan mijn wenkbrauwen al omhoog: ‘Naast de gediagnosticeerde gevallen van de ziekte van Lyme, heeft een groeiend aantal patiënten langdurige klachten gerelateerd aan lymeziekte.’ Er wordt dus gesproken over ‘klachten gerelateerd aan lymeziekte’; we laten maar in het midden wat de oorzaak is van de klachten, want daar zijn we het niet over eens. Uit onderzoek van Radboudumc blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten met hardnekkige Lyme ongelofelijk laag is, nog lager dan die van kankerpatiënten. In het beleidsplan staat echter niet dat velen van ons doodziek zijn, maar dat er ‘onvrede heerst over de behandeling’. Dit is het moment dat ik echt ontplof. Je hebt een ziekte die je invalideert, je dokter heeft geen behandeling waar je beter van wordt en dan wordt gesteld dat er ‘onvrede heerst over de behandeling’. Dat is toch om woedend van te worden?
De ILADS-richtlijn wordt niet genoemd in het stuk, de CBO-richtlijn wel. Dat is veelzeggend.
Men gaat de komende jaren werken aan het overbruggen van verschillen tussen de vier betrokken organisaties (RIVM, AMC, Radboudumc en Lymevereniging). Dat is blijkbaar al een hele toer. Pas na jaren gaat men eens ‘verkennen of het mogelijk is om een internationale samenwerking op te zetten’. Dit is echt de omgekeerde wereld. In de wetenschappelijke wereld is het gebruikelijk om eerst wereldwijd te kijken wat de kennis is, om dat tot je te nemen en dan te kijken wat je daar als (Nederlandse) onderzoeker aan kunt toevoegen. De volgende wetenschappelijke ILADS Lyme-conferentie is in november in Boston. Waarom gaat niet van elk van de vier betrokken organisaties één afgevaardigde naar die conferentie?
Vier jaar geleden heeft de Tweede Kamer na het Burgerinitiatief gedebatteerd over Lyme. Ik heb de opname van dat debat onlangs bekeken. Het is heel opmerkelijk dat van links tot rechts en minister Schippers iedereen het met elkaar eens was: er werd gesproken over het expertisecentrum als zijnde één centraal instituut, waar patiënten behandeld worden en waar behandelingen die onvoldoende onderbouwd zijn onderzocht worden. Wat gaat er nu gebeuren? Er komt helemaal niet één instituut. Afgevaardigden van het AMC, Radboudumc, RIVM en de Lymevereniging gaan twee tot hooguit vijf keer per jaar bij elkaar komen. Zo kom je veel minder snel samen verder dan wanneer je in één instituut bij elkaar zit.
Bij zo’n rapport moet je ook tussen de regels door lezen. Er staat ‘Wetenschappelijk gefundeerde informatie kan bijvoorbeeld via een symposium voor lymepatiënten gedeeld worden.’ Bij Something Inside So Strong wordt ook informatie gedeeld die niet wetenschappelijk gefundeerd is, bijvoorbeeld dit jaar de Lyme on Ice methode en een deel van de inzichten van buitenlandse artsen die met een ‘open mind’ Lyme diagnosticeren en behandelen. Met deze formulering heeft men een reden om bij de volgende editie van Something Inside So Strong weer niet van de partij te zijn.
Er staan ook positieve punten in, maar hier staan dan steeds voorwaarden bij, die maken dat ik vrees dat er amper iets zal verbeteren. Bijvoorbeeld: ‘Testresultaten van andere binnen- en buitenlandse laboratoria en visie van eventuele (buitenlandse) specialisten waar de patiënt is geweest, worden meegewogen in de behandelbeslissing.’ Hierbij staat dan de voorwaarde dat reguliere tests zwaarder wegen dan ‘experimentele testen’. Je kunt dus je buitenlandse test laten zien, maar deze weegt minder zwaar dan de reguliere Nederlandse test. Zonde van de tijd lijkt me dan.
Ik vind het geen historische dag. Ik lees vooral dat de dijken om de Nederlandse Lymepolder stevig blijven staan. Patiënten met hardnekkige Lyme moeten zich in de woeste zee maar zelf zien te redden. Reddingsboeien die ILADS-artsen aanreiken, worden niet toegelaten in de polder. Voor mij is dit geen historische dag, maar een pas op de plaats.
Met vriendelijke groet,
Fred Verdult
by 
Laatst geüpdatet: 24 juni 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Interview Vrouw
Zondag 18 juni 2017 Vrouw (Telegraaf)
Uit een enquête blijkt dat slechts 9% van de lymepatiënten hun behandeling vergoed krijgen. De meeste patiënten (96%) zoeken voor behandeling hun heil in het buitenland en draaien zelf voor de kosten op. Daar weet Rolien Scheepbouwer (51) alles van. Haar dochter Ruby (22) is al acht jaar ziek. Rolien is nu een crowdfunding-actie gestart om de behandeling van haar dochter te kunnen bekostigen.
Momenteel krijgen ongeveer 25.000 mensen per jaar de ziekte van Lyme, maar als er geen maatregelen worden genomen zal dat aantal naar verwachting in 2030 zijn verdubbeld. Rolien’s dochter Ruby is een van de slachtoffers.
GEZOND VROLIJK KIND VAN 14
Ik weet niet wanneer Ruby besmet is,” vertelt Rolien. “De eerste keer dat ze echt ziek was, was acht jaar geleden. We waren toen op vakantie op het Griekse eiland Kos.
Ze had een streptokokkeninfectie in haar keel en de dokter gaf haar antibiotica. Voor die tijd was ze nooit ziek. Nou ja, ze had weleens buikpijn op de lagere school. En ze had ook last van haar menstruatie. Verder was het een gezond, vrolijk kind van veertien.
VEEL VRIENDINNEN
Ze functioneerde goed, had veel vriendinnen. Na Kos begon het kwakkelen. Ze ging weer na school, maar kreeg na twee weken blaasontsteking. Het ging niet over en dus ging ze aan de antibiotica.
Uiteindelijk heeft ze wel zeven keer blaasontsteking gehad. Ondertussen werd ze echt ziek. Ze werd duizelig, haar ogen deden het niet meer goed. Ze kreeg pijn aan haar gewrichten, ribben en hoofd.
Ze had al langere tijd last van slaapproblemen die steeds erger werden. Ze is toen helemaal onderzocht op problemen in haar blaas, nieren en baarmoeder. Uit de foto’s en tests kwam niks. Ze konden niks vinden. Er werd gezegd dat het psychisch was.
THUIS ONDERWIJS
Inmiddels was ze extreem ziek. Ze bleef vanaf het begin van de vierde klas thuis en kreeg thuis onderwijs. De hele dag lag ze in bed met zware hoofdpijn, kon vaak niet lopen van de pijn, had stuiptrekkingen en was duizelig.
Lezen ging ook niet, omdat ze haar ogen niet kon focussen. Ze kon ook niks onthouden. Uiteindelijk is ze is in het ziekenhuis op de ziekte van Lyme getest, maar daar kwam niks uit. Ze zagen het toen niet in haar bloed. Wel werd de ziekte van Pfeiffer ontdekt, en een parasiet in haar darmen.
GEDOE MET LEERPLICHT
Ruby reageerde slecht op de medicijnen die ze kreeg. Ze werd alleen maar zieker. Ik heb veel gedoe met leerplicht gehad, omdat er toen geen duidelijke diagnose was. Ik moest zelfs bij de rechter komen om te verantwoorden waarom ze niet naar school ging, maar ze was gewoon echt te ziek.
Ten einde raad zijn we in het alternatieve circuit beland. Bij een orthomoleculair arts bleek Ruby een lekkende darm te hebben. Ze ging op dieet en glutenvrij, zuivelvrij en suikervrij eten. Dat heeft wel iets geholpen. Uiteindelijk hebben we nog een bloedanalyse laten doen, waarin de borrelia bacterie, verantwoordelijk voor het ontstaan van de ziekte van Lyme, ineens wel werd gezien.
BACTERIËN ZIJN SLIM
Je kunt de bacterie dus niet in elke bloedtest zien, want hij verstopt zich in verschillende gedaantes, ook in de organen. Bij Ruby ook op het centraal zenuwstelsel. Ze zijn zo slim, die bacteriën. Ze vermommen zich en doen zich voor als andere ziekten.
Van een vrolijk gezellig kind, werd mijn dochter depressief. Ze kreeg zelfmoordgedachten. Ze kan geen prikkels hebben, zit in een sociaal isolement en ligt de hele dag in het donker met hoofdpijn op bed. Niemand begrijpt dat. In het begin kwamen haar vrienden nog weleens langs, maar in de loop der jaren is de een na de ander afgehaakt. Ruby kan niet meer uit en heeft heel veel pijn. Als jong volwassene zit je niet op zo’n vriendin te wachten. Dat heeft haar natuurlijk ook wel bitter gemaakt. Vriendinnen bellen nog tien keer en dan hoor je ze niet meer. Vooral op die leeftijd zijn ze met heel andere dingen bezig: stappen en jongens.”
DIT IS GEEN LEVEN
Op het moment van het interview is Ruby te ziek om ons te woord te staan. Rolien: “Als ze ’s ochtends opstaat, kan het redelijk gaan. Na twee uur kan ze helemaal instorten. Dan is het een totaal ander verhaal. Ze blijft wel volhouden, dat vind ik heel knap van haar. Ze zegt nog steeds: ’Als ik beter ben, dan…’ Ze wil heel graag weer dansen, zingen en acteren. Daar was ze heel goed in op haar kunstzinnige opleiding. Maar er zijn ook momenten dat ze het helemaal niet meer ziet zitten en de wens uitspreekt om er een einde aan te maken. Als moeder wil ik haar natuurlijk niet missen, maar ik begrijp het wel. Dit is geen leven. Niemand houdt het vol om elke dag zoveel pijn te hebben, om niet te kunnen slapen. Jaar in, jaar uit. Ze is aan het einde van haar Latijn.
STAMCELTHERAPIE
We hebben nu weer hoop, omdat ik las over de behandeling die Kelly Osbourne had ondergaan in Duitsland. Zij was ook doodziek door Lyme en is genezen in een kliniek daar. Ik heb die arts gebeld en me laten voorlichten. Ze doen een heel scala een behandelingen, waaronder stamceltherapie. Ik heb het met Ruby besproken en ze wil graag nog een keer iets proberen. Ze heeft daardoor nu weer een lichtpuntje. Er hangt alleen wel een flink prijskaartje aan die behandeling: 30.000 euro! Dat proberen we nu bij elkaar te krijgen met fundraisen. Ik wil er alles aan hebben gedaan om haar te helpen.
WE HOPEN OP GROTE EN KLEINE BEETJES
Sinds ik met de crowdfunding ben begonnen, gebeuren er heel mooie dingen. Veel mensen hebben al gedoneerd. Grote en kleine bedragen. De lokale kerk heeft geld voor ons ingezameld en een oudere man kwam een gedeelte van zijn AOW ‘tje brengen. En dat terwijl hij zelf kanker heeft. Een jonge vrouw heeft haar spaargeld gedoneerd en beroemde voetballers als Nigel de Jong, Wesley Sneijder en Frank Rijkaard hebben shirts gesigneerd en gedoneerd voor onze veiling. We zijn al een heel eind, de teller staat al op ruim 18.000 euro, maar we zijn er dus nog niet. We hopen op nog heel veel kleine en grote beetjes. Alles om haar leven te redden. Het is haar laatste kans.”
Daphne van Rossum