We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde.
Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten nemen toe waardoor ze weer hele dagen in bed ligt.
In de afgelopen weken hebben we 4 artsen benaderd voor een second opinion. Dat heeft geresulteerd in video consult afspraken met 2 neurochirurgen die naar aanleiding van alle scans en medische informatie positief reageerden. De andere neurochirurgen zijn tot en met eind augustus op vakantie dus dat wachten we nog even af.
We nemen geen enkel risico en willen zoveel mogelijk informatie en input van minimaal 3 top neurochirurgen zodat ze daarna een keuze kan maken door wie ze geopereerd wil worden. We hopen dat dat dit jaar nog kan gebeuren en weten dat er een ander kostenplaatje aan vast zal hangen. Hoe we dat gaan oplossen zien we dan wel. First things first.
Er is ook goed nieuws. Na lang zoeken hebben we een nieuwe huisarts gevonden die heel goed meewerkt. Ruby is sinds 4 weken vitamine B12 aan het prikken en ze heeft een Kyleena spiraal laten plaatsen in de hoop dat ze minder last zal hebben van de ernstige menstruatie klachten die haar maandelijks zeker 14 dagen dwars zitten. Dat gaat tot nu toe redelijk goed. Haar lichaam moet er wel aan wennen maar hopelijk zal het vooral de ernstige pijnklachten verlichten waardoor ze minder zware pijnmedicatie hoeft te gebruiken en daardoor energie overhoudt.
We hebben dus niet stil gezeten maar door C-19 en de zomervakantie gaat alles veel langzamer dan normaal.
Het zal dus nog wel even duren voor Ruby geopereerd kan worden en ze kan uitvliegen als de mooie vlinder die ze is.
Laat een reactie achter
Geplaatst op: 1 oktober 2020 door Rolien Scheepbouwer
Update
Update over Ruby
We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde.
Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten nemen toe waardoor ze weer hele dagen in bed ligt.
In de afgelopen weken hebben we 4 artsen benaderd voor een second opinion. Dat heeft geresulteerd in video consult afspraken met 2 neurochirurgen die naar aanleiding van alle scans en medische informatie positief reageerden. De andere neurochirurgen zijn tot en met eind augustus op vakantie dus dat wachten we nog even af.
We nemen geen enkel risico en willen zoveel mogelijk informatie en input van minimaal 3 top neurochirurgen zodat ze daarna een keuze kan maken door wie ze geopereerd wil worden. We hopen dat dat dit jaar nog kan gebeuren en weten dat er een ander kostenplaatje aan vast zal hangen. Hoe we dat gaan oplossen zien we dan wel. First things first.
Er is ook goed nieuws. Na lang zoeken hebben we een nieuwe huisarts gevonden die heel goed meewerkt. Ruby is sinds 4 weken vitamine B12 aan het prikken en ze heeft een Kyleena spiraal laten plaatsen in de hoop dat ze minder last zal hebben van de ernstige menstruatie klachten die haar maandelijks zeker 14 dagen dwars zitten. Dat gaat tot nu toe redelijk goed. Haar lichaam moet er wel aan wennen maar hopelijk zal het vooral de ernstige pijnklachten verlichten waardoor ze minder zware pijnmedicatie hoeft te gebruiken en daardoor energie overhoudt.
We hebben dus niet stil gezeten maar door C-19 en de zomervakantie gaat alles veel langzamer dan normaal.
Het zal dus nog wel even duren voor Ruby geopereerd kan worden en ze kan uitvliegen als de mooie vlinder die ze is.
Fijne dag
Facebook post 24 augustus 2020
byCategorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, operatie, Ruby
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties