Update nr.2
De 2 video consulten die we in september zouden hebben zijn door de artsen verschoven naar oktober. We hebben 1 teleurstellend consult gehad met een arts die ons vertelde dat hij, vanwege verzekeringsregels geen patiënten met CCI/AAI meer mag opereren, en dat er in Europa inderdaad maar 1 neurochirurg is die dat wel doet.
De 4e arts waar we contact mee hadden gezocht voor een second opinion, stuurde een lange vriendelijke mail, dat hij Ruby heel graag wil behandelen maar dat dat alleen kan als ze fysiek aanwezig is in de staat waar hij werkt. Zelfs voor een video consult met hem moet ze in Amerika zijn. Dat vonden we een beetje te ver gaan om helemaal naar Amerika te reizen voor een consult. Wat erg jammer is want deze arts stond hoog op haar verlanglijstje vanwege de positieve resultaten bij andere patiënten. Ook hij valt af.
Ruby zit door dit alles nog steeds in hetzelfde schuitje als de afgelopen 12 jaar. Het enige verschil is dat we weten wat de oorzaak van al haar klachten is. Maar het is nog steeds wachten, wachten, wachten. Zonder hulp en zonder behandeling, en voorlopig ook zonder enig toekomstperspectief. Ontzettend frustrerend!
Ook de (wereldwijde) maatregelen hebben haar situatie verergerd, want als er half maart geen lockdown was geweest, dan was ze gewoon op 23 maart geopereerd en had haar leven er nu al heel anders uitgezien. Dan had ze een kans gehad op een zelfstandig en onafhankelijk leven. Iets dat we allebei heel graag willen. Wat het nog moeilijker maakt is dat andere patiënten ondertussen wel geopereerd zijn en Ruby door de idiote ongefundeerde beslissing van een wispelturige arts, nu langer ziek en geïsoleerd moet leven, meer schade oploopt en de operatie en herstel daar door moeilijker worden.
De enige hoop die we nu nog hebben is dat één van de artsen die we in oktober via Zoom spreken, haar wil opereren en dat we dan genoeg geld hebben om dit te kunnen betalen. We hadden jullie graag beter nieuws verteld, maar het is niet anders.
Fijne dag 
Facebook post 2 oktober 2020
Foto: @yasmijntanphotography
by 
Lieve, lieve mensen,
Vanuit België leef ik enorm met jullie mee! Hoeveel pech kan een mens hebben in zijn leven! Hoop van harte, dat er snel een oplossing komt en Ruby het leven kan gaan leven, dat ze voor ogen heeft en zo ontzettend verdient.
Als moeder tot moeder wil ik ook jou, lieve mama…een hart onder de riem steken..wat ongelooflijk goed, dat jij haar moeder bent!
Hou vol dames, er komen betere tijden, dat moet en daar bid ik voor!
Liefs uit Belgenland,
Lita NJO