Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376
info@saverubyslife.nl
Tag: EDS
Het Parool
Updated on januari 12, 2021 by Rolien Scheepbouwer
Lees verder door op plaatje te klikken… by
Blije Update
Updated on januari 12, 2021 by Rolien Scheepbouwer
(Vandaar de vrolijke foto van toen ze 12 of 13 was en af en toe nog kon dansen ) Vorige week heeft ze een heel prettig video consult gehad met 1 van de Amerikaanse artsen. Hij heeft 5… Read More
Update nr.2
Updated on oktober 5, 2020 by Rolien Scheepbouwer
De 2 video consulten die we in september zouden hebben zijn door de artsen verschoven naar oktober. We hebben 1 teleurstellend consult gehad met een arts die ons vertelde dat hij, vanwege verzekeringsregels geen patiënten met CCI/AAI meer… Read More
Kapper
Updated on oktober 1, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen. Dat was hard… Read More
Crowdfunding is oneerlijk
Updated on juni 24, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Read More
De Symptomen
Updated on februari 14, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Read More
Levens kopen
Updated on januari 16, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel. We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe… Read More
Onderliggende oorzaak: syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) 🦓
Updated on december 28, 2019 by Rolien Scheepbouwer
De belangrijkste oorzaak van Ruby’s gezondheidsproblemen is het syndroom van Ehlers-Danlos. Dit heeft in combinatie met Myalgische encefalomyelitis (ontstekingen in hersenen en ruggenmerg) bij Ruby nekwervelinstabiliteit veroorzaakt. Helaas zijn dit nog vrij onbekende aandoeningen en daarom zijn er… Read More
Update
Posted on oktober 1, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Update over Ruby We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde. Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, operatie, Ruby