Tag: cci
De 2 video consulten die we in september zouden hebben zijn door de artsen verschoven naar oktober. We hebben 1 teleurstellend consult gehad met een arts die ons vertelde dat hij, vanwege verzekeringsregels geen patiënten met CCI/AAI meer… Read More
Update over Ruby We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde. Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten… Read More
Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen. Dat was hard… Read More
Zondag 5 juli. Vandaag 3 weken geleden. De dag dat Ruby opgenomen zou worden in het Teknon Medical Center in Barcelona ter voorbereiding op de operatie die de volgende ochtend om 8 uur zou beginnen. Hoe anders zou… Read More
Toen ik Ruby vanochtend wakker maakte voelde ze zich nog steeds alsof er een bus over haar heen had gereden, maar ze had gelukkig wel een paar uurtjes geslapen. We hadden een paar afspraken achter elkaar en onze… Read More
…. Ruby wacht in de slurf tot we het vliegtuig in kunnen. Gelukkig wisten we toen nog niet wat een vreselijke nacht en daarop volgende dag ons te wachten stond Waarom het altijd moet tegen zitten terwijl je… Read More
De reis ging wonderbaarlijk goed. Het was erg druk op Schiphol en de security check duurde lang. Het vliegtuig zat propvol maar de vlucht ging snel en goed. Op Barcelona Airport stond een aardige meneer klaar die ons… Read More
Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben. Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s…. Read More
Updated on juni 24, 2020 by Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Read More
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Read More
Tag: cci
Update nr.2
Updated on oktober 5, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
De 2 video consulten die we in september zouden hebben zijn door de artsen verschoven naar oktober. We hebben 1 teleurstellend consult gehad met een arts die ons vertelde dat hij, vanwege verzekeringsregels geen patiënten met CCI/AAI meer… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, operatie, Ruby, update
Update
Posted on oktober 1, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Update over Ruby We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde. Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, operatie, Ruby
Kapper
Updated on oktober 1, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen. Dat was hard… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Amsterdam, cci, EDS, kapper, operatie, thuis
Adios
Posted on oktober 1, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Zondag 5 juli. Vandaag 3 weken geleden. De dag dat Ruby opgenomen zou worden in het Teknon Medical Center in Barcelona ter voorbereiding op de operatie die de volgende ochtend om 8 uur zou beginnen. Hoe anders zou… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, operatie
Testen, testen, testen
Updated on oktober 1, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Toen ik Ruby vanochtend wakker maakte voelde ze zich nog steeds alsof er een bus over haar heen had gereden, maar ze had gelukkig wel een paar uurtjes geslapen. We hadden een paar afspraken achter elkaar en onze… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, operatie, Testen
Yesterday
Updated on oktober 1, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
…. Ruby wacht in de slurf tot we het vliegtuig in kunnen. Gelukkig wisten we toen nog niet wat een vreselijke nacht en daarop volgende dag ons te wachten stond Waarom het altijd moet tegen zitten terwijl je… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, operatie
Here we go
Updated on oktober 1, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
De reis ging wonderbaarlijk goed. Het was erg druk op Schiphol en de security check duurde lang. Het vliegtuig zat propvol maar de vlucht ging snel en goed. Op Barcelona Airport stond een aardige meneer klaar die ons… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, operatie
Vriendin
Posted on juli 23, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben. Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s…. Read More
Category: Media, Ruby Tags: AAI, cci, interview, Vriendin
Crowdfunding is oneerlijk
Updated on juni 24, 2020 by Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Read More
Category: Media, Ruby Tags: AAI, cci, Crowdfunding, EDS, operatie, Ruby
De Symptomen
Updated on februari 14, 2020 by Rolien Scheepbouwer
Leave a Comment
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Read More
Category: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, Ruby, saverubyslife, symptomen
Donaties
Heel erg bedankt!
Meest recente berichten
Reacties