Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

De diagnose

Na bijna 15 jaar ziek zijn wat met lichte klachten begon maar van kwaad tot erger ging, en Ruby uiteindelijk compleet invalideerde, hebben we nu eindelijk een definitieve diagnose. Na het bestuderen van alle recente scans en MRI’s, in combinatie met Ruby’s complexe symptomen heeft de neurochirurg met 100% zekerheid vastgesteld dat ze overduidelijk ‘Atlanto-axiale rotatie instabiliteit en subluxatie’ heeft (AAI). Zie foto A.

In een normale situatie draait C1 niet verder dan 35°. Bij Ruby draait C1 verder dan 80°. Dit heet subluxatie. Met andere woorden: C1 draait bijna van C2 af. Alsof de wervel uit de kom schiet. Dit is een bekend fenomeen bij EDS patiënten en zeer pijnlijk. Door deze ‘subluxatie’ is haar hersenstam beschadigd. Dit zorgt voor heel veel neurologsiche klachten. Hopelijk verdwijnen de meeste na de operatie maar het is niet te zeggen in hoeverre de hersenstam zich zal herstellen. Dat is een kwestie van afwachten. Het herstel kan 2 tot 3 jaar duren.

Ook heeft Ruby ‘Craniocervicale instabiliteit’ (CCI). Die meting voldoet aan de minimale eisen waardoor een fusie (het middels een plaat en stellage vastzetten van de schroeven aan de onderkant van de schedel) een te zwaar middel is en de arts dit nu ook niet zal doen. Als de plaat er inzit kan deze nooit meer worden verwijderd en deze fusie kan klachten in de wervelkolom veroorzaken. Dat wil hij voorkomen. Mocht deze 1e operatie te weinig resultaat boeken dan kan hij dat later eventueel alsnog doen.

Wat hij wel gaat doen is te zien op foto B. Hij zal tussen C1 en C2 speciale schroeven bevestigen waardoor deze wervels netjes boven elkaar blijven staan en niet bijna van elkaar afdraaien als Ruby haar hoofd draait. Haar nekwervels zijn dun en klein dus dat wordt precizie werk maar dat is hij gewend en zag hij niet als een complicatie. Gelukkig had ze geen verkalking in haar nekwervels en ook geen obstructies wat de operatie en ook het herstel minder ingewikkeld maakt.

Op maandag 17 mei zal Ruby dus een C1-C2 fusie/stabilisatie operatie ondergaan.

Voor de 2e operatie aan haar rug zullen we moeten terug komen want dat gaat nu door tijdgebrek helaas niet lukken.

Blijf je haar helpen door te delen en doneren? We missen nog ruim €21.000,- om alles te kunnen betalen.

Doneren kan rechtstreeks op onze rekening: Stichting Save Ruby’s Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 of via de donatie link: https://saverubyslife.nl/doneer/

Heel hartelijk dank ❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.