Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Tag: Amerika

Operatie geslaagd!

Waarschuwing foto 4 De operatie is super goed gegaan! Ze ziet er al een stuk beter uit Het duurde wel erg lang voordat ze weer een beetje bij kennis was en ik haar mocht zien op de recovery… Lees verder

Daar gaat ze!

Daar gaat ze! Bijna 14 jaar ziekte, pijn, onderzoeken, artsen en heel veel tegen werking en ellende later, wordt ze dan eindelijk geopereerd. En wel door de meest ervaren en allerbeste neurochirurg op het gebied van EDS, CCI,… Lees verder

Operatie gaat door!

Ruby’s operatie morgen gaat door Gistermiddag ontvingen we de uitslag van de PCR test die ze vrijdag had gedaan en deze was negatief dus nu staat er niets meer in de weg van de operatie waar we zo… Lees verder

Dankbaar

Ondanks dat de situatie van Ruby moeilijk is en heel vaak uitzichtloos leek, heeft het haar, en mij, ook heel veel mooie inzichten en ervaringen opgeleverd. Vooral door de crowdfunding hebben we ontzettend veel mensen ontmoet en leren… Lees verder

Tegenslag

Het is alweer een week geleden dat we iets van ons hebben laten horen, en dat is niet zonder reden. Ruby heeft een behoorlijke terugslag van alle inspanningen en is na de laatste dag met pre-op testen, ingestort…. Lees verder

De diagnose

Na bijna 15 jaar ziek zijn wat met lichte klachten begon maar van kwaad tot erger ging, en Ruby uiteindelijk compleet invalideerde, hebben we nu eindelijk een definitieve diagnose. Na het bestuderen van alle recente scans en MRI’s,… Lees verder

In het ziekenhuis voor de laatste onderzoeken

Ruby moet een Urodynamics doen (zie marteltuig 2e foto 😶) en nog een test waarvan ik de naam ben vergeten om haar spierkracht/reactievermogen te testen van haar bekkenbodem spieren. Deze testen zijn nodig om Tethered Cord met zekerheid vast… Lees verder

Laatste MRI

Gisteren heeft Ruby de laatste zittende MRI gedaan; cervical MRI with flexion and extension. Die zijn altijd erg vervelend omdat het apparaat vreselijk veel herrie maakt van het type waar oordoppen niet tegen helpen. En omdat ze in… Lees verder

Tweede onderzoek

Vandaag heeft Ruby het 2e onderzoek gedaan; een Rotational Cervical Scan van haar nek. Gisteren waren we in een ander centrum waar ze een Upright Lumbar MRI in flexion/extension position heeft gedaan. Dit is om de situatie in… Lees verder

USA

Wij zijn na een lange en zeer vermoeiende reis, veilig geland in de USA! Het was nog even spannend bij de check in balie maar gelukkig mochten we deze keer wel mee. We vlogen Business Class en met… Lees verder