Stichting Save Ruby's Life ~ Wise Bank BE58903005667879 ~ KvK 68842376
info@saverubyslife.nl
Onderliggende oorzaak: syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) 🦓
De belangrijkste oorzaak van Ruby’s gezondheidsproblemen is het syndroom van Ehlers-Danlos. Dit heeft in combinatie met Myalgische encefalomyelitis (ontstekingen in hersenen en ruggenmerg) bij Ruby nekwervelinstabiliteit veroorzaakt. Helaas zijn dit nog vrij onbekende aandoeningen en daarom zijn er… Lees verder
Help Save Ruby’s Life
Ruby Mavis Pearl Alladin is only 25 years old and has been sick for almost 12 years. That is half of her young life! Due to severe nerve pain and extreme exhaustion, she was forced to spend most… Lees verder
Help mee Ruby’s leven te redden
English version Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale… Lees verder
Toen je dacht dat het niet erger kon….
De afgelopen weken en dagen zijn een aaneenschakeling geweest van heel veel ellende met artsen die niet willen helpen en/of doorverwijzen. Dit heeft veel woede en verdriet veroorzaakt, zowel bij Ruby als bij mij. We dachten dat we… Lees verder
Nek scan
Even een update over Ruby’s situatie nadat we in Frankfurt zijn geweest om de 2e zittende nek scan te laten maken. Ze heeft er een flinke terugslag door gekregen. De reis was erg vermoeiend, zeker in combinatie met… Lees verder
McKenzie therapie
Ruby is eindelijk begonnen met McKenzie therapie om te proberen de pijnklachten in haar nek enigzins te verlichten door middel van oefeningen die haar houding corrigeren. Het lukte steeds niet om te gaan omdat ze óf te ziek… Lees verder
Womens Health Care Center
Vorige week heeft Ruby de uitslag van de buik MRI gekregen, die ze had laten maken in verband met haar extreme menstruatie pijnen, waar ze al 13 jaar last van heeft en waar tot nu toe geen enkele… Lees verder
Laat een reactie achter
Laatst geüpdatet: 14 februari 2020 door Rolien Scheepbouwer
De Symptomen
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Lees verder