Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Zware dag

Vandaag was een zware dag. Eigenlijk moet Ruby straks nog voor een gesprek naar dr Gilete maar haar lichaam is gecrasht. Ze is compleet verstijfd en kan niet op haar benen staan van de pijn. Ook is ze… Lees verder

Yesterday

…. Ruby wacht in de slurf tot we het vliegtuig in kunnen. Gelukkig wisten we toen nog niet wat een vreselijke nacht en daarop volgende dag ons te wachten stond Waarom het altijd moet tegen zitten terwijl je… Lees verder

Here we go

De reis ging wonderbaarlijk goed. Het was erg druk op Schiphol en de security check duurde lang. Het vliegtuig zat propvol maar de vlucht ging snel en goed. Op Barcelona Airport stond een aardige meneer klaar die ons… Lees verder

23 maart 2020

Vandaag om 8 uur zou Ruby geopereerd worden. Het had de eerste dag van haar nieuwe leven moeten zijn. Een dag en operatie waar ze jaren op heeft liggen wachten. In haar eentje in een donkere kamer. Met… Lees verder

Operatie uitgesteld

Wij zouden vandaag vertrekken naar Barcelona waar Ruby volgende week maandag, 23 maart, geopereerd zou worden in het Teknon Medical Center. Woensdag, donderdag en vrijdag stonden veel onderzoeken, testen en gesprekken gepland ter voorbereiding op deze ingrijpende operatie…. Lees verder

De Symptomen

Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Lees verder

Onderliggende oorzaak: syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) 🦓

De belangrijkste oorzaak van Ruby’s gezondheidsproblemen is het syndroom van Ehlers-Danlos. Dit heeft in combinatie met Myalgische encefalomyelitis (ontstekingen in hersenen en ruggenmerg) bij Ruby nekwervelinstabiliteit veroorzaakt. Helaas zijn dit nog vrij onbekende aandoeningen en daarom zijn er… Lees verder

Help Save Ruby’s Life

Ruby Mavis Pearl Alladin is only 25 years old and has been sick for almost 12 years. That is half of her young life! Due to severe nerve pain and extreme exhaustion, she was forced to spend most… Lees verder

Help mee Ruby’s leven te redden

English version Ruby Mavis Pearl Alladin is pas 25 jaar oud en al 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag… Lees verder

Weer thuis

Afgelopen zondagmiddag zijn we thuis gekomen van een 8 daagse ‘roadtrip’ naar Barcelona. Vrijdag 15 november ontving Ruby een brief van het LUMC in reactie op de doorverwijzing van de neuroloog in het OLVG. Hierin stond dat ze… Lees verder