Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Fotoshoot Erik Buis

Afgelopen zaterdag had de allerliefste fotograaf Erik Buis, op eigen initiatief een fotoshoot georganiseerd. Hij heeft de hele dag, geheel belangeloos, modellen van een castingbureau gefotografeerd. Er hadden zich 23 mensen aangemeld en het was dan ook enorm aanpoten voor Erik en de twee visagisten, Estefania ter Heerdt en Danique Esmee Clement. Maar het reslutaat mag er zijn!

Enorm bedankt voor jullie inzet. We waarderen het heel erg 🙏Dit fantastische initiatief heeft niet alleen prachtige foto’s en heel veel blije mensen opgeleverd, maar ook €680,- bestemd voor de stichting en Ruby’s operaties in Amerika.

Ontzetttend bedankt Erik Buis, Estefania en Danique voor jullie bijdrage en harde werken!

De stand is nu €110.317,- 🍀🍀🍀

We kruipen langzaam naar de finish lijn en hebben gelukkig nog even voordat we naar Amerika afreizen en Ruby eindelijk, na 13 jaar vechten voor erkenning, diagnose en behandeling, geopereerd zal worden.

Dank aan iedereen die ons blijft steunen, de CF blijft delen en natuurlijk ook voor al jullie donaties. Dat maakt ons niet alleen heel blij maar geeft ons ook hoop en kracht om door te blijven gaan ❤

Wil je Ruby ook helpen? Dat kan met een donatie via onze website of door een rechtstreekse storting op: Stichting Save Ruby’s Life, Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228

Heel veel DANK 🙏<3 🙏

Facebook bericht 28 januari 2021

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Bedankt!

Wij willen iedereen die ons helpt op wat voor manier dan ook, door onze crowdfunding te delen, te doneren of zelf actie te ondernemen om nog meer geld op te halen voor Ruby’s operaties, ENORM BEDANKEN!

Het is echt hartverwarmend dat zo ontzettend veel mensen die wij niet kennen ons ondersteunen. Het geeft Ruby en mij de kracht en energie om door te blijven gaan en erop te vertrouwen dat het, ondanks alle tegenslag van de afgelopen 12 jaar, uiteindelijk goed zal komen.

Dank ook voor alle lieve berichten die we ontvangen via email en sociale media. We proberen zoveel mogelijk iedereen persoonlijk te bedanken maar dat lukt helaas niet altijd. Dus bij deze… ook jij BEDANKT!!

We zullen hier en op onze Instagram en Facebook pagina updates delen.

Ruby en Rolien <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Het Parool

Lees verder door op plaatje te klikken…

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Blije Update

(Vandaar de vrolijke foto van toen ze 12 of 13 was en af en toe nog kon dansen 😀)

Vorige week heeft ze een heel prettig video consult gehad met 1 van de Amerikaanse artsen. Hij heeft 5 kwartier met haar gesproken waarin hij al haar symptomen, scans en onderzoeken uitgebreid heeft doorgenomen en haar ook wat oefeningen liet doen met haar hoofd. Daarna heeft hij de diagnose CCI/EDS bevestigd en gezegd dat ze inderdaad geopereerd moet worden. En… dat hij het wil doen! Ze is van harte welkom 🎉🎉🎉

Dat was een enorme opluchting voor Ruby. Ze had zich daar, ondanks haar diagnose, toch druk om gemaakt. Hij gebruikt een andere techniek dan de dokter in Barcelona, die eigenlijk beter bij Ruby past. Ook dat was fijn en geruststellend om te horen. Over 2 weken heeft ze het laatste video consult met een andere US arts. Daarna zal ze alle voors- en tegens tegen elkaar afwegen en een keuze maken.

Gezien de huidige situatie in de US en alle verscherpte maatregelen zal ze waarschijnlijk pas begin volgend jaar geopereerd kunnen worden. Dat is op zich niet erg want de operatie incl. reis en verblijf zijn een stuk duurder dus dan hebben we hopelijk nog tijd genoeg om het missende bedrag bij elkaar te werven.

Het blijft dus doorbijten en afwachten. Dat gaat haar redelijk goed af en met het vooruitzicht dat ze volgend jaar in zeer ervaren en bekwame handen zal zijn, houdt ze het best nog even vol.

Zodra we meer nieuws hebben zoals een datum en het hele financiële plaatje, horen jullie weer van ons.

Tot die tijd: Stay Healthy, Stay Safe ❤️❤️❤️

Facebook bericht 5 november 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Update nr.2

De 2 video consulten die we in september zouden hebben zijn door de artsen verschoven naar oktober. We hebben 1 teleurstellend consult gehad met een arts die ons vertelde dat hij, vanwege verzekeringsregels geen patiënten met CCI/AAI meer mag opereren, en dat er in Europa inderdaad maar 1 neurochirurg is die dat wel doet.

De 4e arts waar we contact mee hadden gezocht voor een second opinion, stuurde een lange vriendelijke mail, dat hij Ruby heel graag wil behandelen maar dat dat alleen kan als ze fysiek aanwezig is in de staat waar hij werkt. Zelfs voor een video consult met hem moet ze in Amerika zijn. Dat vonden we een beetje te ver gaan om helemaal naar Amerika te reizen voor een consult. Wat erg jammer is want deze arts stond hoog op haar verlanglijstje vanwege de positieve resultaten bij andere patiënten. Ook hij valt af.

Ruby zit door dit alles nog steeds in hetzelfde schuitje als de afgelopen 12 jaar. Het enige verschil is dat we weten wat de oorzaak van al haar klachten is. Maar het is nog steeds wachten, wachten, wachten. Zonder hulp en zonder behandeling, en voorlopig ook zonder enig toekomstperspectief. Ontzettend frustrerend!

Ook de (wereldwijde) maatregelen hebben haar situatie verergerd, want als er half maart geen lockdown was geweest, dan was ze gewoon op 23 maart geopereerd en had haar leven er nu al heel anders uitgezien. Dan had ze een kans gehad op een zelfstandig en onafhankelijk leven. Iets dat we allebei heel graag willen. Wat het nog moeilijker maakt is dat andere patiënten ondertussen wel geopereerd zijn en Ruby door de idiote ongefundeerde beslissing van een wispelturige arts, nu langer ziek en geïsoleerd moet leven, meer schade oploopt en de operatie en herstel daar door moeilijker worden.

De enige hoop die we nu nog hebben is dat één van de artsen die we in oktober via Zoom spreken, haar wil opereren en dat we dan genoeg geld hebben om dit te kunnen betalen. We hadden jullie graag beter nieuws verteld, maar het is niet anders.

Fijne dag 🙏

Facebook post 2 oktober 2020

Foto: @yasmijntanphotography

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Update

Update over Ruby ❤

We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde.

Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten nemen toe waardoor ze weer hele dagen in bed ligt.

In de afgelopen weken hebben we 4 artsen benaderd voor een second opinion. Dat heeft geresulteerd in video consult afspraken met 2 neurochirurgen die naar aanleiding van alle scans en medische informatie positief reageerden. De andere neurochirurgen zijn tot en met eind augustus op vakantie dus dat wachten we nog even af.

We nemen geen enkel risico en willen zoveel mogelijk informatie en input van minimaal 3 top neurochirurgen zodat ze daarna een keuze kan maken door wie ze geopereerd wil worden. We hopen dat dat dit jaar nog kan gebeuren en weten dat er een ander kostenplaatje aan vast zal hangen. Hoe we dat gaan oplossen zien we dan wel. First things first.

Er is ook goed nieuws. Na lang zoeken hebben we een nieuwe huisarts gevonden die heel goed meewerkt. Ruby is sinds 4 weken vitamine B12 aan het prikken en ze heeft een Kyleena spiraal laten plaatsen in de hoop dat ze minder last zal hebben van de ernstige menstruatie klachten die haar maandelijks zeker 14 dagen dwars zitten. Dat gaat tot nu toe redelijk goed. Haar lichaam moet er wel aan wennen maar hopelijk zal het vooral de ernstige pijnklachten verlichten waardoor ze minder zware pijnmedicatie hoeft te gebruiken en daardoor energie overhoudt.

We hebben dus niet stil gezeten maar door C-19 en de zomervakantie gaat alles veel langzamer dan normaal.

Het zal dus nog wel even duren voor Ruby geopereerd kan worden en ze kan uitvliegen als de mooie vlinder die ze is.

Fijne dag 🙏

Facebook post 24 augustus 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Kapper

Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen.

Dat was hard nodig! Ruby’s haar was erg lang geworden. Arme Ellen moest met haar zwangere buik zelfs op haar knieën om er bij te kunnen.

Ze heeft zo snel mogelijk gewerkt maar Ruby zat uiteindelijk toch te lang rechtop zonder nekkraag waardoor ze daarna uren lang ernstige klachten had. Maar dat had ze er voor over want ze heeft nu weer een normale coupe en dat is haar veel waard. Meisjes blijven meisjes 😎

Na de enorme tegenslag in Barcelona is ze langzaam weer aan het opkrabbelen. Ze heeft sinds een paar maanden een nieuwe huisarts die erg meedenkt en behulpzaam is. Dat is behoorlijk wennen want dat is de laatste jaren wel eens anders geweest.

Afgelopen vrijdag is ze begonnen met een kuur B12 injecties voor meer energie. Ook gebruikt ze al een maand nieuwe supplementen die lijken aan te slaan want ze voelt zich over het algemeen iets energieker en we hebben sinds we thuis zijn al een paar keer een (korte) wandeling gemaakt. Haar slaappatroon is ook verbeterd dus al met al zijn er ook wat kleine positieve veranderingen.

Ondertussen hebben we bij 3 buitenlandse neurochirurgen een second opinion aangevraagd. Dat was veel werk maar we willen na het drama in Barcelona geen enkel risico meer nemen. Het zal wel even duren voor we antwoord krijgen maar we zijn erg benieuwd naar wat zij van haar scans en medische gegevens zeggen. En wat ze adviseren te doen.

Dan kan Ruby straks hopelijk een keuze maken waar en door wie ze wil worden behandeld. Dat is hard nodig want ze krijgt steeds meer pijn in haar nek ter hoogte van de instabiliteit.

Super bedankt voor alle steun en donaties die nog steeds binnen komen.

Het helpt enorm te weten dat we er niet alleen voor staan.

Heel veel dank daarvoor 🙏❤🙏

Wij blijven jullie zoveel mogelijk op de hoogte houden.

Facebook post 2 augustus 2020

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Adios

Zondag 5 juli.

Vandaag 3 weken geleden.

De dag dat Ruby opgenomen zou worden in het Teknon Medical Center in Barcelona ter voorbereiding op de operatie die de volgende ochtend om 8 uur zou beginnen.

Hoe anders zou het lopen.

Nadat Ruby bijna alle preop testen had gedaan zei de chirurg op vrijdag plotseling dat hij haar niet meer wilde opereren. Nu niet en nooit niet. De reden waarom was erg onduidelijk en zeker niet medisch. Integendeel. Uit één van de onderzoeken, de MRV, bleek dat Ruby’s halsader aan de linkerzijde van haar nek ernstig bekneld wordt waardoor de bloedstroom sterk is verminderd. Dit is een gevolg van CCI. Ze heeft daar steeds meer last van. Het doet pijn en ze voelt dat ze vaker wegzakt. Als ze niet wordt geopereerd zal de beknelling toenemen.

De arts blijft achter zijn diagnose staan en vindt dat ze geopereerd moet worden maar hij wil het niet doen. We weten nog steeds de reden niet. De enige mogelijkheid die we nog hebben is om naar Amerika te gaan. Daar zijn 2 of 3 neurochirurgen die deze aandoeningen goed kennen en kunnen behandelen. We zijn bezig om 2nd opinions aan te vragen. Daarna weten we meer over opties en kosten.

De afgelopen 3 weken waren erg zwaar. Wij hebben in de laatste 12 jaar al veel meegemaakt maar dit spande de kroon. In plaats dat Ruby’s situatie zou verbeteren, werd het slechter. Ik wil niet zielig doen, want dat zijn we niet, maar dit was een traumatische ervaring die ons allebei jaren terug in de tijd heeft gebracht. Wéér 8 maanden van haar leven verspild met wachten en toeleven naar een behandeling.

Ondertussen tikt de tijd maar door….

We hebben (bijna) al het geld teruggekregen en er staat hopelijk voldoende op de rekening voor de volgende stap. Want dat ze behandeld moet worden is zo klaar als een klontje. Nu nog een arts vinden die zich aan zijn afspraken houdt.

Heel veel dank voor alle steun en donaties die gelukkig nog steeds binnen komen. Zonder jullie zouden we dit nooit vol kunnen houden 🙏❤🙏❤🙏

Facebook post 26 juli 2020

156156131 opmerkingen8 keer gedeeldLeukOpmerking plaatsenDelen

ericht promoten

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather