Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Fantastische zorg!

Gekke selfies met Ruby en Bob, de arts assistent van Dr.Henderson die de drain kwam verwijderen en het medicatie schema kwam doornemen. Hij zag dat Ruby een nieuwe Samsung had en was geïnteresseerd in de mooie scherpe foto’s en filters. Bob werkt al 12 jaar zij aan zij met Dr.H. en ze zijn samen een geolied team.

Ruby kreeg in het ziekenhuis de meeste medicatie zoals pijnstillers en ontstekingsremmers via het infuus. Dat werkt sneller en veroorzaakt weinig bijwerkingen omdat het niet eerst via de spijsvertering gaat voordat het in de bloedstroom terecht komt.

Nu we in het hotel zijn en ze alleen orale medicatie kan gebruiken heeft ze behoorlijk wat bijwerkingen en was het zoeken naar de juiste medicatie en samenstelling. Ze werd heel erg misselijk van de Dilaudid (Hydromorphone). Een middel dat 7x sterker is dan morfine waardoor haar post-op pijn van een 8.5 naar een 4 ging. Maar door de misselijkheid wilde ze niet eten en moest ze overgeven en kon ze alle andere medicatie niet slikken. Terwijl ze om de 4 uur van alles moet nemen.

Dus heb ik gisteren Dr.H. gebeld op zijn mobiel en heeft hij meteen zijn verpleegster gebeld die een paar recepten uitschreef die ik een uur later kon ophalen bij de apotheek. Helaas was het anti-misselijkheids medicijn niet voorradig dus toen Dr.H. me na zijn operatie om 19uur vanuit de auto belde om te vragen hoe het ging, heeft hij meteen de apotheek gebeld en een ander medicijn besteld. Dat heb ik opgehaald en dat helpt. De nieuwe pijn medicatie moet nog inwerken maar ze kan weer eten en voelt zich een stuk beter. Vanochtend belde Dr.H. weer om te checken hoe het was gegaan en hij was blij te horen dat het beter ging.

Wat een fantastische zorg krijgt ze hier! In al die jaren hebben wij dit nog nooit meegemaakt dat je de arts direct kunt bellen en appen op zijn mobiele nummer en dat hij na werktijd en in het weekend contact met je opneemt en dingen voor je regelt. Dat voelt enorm goed dat je zo serieus wordt genomen en dat je niet via onbereikbare assistentes of via email of andere artsen om hulp moet vragen. Heel bijzonder 🙏🙏🙏

Fijn weekend! ❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Ontslag uit ziekenhuis

Gistermiddag. Laatste uurtjes in het ziekenhuis waar ze uiteindelijk maar 2 nachtjes heeft ‘geslapen’. Ze herstelde zo snel dat de artsen het verantwoord vonden om haar naar huis te sturen. Dit kwam mede door de zeer goede zorg van het enorm lieve personeel voor wie niets teveel was en Ruby met zeer veel respect behandelden. Echt niets dan lof voor alle verpleegkundigen 🙏🙏🙏

Dr.Henderson was ongelofelijk blij om te zien dat een aantal van Ruby’s ernstigste klachten zoals niet tegen licht en geluid kunnen, heftige spasmen en constante zenuwpijn in heel haar lichaam, weg waren. Dat had hij niet verwacht. Hij was vol bewondering en zei dat ie na alle jaren ervaring met deze groep patiënten, dacht dat ie het snapte, totdat hij Ruby ontmoette. Prachtig om te zien dat zo een kundig chirurg niet bang is om zijn emoties te tonen ❤

Maar drie dagen en twee nachten vond ze meer dan genoeg. Ze wilde graag naar het grote zachte bed in het hotel, waar ze ongestoord kon slapen. Want om dag en nacht om de 2 à 4 uur wakker gemaakt te worden om je bloeddruk en temperatuur op te meten of medicatie toegediend te krijgen, is best vermoeiend. Ook voor mij want ik ben al die tijd bij haar gebleven en heb ‘geslapen’ op de stoel. Dat lukte beter dan verwacht maar ik lig ook liever in mijn eigen bed 😉

Na de eerste zeer goede nachtrust in het hotel was ze vanochtend in opperbest humeur. Het is wel even zoeken naar een ritme qua medicatie die ze nu alleen oraal gebruikt wat anders werkt dan via het infuus. Ze heeft niet erg veel pijn maar haar nek voelt strak, beurs en ongemakkelijk dus helemaal zonder gaat nog niet lukken. De spasmen zijn zeker 60% verminderd qua kracht en frequentie wat haar veel pijn en energie scheelt.

Dus so far, so good!

Ze zal ongetwijfeld nog zeker een maand behoorlijke ongemakken ervaren maar ze is enorm blij en opgelucht dat het boven verwachting goed is gegaan en 100% meeviel.

Dank voor alle ongelofelijk lieve berichten. Dat vindt ze erg fijn om te lezen ❤🙏❤

Dr. Henderson houdt Ruby’s hand vast. Zo blij en trots is hij.
Ruby’s nek, 2e dag na de operatie. De drain om het wondvocht af te voeren is er uit. Het gaatje links is het bewijs.
Onze kamer met Ruby’s bed en de stoel waar ik twee dagen en nachten op heb doorgebracht.
Het bord waar iedere dag de instructies op werden geschreven.
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Kijk haar gaan dan! 💪👊

Nog geen 48 uur na de operatie loopt mevrouw geheel zelfstandig, zonder enig hulpmiddel, door de gang van het ziekenhuis en als klap op de vuurpijl gaat ze ook nog 2x de trap op en af. Met ‘Perfect Posture’!

Dr. Henderson is zwaar onder de indruk van Ruby’s herstel en haar lichaamshouding. Hij vergeleek haar zelfs met Audrey Hepburn en Grace Kelly. Toevallig twee van Ruby’s lievelingsactrices… Haar dag kan niet meer stuk! 😎

Vooral omdat ze bijna geen pijnmedicatie meer nodig heeft omdat haar pijn niveau van een 8.5/9 vlak na de operatie, naar vandaag een 3 is gegaan. Dat is goed te doen.

De wond in haar nek ziet er heel goed uit. De arts assistent heeft vanochtend de drain verwijderd en de pleister vervangen. Ik zal daar later nog een foto van delen. De incisie is heel netjes smal en kaarsrecht. Er is wel een stuk haar weggeschoren dus ze heeft voorlopig een soort Samurai coupe. Maar er zijn ergere dingen dus dat overleeft ze wel.

Dusss….. ze mag naar huis! 🥳🥳🥳

Dr Henderson is langs geweest en zat helemaal te glunderen dat het zo goed gelukt is en dat veel van haar klachten al weg zijn. Dat vind hij zelf erg bijzonder omdat ze veel unieke klachten had waarvan hij niet zeker wist hoe deze zich na de operatie zouden gedragen.

Het zal nog wel een bumpy road worden hier en daar maar ze is er klaar voor. Volgende week donderdag naar de arts voor het eerste post-op consult.

Benieuwd naar wat haar reis haar in de toekomst allemaal zal brengen 🍀🍀🍀

Dank voor het volgen, delen en doneren.

Zonder jullie was dit niet gelukt ❤❤❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Operatie geslaagd!

Waarschuwing foto 4 🥶

De operatie is super goed gegaan! Ze ziet er al een stuk beter uit 😃

Het duurde wel erg lang voordat ze weer een beetje bij kennis was en ik haar mocht zien op de recovery room, maar ze heeft zich kranig geweerd en ik ben apetrots ❤De artsen waren onder de indruk van haar rust en kalmte en dat ze tot in de ok iedereen complimentjes gaf en grapjes aan het maken was. Ook toen ze eindelijk in haar kamer lag maar nog steeds erg groggy was, vertelde ze de ene schunnige grap na de andere waardoor de verpleegsters de grootste lol met haar hadden. Zij zijn trouwens allemaal heel erg lief en zorgzaam. Heel erg fijn.

Ik ben de hele nacht bij haar gebleven en het was een komen en gaan van verpleegkundigen die haar kwamen checken of medicatie toedienden. Vannacht om 4 uur is ze voor het eerst (met ondersteuning) naar het toilet geweest en daarna is ze ook gaan drinken en sinds vanochtend eet ze alles wat los en vast zit. Ze had bijna 20 uur gevast dus dat werd ook wel tijd.

Dr Henderson was erg tevreden over hoe de operatie was gegaan en zei vol trots dat hij een perfecte fusie had gedaan. Hij verwacht dat ze zeer snel zal herstellen en dat ze goede resultaten zal behalen. Ze moet van hem iedere dag bewegen en was verrast te horen dat ze al 2x naar het toilet was geweest.

Ruby vond het ontzettend meevallen. Ook de pijn, waar ze eigenlijk alleen echt last van had toen ze wakker werd uit de narcose. Nu krijgt ze iedere 4 uur diverse pijn medicatie die erg goed helpen. Dat zal anders zijn zodra we weer in het hotel zijn. Vermoedelijk woensdag of donderdag. Wel heeft ze last van haar keel en moet ze opnieuw leren slikken omdat de fusie invloed heeft op haar slokdarm.

Ongelofelijk bedankt voor alle lieve berichten! Het zijn er 100en en ik heb nu helaas geen tijd om jullie allemaal persoonlijk te bedanken, dus bij deze 🙏🙏🙏

Ik ga me even opfrissen en boodschappen doen. Dan rijd ik weer terug naar het ziekenhuis.

Tot de volgende update!

Liefs uit Silver Springs❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Daar gaat ze!

Daar gaat ze!

Bijna 14 jaar ziekte, pijn, onderzoeken, artsen en heel veel tegen werking en ellende later, wordt ze dan eindelijk geopereerd. En wel door de meest ervaren en allerbeste neurochirurg op het gebied van EDS, CCI, AAI en TCS, Dr. Fraser Henderson 🙏

Niet alleen een fantastische chirurg die de afgelopen 15 jaar nonstop uitgeroepen werd tot ‘Topdoctor’ en daarnaast diverse andere awards en onderscheidingen heeft ontvangen, maar ook een geweldig mens. Super empathisch en meelevend. Zijn laatste woorden tegen Ruby waren ‘For the next 3 hours you are going to be the most precious person in the world to me’. Ik ben al meerdere malen geopereerd maar dat heeft nog geen enkele chirurg ooit gezegd.

Nadat hij haar een welgemeende knuffel had gegeven en ik er ook nog één kreeg om ook mij een hart onder de riem te steken, liep hij weg en kreeg ik nog een bevestigend knikje dat het allemaal goed zal komen.

Ruby was heel rustig en voelde zich enorm gesteund. Ook al het verplegend personeel was erg lief en vrolijk. Er was helemaal geen gespannen sfeer waardoor ze er vol vertrouwen in ging.

Nu is het wachten geblazen. De arts belt me zodra ze klaar is en naar de recovery gaat want dan mag ik naar haar toe. Ook mag ik vannacht bij haar blijven als ze dat wil.

Het voelt een beetje onwerkelijk dat het nu ineens gaat gebeuren. Na alles dat we hebben meegemaakt, inclusief de crowdfunding. Maar het is toch echt waar!

Nogmaals heel veel dank voor alle donaties en steun. Dankzij jullie allemaal wordt ze nu eindelijk geholpen.

Dank dank dank ❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Operatie gaat door!

Ruby’s operatie morgen gaat door 🎉

Gistermiddag ontvingen we de uitslag van de PCR test die ze vrijdag had gedaan en deze was negatief dus nu staat er niets meer in de weg van de operatie waar we zo lang voor hebben moeten vechten en waar Ruby zo lang op heeft moeten wachten. Het zal haar leven veranderen en ze kan niet wachten om aan die nieuwe fase te beginnen.

Het herstel kan alles bijelkaar 2 tot 3 jaar duren maar het zal haar haar zelfstandigheid terug geven waardoor ze weer een kans krijgt om het leven te gaan leiden dat ze zo graag wil.

Ze is jullie allemaal enorm dankbaar voor alle steun, inzet en donaties waardoor ze geholpen kan worden en haar leven terug krijgt. Wat wij voelen is niet in woorden te omschrijven maar weet dat onze dankbaarheid enorm is 🙏🙏🙏

Ze moet zich nu afsluiten van alles en iedereen om zich volledig op zichzelf en morgen te kunnen focussen. Vandaar dat ik geen foto deel van vandaag, want zelfs dat was haar teveel, maar eentje van een week geleden die ze met haar eigen telefoon heeft genomen en waar een filter overheen zit (Dat moest ik er bij zeggen 😉😎)

Ik zal proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden maar er is 6 uur tijdsverschil dus het kan soms even duren ❤❤❤

Nogmaals heel erg veel dank 🙏❤🙏❤🙏

Donaties voor haar 2e operatie zijn nog steeds van harte welkom.

Doneren kan via de doneerbutton

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Dankbaar

Ondanks dat de situatie van Ruby moeilijk is en heel vaak uitzichtloos leek, heeft het haar, en mij, ook heel veel mooie inzichten en ervaringen opgeleverd. Vooral door de crowdfunding hebben we ontzettend veel mensen ontmoet en leren kennen die ons belangeloos hebben gesteund en zijn blijven steunen. De lijst is eindeloos en ik heb een aantal van hen die echt ‘above and beyond’ gingen, al meerdere malen genoemd en bedankt🙏 🙏🙏

Een van de meest recente steunpilaren is @opa_sambal_bert_watti die mij benaderde na een fotoshoot voor Ruby met @erikbuisfotografie (oud collega) dat hij heel graag meer wilde doen dan doneren.

Zijn familie heeft 30 jaar lang een bekend restaurant gerund in Blaricum, MERPATI, waar zijn moeder MAMA RIEKA, de scepter zwaaide. Vooral haar sambal djahé was legendarisch🌶

Helaas leeft mama Rieka niet meer maar gelukkig heeft ze het recept doorgegeven aan haar kinderen. En dat was de geboorte van SAMBAL VOOR RUBY en werd opa Bert appeltaart, opa Bert sambal expres🌶.

Want wat gaat dat hard! En niet voor niets. De sambal is heerlijk en ook de bezorging is een feest. Als je veel potjes tegelijk besteld komt accordeonist en levenslied zanger @kaphans ook mee 🎉 Hij heeft ook geregeld dat Kesbeke schone potjes en etiketten heeft gedoneerd. Geweldig!! 👌

Ook de familie van Bert steunt ons. Zijn zus @roos_wattimena heeft voor Ruby deze mooie kaart gemaakt die ze pas mocht openen in Amerika. De kaart staat op haar nachtkastje zodat ze deze ziet wanneer ze wakker wordt. Dank je wel Roos 🌹

Nogmaals dank voor jullie steun en goede zorgen! Wij vinden het heel bijzonder dat jullie er allemaal zoveel tijd en energie in steken. Dat waarderen we heel erg ❤🙏❤

Sambal kun je bestellen voor €10,- per. Er zijn diverse verkooppunten. Meer info via dm bij Bert.

Doneren kan rechtstreeks op:
Stichting Save Ruby’s Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 🍀

Of via de DONEER link.

Nogmaals heel hartelijk dank voor alles wat jullie voor Ruby doen ❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Tegenslag

Het is alweer een week geleden dat we iets van ons hebben laten horen, en dat is niet zonder reden. Ruby heeft een behoorlijke terugslag van alle inspanningen en is na de laatste dag met pre-op testen, ingestort. Haar lichaam is compleet uit balans omdat ze zich ruim 2 weken lang constant over haar grenzen heeft moeten duwen. Ze doet dan alles puur op wilskracht en adrenaline en op het moment dat dat niet meer hoeft, stort ze in. Sindsdien is haar lichaam extreem onrustig en pijnlijk en heeft ze amper geslapen door de heftige spasmen waar de medicatie amper tegen werkt.

Het is opnieuw bevestiging dat ze echt zo snel mogelijk geopereerd moet worden want zo kun je niet leven. Ook het feit dat er hier veel te veel prikkels zijn helpt niet en veroorzaakt meer klachten. We logeren in een hotel en sliepen samen in een hele grote kamer met kookgelegenheid. Ik paste me natuurlijk aan en zat ook de hele dag in het donker en deed zo stil mogelijk, maar het was toch te veel. Gelukkig was de kamer naast ons nog vrij en hadden we ruimte in het budget om deze erbij te huren zodat Ruby helemaal alleen in een kleinere ruimte haar eigen ritme kan aanhouden. Tussen onze kamers zit een deur dus kunnen we heen en weer lopen als dat nodig is.

Desondanks heeft ze het erg moeilijk en van het plan om wat vaker naar buiten te gaan is helemaal niets gekomen. Deze foto is van 28 april en dat was de laatste keer dat ze buiten is geweest (behalve op de 30e voor de test).

Vandaag over een week wordt ze geopereerd en vrijdag moeten we naar het ziekenhuis voor een bloedgroepen test en de PCR test. Hopelijk zal ze voor die tijd wat beter slapen en kan ze een beetje tot rust komen en wat energie opdoen, want dat zal ze hard nodig hebben!

Heel erg bedankt voor alle donaties die we in de afgelopen week hebben ontvangen en ook aan iedereen die doneert door een potje sambal te bestellen bij Bert. Super lief. We waarderen alle hulp enorm 🙏🥰

We hopen dat jullie haar blijven helpen. Nog een kleine 20K te gaan….

Doneer rechtstreeks op Stichting Save Ruby’s Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 of via de doneerlink 🙏

Heel erg veel dank ❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De diagnose

Na bijna 15 jaar ziek zijn wat met lichte klachten begon maar van kwaad tot erger ging, en Ruby uiteindelijk compleet invalideerde, hebben we nu eindelijk een definitieve diagnose. Na het bestuderen van alle recente scans en MRI’s, in combinatie met Ruby’s complexe symptomen heeft de neurochirurg met 100% zekerheid vastgesteld dat ze overduidelijk ‘Atlanto-axiale rotatie instabiliteit en subluxatie’ heeft (AAI). Zie foto A.

In een normale situatie draait C1 niet verder dan 35°. Bij Ruby draait C1 verder dan 80°. Dit heet subluxatie. Met andere woorden: C1 draait bijna van C2 af. Alsof de wervel uit de kom schiet. Dit is een bekend fenomeen bij EDS patiënten en zeer pijnlijk. Door deze ‘subluxatie’ is haar hersenstam beschadigd. Dit zorgt voor heel veel neurologsiche klachten. Hopelijk verdwijnen de meeste na de operatie maar het is niet te zeggen in hoeverre de hersenstam zich zal herstellen. Dat is een kwestie van afwachten. Het herstel kan 2 tot 3 jaar duren.

Ook heeft Ruby ‘Craniocervicale instabiliteit’ (CCI). Die meting voldoet aan de minimale eisen waardoor een fusie (het middels een plaat en stellage vastzetten van de schroeven aan de onderkant van de schedel) een te zwaar middel is en de arts dit nu ook niet zal doen. Als de plaat er inzit kan deze nooit meer worden verwijderd en deze fusie kan klachten in de wervelkolom veroorzaken. Dat wil hij voorkomen. Mocht deze 1e operatie te weinig resultaat boeken dan kan hij dat later eventueel alsnog doen.

Wat hij wel gaat doen is te zien op foto B. Hij zal tussen C1 en C2 speciale schroeven bevestigen waardoor deze wervels netjes boven elkaar blijven staan en niet bijna van elkaar afdraaien als Ruby haar hoofd draait. Haar nekwervels zijn dun en klein dus dat wordt precizie werk maar dat is hij gewend en zag hij niet als een complicatie. Gelukkig had ze geen verkalking in haar nekwervels en ook geen obstructies wat de operatie en ook het herstel minder ingewikkeld maakt.

Op maandag 17 mei zal Ruby dus een C1-C2 fusie/stabilisatie operatie ondergaan.

Voor de 2e operatie aan haar rug zullen we moeten terug komen want dat gaat nu door tijdgebrek helaas niet lukken.

Blijf je haar helpen door te delen en doneren? We missen nog ruim €21.000,- om alles te kunnen betalen.

Doneren kan rechtstreeks op onze rekening: Stichting Save Ruby’s Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 of via de donatie link: https://saverubyslife.nl/doneer/

Heel hartelijk dank ❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

In het ziekenhuis voor de laatste onderzoeken

Ruby moet een Urodynamics doen (zie marteltuig 2e foto 😶) en nog een test waarvan ik de naam ben vergeten om haar spierkracht/reactievermogen te testen van haar bekkenbodem spieren. Deze testen zijn nodig om Tethered Cord met zekerheid vast te kunnen stellen. Samen met de uitslag van de Lumbar MRI en al haar symptomen zal dit de doorslag moeten geven voor de Tethered Cord Release.

De uitslag duurt een paar dagen omdat de uroloog heel veel gegevens verzamelt en deze allemaal moet analyseren. Ze zijn hier gespecialiseerd in neurologische urologie. Heel veel patiënten met EDS, CCI en AAI lijden aan complexe neurologische en urologische symptomen. Dat moet heel gedetailleerd in kaart worden gebracht omdat iedere operatie ook risico’s met zich meebrengt en sommige zelfs de situatie voor de patiënt kunnen verergeren. En dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Het is heel geruststellend dat ze zo uitgebreid wordt onderzocht. Ook al is het voor Ruby super vermoeiend en zal ze hierna een paar dagen compleet uitgeput zijn en nog meer pijn hebben. Maar wat moet dat moet 💪

Gisteren hadden we het consult met de neurochirurg waar ik morgen meer over zal vertellen. Wat ik wel alvast met jullie kan delen is de voorlopige datum voor de operatie aan haar nek: 17 MEI 🎉🎉🎉

Het kan helaas niet eerder omdat de ziekenhuizen ook hier overbelast zijn en achter lopen met de reguliere zorg waardoor operaties zijn uitgesteld. Dat moeten ze nu inhalen en daarom is alles volgeboekt.

Maar we hebben een datum en ook al afspraken voor alle pre-op testen. Dus daar gaan we volgende week mee aan de slag.

Ruby voelt zich opgelucht en heeft een heel goede klik met de arts die haar gaat opereren. Hij is bijzonder kundig en ziet haar niet alleen als patiënt maar vooral als mens wat een enorme verademing is ten opzichte van wat ze allemaal aan ellende heeft meegemaakt in de afgelopen 14 jaar.

Morgen meer over de definitieve diagnose en welke operatie hij aan haar nek gaat doen.

Slaap lekker ❤

Heel hartelijk dank 🙏🙏🙏

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather