Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Ruby loopt als een kievit

Deze video is van vorige week toen het nog zonnig was en 30 graden maar ik had ze nog niet met jullie gedeeld. De laatste twee dagen regent het non stop en is ze niet meer buiten geweest. Tijd om naar huis te gaan 😃

Zoals jullie zien loopt Ruby als een kievit. En nog steeds met een perfecte houding 😎

Ze vindt het heerlijk om weer ‘normaal’ te kunnen bewegen ook al houdt ze het niet langer vol dan 20 minuten en is ze daarna moe en doen haar benen pijn. De vrijheid die het haar geeft weegt zwaarder. Het is de bedoeling dat ze straks als we weer thuis zijn, iedere dag mee naar buiten gaat om een stukje te wandelen zodat ze het kan gaan opbouwen. Als haar herstel goed blijft gaan mag ze na 6 weken voorzichtig beginnen met isometrische oefeningen. Gelukkig ben ik trainer van beroep dus dat moet lukken 💪

Ons verblijf in de USA komt bijna tot een einde. We zijn hier nu al twee maanden die echt zijn omgevlogen. Het is bizar hoe snel het is gegaan en wat Ruby allemaal heeft gedaan en bereikt in de afgelopen weken. Ik ben super trots op haar. Ze heeft geen een keer geklaagd of gezeurd terwijl het voor haar een ware uitputtingsslag was en is. Ze is meer dan ooit vastberaden om haar doelen in dit leven te gaan verwezenlijken. Dankzij de operatie ziet ze haar toekomst duidelijker dan ooit en ze heeft er heel veel zin in.

Wij zijn jullie allemaal enorm dankbaar voor de kans die jullie haar hebben gegeven om hier te kunnen komen. Ik kan de woorden niet vinden om uit te drukken wat dit voor ons betekent. Door deze reis en de operatie is alles veranderd en is ons leven een stuk lichter geworden ❤❤❤

Het zal nog een lange en hobbelige weg worden voordat Ruby is waar ze wil zijn, maar that’s life dus bring it on.

Wij zijn er klaar voor 👊💪👍

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Shoppen

Vandaag was een goeie dag. Nadat we donderdag bij Dr.Henderson waren geweest, wat altijd intensief is omdat het meestal zo’n 2 à 3 uur in beslag neemt, was Ruby gisteren erg moe. Ze heeft de rest van de dag in bed gelegen en ’s middags zelfs een paar uur geslapen.

Omdat ze zich had voorgenomen om na de operatie op zijn minst één keer bij de ULTA te gaan shoppen, werd het vandaag. De ULTA zit naast ons hotel en is een grote winkel met alleen maar make-up, huidverzorgingsproducten, parfum etcetera. Echt een walhalla voor de liefhebbers. Ruby heeft zich in de afgelopen jaren enorm verdiept in natuurlijke, diervriendelijke en vegan huidverzorgingsproducten en make-up. Ze weet er echt alles van en wilde graag producten kopen van merken die bij ons heel duur of niet verkrijgbaar zijn 🌱

Ze heeft het maar liefst een uur volgehouden! Moeiteloos. En dat na 7 lange jaren niet meer in een winkel te zijn geweest omdat ze dat lichamelijk niet aankon (Behalve 5 min.in een supermarkt in Frankfurt toen we daar waren voor een behandeling). Ze staat daar zelf totaal niet bij stil maar dat is nogal een verandering met hoe het was voor de operatie.

Omdat het vandaag zaterdag is, is er een farmers market op het plein en ook daar hebben we nog een uur rondgekeken en wat gedronken en gegeten. Alles biologisch en rechtstreeks bij de boer vandaan. Het was heel druk en erg gezellig. Dat het mooi weer is hielp ook. Zonnig en 30 graden. Echt heerlijk! 🌞

Nadat we weer in het hotel waren heeft ze nog een uur lang bij me gezeten om nog iets te eten en te kletsen. Super gezellig maar ik ben helemaal kapot 🤣 Ben dat totaal niet meer gewend dat ze zoveel kletst en de hele tijd om me heen is. Het is zo anders!

We hebben er allebei enorm van genoten. Het lijkt verdorie wel vakantie 🙏⛱🌞

Nog een dikke week en dan vliegen we weer naar huis. Daar hebben we veel zin. Lekker in ons eigen huis waar de ramen open kunnen en ik weer kan koken in een echte keuken in plaats van in de magnetron. En knuffelen met Blue, onze hond die we heel erg missen 🐕‍🦺

Fijne avond! ❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Post op consult

Vandaag had Dr.Henderson gelukkig geen spoedoperatie en kon hij Ruby eindelijk weer zien en onderzoeken of alles goed gaat met haar. De laatste keer dat hij haar had gezien was op woensdag 19 mei. De dag dat ze ontslagen werd uit het ziekenhuis.

Hij was opnieuw erg onder de indruk van haar snelle herstel en hoe anders ze er nu uitziet. Ze is een paar centimeter langer dan voor de operatie en hij zag ineens dat ze brede schouders heeft. Ook gaf hij haar een mooi compliment. Van alle EDS patiënten die hij tot nu toe heeft geopereerd, en dat zijn er meer dan 1000 waaronder prima ballerina’s en Miss’en, had zij de allermooiste houding. ‘Most perfect posture’ 🏆

Van de bijna 50 verschillende symptomen waar Ruby bijna 15 jaar mee heeft rond gelopen, is een groot deel (aanzienlijk) verminderd of zelfs verdwenen. Hij kan er niet over uit omdat ze ook in de EDS gemeente een zeer aparte patiënt was. Daarom is hij extra blij voor haar en super trots dat de operatie zulk goed resultaat heeft.

Ze moet de komende 6 – 12 maanden extra goed op haar houding en gezondheid blijven letten en er voor zorgen dat ze geen gekke dingen doet die de fusie zouden kunnen beschadigen. De nekkraag hoeft ze alleen ‘ s nachts en tijdens het reizen te dragen omdat haar nekspieren sterk genoeg zijn. Uit de Urodynamics blijkt dat Ruby ook het Tethered Cord syndroom heeft maar hij wil wachten met opereren tot we weer terug zijn voor controle, in november. Het zou kunnen dat de klachten over een paar weken verergeren of juist weggaan. Dat moeten we even afwachten.

Over ongeveer 3 maanden moet ze een CT scan laten maken om te checken of alles goed heelt. Hopelijk kan dat in Nederland.

Na een paar stevige knuffels zijn we weer weggegaan. De volgende keer dat we hem zien en spreken zal online zijn via zoom. Best jammer want hij voelt als familie.

Behalve een fantastisch neurochirurg is hij echt een heel bijzonder mens en we zijn enorm dankbaar dat hij Ruby heeft geopereerd 🙏🙏🙏

33

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Twee weken

Het is vandaag om 15.30 uur US time precies twee weken geleden dat Ruby naar de operatie kamer werd gereden. Pas vijf uur later mocht ik haar weer zien omdat het erg lang duurde voordat ze een beetje aanspreekbaar was. De operatie zelf duurde nog geen 3 uur en was volgens Dr.Henderson een meer dan perfecte fusie 😃

Twee weken later gaat het al stukken beter met Ruby. Ze kan al veel meer, heeft amper pijn, slaapt nachts 7 à 8 uur onafgebroken door, spasmen zijn met 80% verminderd, ze kan zonder steun zelfstandig buiten lopen etcetera etcetera. Eigenlijk te veel om op te noemen. Natuurlijk is ze nog steeds erg moe. Het was enorm intensief en ook de grote hoeveelheden medicatie hebben haar niet goed gedaan. Dat was helaas noodzakelijk en kon niet anders. De laatste dagen heeft ze daarom gefocust op uitrusten en ontgiften en dat is te merken. Ze voelt zich al een stuk beter.

Wij zijn verbaasd over hoe goed de wond geneest en hoe mooi het litteken er uit ziet. Dat is bijzonder voor een patiënt met EDS. Veel pleisters zijn er al afgevallen en ze heeft vandaag voor het eerst in 2 weken heur haar gewassen. Ze was al een paar keer, met mijn hulp, in bad geweest maar de wond mocht niet nat worden. Nu dat alles geheeld is en er geen ontstekingen zijn mag haar nek ook nat worden. Een hele opluchting. Met schoon gewassen haar voelt ze zich een stuk beter 😎

Het consult met Dr.H is een paar dagen verzet omdat hij een spoed operatie had. Wij zien hem van de week weer. Ik heb bijna dagelijks contact met hem of een verpleegkundige dus die paar dagen maken niet zoveel uit. Het verloopt allemaal probleemloos en herstellen zal Ruby toch zelf moeten doen.

Dank voor alle lieve berichten en steun. Het helpt ons te weten dat jullie allemaal zo meeleven. Ontzettend fijn 🙏🙏🙏

Fijne avond ❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Naar buiten

Na een paar vervelende dagen met veel bijwerkingen door de pijnmedicatie, waar ze vervolgens mee is gestopt en is overgestapt op paracetamol met naproxennatrium, ging het gistermiddag weer iets beter met Ruby. De pijn valt erg mee en is minder dan voor de operatie maar ze werd in het ziekenhuis volgepropt met van alles en nog wat en daar heeft ze nog steeds last van. Haar lichaam verwerkt medicatie niet goed waardoor ze altijd veel last heeft van bijwerkingen. De arts heeft haar een pijncrème voorgeschreven die heel goed werkt waardoor ze nu niets meer hoeft te slikken en kan beginnen met ontgiften.

Ze wilde dolgraag naar buiten want de donkere hotelkamer verveelt haar nogal. Het was prachtig weer dus we zijn met de rolstoel naar de stadsboerderij gerold en vandaar is ze zelf verder gaan lopen. En dat gaat heel goed zoals je kunt zien👍💪

We zijn ook nog naar een parkje gelopen waar we een tijdje op een bankje hebben gezeten en een groot hert voorbij kwam rennen. Ze was in een goed humeur en maakte me constant aan het lachen, want ja, wij hebben ondanks alles ook heel erg veel lol samen 😃

Het lawaai dat je op het filmpje hoort wordt veroorzaakt door duizenden beesten (zie laatste foto’s) die in de bomen zitten. We hebben geen idee wat het zijn maar ze maken heel veel herrie. (Ondertussen weet ik dat het Cicaden zijn, die eens in de 17 jaar uit de grond komen om te paren).De bloemen foto’s heeft Ruby zelf gemaakt en ze vond dat ik ook maar weer eens op sociale media moest. Dus bij deze 😎

Vanmiddag gaan we naar Dr.Henderson voor de 1e post-op controle. De wond geneest goed. Ik heb het verband al 2 keer verschoond en het ziet er gelukkig rustig uit. Dat is niet altijd het geval bij EDS patiënten dus hopelijk blijft dat zo.

So far, so good🍀🍀🍀

Tot de volgende. Fijne dag ❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Fantastische zorg!

Gekke selfies met Ruby en Bob, de arts assistent van Dr.Henderson die de drain kwam verwijderen en het medicatie schema kwam doornemen. Hij zag dat Ruby een nieuwe Samsung had en was geïnteresseerd in de mooie scherpe foto’s en filters. Bob werkt al 12 jaar zij aan zij met Dr.H. en ze zijn samen een geolied team.

Ruby kreeg in het ziekenhuis de meeste medicatie zoals pijnstillers en ontstekingsremmers via het infuus. Dat werkt sneller en veroorzaakt weinig bijwerkingen omdat het niet eerst via de spijsvertering gaat voordat het in de bloedstroom terecht komt.

Nu we in het hotel zijn en ze alleen orale medicatie kan gebruiken heeft ze behoorlijk wat bijwerkingen en was het zoeken naar de juiste medicatie en samenstelling. Ze werd heel erg misselijk van de Dilaudid (Hydromorphone). Een middel dat 7x sterker is dan morfine waardoor haar post-op pijn van een 8.5 naar een 4 ging. Maar door de misselijkheid wilde ze niet eten en moest ze overgeven en kon ze alle andere medicatie niet slikken. Terwijl ze om de 4 uur van alles moet nemen.

Dus heb ik gisteren Dr.H. gebeld op zijn mobiel en heeft hij meteen zijn verpleegster gebeld die een paar recepten uitschreef die ik een uur later kon ophalen bij de apotheek. Helaas was het anti-misselijkheids medicijn niet voorradig dus toen Dr.H. me na zijn operatie om 19uur vanuit de auto belde om te vragen hoe het ging, heeft hij meteen de apotheek gebeld en een ander medicijn besteld. Dat heb ik opgehaald en dat helpt. De nieuwe pijn medicatie moet nog inwerken maar ze kan weer eten en voelt zich een stuk beter. Vanochtend belde Dr.H. weer om te checken hoe het was gegaan en hij was blij te horen dat het beter ging.

Wat een fantastische zorg krijgt ze hier! In al die jaren hebben wij dit nog nooit meegemaakt dat je de arts direct kunt bellen en appen op zijn mobiele nummer en dat hij na werktijd en in het weekend contact met je opneemt en dingen voor je regelt. Dat voelt enorm goed dat je zo serieus wordt genomen en dat je niet via onbereikbare assistentes of via email of andere artsen om hulp moet vragen. Heel bijzonder 🙏🙏🙏

Fijn weekend! ❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Ontslag uit ziekenhuis

Gistermiddag. Laatste uurtjes in het ziekenhuis waar ze uiteindelijk maar 2 nachtjes heeft ‘geslapen’. Ze herstelde zo snel dat de artsen het verantwoord vonden om haar naar huis te sturen. Dit kwam mede door de zeer goede zorg van het enorm lieve personeel voor wie niets teveel was en Ruby met zeer veel respect behandelden. Echt niets dan lof voor alle verpleegkundigen 🙏🙏🙏

Dr.Henderson was ongelofelijk blij om te zien dat een aantal van Ruby’s ernstigste klachten zoals niet tegen licht en geluid kunnen, heftige spasmen en constante zenuwpijn in heel haar lichaam, weg waren. Dat had hij niet verwacht. Hij was vol bewondering en zei dat ie na alle jaren ervaring met deze groep patiënten, dacht dat ie het snapte, totdat hij Ruby ontmoette. Prachtig om te zien dat zo een kundig chirurg niet bang is om zijn emoties te tonen ❤

Maar drie dagen en twee nachten vond ze meer dan genoeg. Ze wilde graag naar het grote zachte bed in het hotel, waar ze ongestoord kon slapen. Want om dag en nacht om de 2 à 4 uur wakker gemaakt te worden om je bloeddruk en temperatuur op te meten of medicatie toegediend te krijgen, is best vermoeiend. Ook voor mij want ik ben al die tijd bij haar gebleven en heb ‘geslapen’ op de stoel. Dat lukte beter dan verwacht maar ik lig ook liever in mijn eigen bed 😉

Na de eerste zeer goede nachtrust in het hotel was ze vanochtend in opperbest humeur. Het is wel even zoeken naar een ritme qua medicatie die ze nu alleen oraal gebruikt wat anders werkt dan via het infuus. Ze heeft niet erg veel pijn maar haar nek voelt strak, beurs en ongemakkelijk dus helemaal zonder gaat nog niet lukken. De spasmen zijn zeker 60% verminderd qua kracht en frequentie wat haar veel pijn en energie scheelt.

Dus so far, so good!

Ze zal ongetwijfeld nog zeker een maand behoorlijke ongemakken ervaren maar ze is enorm blij en opgelucht dat het boven verwachting goed is gegaan en 100% meeviel.

Dank voor alle ongelofelijk lieve berichten. Dat vindt ze erg fijn om te lezen ❤🙏❤

Dr. Henderson houdt Ruby’s hand vast. Zo blij en trots is hij.
Ruby’s nek, 2e dag na de operatie. De drain om het wondvocht af te voeren is er uit. Het gaatje links is het bewijs.
Onze kamer met Ruby’s bed en de stoel waar ik twee dagen en nachten op heb doorgebracht.
Het bord waar iedere dag de instructies op werden geschreven.
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Kijk haar gaan dan! 💪👊

Nog geen 48 uur na de operatie loopt mevrouw geheel zelfstandig, zonder enig hulpmiddel, door de gang van het ziekenhuis en als klap op de vuurpijl gaat ze ook nog 2x de trap op en af. Met ‘Perfect Posture’!

Dr. Henderson is zwaar onder de indruk van Ruby’s herstel en haar lichaamshouding. Hij vergeleek haar zelfs met Audrey Hepburn en Grace Kelly. Toevallig twee van Ruby’s lievelingsactrices… Haar dag kan niet meer stuk! 😎

Vooral omdat ze bijna geen pijnmedicatie meer nodig heeft omdat haar pijn niveau van een 8.5/9 vlak na de operatie, naar vandaag een 3 is gegaan. Dat is goed te doen.

De wond in haar nek ziet er heel goed uit. De arts assistent heeft vanochtend de drain verwijderd en de pleister vervangen. Ik zal daar later nog een foto van delen. De incisie is heel netjes smal en kaarsrecht. Er is wel een stuk haar weggeschoren dus ze heeft voorlopig een soort Samurai coupe. Maar er zijn ergere dingen dus dat overleeft ze wel.

Dusss….. ze mag naar huis! 🥳🥳🥳

Dr Henderson is langs geweest en zat helemaal te glunderen dat het zo goed gelukt is en dat veel van haar klachten al weg zijn. Dat vind hij zelf erg bijzonder omdat ze veel unieke klachten had waarvan hij niet zeker wist hoe deze zich na de operatie zouden gedragen.

Het zal nog wel een bumpy road worden hier en daar maar ze is er klaar voor. Volgende week donderdag naar de arts voor het eerste post-op consult.

Benieuwd naar wat haar reis haar in de toekomst allemaal zal brengen 🍀🍀🍀

Dank voor het volgen, delen en doneren.

Zonder jullie was dit niet gelukt ❤❤❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Operatie geslaagd!

Waarschuwing foto 4 🥶

De operatie is super goed gegaan! Ze ziet er al een stuk beter uit 😃

Het duurde wel erg lang voordat ze weer een beetje bij kennis was en ik haar mocht zien op de recovery room, maar ze heeft zich kranig geweerd en ik ben apetrots ❤De artsen waren onder de indruk van haar rust en kalmte en dat ze tot in de ok iedereen complimentjes gaf en grapjes aan het maken was. Ook toen ze eindelijk in haar kamer lag maar nog steeds erg groggy was, vertelde ze de ene schunnige grap na de andere waardoor de verpleegsters de grootste lol met haar hadden. Zij zijn trouwens allemaal heel erg lief en zorgzaam. Heel erg fijn.

Ik ben de hele nacht bij haar gebleven en het was een komen en gaan van verpleegkundigen die haar kwamen checken of medicatie toedienden. Vannacht om 4 uur is ze voor het eerst (met ondersteuning) naar het toilet geweest en daarna is ze ook gaan drinken en sinds vanochtend eet ze alles wat los en vast zit. Ze had bijna 20 uur gevast dus dat werd ook wel tijd.

Dr Henderson was erg tevreden over hoe de operatie was gegaan en zei vol trots dat hij een perfecte fusie had gedaan. Hij verwacht dat ze zeer snel zal herstellen en dat ze goede resultaten zal behalen. Ze moet van hem iedere dag bewegen en was verrast te horen dat ze al 2x naar het toilet was geweest.

Ruby vond het ontzettend meevallen. Ook de pijn, waar ze eigenlijk alleen echt last van had toen ze wakker werd uit de narcose. Nu krijgt ze iedere 4 uur diverse pijn medicatie die erg goed helpen. Dat zal anders zijn zodra we weer in het hotel zijn. Vermoedelijk woensdag of donderdag. Wel heeft ze last van haar keel en moet ze opnieuw leren slikken omdat de fusie invloed heeft op haar slokdarm.

Ongelofelijk bedankt voor alle lieve berichten! Het zijn er 100en en ik heb nu helaas geen tijd om jullie allemaal persoonlijk te bedanken, dus bij deze 🙏🙏🙏

Ik ga me even opfrissen en boodschappen doen. Dan rijd ik weer terug naar het ziekenhuis.

Tot de volgende update!

Liefs uit Silver Springs❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Daar gaat ze!

Daar gaat ze!

Bijna 14 jaar ziekte, pijn, onderzoeken, artsen en heel veel tegen werking en ellende later, wordt ze dan eindelijk geopereerd. En wel door de meest ervaren en allerbeste neurochirurg op het gebied van EDS, CCI, AAI en TCS, Dr. Fraser Henderson 🙏

Niet alleen een fantastische chirurg die de afgelopen 15 jaar nonstop uitgeroepen werd tot ‘Topdoctor’ en daarnaast diverse andere awards en onderscheidingen heeft ontvangen, maar ook een geweldig mens. Super empathisch en meelevend. Zijn laatste woorden tegen Ruby waren ‘For the next 3 hours you are going to be the most precious person in the world to me’. Ik ben al meerdere malen geopereerd maar dat heeft nog geen enkele chirurg ooit gezegd.

Nadat hij haar een welgemeende knuffel had gegeven en ik er ook nog één kreeg om ook mij een hart onder de riem te steken, liep hij weg en kreeg ik nog een bevestigend knikje dat het allemaal goed zal komen.

Ruby was heel rustig en voelde zich enorm gesteund. Ook al het verplegend personeel was erg lief en vrolijk. Er was helemaal geen gespannen sfeer waardoor ze er vol vertrouwen in ging.

Nu is het wachten geblazen. De arts belt me zodra ze klaar is en naar de recovery gaat want dan mag ik naar haar toe. Ook mag ik vannacht bij haar blijven als ze dat wil.

Het voelt een beetje onwerkelijk dat het nu ineens gaat gebeuren. Na alles dat we hebben meegemaakt, inclusief de crowdfunding. Maar het is toch echt waar!

Nogmaals heel veel dank voor alle donaties en steun. Dankzij jullie allemaal wordt ze nu eindelijk geholpen.

Dank dank dank ❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather