Help mee Ruby’s leven te redden
Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!
Na ruim 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby is geboren met zowel het Ehlers Danlos syndroom (erfelijke bindweefsel aandoening) als het Tethered Cord syndroom*.
*TCS is een aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan structuren onder in de rug waardoor het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. Dit heeft niet alleen scoliose tot gevolg maar ook veel neurologische klachten en mogelijke zenuwschade.
In combinatie met de ziekte van Lyme en ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom), heeft dit hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt en zit er teveel hersenvocht rond haar hersenen (Intracraniële Hypertensie). Ruby’s lichaam maakt van nature te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Ook zijn haar nekwervels klein en dun. De hoge nekwervels C1-C2 worden hierdoor in elkaar gedrukt en draaien van elkaar af, met als resultaat beknelling van hersenstam en halsader. Gevolg: een autonoom zenuwstelsel dat compleet in de war is wat een scala aan neurologische (pijn)klachten en hoogstwaarschijnlijk zenuwschade heeft veroorzaakt.
Helaas zijn hoge nekwervelinstabiliteit (Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit) en Tethered Cord syndroom in Nederland, alsmede de onderliggende zeldzame aandoening EDS, nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en ook niet worden behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandeling in het buitenland, waar er wel hulp is, niet wordt vergoed en we alles zelf moeten betalen.
De enige kans op een enigszins normaal en zelfstandig leven, zijn twee ingrijpende operaties waarbij niet alleen de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen, maar ook het ruggenmerg wordt losgemaakt van de onderste rugwervels. Zonder deze operaties heeft Ruby geen toekomstperspectief en is ze veroordeeld tot een pijnlijk en eenzaam leven in totale isolatie.
Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoeningen, oorzaken en gevolgen kennen en succesvol kunnen opereren. Een daarvan zit in Barcelona. Hij vond haar in november 2019 de perfecte kandidaat voor zijn operatie maar besloot in juli 2020, zonder duidelijke opgaaf van reden, er op het allerlaatste moment van af te zien. Dat was een enorme klap voor Ruby maar ze wil heel graag beter worden en weet dat de operaties haar enige optie zijn.
Nadat we bij 3 Amerikaanse neurochirurgen een second opinion hebben aangevraagd weten we nu dat er veel meer aan de hand is dan alleen de instabiele nekwervels. Dat deze aandoening slechts het gevolg is van de aangeboren aandoeningen. Dr. Henderson, de neurochirurg in Maryland aan de Oostkust van Amerika die haar gaat opereren, staat hoog aangeschreven. Hij heeft bijna 35 jaar ervaring en kennis met deze aandoeningen en wij vertrouwen volledig op zijn diagnose.
Helaas zijn de kosten torenhoog. Per operatie maar liefst € 85.000,-. Daarnaast nog de onkosten voor het vliegen per business class omdat Ruby niet langer dan 5 minuten rechtop kan zitten en dus liggend vervoerd moet worden. Dat bedraagt rond de € 7.000,- voor ons beiden. Voor het verblijf van minimaal 6 tot 10 weken reserveren we 10K, ook in verband met mogelijke quarantaine na aankomst. Tevens is er een buffer nodig voor evt. aanvullend onderzoek en voor de controle reis, 6 maanden later.
TOTALE KOSTEN +/- € 200.000,-
Tijdens de laatste crowdfunding hebben we dankzij heel veel lieve mensen, een kleine 90K opgehaald. Na reis, verblijf en ziekenhuis kosten Barcelona en alle second opinions is daar nog € 84.770,- van over . Dat betekent dat we nu nog ruim € 115.000,- bij elkaar moeten werven. Een ongelofelijk hoog bedrag maar het is de enige mogelijkheid voor Ruby om haar leven te kunnen oppakken en er nog iets van te maken. Dat gun ik haar meer dan ooit. Maar ik heb jouw hulp daarbij nodig!
Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.
HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.
Bij voorbaat enorm veel dank!
Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏
Rolien en Ruby
Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228
T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam







Laatst geüpdatet: 26 mei 2025 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Nieuwe Crowdfunding
Ik had gehoopt om het nooit meer te hoeven doen; Crowdfunden. Maar helaas. Het lot heeft anders beslist. Of beter gezegd… de zorgverzekeraar.
Na 17 jaar met ernstige chronische pijnen te hebben geleefd, die worden veroorzaakt door de zeldzame aandoeningen waar ze mee is geboren en de neurologische schade die daardoor is ontstaan, heeft Ruby eindelijk iets gevonden dat haar verlichting geeft. Ketamine infusen.
Via de pijnspecialist in Soest waar ze de afgelopen 2,5 jaar onder behandeling was en die haar al diverse medicatie en andere behandelingen had voorgeschreven, kwam ze terecht in het VUmc in Amsterdam. Niets had tot dan toe gewerkt. Integendeel. Alle medicatie die ze heeft geprobeerd, bezorgden haar veel bijwerkingen maar geen enkele verlichting van de pijn. De enige overgebleven opties waren de ketamine infusen of shocktherapie. Ketamine werkt maar bij 50% van de patiënten dus het was een gok maar de goden waren haar deze keer goedgezind. Het werkte!
Hoop
Omdat ze door het Ehlers-Danlos syndroom zo gevoelig is en vaak heftig reageert op medicatie, was dit een enorme opluchting. Eindelijk iets dat werkt en ook nog eens zonder bijwerkingen! Wauw.
Ze merkte dat de zenuwpijn minder werd en dat ze zich beter voelde in haar hoofd. Minder depressief en meer focus. Ook sliep ze beter, had geen last meer van migraine en voelde door dit alles haar energie toenemen. Ze kreeg weer energie en zin in het leven. Tegenvaller was wel dat het effect maar twee weken duurde.
Protocol
Zowel de pijnspecialist als de arts in het ziekenhuis zeiden dat ze niets aan het protocol konden veranderen dat voorschreef dat ze maar één keer in de drie à vier maanden een behandeling per infuus mocht krijgen. Er zijn in Nederland verder geen klinieken waar ze een ander protocol volgen om te helpen bij chronische pijn. Wel bij persistente depressie maar daar kwam ze niet voor in aanmerking.
Na een online zoektocht vond Ruby de privé kliniek van Dr.Scheib in Frankfurt, Duitsland waar ze een uitgebreid protocol hanteren waarbij je eenmaal in de 48 uur een ketamine infuus krijgt onder begeleiding van een psychotherapeut met aanvullend hypnotherapie en rTMS (repetitieve transcraniële magnetische stimulatie).
Deze behandeling wordt door de Duitse zorgverzekeraar vergoed maar haar Nederlandse zorgverzekeraar Zekur, weigert. Ze zijn slechts bereid om, volgens het protocol in Nederland, één infuusbehandeling per 120 dagen te vergoeden.
Crowdfunding
Dus is er maar één oplossing en dat is crowdfunden want na 17 jaar ellende en pijn, alle behandelingen en dure (levensreddende) operatie in Amerika, kan het toch niet zo zijn dat ze nog steeds niet verder kan met haar leven. Alleen maar door chronische pijn die kennelijk prima te behandelen is maar niet wordt vergoed in Nederland? Als wij ons hier bij neer zouden leggen dan zou alles voor niets zijn geweest. Want leven met deze ernstige zenuwpijnen bovenop de musculoskeletale pijnen is ondoenlijk en wil Ruby niet. Dan kiest ze voor haar laatste optie; niet meer leven.
Kosten
De kosten voor de behandeling bedragen €11.518,56 (zie offerte), daar komen nog bij een twee weeks verblijf in een hotel aan de overkant van de kliniek, reiskosten en een buffer voor onvoorziene omstandigheden. Totaal €15.000,-
Doneer
We hopen dat je ons nog één keer wilt helpen. Na 4,5 jaar uit de fondsen te hebben geput voor alle behandelingen, waaronder een dure stamcel behandeling in Kiev om te helpen de neurologische schade te repareren, staan er onvoldoende fondsen op de rekening om dit te kunnen bekostigen. We hebben nog net genoeg voor de dagelijkse onkosten en om de stichting draaiende te houden.
Daarom vragen we je nog eenmaal, hopelijk voor de allerlaatste keer, om Ruby te helpen met een donatie. Alle bedragen zijn welkom en helpen haar dichter bij haar doel; eindelijk pijnvrij een nieuw leven opbouwen.
Je helpt ons ook door deze actie te delen of zelf iets te ondernemen waarmee je geld ophaalt.
Als ik daarbij kan helpen dan hoor ik dat graag!
Nogmaals enorm bedankt voor al jullie hulp en steun.