Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Help mee Ruby’s leven te redden

English version

Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dans opleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijt geraakt. EEN ONMENSELIJK BESTAAN VOOR EEN JONGE VROUW!

Na ruim 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby is geboren met zowel het Ehlers Danlos syndroom (erfelijke bindweefsel aandoening) als het Tethered Cord syndroom*.

*TCS is een aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan structuren onder in de rug waardoor het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. Dit heeft niet alleen scoliose tot gevolg maar ook veel neurologische klachten en mogelijke zenuwschade.

In combinatie met de ziekte van Lyme en ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom), heeft dit hoge nekwervel instabiliteit veroorzaakt en zit er teveel hersenvocht rond haar hersenen (Intracraniële Hypertensie). Ruby’s lichaam maakt van nature te weinig bindweefsel aan waardoor haar nekwervels en ligamenten niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Ook zijn haar nekwervels klein en dun. De hoge nekwervels C1-C2 worden hierdoor in elkaar gedrukt en draaien van elkaar af, met als resultaat beknelling van hersenstam en halsader. Gevolg: een autonoom zenuwstelsel dat compleet in de war is wat een scala aan neurologische (pijn)klachten en hoogstwaarschijnlijk zenuwschade heeft veroorzaakt.

Helaas zijn hoge nekwervelinstabiliteit (Craniocervicale Instabiliteit en Atlantoaxiale Instabiliteit) en Tethered Cord syndroom in Nederland, alsmede de onderliggende zeldzame aandoening EDS, nog vrijwel onbekend en kan er daarom geen onderzoek worden gedaan, geen diagnose worden gesteld en ook niet worden behandeld. Een ander gevolg is dat onderzoek en behandeling in het buitenland, waar er wel hulp is, niet wordt vergoed en we alles zelf moeten betalen.

De enige kans op een enigszins normaal en zelfstandig leven, zijn twee ingrijpende operaties waarbij niet alleen de bovenste nekwervels kunstmatig worden vastgezet om haar schedel te ondersteunen, maar ook het ruggenmerg wordt losgemaakt van de onderste rugwervels. Zonder deze operaties heeft Ruby geen toekomstperspectief en is ze veroordeeld tot een pijnlijk en eenzaam leven in totale isolatie.

Wereldwijd zijn er slechts 4 neurochirurgen die deze aandoeningen, oorzaken en gevolgen kennen en succesvol kunnen opereren. Een daarvan zit in Barcelona. Hij vond haar in november 2019 de perfecte kandidaat voor zijn operatie maar besloot in juli 2020, zonder duidelijke opgaaf van reden, er op het allerlaatste moment van af te zien. Dat was een enorme klap voor Ruby maar ze wil heel graag beter worden en weet dat de operaties haar enige optie zijn.

Nadat we bij 3 Amerikaanse neurochirurgen een second opinion hebben aangevraagd weten we nu dat er veel meer aan de hand is dan alleen de instabiele nekwervels. Dat deze aandoening slechts het gevolg is van de aangeboren aandoeningen. Dr. Henderson, de neurochirurg in Maryland aan de Oostkust van Amerika die haar gaat opereren, staat hoog aangeschreven. Hij heeft bijna 35 jaar ervaring en kennis met deze aandoeningen en wij vertrouwen volledig op zijn diagnose.

Helaas zijn de kosten torenhoog. Per operatie maar liefst € 85.000,-. Daarnaast nog de onkosten voor het vliegen per business class omdat Ruby niet langer dan 5 minuten rechtop kan zitten en dus liggend vervoerd moet worden. Dat bedraagt rond de € 7.000,- voor ons beiden. Voor het verblijf van minimaal 6 tot 10 weken reserveren we 10K, ook in verband met mogelijke quarantaine na aankomst. Tevens is er een buffer nodig voor evt. aanvullend onderzoek en voor de controle reis, 6 maanden later.

TOTALE KOSTEN +/- € 200.000,-

Tijdens de laatste crowdfunding hebben we dankzij heel veel lieve mensen, een kleine 90K opgehaald. Na reis, verblijf en ziekenhuis kosten Barcelona en alle second opinions is daar nog € 84.770,- van over . Dat betekent dat we nu nog ruim € 115.000,- bij elkaar moeten werven. Een ongelofelijk hoog bedrag maar het is de enige mogelijkheid voor Ruby om haar leven te kunnen oppakken en er nog iets van te maken. Dat gun ik haar meer dan ooit. Maar ik heb jouw hulp daarbij nodig!

Rolien Scheepbouwer, de alleenstaande moeder van Ruby, heeft al die jaren gezocht naar een oorzaak en passende behandeling. Iedere dag is een emotionele, financiële en medische strijd. Dat houdt ze niet veel langer vol. Een operatie is daarom niet alleen voor Ruby van levensbelang, maar ook voor haar moeder. Ze willen allebei heel graag weer zorgeloos kunnen leven en genieten in plaats van iedere dag te moeten vechten en overleven. Dat is geen leven.

HELP ons alsjeblieft met een DONATIE en door deze actie binnen uw netwerk te delen. Ruby wil zó graag een zelfstandig zorgeloos leven kunnen leiden en haar dromen waar kunnen maken. Net als iedereen.

Bij voorbaat enorm veel dank!

Wij waarderen alle hulp en donaties heel erg! 🙏🙏🙏

Rolien en Ruby

Triodos Bank rekening: NL06 TRIO 0338630228

T.a.v. STICHTING SAVE RUBY’S LIFE, Amsterdam

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Nieuwe Crowdfunding

Ik had gehoopt om het nooit meer te hoeven doen; Crowdfunden. Maar helaas. Het lot heeft anders beslist. Of beter gezegd… de zorgverzekeraar.

Na 17 jaar met ernstige chronische pijnen te hebben geleefd, die worden veroorzaakt door de zeldzame aandoeningen waar ze mee is geboren en de neurologische schade die daardoor is ontstaan, heeft Ruby eindelijk iets gevonden dat haar verlichting geeft. Ketamine infusen.

Via de pijnspecialist in Soest waar ze de afgelopen 2,5 jaar onder behandeling was en die haar al diverse medicatie en andere behandelingen had voorgeschreven, kwam ze terecht in het VUmc in Amsterdam. Niets had tot dan toe gewerkt. Integendeel. Alle medicatie die ze heeft geprobeerd, bezorgden haar veel bijwerkingen maar geen enkele verlichting van de pijn. De enige overgebleven opties waren de ketamine infusen of shocktherapie. Ketamine werkt maar bij 50% van de patiënten dus het was een gok maar de goden waren haar deze keer goedgezind. Het werkte!

Hoop

Omdat ze door het Ehlers-Danlos syndroom zo gevoelig is en vaak heftig reageert op medicatie, was dit een enorme opluchting. Eindelijk iets dat werkt en ook nog eens zonder bijwerkingen! Wauw.

Ze merkte dat de zenuwpijn minder werd en dat ze zich beter voelde in haar hoofd. Minder depressief en meer focus. Ook sliep ze beter, had geen last meer van migraine en voelde door dit alles haar energie toenemen. Ze kreeg weer energie en zin in het leven. Tegenvaller was wel dat het effect maar twee weken duurde.

Protocol

Zowel de pijnspecialist als de arts in het ziekenhuis zeiden dat ze niets aan het protocol konden veranderen dat voorschreef dat ze maar één keer in de drie à vier maanden een behandeling per infuus mocht krijgen. Er zijn in Nederland verder geen klinieken waar ze een ander protocol volgen om te helpen bij chronische pijn. Wel bij persistente depressie maar daar kwam ze niet voor in aanmerking.

Na een online zoektocht vond Ruby de privé kliniek van Dr.Scheib in Frankfurt, Duitsland waar ze een uitgebreid protocol hanteren waarbij je eenmaal in de 48 uur een ketamine infuus krijgt onder begeleiding van een psychotherapeut met aanvullend hypnotherapie en rTMS (repetitieve transcraniële magnetische stimulatie).

Deze behandeling wordt door de Duitse zorgverzekeraar vergoed maar haar Nederlandse zorgverzekeraar Zekur, weigert. Ze zijn slechts bereid om, volgens het protocol in Nederland, één infuusbehandeling per 120 dagen te vergoeden.

Crowdfunding

Dus is er maar één oplossing en dat is crowdfunden want na 17 jaar ellende en pijn, alle behandelingen en dure (levensreddende) operatie in Amerika, kan het toch niet zo zijn dat ze nog steeds niet verder kan met haar leven. Alleen maar door chronische pijn die kennelijk prima te behandelen is maar niet wordt vergoed in Nederland? Als wij ons hier bij neer zouden leggen dan zou alles voor niets zijn geweest. Want leven met deze ernstige zenuwpijnen bovenop de musculoskeletale pijnen is ondoenlijk en wil Ruby niet. Dan kiest ze voor haar laatste optie; niet meer leven.

Kosten

De kosten voor de behandeling bedragen €11.518,56 (zie offerte), daar komen nog bij een twee weeks verblijf in een hotel aan de overkant van de kliniek, reiskosten en een buffer voor onvoorziene omstandigheden. Totaal €15.000,-

Doneer

We hopen dat je ons nog één keer wilt helpen. Na 4,5 jaar uit de fondsen te hebben geput voor alle behandelingen, waaronder een dure stamcel behandeling in Kiev om te helpen de neurologische schade te repareren, staan er onvoldoende fondsen op de rekening om dit te kunnen bekostigen. We hebben nog net genoeg voor de dagelijkse onkosten en om de stichting draaiende te houden.

Daarom vragen we je nog eenmaal, hopelijk voor de allerlaatste keer, om Ruby te helpen met een donatie. Alle bedragen zijn welkom en helpen haar dichter bij haar doel; eindelijk pijnvrij een nieuw leven opbouwen.

Je helpt ons ook door deze actie te delen of zelf iets te ondernemen waarmee je geld ophaalt.

Als ik daarbij kan helpen dan hoor ik dat graag!

Nogmaals enorm bedankt voor al jullie hulp en steun.

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Operatie geslaagd!

Waarschuwing foto 4 🥶

De operatie is super goed gegaan! Ze ziet er al een stuk beter uit 😃

Het duurde wel erg lang voordat ze weer een beetje bij kennis was en ik haar mocht zien op de recovery room, maar ze heeft zich kranig geweerd en ik ben apetrots ❤De artsen waren onder de indruk van haar rust en kalmte en dat ze tot in de ok iedereen complimentjes gaf en grapjes aan het maken was. Ook toen ze eindelijk in haar kamer lag maar nog steeds erg groggy was, vertelde ze de ene schunnige grap na de andere waardoor de verpleegsters de grootste lol met haar hadden. Zij zijn trouwens allemaal heel erg lief en zorgzaam. Heel erg fijn.

Ik ben de hele nacht bij haar gebleven en het was een komen en gaan van verpleegkundigen die haar kwamen checken of medicatie toedienden. Vannacht om 4 uur is ze voor het eerst (met ondersteuning) naar het toilet geweest en daarna is ze ook gaan drinken en sinds vanochtend eet ze alles wat los en vast zit. Ze had bijna 20 uur gevast dus dat werd ook wel tijd.

Dr Henderson was erg tevreden over hoe de operatie was gegaan en zei vol trots dat hij een perfecte fusie had gedaan. Hij verwacht dat ze zeer snel zal herstellen en dat ze goede resultaten zal behalen. Ze moet van hem iedere dag bewegen en was verrast te horen dat ze al 2x naar het toilet was geweest.

Ruby vond het ontzettend meevallen. Ook de pijn, waar ze eigenlijk alleen echt last van had toen ze wakker werd uit de narcose. Nu krijgt ze iedere 4 uur diverse pijn medicatie die erg goed helpen. Dat zal anders zijn zodra we weer in het hotel zijn. Vermoedelijk woensdag of donderdag. Wel heeft ze last van haar keel en moet ze opnieuw leren slikken omdat de fusie invloed heeft op haar slokdarm.

Ongelofelijk bedankt voor alle lieve berichten! Het zijn er 100en en ik heb nu helaas geen tijd om jullie allemaal persoonlijk te bedanken, dus bij deze 🙏🙏🙏

Ik ga me even opfrissen en boodschappen doen. Dan rijd ik weer terug naar het ziekenhuis.

Tot de volgende update!

Liefs uit Silver Springs❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Daar gaat ze!

Daar gaat ze!

Bijna 14 jaar ziekte, pijn, onderzoeken, artsen en heel veel tegen werking en ellende later, wordt ze dan eindelijk geopereerd. En wel door de meest ervaren en allerbeste neurochirurg op het gebied van EDS, CCI, AAI en TCS, Dr. Fraser Henderson 🙏

Niet alleen een fantastische chirurg die de afgelopen 15 jaar nonstop uitgeroepen werd tot ‘Topdoctor’ en daarnaast diverse andere awards en onderscheidingen heeft ontvangen, maar ook een geweldig mens. Super empathisch en meelevend. Zijn laatste woorden tegen Ruby waren ‘For the next 3 hours you are going to be the most precious person in the world to me’. Ik ben al meerdere malen geopereerd maar dat heeft nog geen enkele chirurg ooit gezegd.

Nadat hij haar een welgemeende knuffel had gegeven en ik er ook nog één kreeg om ook mij een hart onder de riem te steken, liep hij weg en kreeg ik nog een bevestigend knikje dat het allemaal goed zal komen.

Ruby was heel rustig en voelde zich enorm gesteund. Ook al het verplegend personeel was erg lief en vrolijk. Er was helemaal geen gespannen sfeer waardoor ze er vol vertrouwen in ging.

Nu is het wachten geblazen. De arts belt me zodra ze klaar is en naar de recovery gaat want dan mag ik naar haar toe. Ook mag ik vannacht bij haar blijven als ze dat wil.

Het voelt een beetje onwerkelijk dat het nu ineens gaat gebeuren. Na alles dat we hebben meegemaakt, inclusief de crowdfunding. Maar het is toch echt waar!

Nogmaals heel veel dank voor alle donaties en steun. Dankzij jullie allemaal wordt ze nu eindelijk geholpen.

Dank dank dank ❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Operatie gaat door!

Ruby’s operatie morgen gaat door 🎉

Gistermiddag ontvingen we de uitslag van de PCR test die ze vrijdag had gedaan en deze was negatief dus nu staat er niets meer in de weg van de operatie waar we zo lang voor hebben moeten vechten en waar Ruby zo lang op heeft moeten wachten. Het zal haar leven veranderen en ze kan niet wachten om aan die nieuwe fase te beginnen.

Het herstel kan alles bijelkaar 2 tot 3 jaar duren maar het zal haar haar zelfstandigheid terug geven waardoor ze weer een kans krijgt om het leven te gaan leiden dat ze zo graag wil.

Ze is jullie allemaal enorm dankbaar voor alle steun, inzet en donaties waardoor ze geholpen kan worden en haar leven terug krijgt. Wat wij voelen is niet in woorden te omschrijven maar weet dat onze dankbaarheid enorm is 🙏🙏🙏

Ze moet zich nu afsluiten van alles en iedereen om zich volledig op zichzelf en morgen te kunnen focussen. Vandaar dat ik geen foto deel van vandaag, want zelfs dat was haar teveel, maar eentje van een week geleden die ze met haar eigen telefoon heeft genomen en waar een filter overheen zit (Dat moest ik er bij zeggen 😉😎)

Ik zal proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden maar er is 6 uur tijdsverschil dus het kan soms even duren ❤❤❤

Nogmaals heel erg veel dank 🙏❤🙏❤🙏

Donaties voor haar 2e operatie zijn nog steeds van harte welkom.

Doneren kan via de doneerbutton

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Dankbaar

Ondanks dat de situatie van Ruby moeilijk is en heel vaak uitzichtloos leek, heeft het haar, en mij, ook heel veel mooie inzichten en ervaringen opgeleverd. Vooral door de crowdfunding hebben we ontzettend veel mensen ontmoet en leren kennen die ons belangeloos hebben gesteund en zijn blijven steunen. De lijst is eindeloos en ik heb een aantal van hen die echt ‘above and beyond’ gingen, al meerdere malen genoemd en bedankt🙏 🙏🙏

Een van de meest recente steunpilaren is @opa_sambal_bert_watti die mij benaderde na een fotoshoot voor Ruby met @erikbuisfotografie (oud collega) dat hij heel graag meer wilde doen dan doneren.

Zijn familie heeft 30 jaar lang een bekend restaurant gerund in Blaricum, MERPATI, waar zijn moeder MAMA RIEKA, de scepter zwaaide. Vooral haar sambal djahé was legendarisch🌶

Helaas leeft mama Rieka niet meer maar gelukkig heeft ze het recept doorgegeven aan haar kinderen. En dat was de geboorte van SAMBAL VOOR RUBY en werd opa Bert appeltaart, opa Bert sambal expres🌶.

Want wat gaat dat hard! En niet voor niets. De sambal is heerlijk en ook de bezorging is een feest. Als je veel potjes tegelijk besteld komt accordeonist en levenslied zanger @kaphans ook mee 🎉 Hij heeft ook geregeld dat Kesbeke schone potjes en etiketten heeft gedoneerd. Geweldig!! 👌

Ook de familie van Bert steunt ons. Zijn zus @roos_wattimena heeft voor Ruby deze mooie kaart gemaakt die ze pas mocht openen in Amerika. De kaart staat op haar nachtkastje zodat ze deze ziet wanneer ze wakker wordt. Dank je wel Roos 🌹

Nogmaals dank voor jullie steun en goede zorgen! Wij vinden het heel bijzonder dat jullie er allemaal zoveel tijd en energie in steken. Dat waarderen we heel erg ❤🙏❤

Sambal kun je bestellen voor €10,- per. Er zijn diverse verkooppunten. Meer info via dm bij Bert.

Doneren kan rechtstreeks op:
Stichting Save Ruby’s Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 🍀

Of via de DONEER link.

Nogmaals heel hartelijk dank voor alles wat jullie voor Ruby doen ❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Tegenslag

Het is alweer een week geleden dat we iets van ons hebben laten horen, en dat is niet zonder reden. Ruby heeft een behoorlijke terugslag van alle inspanningen en is na de laatste dag met pre-op testen, ingestort. Haar lichaam is compleet uit balans omdat ze zich ruim 2 weken lang constant over haar grenzen heeft moeten duwen. Ze doet dan alles puur op wilskracht en adrenaline en op het moment dat dat niet meer hoeft, stort ze in. Sindsdien is haar lichaam extreem onrustig en pijnlijk en heeft ze amper geslapen door de heftige spasmen waar de medicatie amper tegen werkt.

Het is opnieuw bevestiging dat ze echt zo snel mogelijk geopereerd moet worden want zo kun je niet leven. Ook het feit dat er hier veel te veel prikkels zijn helpt niet en veroorzaakt meer klachten. We logeren in een hotel en sliepen samen in een hele grote kamer met kookgelegenheid. Ik paste me natuurlijk aan en zat ook de hele dag in het donker en deed zo stil mogelijk, maar het was toch te veel. Gelukkig was de kamer naast ons nog vrij en hadden we ruimte in het budget om deze erbij te huren zodat Ruby helemaal alleen in een kleinere ruimte haar eigen ritme kan aanhouden. Tussen onze kamers zit een deur dus kunnen we heen en weer lopen als dat nodig is.

Desondanks heeft ze het erg moeilijk en van het plan om wat vaker naar buiten te gaan is helemaal niets gekomen. Deze foto is van 28 april en dat was de laatste keer dat ze buiten is geweest (behalve op de 30e voor de test).

Vandaag over een week wordt ze geopereerd en vrijdag moeten we naar het ziekenhuis voor een bloedgroepen test en de PCR test. Hopelijk zal ze voor die tijd wat beter slapen en kan ze een beetje tot rust komen en wat energie opdoen, want dat zal ze hard nodig hebben!

Heel erg bedankt voor alle donaties die we in de afgelopen week hebben ontvangen en ook aan iedereen die doneert door een potje sambal te bestellen bij Bert. Super lief. We waarderen alle hulp enorm 🙏🥰

We hopen dat jullie haar blijven helpen. Nog een kleine 20K te gaan….

Doneer rechtstreeks op Stichting Save Ruby’s Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 of via de doneerlink 🙏

Heel erg veel dank ❤❤❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

De diagnose

Na bijna 15 jaar ziek zijn wat met lichte klachten begon maar van kwaad tot erger ging, en Ruby uiteindelijk compleet invalideerde, hebben we nu eindelijk een definitieve diagnose. Na het bestuderen van alle recente scans en MRI’s, in combinatie met Ruby’s complexe symptomen heeft de neurochirurg met 100% zekerheid vastgesteld dat ze overduidelijk ‘Atlanto-axiale rotatie instabiliteit en subluxatie’ heeft (AAI). Zie foto A.

In een normale situatie draait C1 niet verder dan 35°. Bij Ruby draait C1 verder dan 80°. Dit heet subluxatie. Met andere woorden: C1 draait bijna van C2 af. Alsof de wervel uit de kom schiet. Dit is een bekend fenomeen bij EDS patiënten en zeer pijnlijk. Door deze ‘subluxatie’ is haar hersenstam beschadigd. Dit zorgt voor heel veel neurologsiche klachten. Hopelijk verdwijnen de meeste na de operatie maar het is niet te zeggen in hoeverre de hersenstam zich zal herstellen. Dat is een kwestie van afwachten. Het herstel kan 2 tot 3 jaar duren.

Ook heeft Ruby ‘Craniocervicale instabiliteit’ (CCI). Die meting voldoet aan de minimale eisen waardoor een fusie (het middels een plaat en stellage vastzetten van de schroeven aan de onderkant van de schedel) een te zwaar middel is en de arts dit nu ook niet zal doen. Als de plaat er inzit kan deze nooit meer worden verwijderd en deze fusie kan klachten in de wervelkolom veroorzaken. Dat wil hij voorkomen. Mocht deze 1e operatie te weinig resultaat boeken dan kan hij dat later eventueel alsnog doen.

Wat hij wel gaat doen is te zien op foto B. Hij zal tussen C1 en C2 speciale schroeven bevestigen waardoor deze wervels netjes boven elkaar blijven staan en niet bijna van elkaar afdraaien als Ruby haar hoofd draait. Haar nekwervels zijn dun en klein dus dat wordt precizie werk maar dat is hij gewend en zag hij niet als een complicatie. Gelukkig had ze geen verkalking in haar nekwervels en ook geen obstructies wat de operatie en ook het herstel minder ingewikkeld maakt.

Op maandag 17 mei zal Ruby dus een C1-C2 fusie/stabilisatie operatie ondergaan.

Voor de 2e operatie aan haar rug zullen we moeten terug komen want dat gaat nu door tijdgebrek helaas niet lukken.

Blijf je haar helpen door te delen en doneren? We missen nog ruim €21.000,- om alles te kunnen betalen.

Doneren kan rechtstreeks op onze rekening: Stichting Save Ruby’s Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 of via de donatie link: https://saverubyslife.nl/doneer/

Heel hartelijk dank ❤

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

In het ziekenhuis voor de laatste onderzoeken

Ruby moet een Urodynamics doen (zie marteltuig 2e foto 😶) en nog een test waarvan ik de naam ben vergeten om haar spierkracht/reactievermogen te testen van haar bekkenbodem spieren. Deze testen zijn nodig om Tethered Cord met zekerheid vast te kunnen stellen. Samen met de uitslag van de Lumbar MRI en al haar symptomen zal dit de doorslag moeten geven voor de Tethered Cord Release.

De uitslag duurt een paar dagen omdat de uroloog heel veel gegevens verzamelt en deze allemaal moet analyseren. Ze zijn hier gespecialiseerd in neurologische urologie. Heel veel patiënten met EDS, CCI en AAI lijden aan complexe neurologische en urologische symptomen. Dat moet heel gedetailleerd in kaart worden gebracht omdat iedere operatie ook risico’s met zich meebrengt en sommige zelfs de situatie voor de patiënt kunnen verergeren. En dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Het is heel geruststellend dat ze zo uitgebreid wordt onderzocht. Ook al is het voor Ruby super vermoeiend en zal ze hierna een paar dagen compleet uitgeput zijn en nog meer pijn hebben. Maar wat moet dat moet 💪

Gisteren hadden we het consult met de neurochirurg waar ik morgen meer over zal vertellen. Wat ik wel alvast met jullie kan delen is de voorlopige datum voor de operatie aan haar nek: 17 MEI 🎉🎉🎉

Het kan helaas niet eerder omdat de ziekenhuizen ook hier overbelast zijn en achter lopen met de reguliere zorg waardoor operaties zijn uitgesteld. Dat moeten ze nu inhalen en daarom is alles volgeboekt.

Maar we hebben een datum en ook al afspraken voor alle pre-op testen. Dus daar gaan we volgende week mee aan de slag.

Ruby voelt zich opgelucht en heeft een heel goede klik met de arts die haar gaat opereren. Hij is bijzonder kundig en ziet haar niet alleen als patiënt maar vooral als mens wat een enorme verademing is ten opzichte van wat ze allemaal aan ellende heeft meegemaakt in de afgelopen 14 jaar.

Morgen meer over de definitieve diagnose en welke operatie hij aan haar nek gaat doen.

Slaap lekker ❤

Heel hartelijk dank 🙏🙏🙏

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Laatste MRI

Gisteren heeft Ruby de laatste zittende MRI gedaan; cervical MRI with flexion and extension. Die zijn altijd erg vervelend omdat het apparaat vreselijk veel herrie maakt van het type waar oordoppen niet tegen helpen. En omdat ze in hele ongemakkelijke posities moet zitten met haar nek zodat ze precies in kaart kunnen brengen waar de problemen zitten.

We waren weer in hetzelfde centrum als maandag en de specialisten waren opnieuw erg begripvol en meegaand. Het licht mocht uit, ze mocht tijdens het maken van de MRI haar mondmasker af doen en de technicus vertelde constant hoeveel minuten iedere sessie zou duren. Zo een andere belevenis dan in Duitsland!!

Al met al viel het haar mee al was ze daarna wel kotsmisselijk en uitgeput. Maar ze was ook opgelucht dat het voorbij was en dat de technicus zei dat de beelden goed gelukt waren.

Nu heeft ze weer 2 dagen rust voordat we maandag naar het consult met de neurochirurg gaan en hij de uitslagen van de scan en MRI’S met haar gaat bespreken. Dan horen we ook meer over wanneer hij welke operatie zal doen. Heel spannend!

Nu eerst rust en vanmiddag gezelligheid bij de Pubquiz van @tisjeboyjay 😃

Ontzettend bedankt voor alle donaties die blijven binnen stromen. Extra veel dank aan de lieve engel die voor de zoveelste keer een zeer gulle donatie heeft gestort waarmee de stand nu op €176.739,- staat 🙏🙏🙏

Blijf alsjeblieft delen en doneren 💰

Doneren kan rechtstreeks op Stichting Save Ruby’s Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228

Of via de doneerlink

Heel hartelijk dank!

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Tweede onderzoek

Vandaag heeft Ruby het 2e onderzoek gedaan; een Rotational Cervical Scan van haar nek. Gisteren waren we in een ander centrum waar ze een Upright Lumbar MRI in flexion/extension position heeft gedaan. Dit is om de situatie in haar onderrug goed in kaart te brengen voor de Tethered Cord release.

Deze onderzoeken kunnen niet in Nederland gedaan worden. Ze hebben óf de kennis niet, óf de apparatuur niet. Ze heeft de rotational scan al eerder gedaan in Barcelona, maar ze zei dat het daar heel anders ging. We zijn daarom extra benieuwd wat deze scans zullen laten zien. Vooral in vergelijking met de eerder gemaakte beelden.

De onderzoeken zijn vervelend omdat ze in pijnlijke posities wordt vastgezet en de MRI machine maakt verschrikkelijk veel lawaai wat haar klachten verergerd. Niet alleen tijdens het onderzoek, maar vooral ook daarna. Ondanks de medicatie die ze slikt. Het veroorzaakt extra veel pijn in haar lichaam maar met name hevige migraine en nekpijn . Dat weet ze en ze geeft zich er aan over. Des te eerder is het weer weg.

Na de scan vandaag moesten we een half uurtje wachten op de cd. Omdat het prachtig weer is zijn we lekker in het gras gaan zitten zodat ze ook even wat frisse lucht kan inademen. Sinds we weer thuis zijn is ze meteen naar bed gegaan om te slapen.

Ze heeft nu 2 dagen rust. Dan moet ze de Upright Cervical MRI in flexion/extension doen. Daarna het laatste onderzoek, de Urodynamics. Dan de afspraak met de arts en horen we welke operatie hij eerst gaat doen en wanneer. Spannend!Ruby voelt zich rustig en heeft veel vertrouwen in de arts en hoe alles hier gaat. Het is heel anders dan onze ervaringen in Barcelona, die vooral erg druk en stressvol waren. Daar is hier totaal geen sprake van.

We houden jullie op de hoogte en hopen dat jullie onze berichten blijven delen zodat we ook het nog missende bedrag zullen ophalen. Dan kan ze nu allebei de operaties doen, zoals de arts adviseert.

Heel hartelijk dank!🙏

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather