Tag: AAI
Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben. Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s…. Lees verder
Geüpdatet op juni 24, 2020 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Lees verder
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Lees verder
Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel. We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe… Lees verder
Ruby Mavis Pearl Alladin is only 25 years old and has been sick for almost 12 years. That is half of her young life! Due to severe nerve pain and extreme exhaustion, she was forced to spend most… Lees verder
Geüpdatet op juni 4, 2021 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
English version Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale… Lees verder
Categorie: Behandeling, Media, Ruby Tags: AAI, actie, cci, Crowdfunding, EDS, Ehlers-Danlos syndroom, nekwervel instabiliteit, operatie, Tethered Cord syndroom
Geüpdatet op december 4, 2019 door Rolien Scheepbouwer
5 Comments
Afgelopen zondagmiddag zijn we thuis gekomen van een 8 daagse ‘roadtrip’ naar Barcelona. Vrijdag 15 november ontving Ruby een brief van het LUMC in reactie op de doorverwijzing van de neuroloog in het OLVG. Hierin stond dat ze… Lees verder
Twee dagen na het ‘akkefietje’ met de huisarts, ontving Ruby per email de (voorlopige) diagnose van dr Gilete uit Barcelona. Dr Gilete is een internationaal gerespecteerde neurochirurg, gespecialiseerd in nek- en wervelkolom aandoeningen, en hij heeft de zittende… Lees verder
Even een update over Ruby’s situatie nadat we in Frankfurt zijn geweest om de 2e zittende nek scan te laten maken. Ze heeft er een flinke terugslag door gekregen. De reis was erg vermoeiend, zeker in combinatie met… Lees verder
Tag: AAI
Vriendin
Geplaatst op juli 23, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben. Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s…. Lees verder
Categorie: Media, Ruby Tags: AAI, cci, interview, Vriendin
Crowdfunding is oneerlijk
Geüpdatet op juni 24, 2020 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Lees verder
Categorie: Media, Ruby Tags: AAI, cci, Crowdfunding, EDS, operatie, Ruby
De Symptomen
Geüpdatet op februari 14, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, Ruby, saverubyslife, symptomen
Levens kopen
Geüpdatet op januari 16, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel. We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe… Lees verder
Categorie: Media, Ruby Tags: AAI, cci, Crowdfunding, EDS, media, zorgverzekeraar
Help Save Ruby’s Life
Geüpdatet op december 29, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Ruby Mavis Pearl Alladin is only 25 years old and has been sick for almost 12 years. That is half of her young life! Due to severe nerve pain and extreme exhaustion, she was forced to spend most… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, craniocervical instability, Crowdfunding, ME/CFS, Tethered Cord syndrome
Help mee Ruby’s leven te redden
Geüpdatet op juni 4, 2021 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
English version Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale… Lees verder
Categorie: Behandeling, Media, Ruby Tags: AAI, actie, cci, Crowdfunding, EDS, Ehlers-Danlos syndroom, nekwervel instabiliteit, operatie, Tethered Cord syndroom
Weer thuis
Geüpdatet op december 4, 2019 door Rolien Scheepbouwer
5 Comments
Afgelopen zondagmiddag zijn we thuis gekomen van een 8 daagse ‘roadtrip’ naar Barcelona. Vrijdag 15 november ontving Ruby een brief van het LUMC in reactie op de doorverwijzing van de neuroloog in het OLVG. Hierin stond dat ze… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, Gilete, mcas, nekwervel instabiliteit, operatie
De uitslag
Geüpdatet op november 19, 2019 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Twee dagen na het ‘akkefietje’ met de huisarts, ontving Ruby per email de (voorlopige) diagnose van dr Gilete uit Barcelona. Dr Gilete is een internationaal gerespecteerde neurochirurg, gespecialiseerd in nek- en wervelkolom aandoeningen, en hij heeft de zittende… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, dr Gilete, instabiliteit, Ruby
Nek scan
Geüpdatet op november 15, 2019 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Even een update over Ruby’s situatie nadat we in Frankfurt zijn geweest om de 2e zittende nek scan te laten maken. Ze heeft er een flinke terugslag door gekregen. De reis was erg vermoeiend, zeker in combinatie met… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, Frankfurt, hersenstam, zittende MRI scan
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties