Stichting Save Ruby's Life ~ Triodos Bank NL06 TRIO 0338630228 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

Kerst cadeau

Wat een verrassing ontving Ruby vandaag! Een grote doos vol met mooie kaarten en cadeautjes.

Van de Instaswap Foundation en Berdien Renes. Ongelofelijk mooi gebaar dat een grote grijns op haar gezicht toverde 😊

Het zijn de kleine dingen die het hem doen!

Dank dat jullie aan Ruby hebben gedacht!

Ontzettend lief! 🙏

*Facebook post 16 december 2017

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Uitslag intolerantietest

Update over Ruby’s herstel.

Het gaat eigenlijk nog steeds hetzelfde. Ze heeft geen grote veranderingen doorgemaakt. De vermoeidheid en haar darmproblemen zijn nu de grootste spelbrekers. Ze heeft ook nog last van zenuwpijnen en stuiptrekkingen maar dat is allemaal een stuk makkelijker te hanteren dan eerst. Omdat ze zo moe is en vaak ook misselijk is ze minder actief. Ze kan het nu even niet opbrengen om met me mee naar buiten te gaan voor een wandeling. Het weer werkt ook niet echt mee en aangezien ze een echt zonnekind is lukt het me niet haar te overtuigen dat wandelen in de kou ook goed is voor haar herstel 😆

In verband met de darmproblemen en allergieën wilde ik weten of er op dat gebied al iets veranderd is na Infusio. Dus hebben we een haartest laten doen. De uitslag daarvan is verrassend. Ten eerste omdat deze tot in detail overeenkomt met de uitslag van de DNA test en ook de Global Diagnostics test. Bloedonderzoek heeft dit nooit zo gedetailleerd aangetoond. Sommige intoleranties/allergieën zijn verdwenen wat een goed teken is. Andere zijn er nog en er zijn wat nieuwe bijgekomen.

Opvallend is ook dat ik duidelijk een aantal van die intoleranties aan haar heb doorgegeven zoals melk en soja. Van de melk wisten we het al maar niet dat we allebei niet tegen soja kunnen. Handig om te weten als veganist!

Verder heeft ze nog steeds een gebrek aan een aantal vitamines en mineralen die we nu gaan aanvullen met een Meyers cocktail via infuus. Dit gebrek verklaart voor een groot deel haar vermoeidheid dus we hopen dat ze zich na wat extra infusen weer wat energieker zal voelen en weer wat meer kan gaan bewegen.

Ook heb ik haar dieet weer wat aangepast en in de keuken opgehangen zodat we precies weten wat ze wel en niet mag eten. Gelukkig heb ik maar 1 kind want voor veel meer is er op de keukenkastjes geen ruimte 😉

Het blijft voorlopig nog even testen, uitzoeken en bijsturen zodat haar lichaam zo min mogelijk wordt belast en zoveel mogelijk energie overhoudt voor reparatie en herstel.

Fijne dag 🍀

*Facebook post 15 december 2017

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

IJzer

Gisteren heb ik Ruby’s december pretpakket opgehaald bij de apotheek. Daar ben ik weken mee bezig geweest want intraveneuze ferritine krijg je niet zomaar. Maar het is gelukt na heel veel heen en weer bellen en regelen 🙏

Ruby’s ijzer (ferritine) waardes waren in Frankurt extreem laag. Zelfs nadat ze daar al 2x een hoogwaardige ijzeroplossing had gekregen. Omdat ze zich daardoor een stuk energieker voelde en ze de laatste weken vooral erg uitgeput is, gaan we daar op advies van de arts hier mee door.

Omdat de ijzer oplossing ‘Monofer’ die ze bij Infusio Frankfurt gebruiken gekoeld moet blijven en ze deze dus niet konden opsturen, heb ik aan Ruby’s huisarts gevraagd of zij het misschien kon regelen. Gelukkig deed ze daar niet moeilijk over en stuurde ze meteen een recept naar de apotheek. Die belde mij met de melding dat de kosten van Monofer €130,- per ampul waren, niet werden vergoed en ook nog eens zeer moeilijk te krijgen omdat de leverancier dit type bijna nooit in voorraad had. Nu hebben we nog wel wat reserves in de stichting die we hier voor kunnen aanspreken, maar als er een andere, net zo goede oplossing is die wel wordt vergoed dan kiezen we liever daar voor. Er komen nog genoeg momenten waarop we geld nodig zullen hebben voor haar herstel en wederopbouw dus die fondsen bewaren we liever daar voor.

De apotheker vertelde dat een ander type, namelijk Cosmofer, wel werd vergoed en ook meteen beschikbaar was. Na overleg met de arts in Frankfurt bleek dat dit ook een prima optie was. Dus weer opnieuw met de huisarts gebeld voor een ander recept. Gelukkig weer geen probleem. Zij had ondertussen ook met een thuiszorg organisatie geregeld dat we gebeld zouden worden voor een afspraak om de Cosmofer intraveneus toe te dienen. Toen deze mij belde en vroeg of we ook alle attributen hadden realiseerde ik me dat dat niet zo was. Dus weer huisarts gebeld voor een recept voor de attributen. Geen probleem.

Daarop belde de apotheek opnieuw met de melding dat de eenwegsystemen die op het recept stonden niet werden vergoed en €80,- kosten. Daar kwamen de naaldjes dan nog bij en die kosten €23,-. De tweewegsystemen werden echter wel vergoed dus tja…dan is de keuze snel gemaakt niet waar 😉

Na heel veel heen en weer bellen en overleg hebben we dan nu toch eindelijk alles in huis en komt vanmiddag de verpleegkundige van de thuiszorg om het infuus aan te leggen. Dat we geen ophangsysteem hebben om de zak met oplossing aan te bevestigen was volgens haar geen enkel probleem. Dan gebruiken we gewoon een kledinghanger en die hangen we aan de lamp. Kijk. Daar hou ik van. Geen gezeur. Gewoon lekker praktisch 👍 😀

De komende 6 weken krijgt ze 1x per week een ijzer infuus in de hoop dat dit haar weer wat meer energie gaat geven want die is op het moment ver te zoeken!

*Facebook post van 8 december 2017

Infuussystemen
Ruby op de bank met haar super de luxe thuis ophang infuussysteem
Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

T-shirts

Omdat we nog steeds fondsen nodig hebben om Ruby’s herstel te kunnen ondersteunen en haar gedurende het komende jaar te kunnen blijven helpen ga ik weer actief werven. Om te beginnen gaat het restant van de shirts met ‘Save Ruby’s Life’ er op in de aanbieding. Er zijn er niet heel veel meer dus als je interesse hebt wacht dan niet te lang! 😉

De shirts zijn van zeer goede kwaliteit katoen. Ze vallen iets kleiner. Ik heb maat 36 en draag een S op de foto. Dit is ook een goede maat voor kinderen en tieners.

De dames shirt zijn slank gesneden. De heren shirts hebben een ‘loose fit’.

Nog beschikbaar zijn:
Dames: maat S (7stuks), M (12 stuks), L (4 stuks)
Heren: maat L (2 stuks), maat XL (6 stuks)

Shirts zijn nu geen €19,95 maar slechts €14,95!! Exclusief eventuele verzendkosten.

Als je in Amsterdam woont kom ik het shirt bij je langsbrengen om je persoonlijk te bedanken voor je hulp en bijdrage aan Ruby’s behandeling en herstel 😎

Doneer €14,95 + verzendkosten op de rekening van de stichting en ontvang een leuk shirt als dank en aandenken aan je bijdrage. Stuur me via pm de maat en je adres dan stuur ik je het shirt zo snel mogelijk toe 😀

*De opbrengst gaat geheel naar Stichting Save Ruby’s Life en komt ten goede aan het herstel van Ruby’s gezondheid en leven. Daarnaast helpen we ook andere jonge lyme patiënten die het moeilijk hebben. Je donatie komt dus zeker goed terecht!

Hartelijk dank voor je hulp en bijdrage! We waarderen het enorm 🙏🙏🙏

Fijne dag 🍀🍀🍀

Stichting Save Ruby’s Life, Amsterdam
NL06 TRIO 0338 6302 28

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

SVF

Omdat ik hier en daar discussies lees over de toepassing en veiligheid van SVF, deel ik deze post met jullie. Voor iedereen die zich aan het inlezen is in de stamceltoepassingen. Maar ook voor diegenen die omringd zijn door mensen die van mening zijn dat dit gevaarlijk zou zijn en dat het niet werkt. Onderstaand artikel is zeer betrouwbaar en verhelderend.

Een ‘onafhankelijke’ zeer recente publicatie over de werking en veiligheid van SVF (Stromal Vascular Fraction) dat bij Infusio Frankfurt gebruikt wordt ter genezing van het immuunsysteem en alle opgelopen schade. Ook de diverse neurologische problemen. Het is misschien een beetje ingewikkeld stuk maar het onderschrijft alles wat de arts en oprichter van Infusio in al zijn video’s en brochures vertelt.

In deze studie zijn 676 patiënten gevolgd die lijden aan diverse aandoeningen, waaronder ook chronisch degeneratieve ziekten zoals Lyme, MS en Lupus en zijn behandeld met SVF. De SVF werd verkregen door middel van mini liposuctie, zoals ook in Frankfurt gebeurd, en dit wordt beschreven als licht invasief met zeer weinig bijwerkingen. De hele procedure wordt als zeer veilig bestempeld.

Dat er gifstoffen in SVF zouden zitten omdat je lichaam gifstoffen opslaat in vetmassa en je het daarom niet moet doen, is met dit artikel hopelijk uit de wereld geholpen. Het vetweefsel wordt namelijk gescheiden van alle andere stoffen die daarna worden gereinigd en in een andere oplossing worden gebracht waarna ze samen terug druppelen in het lichaam via een infuus.

Als je zelf wilt googelen op de werking en veiligheid van SVF gebruik dan zoektermen als: peer review articles on SVF healing neurological diseases. Dan krijg je pagina’s vol met medische peer reviewed artikelen die over dit onderwerp praten.

Veel leesplezier! 🙂

*Blog 1 december 2017

Safety Analysis of Autologues Stem Cell Therapy

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Genezing

De reis die Ruby maakt sinds haar bezoek aan Infusio Frankfurt is heel bijzonder. Niet altijd even makkelijk maar iedere dag ontdekt ze weer iets nieuws. Een klacht erbij, een klacht die vermindert of zelfs geheel is verdwenen. Terwijl ze nu bijna niets slikt of doet om dit te veroorzaken. Ze merkt heel duidelijk dat de stamcellen bezig zijn en dat is een aparte gewaarwording.

Zo zag ze gisteren ineens dat een grote knobbel in haar linkerpols gewricht, die daar alweer bijna 10 jaar zat en waarvoor ze al bij diverse fysiotherapeuten was geweest en tijden lang een brace heeft gedragen om de boel te fixeren, bijna helemaal weg is! De knobbel was zo groot als een bonk (grote knikker) en deed pijn omdat hij tussen haar pezen zat waardoor ze haar hand niet kon flexen. Diverse specialisten hadden al gezegd dat het operatief verwijderd moest worden omdat het waarschijnlijk een vergroeiing was.

Ook de verpleegkundige bij Infusio aan wie we het hadden laten zien vermoedde dat een operatie de beste optie was. Gelukkig hoeft dat allemaal niet meer. Haar lichaam heeft het in de afgelopen 3 maanden zelf opgelost. Of dat nou door het protocol of de SVF komt…we weten het niet. Feit is dat de knobbel zo goed als geheel is verdwenen en geen pijn meer doet!

Verbazingwekkend. Evenals het feit dat haar haren enorm aan het groeien zijn (ook haar wenkbrauwen worden steeds voller en dikker) en haar huid steeds mooier wordt (vlekjes en littekens vervagen en verdwijnen). Lijkt misschien niet zo heel erg belangrijk maar dat is het natuurlijk wel voor een jonge meid. Voor haar is haar uiterlijk van groot belang en super fijn als je ook aan de buitenkant verbeteringen ziet. Vooral als je daar jarenlang ongelooflijk veel last van hebt gehad!🙏

Ik heb helaas geen foto kunnen vinden van de situatie before maar wel van hoe het nu is. Als bewijs. Je ziet de bobbel in haar pols nog een klein beetje zitten. Terwijl deze eerst zo groot was dat je hem beet kon pakken 🤕

Op naar nog meer genezing!

Fijne dag! 🍀 🍀 🍀

*Blog 27 november 2017

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Intolerantietest

Als voedingsdeskundige ben ik natuurlijk altijd bezig met het zoeken naar het op dit moment meest bruikbare eetplan voor Ruby en alle andere patiënten waar ik contact mee heb. Dat is niet altijd even makkelijk omdat er door de behandeling bij Infusio dagelijks veranderingen plaatsvinden die zich vaak vertalen in spijsverteringsproblematiek zoals intoleranties, allergieën, misselijkheid en darmkrampen maar ook hoofdpijn, brainfog en wazigheid kunnen hier mee te maken hebben.

Om deze klachten zoveel mogelijk tot een minimum te beperken door middel van de juiste voeding en supplementen zou je eigenlijk wekelijks bepaalde waardes moeten testen. Dit kan via het bloed of de Global Diagnostics zoals tijdens de behandeling meermalen gebeurd. Maar als je eenmaal thuis bent is dat een stuk lastiger. Huisartsen werken vaak niet mee bij het aanvragen van bloedonderzoek en een GD test kun je wel laten doen maar is vrij kostbaar.

Gelukkig zijn er ook andere methodes zoals zelf testen via de ontlasting en, nog veel makkelijker en minder invasief, een haartest. Ons haar slaat veel informatie op waaronder hoeveel en welke mineralen, vitaminen en zware metalen er zich in jouw lichaam bevinden. Zo kun je zien aan welke stoffen je een gebrek of overschot hebt. Met behulp van die gegevens kun je je voeding en suppletiegebruik aanpassen. Ook eventuele intoleranties zie je terug in je haar. Er is veel wetenschappelijk bewijs dat deze test ondersteunt. De resultaten zijn dan ook zeer betrouwbaar en worden wereldwijd steeds vaker gebruikt.

Omdat Ruby op het moment ook weer erg met haar darmen, misselijkheid en allergieën rommelt, en ik al bezig was om haar dieet aan te passen, was ik blij verrast met de aanbieding voor een voedselintolerantie haartest die ik tegenkwam op Groupon. Deze test kost vandaag geen €70,- maar slechts €29,99! Zeer de moeite waard dus. Vooral omdat je er de deur niet voor uit hoeft en je de uitslag via email krijgt opgestuurd.

Het enige dat je moet doen is de voucher aanschaffen via Groupon. Vervolgens met je codes online de test aanvragen en dan 3 à 4 haren opsturen naar het bedrijf waarna je na ongeveer 7 dagen de uitslag met een daarbij passend advies krijgt.

Wat wordt er getest?
300 van de meest voorkomende etenswaren zoals tarwe, zuivel en vlees;
300 non-food producten, incl. chemicaliën die gebruikt worden in de verwerking van eten, dierlijke haren en pollen;
80 voedingsstoffen die je nodig hebt om je lichaam gezond te houden.

Wij hebben de test aangevraagd om de huidige stand van zaken te checken en daar op in te kunnen springen door haar voeding eventueel aan te passen. Allergieën en intoleranties kosten het lichaam veel energie dus als we deze reacties tot een minimum kunnen beperken houdt ze meer energie over voor het genezingsproces en andere zaken, zoals buiten wandelen.

De test kun je natuurlijk ook doen als je niet ziek bent of als je vermoed dat je last hebt van een voedselintolerantie. Mocht je daarna nog extra hulp nodig hebben en je komt er niet uit met live chat op de testpagina kun je mij altijd een pm sturen.

Geen zorg als je geen lid bent van Groupon. Op de website van testuwintolerantie staat ook een BlackFriday aanbieding 

Succes en fijne dag! 🍀🍀🍀

*Blog van 24 november 2017

Testuwintolerantie

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Iris

Het gaat nog steeds zoals het gaat met Ruby. Slechte dagen zijn minder slecht. Goede dagen steeds beter. De afgelopen paar dagen was ze weer extreem moe en heeft ze enorm veel geslapen. Ook overdag. Waarschijnlijk komt dit door haar menstruatie in combinatie met de stamceldeling die om de 8 à 10 dagen plaatsvindt en erg veel energie kost. Vooral omdat dat gepaard gaat met ontstekingsreacties en sommige klachten dan erger worden of ineens de kop op steken. Dit hoort allemaal bij het genezingsproces en maakt haar niet angstig of onzeker, dus ze laat het gewoon gebeuren.

Op alle andere ‘goede’ dagen kan ze al een uur non stop stevig doorwandelen. Dan lopen we naar plekken in het sportpark/ natuurgebied achter ons huis waar ze al jaren niet meer is geweest. Soms op slechts 5 minuten loopafstand. Dan realiseer ik me iedere keer weer hoeveel ze heeft gemist in de afgelopen jaren. Ze kijkt haar ogen uit omdat ze allemaal nieuwe dingen ziet en ze geniet van al die indrukken. Haar wereld wordt langzaam weer groter en dat geeft weer kracht en energie om door te gaan.

Ondanks dat ik niet actief aan het werven ben, wat ik binnenkort wel weer ga doen want ik heb hier heel veel bijzondere spullen liggen die zijn gesigneerd door topsporters en artiesten, wordt er nog regelmatig gedoneerd. Soms kleine bedragen en soms ook groter zoals de ruim 200 euro die een kerkgemeenschap uit Amsterdam op de rekening van de stichting heeft gestort. Waarvoor heel hartelijk dank! Super fijn dat jullie aan Ruby blijven denken. Heel erg lief 🙏🙏🙏

Een vriendinnetje van Ruby is ook met een crowdfunding gestart. Ze hebben elkaar leren kennen in de Lyme Teek Care groep hier op Facebook en sindsdien contact gehouden. Iris zit in het zelfde schuitje als Ruby en is van een actieve jonge vrouw die op zichzelf woonde en voor haar modellenwerk vaak naar het buitenland reisde, veranderd in een hulpeloos plantje dat hele dagen in bed ligt en fulltime zorg nodig heeft. Haar familie is ten einde raad. Ze hebben al veel geprobeerd maar niets heeft geholpen. Ook Iris heeft onze actie en behandeling op de voet gevolgd en wil graag naar Infusio om beter te worden maar ook zij heeft het geld niet.

Kunnen jullie haar alsjeblieft helpen door haar actie zoveel mogelijk te delen en natuurlijk ook te doneren. Al is het maar een klein bedrag. Alle beetjes helpen! Stort je donatie liever rechtstreeks op de bankrekening zodat er geen kosten afgaan voor de doneer pagina. Dan is ze eerder bij haar einddoel en kan ze zo snel mogelijk naar Duitsland om aan de behandeling te beginnen. Dat is hard nodig want het gaat niet goed met haar.

Wij hebben natuurlijk al een bijdrage geleverd want wij gunnen Iris ook een gezond en pijnvrij leven!

Hartelijk dank!

Fijne dag 🍀🍀🍀

*Blog van 17 november 2017. Iris heeft ondertussen het volledige bedrag opgehaald en gaat in maart naar Infusio.

www.doneeractie.nl/stem-cells-for-iris/

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Nervus Vagus

Na een goed weekend waarin we samen hebben schoongemaakt, gezongen, gedanst, heerlijk gegeten en gelachen met opa en oma die ineens op de stoep stonden en om de één of andere reden erg melig waren, wilde ik iets met jullie delen waar ik erg veel Lyme patiënten over hoor praten. De Nervus Vagus.

Phil Batiade, de arts van Infusio heeft het er vaak over; de Nervus Vagus. Een belangrijke zenuw die ontspringt in de hersenen en door het hele lichaam loopt met ontelbaar veel vertakkingen. Deze vertakkingen beïnvloeden alle organen in ons lichaam. Omdat de Borrelia bacterie na infectie zich als een spirocheet (kurkentrekker vorm) razendsnel via de bloedbaan in cellen, spierweefsel, organen, kraakbeen en hersenweefsel boort, en zo ook in het centrale zenuwstelsel en de Nervus Vagus terecht komt, ontstaan er her en der ontstekingsreacties. Dit is één van de belangrijkste redenen waardoor de klachten van chronische Lyme zo divers zijn en vaak op zoveel verschillende plekken tegelijk tot uiting komen.

Het protocol van Phil richt zich daarom in grote mate op genezing en herstel van deze belangrijke zenuw waarvan de schade door de SVF stamcellen in de meeste gevallen (bijna) geheel zal worden gerepareerd. Vetstamcellen, in combinatie met een aantal andere belangrijke stofjes, zijn in staat om door de bloed/brein barrière heen te breken en komen daardoor direct in de Nervus Vagus waar ze direct aan de slag gaan met reparatie werkzaamheden.

Tijdens maar ook na de behandeling worden patiënten zoveel mogelijk ondersteund om de gevolgen van deze schade te minimaliseren en om de zenuw te helpen bij het genezingsproces. Dit gebeurt onder andere met behulp van natuurlijke supplementen zoals bijvoorbeeld Neurexan maar ook door het geven van cranio sacraal massage. Eenmaal thuis kun je zelf ook actief iets doen om het herstel van deze belangrijke zenuw te bespoedigen en ontstekingsreacties tot een minimum te beperken.

In onderstaande korte video wordt heel goed uitgelegd hoe. De Nervus Vagus reageert namelijk op bepaalde trillingen en energie. Door te neuriën, zingen of heel diep adem te halen vanuit je diafragma. Het helpt allemaal om de Nervus Vagus te ondersteunen in het genezingsproces en zo gezond mogelijk te houden. Klinkt bijna te mooi om waar te zijn maar het is bewezen dat het werkt. Meditatie maakt bijvoorbeeld ook gebruik van bepaalde trillingen die een positieve uitwerking hebben op ons immuunsysteem.

Deze technieken helpen overigens ook tegen angsten en paniekaanvallen waar de meeste chronische zieke Lyme patiënten last van hebben. Waarover meer in een andere post want ook daar kun je zelf op een vrij simpele manier een positieve invloed op uitoefenen.

Namaste!

*Blog van 13 november 2017

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Knuffelen

Even een korte update over Ruby.

Er zijn sinds de behandeling bij Infusio Frankfurt al veel dingen veranderd. Veel klachten zijn verminderd of zelfs helemaal verdwenen. Ze is natuurlijk nog lang niet ‘beter’ of de oude, maar we merken iedere dag wel weer iets waarvan we denken… hé… daar heb je geen last meer van 🙏

Ik zal een andere keer een uitgebreide lijst met alle klachten, kwalen en verbeteringen opsommen, maar voor nu noem ik er één die we vanochtend ineens opmerkten.

Ruby heeft sinds ze ziek werd enorm veel last gehad van haar huid. Deze werd extreem gevoelig voor aanrakingen. Ze had zoveel zenuwpijnen in haar lichaam en op haar huid, dat ik haar jarenlang bijna niet heb kunnen aanraken. Zelfs de lichtste streling deed haar vreselijk veel pijn met als gevolg dat ik haar heel lang niet meer kon vastpakken om haar te troosten en knuffelen. Dat vond ik extreem moeilijk omdat we altijd heel knuffelig waren en ze als kind meer op mijn schoot zat dan ernaast. Ook met uit bed halen en ondersteunen moest ik heel voorzichtig te werk gaan omdat iedere aanraking haar pijn deed.

Knuffelen zorgt er bovendien voor een reactie in je hersenen waardoor je oxytocine vrijmaakt. Je ‘happy hormoon’ dat je geluksgevoel verhoogd en is dus een essentieel onderdeel van je blij en geliefd voelen. Iets dat je extra hard nodig hebt als je zo extreem ziek bent.

Het eerste dat ze nu wil als ze wakker wordt is een knuffel. Ze heeft het lichamelijk contact zo verschrikkelijk gemist dat ze het nu, wanneer het maar kan probeert in te halen.

Toen ze vanochtend vroeg uit bed kwam en het erg koud had en bij mij kwam voor een knuffel en warmte en ik haar nogal ruw over haar rug heen aaide om haar op te warmen, riep ze niet AUW AUW AUWWWW… maar …ja lekker mammie. (Dit klinkt misschien een beetje ‘porno’ maar zo is het niet bedoeld  ).

Nadat ik haar een paar minuten hardhandig had staan opwarmen keek haar ineens aan en zei: Hé.. het doet geen pijn! Ik kan je gewoon hard vastpakken en in je knijpen zonder dat het pijn doet! Ja, zei ze verbaasd. Ze had het niet eens in de gaten! Dat is echt jaren geleden dat dat kon. Wat een verandering! Ze kan weer tegen lichamelijk contact 🙌

Moet je je voorstellen dat je huid zo’n pijn doet dat je niet aangeraakt kunt worden. Nooit de warmte voelen van iemands handen of lichaam als je je slecht voelt en verdrietig voelt. Nooit een aai over je bol of een knuffeltje om je te troosten en moed in te praten. Dat deed mij als moeder zo veel pijn, dat kan ik niet eens uitleggen. Ik vond het hartverscheurend om mijn dochter ondraaglijk veel pijn te zien lijden zonder dat ik daar op wat voor manier dan ook maar iets aan kon doen.

Dat ik haar nu weer lekker kan vastpakken en een stevige knuffel kan geven is alle stress van de CF en de reis naar Frankfurt meer dan waard geweest! 🙏

Fijne dag 🍀🍀🍀

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather