Stichting Save Ruby's Life ~ Wise Bank BE58903005667879 ~ KvK 68842376 info@saverubyslife.nl

NAD Therapie

Om Ruby te ondersteunen met haar extreme vermoeidheid en neurologische klachten, waar ze toch best veel last van blijft houden, stelde de arts van Infusio Frankfurt voor om een aantal NAD infusen toe te dienen.

NAD is de afkorting voor Nicotinamide Adenine Dinucleotide, een co-enzym van Niacine (vitamine B3). Het is de belangrijkste brandstof voor het maken van energie in elke cel van het lichaam. Onderzoek in 1960 toonde de effectiviteit van dit middel aan bij het ontgiften van patiënten van alcohol, opiaten, pijnstillers en dergelijke. Een tekort in de cellen van de hersenen leidt tot symptomen zoals prikkelbaarheid, geheugen- en concentratieproblemen, depressie, apathie, verhoogde angst en paniek en toegenomen verlangen naar alcohol, suiker of nicotine. Nou heeft Ruby van de laatste drie gelukkig totaal geen last maar om haar andere symptomen te verminderen of verhelpen zou het zeer geschikt kunnen zijn.

NAD moet in diep bevroren toestand bewaard worden, omdat het anders zijn werking verliest en het was nog een hele toer om het vanuit Frankfurt hier te krijgen. Gelukkig was één van de Nederlandse patiënten Linde van Gerner zo ontzettend lief, om vorige week op haar terugreis naar Amsterdam, een doosje met ampullen voor ons mee te nemen.

Zij vloog met de KLM en mocht het koeltasje met diepvries elementen en NAD tijdens de vlucht in de ijskast van de crew leggen. Super fijn! Ik ben haar gaan ophalen op Schiphol waar zij me de ‘goodies’ na aankomst overhandigde die ik weer in een diepvriestas mee naar huis heb genomen. We moesten er erg om lachen omdat het voelde alsof we in een aflevering van Narcos terecht waren gekomen 

Nogmaals super bedankt Linde!! Heel erg lief van je 

Via de huisarts heb ik weer een uitvoeringsverzoek geregeld voor de thuiszorg zodat zij het infuus kunnen komen aanleggen en het allemaal officieel verloopt en dus ook wordt vergoed. Vreemd genoeg kan dit gewoon uit de basisverzekering dus hoeven wij de verpleegkundigen, infuussystemen en zoutoplossingen niet zelf te betalen. Dat is voor de verandering na altijd alles zelf te hebben moeten betalen een enorme verademing!

Onze favoriete verpleegkundige Petra kwam van de week voor Ruby’s eerste NAD infuus. We hadden ook nog een Meyers cocktail liggen die ze gelijk maar heeft geprepareerd. Dat kan allemaal samen gegeven worden en dat hebben we dan ook maar gedaan.

Grappig was dat Petra nog nooit van NAD therapie had gehoord maar zich er meteen in had verdiept en er razend enthousiast over was. Ze komt dagelijks bij veel verschillende patiënten thuis en vertelde dat ze via Ruby’s huisarts ook bij een andere jonge vrouw met ME/CVS komt aan wie ze dit allemaal ging vertellen. Wie weet was het ook wel iets voor haar! Aangezien onze huisarts Marjan de Keukeleire helemaal nergens moeilijk over doet en al onze aanvragen voor bloedonderzoeken en infusen honoreert, zou deze vrouw er misschien ook wel bij gebaat zijn.

Zo mooi hoe dat dan werkt. Dat je ongemerkt weer anderen op het spoor van genezing zet. Echt super om mee te maken 🙏

Voor de liefhebbers is hier het recept: 50ml NAD oplossen in 250ml NaCl en dan langzaam via het infuus gedurende minimaal 1,5 uur laten inlopen. Ondanks het lage tempo kreeg Ruby in het begin meteen last van hartkloppingen dus heeft Petra het infuus nog langzamer ingesteld. Toen ging het een stuk beter. Uiteindelijk heeft het toen bijna 2,5 uur geduurd voordat het zakje leeg was.
Daarna had ze wel even wat meer last van spasmen en stuiptrekkingen en ook haar benauwdheid werd even erger. Dat ebde even later gelukkig weer weg.

Komende week krijgt ze er nog 2 voordat we volgende week zondag afreizen naar Frankfurt waar we allebei heel erg veel zin in hebben! Erg benieuwd naar alle vorderingen en ook de behandelingen die ze nog zal krijgen!

Fijne zondag 🍀🍀🍀

*Facebook post 11 februari 2018

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Oma

Het is alweer een tijd geleden dat ik iets over Ruby heb gepost. De reden was dat er niet zo heel veel te melden viel. Haar genezingsproces pruttelde een beetje door, zonder grote veranderingen. Ze is de afgelopen weken vooral intens uitgeput geweest waarbij op sommige dagen oude klachten weer even behoorlijk opspeelden. Spasmen, hoofdpijn, benauwdheid, duizelig, brainfog, huidklachten, zenuwpijn in haar benen die ineens weer een stuk erger werd, niet kunnen slapen en ook een hele rits emoties kwamen in versneld tempo voorbij. Het leek wel alsof alles van de afgelopen 9 à 10 jaar weer langs kwam.

Gelukkig verdwenen die klachten ook weer vrij snel of werden ze na een paar dagen al minder. Behalve de immer voortdurende extreme uitputting waardoor ze bijvoorbeeld helemaal niets kon doen en haar dagen voornamelijk weer in bed doorbracht. De ijzer infusen leken haar alleen maar vermoeider te maken dus daar zijn we na overleg met de arts Bijan Boustani mee gestopt.

Een week geleden veranderde ineens alles en gaat het een stuk beter met haar. Ze slaapt beter waardoor ze vroeg wakker is en ook meteen kan opstaan. Veel van haar klachten zijn verminderd. Haar eetlust is weer terug dus ze schranst de hele dag door en staat vaak te koken. We zijn al een paar keer ruim een uur naar buiten geweest om te wandelen. Ze is weer aan het opruimen en van alles aan het regelen met instanties om straks te kunnen verhuizen en misschien zelfs op zichzelf te gaan wonen (yay  )

Toen ik van de week een hele middag weg was omdat ik een afspraak buiten de stad had, was ze uit zichzelf de keuken gaan opruimen en schoonmaken en zelfs kort met Blue gaan wandelen. Zonder dat ik daarom had gevraagd! Dat was een hele fijne verrassing toen ik thuiskwam. Reden hier voor was ook omdat ik een paar dagen daar voor had gezegd dat ze zich als een prinses gedroeg omdat ze zich maar van alles liet welgevallen. Ik was laat thuis en ze had rustig liggen wachten en niets aan het eten gedaan. Dat stoorde mij want ze kan wel eten maken voor zichzelf. En als je voor 1 persoon kunt koken dan kun je dat ook voor 2! Bovendien is ze een volwassen vrouw en geen klein kind dus gedraag je dan ook niet zo. Die opmerking was kennelijk goed aangekomen.

Ook vind ze het steeds gezelliger als oma langskomt. Dat vond ze in het verleden vaak te druk maar nu geniet ze er van. Oma komt altijd lekker vroeg en dan moet Ruby vaak nog ontbijten. Ze maakt dan ook een bakje havermoutpap voor oma die geen nee zegt tegen een 2e ontbijtje. Ze kletsen wat af en oma neemt vaak oude zwart wit foto’s mee van haar jeugd en familie en ook van de periode toen zij en opa jong waren en samen op vakantie gingen. Of foto’s van mij en mijn broer toen wij jong waren.

Dit levert veel gespreksstof op en dat vinden ze allebei erg leuk. Ruby zit vol vragen over haar familie geschiedenis en daar kan oma haar uitgebreid over vertellen. Ook Blue vindt het altijd reuze gezellig als oma er is omdat ze brokjes voor haar mee neemt en ze houdt haar dan ook altijd goed in de gaten.

Ook emotioneel maakt Ruby enorme sprongen. Ze vertelde gisteren dat ze de ‘nieuwe’ Ruby veel leuker vindt dan de oude Ruby voordat ze ziek werd. Ze was toen niet erg blij met zichzelf en dat is ze nu wel. Ook is ze niet meer boos dat ze Lyme heeft gekregen omdat het haar uiteindelijk ook heel veel heeft gebracht. Ze heeft er vrede mee en een manier gevonden om vooral naar de positieve kanten van deze periode te kijken.

Dat maakt me erg blij en super trots dat ze er op die wijze naar kan kijken en dat ze heeft geaccepteerd wat haar is overkomen. Dit zal haar heel ver brengen in haar verdere leven en ik twijfel er dan ook niet aan dat zij een mooie toekomst tegemoet gaat!

Zondag over een week gaan wij terug naar Infusio Frankfurt voor de follow up en de ACT. We hebben daar allebei ontzettend veel zin in en ik zal daar iedere dag verslag van doen.

Fijne dag! 

*Facebook post 8 februari 2018

Ruby en oma

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Crowdfunding Iris

Gisteren ontving ik goed nieuws over Ruby’s vriendinnetje Iris waarvan ik de doneeractie eerder al met jullie gedeeld heb.

Haar moeder vertelde me dat 3 ondernemers afgelopen woensdag een veiling hadden georganiseerd waarvan de opbrengst geheel voor Iris haar behandeling was. En het is gelukt! Het hele bedrag is door deze fantastische mannen bij elkaar geveild 🎉

Dat is ongelofelijk goed nieuws want Iris werd de laatste tijd alleen maar zieker en zieker. Dit had ook te maken met de stressvolle omstandigheden in verband met het overlijden van haar oma waardoor ze plotseling moesten verhuizen. Iedere chronisch zieke patiënt weet dat dit bijna niet te doen is als je zo ziek bent, maar ze hadden helaas geen andere optie.

Iris staat nu ingepland om in april haar behandeling bij Infusio Frankfurt te starten en ze kijkt er enorm naar uit! Zij en haar moeder willen iedereen die via deze pagina hieraan heeft bijgedragen ongelofelijk bedanken! Ze zijn enorm opgelucht dat er eindelijk weer een sprankje hoop gloort aan de horizon.
Heel erg veel dank voor jullie steun 🙏

Alle andere acties die in de afgelopen weken zijn opgestart lopen ook goed. De ene iets beter dan de andere maar het ziet er naar uit dat in de komende maanden nog zeker 4 jonge lyme patiënten naar Infusio kunnen voor hun behandeling. Nicole van Dorst van Hope for Nicole is nu al een week in Frankfurt en vandaag reist Marjolein Hoogendam van ‘Mijn gevecht tegen lyme’ ook af richting Duitsland. Ik heb veel contact met ze en met alle anderen die nog zullen gaan en wens ze heel veel sterkte en succes!

Ook gaan er de komende maanden al aardig wat Nederlandse patiënten terug voor de follow up en de ACT (Autologe Cytoimmuun Therapie). Super spannend want wij zijn de eerste groep die deze aanvullende behandeling zal ontvangen. Wij gaan in februari en Ruby heeft er enorm veel zin in. Ze is erg nieuwsgierig naar wat de testen zullen uitwijzen en in hoeverre ze op fysiologisch niveau is verbeterd en hersteld. Ook kijkt ze er naar uit om een week in Frankfurt te vertoeven omdat ze daar de vorige keer helemaal niets van mee heeft gekregen. Ze hoopt dat ze er deze keer meer van kan zien en ook wat leuks kan gaan doen. Natuurlijk zal ik van deze reis weer dagelijks verslag doen met foto’s en video’s om jullie op de hoogte te houden!

Bij gebrek aan een meer actuele foto (Ruby wil nu even niet gefotografeerd worden) heb ik een oude foto toegevoegd van onze allerlaatste echte vakantie op Kos. Dat was de vakantie waar het na een paar dagen fout ging en ze erg ziek werd.

Ze was toen 14.

Fijne dag 🙂

*Facebook post 20 januari 2018

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Ralph Smart

In navolging op gisteren is hier een filmpje van Ralph Smart, de favoriete motivational speaker van Ruby. Hij maakt veel filmpjes over onderwerpen die van toepassing zijn op chronisch zieke patiënten waar je veel steun aan kunt hebben.

Ze zijn niet speciaal voor jullie als doelgroep gemaakt maar hij snijdt onderwerpen aan waar veel chronisch zieke mensen ook mee te maken hebben.

Hij zegt hele rake dingen op zijn geheel eigen energieke wijze 😉

De video’s zijn in het Engels dus helaas niet zo geschikt voor diegenen die daar moeite mee hebben.

Ik hoop dat je er iets aan hebt!

Ralph Smart is overigens een professional. Hij is psycholoog, criminoloog, auteur, counseler, levenscoach, relatiegids, alchemist en oneindig wezen.

Fijne dag 🍀🍀🍀

*Facebook post 16 januari 2018

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Mindset

Een groot deel van het genezingsproces van het feestje ‘Hosted by Lyme en Co’ heeft te maken met een verandering in mindset en het genezen van de emotionele littekens. Nu de lichamelijke klachten afnemen bij Ruby komt er meer ruimte om ook de mentale kant van deze absurde reis meer aandacht te geven en langzaam te genezen.

De afgelopen weken is Ruby dan ook erg bezig geweest met het loslaten en genezen van oud zeer en trauma’s die ze heeft opgelopen tijdens alle jaren van haar ziekteproces. Er is nogal wat met haar gebeurd vanaf haar tiende jaar waar door ze bijvoorbeeld niet heeft kunnen puberen. Die tijd komt nooit meer terug en zal ze dus ook niet over kunnen doen. Dat is best een hard gelag voor een jonge meid die ook graag had willen feesten en experimenteren met vriendinnen en volwassen worden. Gewoon ‘normaal’ zijn en mee doen zoals iedereen.

In plaats daarvan lag zij jaren lang met veel pijn, eenzaam en alleen in een donkere kamer omdat ze geen enkele prikkel kon verwerken. Onverklaarbare klachten, onhoudbare niet te stoppen pijnen, onbegrip van artsen, instanties, organisaties, scholen, mede leerlingen, familie en vriendinnen gaan je niet in je koude kleren zitten. Om als 14 jarige letterlijk en figuurlijk buiten de maatschappij te worden gezet en door alles en iedereen in de steek te worden gelaten, laat diepe littekens achter op je ziel. Je ademt maar hebt feitelijk geen leven.

Uiteraard maakte menig arts zich hier zorgen over en heeft ze vooral in het begin diverse therapieën gevolgd die haar uiteindelijk allemaal zieker hebben gemaakt omdat er daardoor geen aandacht meer was voor haar lichamelijke klachten. Omdat de artsen geen fysieke oorzaak konden vinden, werd ze in het hokje psychisch/somatoform gestopt. Helaas was het vanaf dat moment ‘of – of’, en niet ‘en – en’. Na vier psychologen, een psychiater, groepstherapie en een week intern op de psychiatrische afdeling van het AMC was ze geen steek wijzer geworden behalve dat het haar beeld van de reguliere psychische gezondheidszorg voor altijd negatief heeft beïnvloed. Ze werd behandeld als een klein kind dat al haar klachten verzon en de cognitieve therapie, want dat was volgens iedere therapeut dé oplossing, vond ze een lachertje en zonde van haar tijd.

Dat heeft er voor gezorgd dat ze al snel zelf ging zoeken naar spirituele rust en steun. We hebben samen meerdere vormen van meditatie en healing gedaan en dat bracht wat ontspanning. Ook kijkt ze vaak naar motivational speeches op Youtube. Na veel googlen heeft ze een paar favorieten die ze volgt en die haar hebben geholpen haar mindset te veranderen, mensen te vergeven en vooral zichzelf te vergeven dat deze ellende juist haar is overkomen. Het geeft haar kracht en zorgt voor positieve energie die ze nodig heeft om door deze fase heen te komen.

Wat ook helpt is dat ze helemaal niet op social media zit. Ze heeft geen Facebook of Instagram account en zit niet in Lyme gerelateerde groepen. Dat doet ze bewust niet omdat de negativiteit die daar overheerst haar zieker en angstig maakt. Daarom heeft ze 3 jaar geleden haar account verwijderd en wil ze ook niet met mij mee lezen of verhalen horen over wat er hier allemaal zoal gebeurt, op Feestboek. Ook achter de schermen hoor ik veel dezelfde verhalen. Ik begeleid en help niet alleen patiënten die nog naar Infusio toe gaan maar ook mensen die al zijn behandeld en strugglen met alle veranderingen. Niet alleen op lichamelijk maar vooral ook op emotioneel niveau. De emotionele trauma’s komen allemaal aan bod en ook daar zul je door heen moeten om volledig te kunnen genezen. Ik ondersteun velen van hen hierbij door wekelijkse telefoongesprekken. Omdat ik dagelijks zie wat dit alles met Ruby doet kan ik me goed inleven in hun situaties en probeer ik ze ook emotioneel wat steun te bieden. Luisteren is daarbij vaak al genoeg.

Ruby wil via mij heel graag alle andere Lyme patiënten en iedereen die dit leest de tip geven om hetzelfde te doen. Vooral aan degenen die naar Infusio Frankfurt zijn geweest en zich in dezelfde situatie bevinden als haar.

Ga uit alle Lyme georiënteerde groepen en focus op je eigen genezingsproces! Je bent niet meer ziek en hebt daar dus niets meer te zoeken. Je hebt een dure behandeling gedaan om beter te worden. Laat je niet meer terug trekken in het eindeloze hopeloze gevoel waar zieke Lyme patiënten in zitten. Daar hoor jij niet meer in thuis. Zoek naar dingen die jou blij maken en je energie geven in plaats van kosten. Vervang je oude contacten en gedrag dat bij je ziek zijn hoorde, door ander, positief en gezond gedrag.

Langdurig ziek zijn werkt in feite net als een verslaving. Als je daar vanaf wilt komen zul je niet alleen naar een kliniek moeten om te kunnen afkicken van de fysieke verslaving maar ook afstand moeten nemen van het gedrag en de mensen die bij die verslaving horen. Anders word je er direct weer in meegezogen. Laat het verleden los. Verander je mindset. Verander je leven!

Fijne dag 🍀🍀🍀

*Facebookpost 15 januari 2018

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Update

Het gaat hier nog steeds de goede kant op. Er zijn geen gigantisch grote veranderingen, vandaar dat ik niet heel erg veel post. We rommelen een beetje aan en de ene dag is beter dan de andere maar over het algemeen is Ruby vol goede moed en gaat het nog steeds stukken beter dan voordat ze naar Infusio Frankfurt ging.

Het is nu ruim 4 maanden geleden dat ze haar SVF stamcellen heeft ontvangen en ondanks dat het allemaal niet razend snel gaat, zit er wel degelijk verbetering in haar klachten en algehele lichamelijke toestand. Wij zijn nog steeds erg blij dat we deze stap hebben gezet en raden het iedereen aan. Zeker nu er aanvullende behandelingen bij zijn gekomen, zoals de ACT.
Dat is echt uniek en een zeer waardevolle aanvulling aan het al bestaande uitstekende Lyme protocol.

Opmerkelijk is dat er een aantal klachten compleet zijn verdwenen maar dat er tegelijkertijd ook gekke nieuwe zijn ontstaan zoals intense jeuk op haar rug en rare eczeem-achtige plekken in haar gezicht. Dit heeft ze nog niet eerder meegemaakt en is typisch een uiting van de stamcellen die hun werk doen. Ze merkt heel duidelijk dat er van alles gebeurt in haar lichaam. Een vreemde gewaarwording!

Haar slaappatroon, dat weer normaal was toen we uit Frankfurt terugkwamen, lag na ongeveer 3 à 4 weken compleet op zijn kont. Het ’s nachts niet kunnen slapen en vervolgens overdag niet wakker kunnen blijven waardoor haar hele ritme werd omgedraaid maakte haar doodmoe. Sinds afgelopen weekend is dit ineens weer terug gedraaid. Ze valt nu ’s avonds vroeg in slaap waardoor ze ook weer eerder op kan staan en weer een normaal bioritme heeft. Dit heeft alles te maken met haar hormoonhuishouding waar aan gesleuteld wordt door de stamcellen. De arts noemt het de ‘hormoonstorm’. Daar zul je helaas door heen moeten tot het gerepareerd is en weer normaal functioneert.

Haar energie is nog lang niet wat het moet zijn maar er zit in ieder geval weer iets van verbetering in. We hebben samen al weer een paar keer gedanst en ook een flink stuk gewandeld en dat ging hartstikke goed.

De bult in haar linker pols waar ik al eerder over heb geschreven is nu totaal verdwenen (!) en uit een ontlasting onderzoek dat we hebben laten doen om haar darmflora en nog wat andere zaken te checken, bleek dat haar lekkende darm en gluten intolerantie/allergie geheel waren genezen! Dat is echt opmerkelijk in slechts 4 maanden tijd. Zeker omdat dit sinds haar geboorte altijd een struggle is geweest. Ze heeft altijd veel darmproblemen gehad en ook last van parasieten waarvoor ze zware antibiotica kuren heeft geslikt. Er zat dus behoorlijk wat schade en dat dit al zo snel is gerepareerd is echt verbazingwekkend! Omdat we bij hetzelfde lab al vaker testen hebben laten doen kon ik de uitslag goed vergelijken met eerdere testresultaten.

We kunnen niet anders concluderen dan dat dit het gevolg is van de behandeling en het werk van de stamcellen! Ze had nog wel een lichte Candida besmetting waar ze last van heeft, dus nu is ze op het Candida dieet en gebruikt ze wat natuurlijke supplementen. Daar heeft ze al vaker heel heftig last van gehad dus voor haar stelt dit niet heel veel voor.

Ruby leeft overigens erg mee met iedereen die nog moet gaan en wenst iedereen heel erg veel succes en sterkte met de behandeling! Ze hoopt in de toekomst jullie allemaal een keer te kunnen ontmoeten.

Stay strong!

Fijne dag 🙏💚

*Facebookpost 9 januari 2018

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Kerstwens

Wij wensen iedereen die ons volgt een heel goede kerst toe. Rust lekker uit en geniet van elkaars gezelschap. Ook al is het misschien niet de kerst zoals je je die had voorgesteld of had gewenst, geniet van wat wel kan! 🙏

Nogmaals dank aan iedereen die ons op wat voor manier dan ook heeft gesteund en geholpen. Ruby’s gezondheid en leven zien er al totaal anders uit dan een jaar geleden. Ze heeft dankzij jullie donaties en de behandeling weer licht in haar leven gekregen en ziet de toekomst zonnig tegemoet. Ze heeft heel veel zin om komend jaar de volgende stappen te gaan zetten die nodig zijn om haar leven weer op te kunnen bouwen.

Ik neem komende week even een break van social media om me helemaal op mezelf en thuis te kunnen focussen. Dat is de enige manier om te kunnen opladen aangezien dat op niet op een andere manier kan. Na 8 jaar niet te hebben gereisd en een tijdje in een warm klimaat te hebben verbleven wordt dat een steeds groter gemis. Dus dat staat bij ons allebei op nummer 1 zodra dat weer kan! Reizen en de zon op zoeken 😎

Wens ik jullie nogmaals hele fijne dagen en vooral heel veel gezondheid voor het komende jaar!

💚🙏 💚🙏 💚

*Facebookpost 24 december 2017

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

ACT

Een van de redenen waarom wij zo’n fan zijn van Infusio Frankfurt is omdat ze nooit ophouden met zoeken naar nog betere behandelingen om patiënten nog adequater te kunnen helpen. De artsen hebben zo ongelofelijk veel kennis en kunde en het team is zo ondernemend dat ze daar, naast alles wat ze al doen, veel tijd in stoppen. Dit resulteert iedere keer in een (kleine) aanpassing van een al zeer goed werkend protocol dat in het verleden al veel succes heeft geboekt.

Dat is voor oprichter Phil Battiade en arts Bijan Boustani echter niet genoeg. Zij worden gedreven door de wens alle Lyme patiënten volledig en voor altijd te kunnen genezen.

Vandaar dat hij gisteren met groot nieuws kwam waarover hij in zijn laatste video vertelt. Ook legt hij hierin uit waarom ze bij Infusio met SVF (autologe vetstamcellen) werken en niet met bloedstamcellen of beenmergstamcellen. Uit twee belangrijke onderzoeken blijkt namelijk dat de Bartonella bacterie, die de de zeer ernstige kattenkrab ziekte veroorzaakt waar grote groepen Lyme patiënten mee zijn besmet, zich in de bloedstamcel kan verstoppen. Dat betekent dat als je besmet bent met Bartonella en je ondergaat een autologe bloedstamcel of beenmergstamcel behandeling, je deze bacterie weer terugbrengt in je lichaam waarmee je jezelf dus opnieuw besmet. Dat is niet alleen potentieel gevaarlijk maar ook onverstandig omdat het tegenstrijdig is aan het doel van je behandeling. Namelijk genezen van Borrelia en al haar co-infecties.

Omdat het hem al een hele tijd dwars zat dat er een groep Lyme patiënten is waarbij de genezing langzamer en moeizamer verloopt is hij verder gaan zoeken naar oplossingen. Ook viel het de artsen op dat er golfbewegingen waren in het type symptomen en dat deze het laatste jaar steeds meer neurologisch van aard waren. Deze klachten zijn het moeilijkst te genezen omdat ze zich op het diepste niveau in je lichaam bevinden. Ook zagen ze steeds meer CVS-type (chronisch vermoeidheid syndroom) klachten die vooral met een slecht werkend immuun systeem te maken hebben. Phil heeft gezocht naar een manier om ook deze mensen zo snel en veilig mogelijk hier van af te helpen. En dat is gelukt!

Het team heeft het afgelopen jaar hard gewerkt aan een geïndividualiseerd ‘vaccin’ dat vanaf januari geïntegreerd zal worden in het Lyme protocol. Deze aanvulling die ze ‘Autologous Cytoimmuno Therapy’ noemen, oftewel ACT, is een extra boost om het immuun systeem te versterken. Het wordt in het laboratorium geëxtraheerd uit je eigen bloedcellen en daarna teruggebracht in je lichaam. Je krijgt deze behandeling na 3 à 4 maanden wanneer je terugkomt voor je follow up afspraak. De ACT zal je immuun systeem nog sterker maken zonder het te belasten en werken als een vaccinatie omdat je lichaam dan afweerstoffen zal aanmaken tegen de pathogenen die jou in eerste instantie ziek hebben gemaakt. Ik zal de video waarin hij dit uitlegt morgen posten!

Het allerbeste nieuws is misschien nog wel dat de prijs voor de behandeling hetzelfde blijft! Degenen die het afgelopen jaar al zijn behandeld bij Infusio komen ook in aanmerking voor de ACT tijdens de 100 dagen check. Voor alle nieuwe patiënten is het vanaf nu een onderdeel van het Lyme protocol. Tijdens de check up wordt eerst gekeken hoe je er voor staat en wat je op dat moment nodig hebt.

Wat een geweldige artsen met een geweldige instelling! Daar word je als patiënt heel erg blij van

*Facebook post 23 december 2017

Uitslag onderzoek Bartonella verborgen in stamcellen

 

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Kerstcadeau

Wat maken we nog steeds mooie dingen mee! Er zijn het afgelopen jaar zoveel engelen in ons leven gekomen. Dat hadden we nooit verwacht!

Nog steeds zijn er mensen, die ik al jaren ken vanuit mijn werk als trainer en voedingsdeskundige, maar die ik door onze omstandigheden soms lang niet gezien heb, die mij ineens uit het niets een bericht sturen omdat ze iets voor Ruby willen doen. Iedere keer weer ontroerd mij dit en vraag ik mezelf af waar we dat aan hebben te danken.

Na alle ellende, tegenslagen en pijn waar wij ons ruim 8 jaar lang samen doorheen hebben moeten knokken zijn dit enorme geschenken waar we heel erg dankbaar voor zijn! 🙏

De laatste engel die ons een fantastisch kerstcadeau heeft bezorgd is Hesdy Gerges. Iemand die weet wat tegenslag betekent en wat een inspanning het kost om jezelf er uit te knokken. Zowel in als buiten de ring. Hesdy heeft geheel op eigen initiatief een inzameling gehouden tijdens het jaarlijks kerstdiner met vrienden en kennissen. Dit heeft maar liefst € 1261,50 opgeleverd!! 🤗🤗🤗

We zijn hier ontzettend blij mee want we hebben nog een lang jaar met herstel voor de boeg. Ruby zal haar hele leven weer moeten opbouwen en dat zal niet vanzelf gaan. Dankzij acties als deze komt haar toekomst iedere keer weer een stapje dichterbij 

Ik heb heel veel respect voor de manier waarop Hesdy door het leven gaat en hoe hij voor zijn vrouw Denise, zoon Ashraf en rest van zijn familie zorgt. Geen brug te ver, geen berg te hoog. Hesdy regelt het. En dat terwijl hij zelf ook behoorlijk wat voor zijn kiezen heeft gehad de afgelopen jaren.

Mensen die bekend zijn met de vechtsport weten maar al te goed wie Hesdy is. Hij draait al jaren internationaal mee op het hoogste niveau als kickbokser. Volgend jaar maart staat hij voor de 2e keer in de ring tegen Badr Hari. Denk niet dat ik hoef uit te leggen voor wie wij dan op de banken staan 😉💪

Dank Hesdy en Denise voor jullie belangeloze inzet en steun! Zullen we nooit vergeten 💚💚

*Facebook post van 22 december 2017

Hesdy Gerges en zijn vrouw Denise Kielholtz

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather

Onderzoek effect antibiotica op chronische ziekte van Lyme

Dat chronische ziekte van Lyme een zeer complexe aandoening is waar je niet zomaar 1,2,3 van afkomt blijkt maar weer uit een recente studie waar vorige week de uitkomsten van zijn gepubliceerd in medisch wetenschappelijke tijdschriften. Het zeer gedegen onderzoek bewijst dat je ondanks negatieve testen negatief wel degelijk een actieve Lyme infectie kunt hebben. Ook maanden nadat je een antibiotica kuur hebt gehad.

De algemene consensus onder Nederlandse artsen en zorgverzekeraars dat een korte antibiotica kuur volstaat om de bacterie uit te roeien, kan met dit harde bewijs eindelijk uit het raam!

Dit is belangrijk voor heel veel patiënten die, nadat zij een (korte) kuur met doxycycline hebben gehad, bleven kampen met invaliderende klachten waarvan instanties zeiden dat dit niet kon. Met als gevolg dat ze vaak geen recht hadden op behandeling, hulp of uitkering. Al deze mensen kregen het stempel ‘psychisch’ ‘SOLK’ of ‘somatoform’, waarmee ze in een hokje werden gestopt waar ze medisch gezien dus niet thuis horen.

Ook wij hebben dat meegemaakt en het was mensonterend omdat je wist dat de diagnose niet klopte en de klachten wel degelijk een lichamelijke oorzaak hadden. Je kon echter geen kant op met een dergelijke diagnose die voor altijd in je medisch dossier staat. Nu is er ‘wetenschappelijk’ bewijs om aan te tonen dat je wel degelijk lichamelijk ziek bent en niet psychisch.

De uitkomst van dit onderzoek zal er hopelijk aan bijdragen dat veel van deze onterechte beslissingen kunnen worden aangevochten en Lyme patiënten alsnog krijgen waar ze recht op hebben, namelijk erkenning en steun. Instanties kunnen hier niet omheen. Het is een aan alle kanten dichtgetimmerd wetenschappelijk onderzoek dat door niemand kan worden genegeerd.

In het nu gepubliceerde onderzoek is gebruik gemaakt van apen die werden geïnfecteerd met de Borrelia bacterie. Het bleek dat alle apen 7 – 12 maanden na de behandeling met antibiotica nog steeds een vorm van infectie vertoonden. En dat bij 2 van de 10 apen ondanks een negatieve test op antilichamen van Lyme, wel degelijk Borrelia werd gevonden in hart, hersenen en blaas. En ook dat de bacterie een antibiotica kuur kan overleven en het lichaam nog steeds kan infecteren.

Dit bewijst dat de bacterie antibioticakuren kan overleven en ook maanden later infecties en klachten kan veroorzaken. Een gegeven dat natuurgeneeskundige artsen allang weten. Vandaar dat zij voor een geheel andere aanpak kiezen en niet de bacterie aanvallen maar het onderliggende systeem gezond en sterk maken zodat de bacterie geen kans krijgt. Aangezien natuurgeneeskunde niet als volwaardig wordt beschouwd door het reguliere medische apparaat en de farmaceutische industrie (want ze verdienen er geen geld aan), werd dit niet serieus genomen. Nu wel.

Ik had dit al geleerd in mijn orthomoleculaire Lyme cursus en ben met Ruby daarom nooit het pad van de antibiotica op gegaan. Borrelia verstopt zich zo diep in het lichaam dat antibiotica geen zin heeft. Het bereikt de bacterie niet. Bovendien kan Borrelia zich in diverse gedaanten vermommen en bijvoorbeeld als biofilms en cystes overleven. Deze vormen zijn niet gevoelig voor antibiotica. Wel voor andere stoffen zoals Artesun dat bij Infusio wordt gebruikt om ze af te breken en uit het lichaam te verwijderen.

Naar mijn mening bewijst dit onderzoek vooral dat de huidige aanpak met antibiotica niet werkt bij een infectie met Borrelia en dat je dus beter naar een andere oplossing kunt zoeken. Er is helaas niet onderzocht of een langere kuur wel werkt. Ook mis ik onderzoek naar de invloed van alle co-infecties. Hopelijk komt dat nog! Samen met betere opsporingsmethodes want daar begint alle ellende.

Voorlopig kunnen veel patiënten deze uitkomst in positieve zin gebruiken in hun gevecht tegen zorgverzekeraars, artsen en instanties. Hier kan niemand meer omheen!! En dat is voor heel veel ernstig zieke mensen goed nieuws 

Fijne dag 🍀

*Facebook post 18 december 2017

Onderzoek Tulane University 

 

Facebooktwitterpinterestlinkedinmailby feather