Na de vorige ‘vrolijke’ post even een update over de afgelopen 2 weken.
*De verwijsbrief van de huisarts voor de neuroloog in het Erasmus is geweigerd. We ontvingen een brief van de neuroloog dat hij de verwijzing annuleerde omdat er niets in de brief stond wat een eventueel vermoeden van een auto immuun encephalitis bevestigde. Dat verbaasde me helemaal niets. De brief van de huisarts was inderdaad erg vaag en stond bovendien vol met feitelijke onjuistheden. Dat is dus een doodlopend spoor.
*Ik heb Ruby’s oude neuroloog gebeld om weer bij haar een afspraak in te plannen, zodat zij haar kan doorverwijzen voor bijvoorbeeld een zittende MRI. Het centrum waar zij werkt heeft jammer genoeg geen contract met Ruby’s zorgverzekeraar, dus heb ik aan de specialist in Duitsland een verwijsbrief gevraagd zodat alles 100% wordt vergoed. Dat lijkt misschien niet zo belangrijk maar in het geval van dure onderzoeken kan 20% eigen bijdrage nog aardig oplopen en aangezien de stichting bijna leeg is, wil ik dat risico niet nemen. We hebben de verwijzing nog niet ontvangen.
*De uitslag van het urine monster dat in Amerika bij Great Plains Laboratory wordt getest op 40 typen mycotoxines komt over een dag of 10. Dan weten we óf en welke schimmelinfecties haar al die tijd klachten hebben bezorgd.
*Het bloedonderzoek om haar nierfunctie te checken was goed. Volgende week dinsdag heeft ze een afspraak om een MRI van haar buik en bekken te laten maken. Dat moet wel met flink wat diazepam, oordoppen en slaapmasker want anders zal haar lichaam heftig gaan bewegen door het licht en lawaai van het apparaat. Ze mag er met haar voeten eerst in, dus hopelijk zorgt dat er voor dat ze minder last heeft van alle triggers. Ik hoop dat het gaat lukken zodat we eindelijk de oorzaak van haar heftige pijnen voor en tijdens haar menstruatie kunnen vinden. En dat er iets aan gedaan kan worden.
*Ondertussen zijn we bezig om haar lichaam zoveel mogelijk te reinigen van (retro)virussen, schimmels, bacteriën en parasieten. Daarom heeft ze vorige week iedere dag haar darmen gespoeld met een koffie klysma. De 1e dag met alleen gefilterd lauw warm water om het uit te proberen. Dat ging boven verwachting goed. De dagen erna met groene koffie en Keltisch zeezout. Eigenlijk moest ze een uur van tevoren een groot glas water met een eetlepel bitterzout drinken, om ook haar dunne darm te ontgiften en haar galblaas te prikkelen, maar daar reageerde ze erg slecht op. Ze werd binnen een paar minuten misselijk en kreeg enorme hoofdpijn. Dat is uiteraard een teken dat er nog steeds iets goed mis is daar. Ik heb zoals altijd meegedaan om haar te ondersteunen, maar had geen last van het bitterzout. Na de detox week gaat ze in het weekend weer een koffie klysma doen en dan probeert ze het met een halve theelepel bitterzout. Het is belangrijk dat ook haar dunne darm ontgift en dat haar galblaas weer normaal gal kan uitscheiden om vetten te verteren. Parasieten kunnen zich verstoppen in het uitscheidingskanaal van de galblaas waardoor er geen gal in de maag en dunne darm kan stromen.
De klysma’s hebben er voor gezorgd dat er al flink wat ongenode gasten uit haar darmen zijn gespoeld. Ze vond veel leverbotjes (liver flukes), parasieten en ook veel slijm. Ze heeft er uitgebreid in staan roeren en er foto’s van gemaakt maar die zal ik jullie besparen op de vroege ochtend 💩💩💩
Naarmate de week vorderde ging haar ontlasting er beter uit zien en werd het ook makkelijker om het water langer binnen te houden. Ze merkte dat de pijn in haar lichaam en met name haar voetzolen, sterk verminderde. Dit komt doordat de groene koffie de lever stimuleert meer glutathion aan te maken. Een sterke natuurlijke pijnstiller. Aan het einde van de week kon ik haar voeten, die ik jarenlang bijna niet aan kon raken zo gevoelig waren haar voetzolen, masseren zonder dat het pijn deed.
*Na de koffie klysma week is ze afgelopen maandag begonnen met een 5 daags detox programma met speciale supplementen. De 1e dag was zwaar, gisteren ging het al een stuk beter. Ze merkt wel dat ze nog moe is na 6 dagen klysma’s doen maar dat haar lichaam over het geheel wel al iets beter aanvoelt.
In mijn volgende posts zal ik de koffie klysma’s en het detox programma uitgebreid beschrijven. Wat het inhoudt en waarom het belangrijk is dit te doen.
Afgelopen weken zaten weer vol met verrassingen op het medische front. Ik lijk ondertussen wel een medisch management bureau. Zoveel afspraken, verwijsbrieven, emails en telefoontjes heb ik gemaakt en afgehandeld. Niet allemaal even succesvol want ‘het zorgsysteem’ in Nederland is er natuurlijk niet voor de patiënt, maar voor de portemonnee van de zorgverzekeraar.
Een korte opsomming:
*De verwijsbrief van de huisarts voor de neuroloog in het Erasmus Ziekenhuis die is gespecialiseerd in Autoimmune Encephalitis, heeft tot nu toe nog niks opgeleverd. Ze hebben deze al een maand geleden ontvangen en ik heb al 4 keer gebeld om te vragen hoe het er mee staat, maar krijg iedere keer te horen dat het ‘in behandeling’ is.
*De verwijsbrief van de specialist uit Duitsland voor onderzoek en behandeling op de afdeling infectieziekten in de VUmc, na de miskleun in Nijmegen, heeft ook nog geen zoden aan de dijk gezet. Aangezien begrijpend lezen kennelijk niet tot het takenpakket hoort, van om het even welke arts dan ook, kregen wij de aanvraag weer retour met de opmerking dat Ruby naar het AMC moet om daar de Borrelia infectie te laten behandelen. Dat ze in de VU verder niets voor haar kunnen doen.
*De huisarts weigert om Ruby nog langer pijnmedicatie voor te schrijven omdat ze vindt dat ze er suf van wordt. Hoe ze dat denkt te weten is ons een raadsel, want ze heeft haar in het laatste jaar zeggen en schrijven maar liefst 1 keer in levende lijve gezien. De reden dat Ruby deze medicatie slikt ( 2,5 – 5 gram Diazepam) is vanwege het feit dat het in 13 jaar tijd de enige pijnstiller is die tijdens haar zeer pijnlijke menstruaties enigszins werkt. Maar ook alleen in combinatie met 1000mg paracetamol en 800mg ibuprofen. Alle gynaecologen die ze in al die jaren heeft gezien, hebben na meerdere onderzoeken nooit een oorzaak voor de pijn kunnen vinden en alles wat er voorradig was om haar maandelijkse klachten te beïnvloeden heeft Ruby geprobeerd. Niets werkte. Ze werd overal enorm ziek van. Ook van de anticonceptiepil. Maar niet van de diazepam die ze van de specialist in Duitsland kreeg voorgeschreven om de stuiptrekkingen te onderdrukken en waarvan ze merkte dat het ook pijnstillend werkte tijdens haar menstruatie.
Het is het enige reguliere medicijn dat ze slikt en dat ze heel voorzichtig doseert want ze vindt het helemaal niet fijn om het te moeten gebruiken. Tegen de dagelijkse zenuwpijnen die ze al 10 jaar heeft slikt ze bijvoorbeeld helemaal niets.
De huisarts is het hier ineens niet meer mee eens en reageerde in haar antwoord op mijn vraag voor een herhaalrecept met de woorden:
‘Voor die menstruatie klachten moet ze maar een andere oplossing zoeken… ‘
Goede nieuws is dat ze al haar botte onbeschofte opmerkingen via de mail communiceert en dat ze straks een dikke vette klacht op haar bureau krijgt omdat ze niet alleen onbeleefd is, maar ook voor de zoveelste keer weigert zorg te leveren, eerdere afspraken negeert en mails duidelijk niet goed leest.
*Alle huisartsen die ik tot nu toe heb benaderd met de vraag of Ruby welkom is in hun praktijk, reageren daar zeer negatief op. Chronisch ziek? Behandeling in Duitsland? Bloedonderzoek uit Duitsland? Uhm Nee, daar kan ik niet mee werken. Ik geloof niet in een holistische aanpak en werk alleen met goedgekeurde laboratoria en artsen in Amsterdam 🙁
Er is nog 1 optie. Een holistische huisartsenpraktijk op de Weteringschans. Fingers crossed.
*De enige artsen die haar blijven ondersteunen zijn die van Infusio. En wonder boven wonder haar gynaecoloog van het WomensHealthCare Center in Buitenveldert. Dr. Rang is uiterst behulpzaam en heeft zo snel mogelijk een 2e verwijsbriefje geschreven om een MRI te laten maken van Ruby’s buik. Dat kon tot nu toe niet omdat ze niet stil kan liggen vanwege de spasmen, maar nu ze diazepam heeft kan dat wel. Dr. Rang zei dat dit geen enkel probleem is en dat ze het vooral moet slikken zolang de oorzaak niet is gevonden. Dus hopelijk lukt dat deze week. Dan weten we misschien ook meer over de oorzaak van al die heftige pijnen waar dan hopelijk ook iets aan gedaan kan worden.
*Voor de schimmelinfecties heb ik een Elisa urine test besteld in Amerika wat op het moment de beste test is om mycotoxines te laten testen. Kost klauwen met geld omdat het via Federal Expres expres dienst wordt verstuurd. Erg benieuwd wat daar uit gaat komen. Dat zal nog zeker 2 weken duren voordat we de uitslag krijgen maar zeer de moeite waard omdat het ons belangrijke informatie zal geven die we met de artsen in Duitsland kunnen bespreken.
*Klussen in huis ligt even stil maar ik ben ongeveer halverwege. De huiskamer en ook de badkamer heb ik helemaal opgeknapt. Ruby heeft van haar vakantiegeld van het UWV een nieuw matras en bed ombouw gekocht. Niet het bed dat ze graag wilde maar het was hoognodig. De schimmels dreven zowat haar oude matras uit dat denk ik bijna 30 kilo woog van al het vocht dat er in getrokken was in de afgelopen jaren. Ik heb ook maar meteen een nieuwe boxspring aangeschaft want daar was ik na 23 jaar ook aan toe. Ook heb ik een aantal andere spullen in huis vervangen om te proberen de lucht zo schoon mogelijk te houden. Dat lukt natuurlijk nooit helemaal maar alles wat we zelf kunnen doen, doen we.
Zodra we alle uitslagen hebben gaan we overleggen met Infusio Frankfurt om een plan van aanpak te maken om Ruby dan toch maar weer in Duitsland te laten behandelen, aangezien we hier geen ene jota verder komen. Dan moet ik wel weer eerst fondsen gaan werven, want de stichting is zo goed als leeg.
Het zijn een paar pittige maanden geweest. Ruby’s symptomen werden erger en erger waardoor ze zo ziek werd dat ik niet alleen de huisarts langs heb laten komen (zinloos) maar ook de ambulance heb gebeld. Vooral de stuiptrekkingen waren verschrikkelijk en na wekenlang nonstop alle kanten te zijn opgetrokken kon ze er niet meer tegen. In combinatie met de extreme uitputting, pijn, benauwdheid, duizeligheid, eenzaamheid en isolatie werd ze slechter en slechter. Het werd een onhoudbare situatie.
Toen de ambulance broeders haar zagen schrokken ze zich rot en besloten direct om haar mee te nemen voor opname. Ze hadden haar eerst, met enige moeite omdat ze zo heftig bewoog en geen bloeddruk en hartslag konden meten, via een infuus volgespoten met Midazolan. Dit is een middel tegen epilepsie. Ze raakte steeds buiten bewustzijn en stopte ook met ademen waardoor het er op leek dat ze een epileptische aanval had. In het ziekenhuis bleek na onderzoek dat hier geen sprake van was. Wat dan wel de oorzaak was van de spasmen en het wegvallen was de dienstdoende arts in het OLVG niet duidelijk. Hij adviseerde in zijn rapport aan de huisarts dat ze naar de SOLK poli moest (ZUCHT).
Een positief puntje van de opname was de Midazolan. Voor het eerst kreeg ze iets dat haar lichaam kalmeerde. De schokken verdwenen niet helemaal maar ze kon in ieder geval een beetje ontspannen en normaal ademhalen. Aangezien we nog Diazepam in huis hadden, dat ze al een tijdje gebruikt als pijnstiller tijdens haar heftige menstruaties, is ze na thuiskomst 5mg per dag gaan slikken. Dit helpt gelukkig en sindsdien heeft ze dan ook geen last meer gehad van de super heftige en pijnlijke stuiptrekkingen. Het geeft een beetje rust en ook scheelt het veel energie.
Het bezoek aan het ‘schimmelexpertisecentrum’ van het Radboudumc in Nijmegen was één grote farce. We hebben 3 uur in de auto gezeten voor een gesprekje van 15 minuten dat net zo goed via de telefoon had gekund. De arts heeft haar niet eens onderzocht want hij zag geen enkele aanleiding voor een schimmelinfectie zoals Aspergillus, wat in haar bloed gevonden was. Want, zo zei hij, als je een Aspergillus infectie hebt, dan lig je op de IC. Van chronische schimmelziekte, mycotoxines of CIRS had hij nog nooit gehoord.
Waarom hij een doodziek kind 3 maanden laat wachten en dan helemaal naar Nijmegen laat rijden, om haar dit te vertellen, is ons een raadsel. Als hij ons dat meteen had laten weten toen ik hem de bloeduitslagen heb opgestuurd met uitleg over haar situatie, hadden we niet al die tijd zinloos gewacht maar waren we ergens anders naar toe gegaan om haar te laten behandelen. We waren echt woest en het leek even alsof we 10 jaar terug in de tijd waren, toen Ruby net ziek werd en we van het kastje naar de muur werden gestuurd.
Ik weet dat we niet de enigen zijn maar het is echt om gillend gek van te worden, het zorg systeem in Nederland 🙁
Gelukkig is het medisch team van Infusio Frankfurt ons al die tijd blijven ondersteunen en helpen met verwijsbrieven en mogelijkheden voor onderzoek en behandeling. Mede omdat ze ervan overtuigd zijn dat Ruby niet alleen Lyme had maar dat daar onder in ieder geval schimmelinfectie ziekte (CIRS) en hoogstwaarschijnlijk ook een auto-immuun encephalitis en wellicht zelfs een probleem met haar nekwervels zit. Dit moet natuurlijk allemaal eerst uitgezocht worden om het zeker te weten en een gepaste behandeling te kunnen starten. Het is echter super frustrerend dat je in dit land hemel en aarde moet bewegen voor een bewijsbriefje en dan nog eens maanden moet wachten op een afspraak met een specialist, die je dan vervolgens vaak onverrichter zake naar huis stuurt omdat hij het niet eens is met de bevindingen van de specialisten in Duitsland.
Verrassend genoeg vond de huisarts de optie van AIE plausibel en zij heeft vrij snel een verwijsbrief gestuurd naar een specialist in het Erasmusmc in Rotterdam, dr. M. Titulaer. Dat is ondertussen alweer 3 weken geleden en we hebben nog steeds geen datum voor een afspraak. Ondanks dat ik er al een paar keer achter aan gebeld heb.
Voor de schimmelinfecties werden we na ons avontuur in Nijmegen door Infusio doorverwezen naar het Infektiologikum dat ook in Frankfurt zit. De arts had met hen gebeld en de situatie uitgelegd en ze was er van harte welkom. Tenminste, totdat ik zelf belde om te vragen hoe lang de afspraak zou duren in verband met boeken van een hotel etc, en ik werd doorverbonden met de behandelend arts van de kliniek. Toen kreeg ik de wind van voren want waar haalde ik het idiote idee vandaan dat mijn dochter naar Frankfurt moest komen voor een behandeling, terwijl er in Amsterdam een fantastisch infectiologen team was. Ik werd beschuldigd van ‘clinic hopping’ en hij ging daar zeker niet aan mee doen. Ze had geen schimmelinfectie want het bloedonderzoek dat Armin Labs had gedaan was onzin. Naar zijn mening was dit laboratorium crimineel en als het aan hem lag hielp hij ze het liefst vandaag nog naar de afgrond.
Hele vreemde reactie, zeker gezien het feit dat Armin Labs in de week ervoor door de Duitse gezondheidsraad was toegevoegd aan een hoog aangeschreven lijst van de 100 beste artsen en laboratoria in Duitsland. Het medisch team van Infusio was ‘speechless’ toen ik ze dit vertelde en dat het ‘Infektiologikum’ helaas geen optie meer was. Als iemand van plan was hier naar toe te gaan: U bent bij deze gewaarschuwd! 😉
Nu is het wachten op de afspraak in het Erasmusmc, een verwijsbrief van de specialist uit Duitsland voor het infectiecentrum van de VU en de uitslag van een Elisa urine test naar mycotoxines die ik heb aangevraagd in Amerika. Want ik ga niet stilzitten terwijl diverse artsen zich verschuilen achter regeltjes en protocollen waardoor ze Ruby niet hoeven te testen en behandelen.
Ik heb in de afgelopen tijd veel in huis veranderd en volgende week begint Ruby met een speciaal ‘mold detox protocol’ waar ik in één van de volgende blogs meer over zal vertellen. Deze post is zo al lang genoeg 🙂
Er begint langzaam iets te veranderen in Ruby’s situatie. Of het komt door de exosomen, alle aanpassingen die we zelf hebben gemaakt of dat haar lichaam de schimmelinfecties aan het bestrijden is, we weten het niet. Het is waarschijnlijk een combinatie van alles waardoor er de laatste dagen zichtbaar verbeteringen te zien waren. Niet dat we iets aan de Paasdagen hebben kunnen doen, daar was ze nog niet goed genoeg voor, maar ze heeft toch een paar goede dagen gehad.
De zon en warmte deden haar duidelijk goed en daar heeft ze flink gebruik van gemaakt. In plaats van pas rond 13 à 14 uur uit bed te komen, stond ze al om 10 uur in de keuken, waarna ze vaak een uurtje op het balkon ging zitten. In de volle zon, zonder zonnebril of petje én met een boek!! Voor gezonde mensen iets totaal vanzelfsprekends. Voor haar een prestatie van bijna Olympische omvang, aangezien ze de laatste jaren alleen met pet en donkere bril naar buiten kon en lezen de laatste weken ook niet mogelijk was.
Of dat nog niet genoeg was bleef ze de hele dag wakker en was ze bezig in huis met opruimen en schoonmaken. Ze heeft zelfs de deuren en ramen op het balkon gewassen. Met een muziekje in haar oren en een grote smile. Het resultaat gaf haar veel voldoening. En mij ook want scheelt mij weer een klus 😉
Ook haar eigen kamer en kledingkast kregen een grote beurt en zelfs Blue werd nog een keer gewassen met anti-schimmelshampoo.
Ondertussen heb ook ik een klus van de lijst kunnen afstrepen en een muur in de huiskamer gerepareerd en geschilderd en kan ik nu verder gaan met de volgende, want we zijn nog niet klaar met het opknap-schimmelwerend-verhaal.
Na deze 4 goede dagen, waarin ze volop van de zon heeft genoten en gebruik heeft gemaakt van de energie die ze ineens had, was het gisteren weer een slechtere dag met veel pijn en totale uitputting. Ze was nergens toe in staat en is de hele dag in bed gebleven in een donkere kamer om haar lichaam zoveel mogelijk tot rust te laten komen.
We hebben naast het dieet en iedere ochtend bleekselderij sapje (zie foto), waar ze zich echt aan moet houden want zodra ze iets van suiker(s) of schimmel houdende voedingsmiddelen eet krijgt ze meer klachten, supplementen, aanpassingen in huis ook wat andere zaken toegevoegd zoals iedere dag lichttherapie en ademhalingsoefeningen en hopelijk snel ook hittetherapie. Dit alles om haar mitochondriën te prikkelen waardoor ze zich zullen vermeerderen, groter en sterker zullen worden en haar energie niveau zal verbeteren. Ze heeft tenslotte ook ME/CVS en nu dat de Lyme behandeld is, is dat de volgende stap in het genezingsproces.
Laten we hopen dat ze zich vandaag weer iets beter zal voelen zodat we hier mee verder kunnen gaan. Zo niet, dan pakken we het morgen weer op.
Het is vandaag precies 9 weken geleden dat Ruby exosomen kreeg toegediend. We hebben daarna niets meer van ons laten horen omdat het erg slecht ging. Alle symptomen verergerden tot een punt waar we het, heel eerlijk, allebei niet meer zagen zitten. Het is echt een uitputtingsslag geweest van heel veel pijn, ernstige spasmen en stuipstrekkingen, benauwdheid, depressie en helemaal niet tegen enige prikkel kunnen.
Ruby heeft de afgelopen weken alleen in een donkere kamer doorgebracht. Het enige dat ze heeft kunnen ‘doen’ was een beetje op haar laptop naar series of films kijken. Boeken lezen ging niet vanwege concentratie problemen en voor iets anders was te zwak en had ze teveel pijn.
Of dit geheel door de exosomen werd veroorzaakt weten we niet. Uit het bloedonderzoek, dat we op de laatste dag hebben laten doen, bleek namelijk dat ze een actieve Aspergillus infectie had, in combinatie met 4 typen Candida, oftewel systemische Candidadis. Dit op zich kan al een uitputtingsslag zijn voor iemand met een verzwakt immuunsysteem, maar of dit ook alle andere klachten heeft verergerd weten we niet. Er was ook goed nieuws. Er werd geen Borrelia meer of 1 van de co-infecties in haar bloed aangetroffen, dus wat dat betreft heeft de behandeling geholpen.
Toen we deze uitslag kregen met de dringende melding dat ze zo snel mogelijk behandeld moest worden door een zeer kundige internist/immunoloog, omdat het potentieel gevaarlijk zou kunnen zijn, heb ik dit meteen doorgestuurd naar haar huisarts met de vraag of we een verwijsbriefje konden krijgen voor het schimmelinfectie expertise centrum in het Radboudumc te Nijmegen. Dat schijnt onder kenners hét adres te zijn. De huisarts was het daar niet mee eens waarop ze, zonder Ruby’s toestemming, haar gegevens doorstuurde naar zomaar een internist van het OLVG. Deze internist wilde daarop IgG, IgM en IgA laten testen, wat totaal overbodig was want de uitslagen daarvan stonden op de formulieren die ik had doorgestuurd, en ook dat had de huisarts zonder toestemming geregeld. Toen het lab belde om te komen prikken hebben we dat dan ook afgezegd en met Nijmegen gebeld hoe we zo snel mogelijk daar terecht zouden kunnen zodat Ruby kon worden behandeld voor de Aspergillus.
Daar hadden we toch echt een verwijsbriefje voor nodig, maar dat mocht er ook één zijn van een Duitse specialist. Na een week mailen en bellen ontvingen we een brief van de internist/endocrinoloog verbonden aan Infusio en deze werd gelukkig geaccepteerd. Toen ik na een paar dagen een brief ontving van het Radboudumc met daarin de datum voor de afspraak op 8 mei, heb ik weer met ze gebeld om de situatie uit te leggen en ze duidelijk te maken dat dat toch echt te lang duurde. De enige manier om de afspraak te bespoedigen was als de arts met de internist belde, dan kwam Ruby hoger op de lijst met wachtenden.
Na 2 weken heen en weer mailen met Duitsland heeft de specialist met Nijmegen gebeld maar dat had geen enkel effect. Hij kreeg te horen dat Ruby’s situatie niet dringend genoeg was en dat ze blij mocht zijn dat ze überhaupt een afspraak had!? Je zult begrijpen dat ons vertrouwen in de medische wetenschap weer naar een nul punt is gezakt. Hoe ziek moet je zien om hier geholpen te worden? In Duitsland snappen ze er ondertussen ook helemaal niets meer van.
Gedurende al deze weken zat ik wel met een ernstig ziek kind dat totaal uitgeput met veel pijn en benauwdheid in bed lag. Te ziek om weer terug te gaan naar Frankfurt om daar behandeld te worden. Een afschuwelijke situatie en herleving van alle jaren voor Infusio. Het gevoel hebben dat je dood gaat zonder dat iemand je wil of kan helpen. Enorm frustrerend.
Ik ben me daarom gaan verdiepen in schimmelinfectie ziekten en wat we daar zelf aan konden doen om de klachten iets te verminderen. Er zijn diverse groepen op Facebook waar ik veel informatie heb gevonden. Het blijkt dat dieet en omgevingsfactoren een grote rol spelen, dus daar zijn we mee aan de slag gegaan. Aangezien wij in een oud huis wonen met veel gebreken en hardnekkige schimmel in de badkamer en op sommige muren, ben ik al een paar weken bezig met intensief reinigen, repareren en schilderen van alle kamers. Ruby heeft een luchtreiniger gekocht die alle ruimtes reinigt van schimmels, huisstofmijt en virussen en die staat nu dag en nacht aan. Dat geeft een beetje verlichting.
We hebben dus al die weken in de overlevingsstand gestaan waarvan we hopen dat dit ooit een keer zal ophouden. Want hoe lang we dit nog vol kunnen houden na 10 jaar is zeer de vraag. Zo wil Ruby niet leven.
Fijne dag!
*In dit FILMPJE wordt uitgelegd wat Aspergillus is, door het Radboudumc te Nijmegen
Schokkende cijfers! Volgens een artikel in het NRC is ruim een kwart van de kinderen en jongeren in Nederland chronisch ziek.
Persoonlijk denk ik dat het werkelijke getal hoger is. Er wordt in het artikel niet gesproken over andere chronische aandoeningen zoals ME/CVS, fybromyalgie, Lyme, reumatische artritis, diabetes, obesitas en kanker. Misschien dat ze wel zijn onderzocht en in de resultaten zijn meegenomen, maar ik kan deze nergens vinden.
Desalniettemin erg goed dat hier aandacht aan wordt gegeven. De politiek moet hier veel meer op inspelen en instanties moeten hun werkwijze veranderen. Deze kinderen en jongeren zullen naar alle waarschijnlijkheid de rest van hun leven met deze aandoeningen blijven kampen. Als ze tenminste in het reguliere circuit naar oplossingen blijven zoeken. Wat de meesten natuurlijk zullen doen.
Ook de gevolgen worden naar mijn idee behoorlijk onderschat.
Dit kan en moet anders. Al deze kinderen verdienen het om een ‘normaal’ en gezond leven te kunnen leiden waarin ze, net als iedereen, hun dromen kunnen waar maken. Met of zonder een beperking.
Het is al weer een paar maanden geleden dat ik een bericht heb gepost over Ruby. De reden hier voor was dat het na de ACT, begin oktober, erg slecht ging. Na de behandeling had ze een paar betere dagen maar dat duurde helaas niet erg lang. Het was alle hens aan dek en ik heb daarom even afstand genomen van sociale media. Vooral de feestdagen waren een crime. Voor de 10e keer op rij viel er helemaal niets te vieren en dat kwam hard aan. Gelukkig hebben we ook deze zware periode weer overleefd en komen er nu betere tijden aan.
De reden dat Ruby zich zo extreem slecht heeft gevoeld kwam voornamelijk door de ACT. ACT (lichaamseigen bloedstamcellen in combinatie met hoge dosis immuun cellen) wakkerde bij Ruby een andere aandoening aan; MCAS oftewel ‘Mestcel Activatie Syndroom’. Wereldwijd voor veel stamcel patiënten een bekende aandoening die nu nog niet te voorkomen is.
Dat ze daar last van kreeg was overigens geen verrassing want ze kampt al sinds haar geboorte met allergieën en MCAS. De Borrelia bacterie en diverse co-infecties hebben daar aan bijgedragen en haar darmen de afgelopen jaren nog meer beschadigd. Dat is door de SVF al stukken verbeterd maar blijft nog steeds een zwak punt in haar systeem. Haar mestcellen hebben niet veel nodig om helemaal uit hun dak te gaan.
De ACT was noodzakelijk om haar immuunsysteem weer goed te laten functioneren wat ook zeker gelukt is. Dat blijkt duidelijk uit de laatste bloedonderzoeken. Dat haar systeem totaal op hol sloeg door de mestcellen die niet meer tot rust wilden komen, was natuurlijk niet de bedoeling, maar gebeurt vaker. Gelukkig weten de artsen bij infusio hoe ze dit moeten oplossen want in Nederland hebben ze werkelijk geen idee 😉
Maar Rolien.. wat de %@# is MCAS?
Om schade in het lichaam te kunnen genezen hebben de stamcellen hulpstoffen nodig, zoals histamine, om ontstekingsreacties te veroorzaken. Histamine wordt geproduceerd door zogenaamde ‘mestcellen’ die zich in je darmflora bevinden. De stamcellen sturen signalen naar de mestcellen om te komen helpen en onder andere histamine vrij te geven zodat schade in het lichaam gerepareerd kan worden. De patiënt ervaart dit als een ontstekingsreactie in het lichaam, die na reparatie van de schade, als het goed is, vanzelf weer afneemt.
Behalve histamine produceren mestcellen nog een scala aan andere stofjes zoals ammoniak en glutamaat. En daar kun je je enorm beroerd door gaan voelen. Deze stofjes beïnvloeden je niet alleen lichamelijk maar vooral ook mentaal omdat ze vervelende reacties in je hersenen veroorzaken. Depressie, agressie, psychose, hallucinaties, zelf mutilatie en zelfs suïcide gedachten zijn een paar van die feestelijke bijkomstigheden. Dit is een bekend fenomeen onder patiënten en ontzettend lastig om mee om te gaan. Ook voor de omgeving kan ik jullie vertellen 😉
Om Ruby te helpen de mestcellen tot bedaren te brengen en alle nare stofjes uit haar lichaam te verwijderen, zijn we vorige week weer naar Frankfurt afgereisd voor een behandeling met ‘Exosomen’. Dit zijn eiwitcomplexen die van nature in stamcellen zitten en informatie in de vorm van RNA kunnen transporteren naar andere cellen. Ze bezitten sterke ontstekingsremmende eigenschappen waardoor de heftige reactie van de mestcellen en immuunsysteem zal afnemen en tot rust zal komen.
Afgelopen woensdag 6 februari, ’toevallig’ de geboorte dag van haar oma, heeft ze de Exosomen ontvangen. Dit gaat via infuus en is binnen een paar seconden gepiept. Ze heeft daarna bijna 24 uur in bed gelegen omdat ze zich voelde alsof ze was overreden door een vrachttrein. Haar hele lichaam voelde zwaar alsof ze een heftige griep aanval had. De volgende dag ging het al iets beter en merkte ze al wat verschil. Het zal tussen de 4 en 6 weken duren voordat ze echt resultaat zal merken van deze behandeling en de MCAS zo goed als weg zal zijn.
Naast de behandeling wil het medische team verder zoeken en een aantal zeer gespecialiseerde bloedonderzoeken laten doen, omdat ze vermoeden dat Ruby onder de Lyme en de MCAS, nog een andere (auto-immuun) aandoening heeft die haar belemmert in het genezingsproces. Haar bloed zal daarom niet alleen naar Arminlabs gaan om vast te stellen of Lyme en co uit haar lichaam zijn verwijderd, maar ook naar een laboratorium dat gespecialiseerd is in het opsporen van auto-immuun aandoeningen. Ze zijn op dat gebied een stuk verder dan in Nederland waar ze natuurlijk ook al naar andere aandoeningen hebben gezocht, maar waar nooit iets uit gekomen is.
We hopen natuurlijk dat er niets ernstigs wordt gevonden maar als dat wel zo is dan is het goed om dat te weten zodat we ook die aandoening kunnen gaan aanpakken.
Het is een lange reis maar zoals de oprichter van Infusio Frankfurt Phil Battiade zegt; genezen van chronische Lyme of welke andere chronische aandoening dan ook, is net als het pellen van een ui. Hoe meer schillen je afpelt hoe dichter je naar de kern komt en hoe meer onderliggende problemen er naar boven kunnen komen die gezamenlijk het immuunsysteem ondermijnen.
We zijn weer thuis na een behoorlijk vermoeiende week maar het is haar gelukt! Ze heeft, met frisse tegenzin dat wel, de ACT procedure gedaan 🎉🎉🎉
Ik ben heel erg trots op haar want ze had een flinke paniekaanval waarbij haar hele lichaam in de weerstand vloog. De lichamelijke uitputting werd haar teveel en de avond er voor was daar door ook erg moeilijk omdat ze verschrikkelijke spasmen kreeg die erg lang duurden en zeer pijnlijk waren. Haar armen maakten harde slaande bewegingen op haar bovenbenen, waar ik een kussen tussen heb gestopt, zodat ze zichzelf niet onnodig hard sloeg. Daarbij heeft ze mij wel flink geraakt. De blauwe plekken zitten nog op mijn bovenbeen 😉
Ze had door de spasmen, die maar niet wilden stoppen, niet kunnen slapen en was totaal uitgeput toen we donderdag ochtend rond 9.30 uur in de kliniek aankwamen. Het eerste uur was ze nog steeds niet lekker maar na een choline infuus werd ze iets rustiger. Wel had ze ondertussen besloten daar na weg te gaan, maar daar waren wij het natuurlijk niet mee eens. Het kostte mij en Nadine enige overredingskracht en heel veel engelengeduld om haar in de kliniek te houden en ervan te overtuigen dat de ACT haar juist zou helpen.
Na veel boze blikken en verwensingen aan mijn adres, af en toe is ze een kleine duivel 😈, stemde ze uiteindelijk toe. De bloedafname verliep zonder problemen en we hebben haar daarna lekker met rust gelaten met een heerlijke kom zoete aardappel soep waarna ze zowaar besloot een beetje te gaan rondlopen in de kliniek. Er was duidelijk een last van haar schouders gevallen en stiekem was ze erg opgelucht 🍀
Na een tijdje kwam Nadine met 2 infusen waarvan ze zei dat het extra zoutoplossingen waren om haar vochtpeil weer in balans te brengen. Ze vertelde expres niet dat in 1 van die infusen de ACT zat om Ruby zo ontspannen mogelijk te houden. Deze infusen liepen allebei heel snel in en toen ze zich afvroeg wanneer ze nou eindelijk die #@*ACT zou krijgen omdat ze weg wilde, vertelden we haar dat het al gebeurd was. Haar reactie was; ‘Nadine, you are so NOT getting your flowers tomorrow!!’ 🤣🤣🤣
Nadine moest hier hartelijk om lachen. Ze kent haar ondertussen en plagen elkaar vaak en veel dus ze wist dat Ruby haar er niet zomaar mee weg zou laten komen.
Donderdag avond had ze nog wel wat spasmen maar veel minder dan de dagen er voor en ze heeft goed kunnen slapen. Gisteren en vandaag voelde ze zich al een stuk beter. Ze heeft meer energie en ziet er ook beter uit.
De reis naar huis was vermoeiend door de drukte op de weg en de vele files, maar ze was in zeer goede doen en babbelde er flink op los. Blij en opgelucht dat het nu eindelijk gelukt was en trots op zichzelf dat ze het ondanks haar angsten toch heeft gedaan.
En ze heeft er een nieuwe stamcel zuster erbij. Heidi Luckraft was in de kliniek en zij heeft dit zelf ook allemaal meegemaakt. Ze begreep heel goed wat Ruby allemaal voelde en heeft haar nog wat extra kracht en energie kunnen geven om vol te houden. Het is tenslotte allemaal niet makkelijk en op zijn tijd ronduit zwaar om deze beproeving te moeten doorstaan. Maar het zal beter worden en de ACT heeft zich al meermalen bewezen bij heel veel patiënten waarvan Heidi het levende bewijs is.
Na heel veel knuffels en zoenen zijn we opgelucht en tevreden de kliniek uitgelopen waar ze pas weer terug hoopt te komen als ze fit en gezond is.
Nu Ruby weet dat het zich uitbetaalt als ze zichzelf over haar angsten heen zet, heeft ze nieuwe kracht en energie gevonden om ook thuis stappen te gaan zetten buiten haar ‘comfortzone’ en een ander, gezond leven te kunnen gaan leiden.
Dank aan iedereen die haar volgt en ondersteunt met alle lieve berichten 🙏🙏🙏
Een aantal van jullie wisten het al. We zijn weer terug in Frankfurt voor een aantal dagen behandeling en een 3e poging om de ACT te doen. Vandaag is een nationale feestdag, vraag me niet welke, en is de kliniek gesloten. Even een rustdagje dus waar Ruby eerlijk gezegd hard aan toe was🙏
Het gaat tot nu toe beter dan verwacht, alhoewel Ruby het emotioneel weer erg zwaar vindt en er gisteren behoorlijk door heen zat. Ze was dan ook bijna de kliniek uitgelopen. Gelukkig heb ik haar ervan kunnen overtuigen dat het beter was om te blijven en door te zetten. Wat ze uiteindelijk dan ook braaf heeft gedaan.
Ondanks dat al haar bloedwaarden, behalve een te laag ijzergehalte, er eigenlijk heel goed uitzien, zijn het vooral onderliggende klachten op genetisch niveau die haar nu parten spelen. Waarschijnlijk heeft de bacterie bepaalde genen ‘uitgezet’ waardoor belangrijke processen in haar lichaam niet, of niet meer goed kunnen verlopen. De bacterie doet dit omdat dit voor hem een gunstige omgeving creëert waarin hij kan overleven. Deze mutaties zorgen bij veel lyme patiënten voor erg veel ellende.
Een van die mutaties beïnvloedt haar energiemetabolisme dat daar door niet goed functioneert .Dat betekent dat ze geen energie uit vetten en koolhydraten kan omzetten tot in de cel bruikbare energie voor de mitochondriën. Dat is een belangrijke reden voor haar extreme uitputting.
Een andere oorzaak is een slecht werkend ontgiftingssysteem. Ons lichaam produceert iedere dag afvalstoffen in de vorm van dode cellen die het lichaam moeten verlaten en reststoffen die overblijven nadat bepaalde dagelijkse processen hebben plaatsgevonden. In een gezond systeem worden al deze stoffen via de lever, nieren, huid en longen het lichaam uit gewerkt. Dit staat overigens los van alle giftige stoffen in ons water, voedsel, lucht, schoonheidsproducten en schoonmaakmiddelen die ons lichaam van buitenaf infiltreren en ziek kunnen maken. Deze heeft Ruby tot een minimum weten te elimineren door op alle gebieden alleen maar natuurlijke en biologische producten te gebruiken.
Als het ontgiftingssysteem niet goed functioneert blijven al die stoffen constant in het lichaam circuleren en raakt het ernstig ‘vervuild’. Hier kun je behoorlijk ziek van worden en dat is dan ook wat er met Ruby gebeurt. Na alle genezingsfasen is nu de tijd aangebroken om deze systemen aan te pakken zodat ze weer een grote stap naar een normaal functionerend lichaam kan zetten.
Inzet van de behandeling is nu dan ook om deze systemen weer op gang te krijgen en haar lichaam zoveel mogelijk te reinigen van stoffen die daar niet thuis horen. Dit gaat niet alleen via diverse infusen maar ook door middel van injecties die de cellen moeten openzetten en haar lever activeren tot ontgiften. Je kunt je voorstellen dat dat nogal een reactie veroorzaakt in haar lichaam en dat ze daar last van heeft. In combinatie met de reis naar Frankfurt en het vroege opstaan en naar de kliniek gaan, is dat best even pittig. Maar ze zet dapper door want het is voor een heel goed doel! 😉
Bovendien hebben we een ligbad in het enorm fijne en luxe appartement waar we logeren waar ze iedere dag met speciale zouten een tijd in ligt te weken. Dit ondersteunt het ontgiften en is heerlijk ontspannend. Wij hebben thuis helaas geen ligbad dus ze maakt er extra veel gebruik van 😉
Ze is gelukkig in zeer goede handen bij Infusio Frankfurt en ze wordt ,net als altijd, met veel zorg omringd. Het is deze week erg rustig in de kliniek en ze is de enige die terug komt voor aanvullende behandelingen. Wat dat betreft kon het niet beter aangezien ze ook nog steeds veel moeite heeft met externe prikkels en dat alleen al is een reden om niet in de kliniek te willen zijn. Maar wat moet dat moet en dat begrijpt ze maar al te goed.
Nog 2 dagen te gaan waarvan morgen dan eindelijk de ACT en in ieder geval nog ijzerinfusen om het gebrek aan te vullen. Ook gaat ze weer lekker onder het laserbed dat onder andere helpt tegen zenuwpijn.
So far so good! We houden jullie op de hoogte van de rest van de vorderingen.
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Update voortgang
Na de vorige ‘vrolijke’ post even een update over de afgelopen 2 weken.
*De verwijsbrief van de huisarts voor de neuroloog in het Erasmus is geweigerd. We ontvingen een brief van de neuroloog dat hij de verwijzing annuleerde omdat er niets in de brief stond wat een eventueel vermoeden van een auto immuun encephalitis bevestigde. Dat verbaasde me helemaal niets. De brief van de huisarts was inderdaad erg vaag en stond bovendien vol met feitelijke onjuistheden. Dat is dus een doodlopend spoor.
*Ik heb Ruby’s oude neuroloog gebeld om weer bij haar een afspraak in te plannen, zodat zij haar kan doorverwijzen voor bijvoorbeeld een zittende MRI. Het centrum waar zij werkt heeft jammer genoeg geen contract met Ruby’s zorgverzekeraar, dus heb ik aan de specialist in Duitsland een verwijsbrief gevraagd zodat alles 100% wordt vergoed. Dat lijkt misschien niet zo belangrijk maar in het geval van dure onderzoeken kan 20% eigen bijdrage nog aardig oplopen en aangezien de stichting bijna leeg is, wil ik dat risico niet nemen. We hebben de verwijzing nog niet ontvangen.
*De uitslag van het urine monster dat in Amerika bij Great Plains Laboratory wordt getest op 40 typen mycotoxines komt over een dag of 10. Dan weten we óf en welke schimmelinfecties haar al die tijd klachten hebben bezorgd.
*Het bloedonderzoek om haar nierfunctie te checken was goed. Volgende week dinsdag heeft ze een afspraak om een MRI van haar buik en bekken te laten maken. Dat moet wel met flink wat diazepam, oordoppen en slaapmasker want anders zal haar lichaam heftig gaan bewegen door het licht en lawaai van het apparaat. Ze mag er met haar voeten eerst in, dus hopelijk zorgt dat er voor dat ze minder last heeft van alle triggers. Ik hoop dat het gaat lukken zodat we eindelijk de oorzaak van haar heftige pijnen voor en tijdens haar menstruatie kunnen vinden. En dat er iets aan gedaan kan worden.
*Ondertussen zijn we bezig om haar lichaam zoveel mogelijk te reinigen van (retro)virussen, schimmels, bacteriën en parasieten. Daarom heeft ze vorige week iedere dag haar darmen gespoeld met een koffie klysma. De 1e dag met alleen gefilterd lauw warm water om het uit te proberen. Dat ging boven verwachting goed. De dagen erna met groene koffie en Keltisch zeezout. Eigenlijk moest ze een uur van tevoren een groot glas water met een eetlepel bitterzout drinken, om ook haar dunne darm te ontgiften en haar galblaas te prikkelen, maar daar reageerde ze erg slecht op. Ze werd binnen een paar minuten misselijk en kreeg enorme hoofdpijn. Dat is uiteraard een teken dat er nog steeds iets goed mis is daar. Ik heb zoals altijd meegedaan om haar te ondersteunen, maar had geen last van het bitterzout. Na de detox week gaat ze in het weekend weer een koffie klysma doen en dan probeert ze het met een halve theelepel bitterzout. Het is belangrijk dat ook haar dunne darm ontgift en dat haar galblaas weer normaal gal kan uitscheiden om vetten te verteren. Parasieten kunnen zich verstoppen in het uitscheidingskanaal van de galblaas waardoor er geen gal in de maag en dunne darm kan stromen.
De klysma’s hebben er voor gezorgd dat er al flink wat ongenode gasten uit haar darmen zijn gespoeld. Ze vond veel leverbotjes (liver flukes), parasieten en ook veel slijm. Ze heeft er uitgebreid in staan roeren en er foto’s van gemaakt maar die zal ik jullie besparen op de vroege ochtend 💩💩💩
Naarmate de week vorderde ging haar ontlasting er beter uit zien en werd het ook makkelijker om het water langer binnen te houden. Ze merkte dat de pijn in haar lichaam en met name haar voetzolen, sterk verminderde. Dit komt doordat de groene koffie de lever stimuleert meer glutathion aan te maken. Een sterke natuurlijke pijnstiller. Aan het einde van de week kon ik haar voeten, die ik jarenlang bijna niet aan kon raken zo gevoelig waren haar voetzolen, masseren zonder dat het pijn deed.
*Na de koffie klysma week is ze afgelopen maandag begonnen met een 5 daags detox programma met speciale supplementen. De 1e dag was zwaar, gisteren ging het al een stuk beter. Ze merkt wel dat ze nog moe is na 6 dagen klysma’s doen maar dat haar lichaam over het geheel wel al iets beter aanvoelt.
In mijn volgende posts zal ik de koffie klysma’s en het detox programma uitgebreid beschrijven. Wat het inhoudt en waarom het belangrijk is dit te doen.
Fijne dag 🍀
Facebook bericht 4 juli 2019
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Tegenwerking artsen
Afgelopen weken zaten weer vol met verrassingen op het medische front. Ik lijk ondertussen wel een medisch management bureau. Zoveel afspraken, verwijsbrieven, emails en telefoontjes heb ik gemaakt en afgehandeld. Niet allemaal even succesvol want ‘het zorgsysteem’ in Nederland is er natuurlijk niet voor de patiënt, maar voor de portemonnee van de zorgverzekeraar.
Een korte opsomming:
*De verwijsbrief van de huisarts voor de neuroloog in het Erasmus Ziekenhuis die is gespecialiseerd in Autoimmune Encephalitis, heeft tot nu toe nog niks opgeleverd. Ze hebben deze al een maand geleden ontvangen en ik heb al 4 keer gebeld om te vragen hoe het er mee staat, maar krijg iedere keer te horen dat het ‘in behandeling’ is.
*De verwijsbrief van de specialist uit Duitsland voor onderzoek en behandeling op de afdeling infectieziekten in de VUmc, na de miskleun in Nijmegen, heeft ook nog geen zoden aan de dijk gezet. Aangezien begrijpend lezen kennelijk niet tot het takenpakket hoort, van om het even welke arts dan ook, kregen wij de aanvraag weer retour met de opmerking dat Ruby naar het AMC moet om daar de Borrelia infectie te laten behandelen. Dat ze in de VU verder niets voor haar kunnen doen.
*De huisarts weigert om Ruby nog langer pijnmedicatie voor te schrijven omdat ze vindt dat ze er suf van wordt. Hoe ze dat denkt te weten is ons een raadsel, want ze heeft haar in het laatste jaar zeggen en schrijven maar liefst 1 keer in levende lijve gezien. De reden dat Ruby deze medicatie slikt ( 2,5 – 5 gram Diazepam) is vanwege het feit dat het in 13 jaar tijd de enige pijnstiller is die tijdens haar zeer pijnlijke menstruaties enigszins werkt. Maar ook alleen in combinatie met 1000mg paracetamol en 800mg ibuprofen. Alle gynaecologen die ze in al die jaren heeft gezien, hebben na meerdere onderzoeken nooit een oorzaak voor de pijn kunnen vinden en alles wat er voorradig was om haar maandelijkse klachten te beïnvloeden heeft Ruby geprobeerd. Niets werkte. Ze werd overal enorm ziek van. Ook van de anticonceptiepil. Maar niet van de diazepam die ze van de specialist in Duitsland kreeg voorgeschreven om de stuiptrekkingen te onderdrukken en waarvan ze merkte dat het ook pijnstillend werkte tijdens haar menstruatie.
Het is het enige reguliere medicijn dat ze slikt en dat ze heel voorzichtig doseert want ze vindt het helemaal niet fijn om het te moeten gebruiken. Tegen de dagelijkse zenuwpijnen die ze al 10 jaar heeft slikt ze bijvoorbeeld helemaal niets.
De huisarts is het hier ineens niet meer mee eens en reageerde in haar antwoord op mijn vraag voor een herhaalrecept met de woorden:
‘Voor die menstruatie klachten moet ze maar een andere oplossing zoeken… ‘
Goede nieuws is dat ze al haar botte onbeschofte opmerkingen via de mail communiceert en dat ze straks een dikke vette klacht op haar bureau krijgt omdat ze niet alleen onbeleefd is, maar ook voor de zoveelste keer weigert zorg te leveren, eerdere afspraken negeert en mails duidelijk niet goed leest.
*Alle huisartsen die ik tot nu toe heb benaderd met de vraag of Ruby welkom is in hun praktijk, reageren daar zeer negatief op. Chronisch ziek? Behandeling in Duitsland? Bloedonderzoek uit Duitsland? Uhm Nee, daar kan ik niet mee werken. Ik geloof niet in een holistische aanpak en werk alleen met goedgekeurde laboratoria en artsen in Amsterdam 🙁
Er is nog 1 optie. Een holistische huisartsenpraktijk op de Weteringschans. Fingers crossed.
*De enige artsen die haar blijven ondersteunen zijn die van Infusio. En wonder boven wonder haar gynaecoloog van het WomensHealthCare Center in Buitenveldert. Dr. Rang is uiterst behulpzaam en heeft zo snel mogelijk een 2e verwijsbriefje geschreven om een MRI te laten maken van Ruby’s buik. Dat kon tot nu toe niet omdat ze niet stil kan liggen vanwege de spasmen, maar nu ze diazepam heeft kan dat wel. Dr. Rang zei dat dit geen enkel probleem is en dat ze het vooral moet slikken zolang de oorzaak niet is gevonden. Dus hopelijk lukt dat deze week. Dan weten we misschien ook meer over de oorzaak van al die heftige pijnen waar dan hopelijk ook iets aan gedaan kan worden.
*Voor de schimmelinfecties heb ik een Elisa urine test besteld in Amerika wat op het moment de beste test is om mycotoxines te laten testen. Kost klauwen met geld omdat het via Federal Expres expres dienst wordt verstuurd. Erg benieuwd wat daar uit gaat komen. Dat zal nog zeker 2 weken duren voordat we de uitslag krijgen maar zeer de moeite waard omdat het ons belangrijke informatie zal geven die we met de artsen in Duitsland kunnen bespreken.
*Klussen in huis ligt even stil maar ik ben ongeveer halverwege. De huiskamer en ook de badkamer heb ik helemaal opgeknapt. Ruby heeft van haar vakantiegeld van het UWV een nieuw matras en bed ombouw gekocht. Niet het bed dat ze graag wilde maar het was hoognodig. De schimmels dreven zowat haar oude matras uit dat denk ik bijna 30 kilo woog van al het vocht dat er in getrokken was in de afgelopen jaren. Ik heb ook maar meteen een nieuwe boxspring aangeschaft want daar was ik na 23 jaar ook aan toe. Ook heb ik een aantal andere spullen in huis vervangen om te proberen de lucht zo schoon mogelijk te houden. Dat lukt natuurlijk nooit helemaal maar alles wat we zelf kunnen doen, doen we.
Zodra we alle uitslagen hebben gaan we overleggen met Infusio Frankfurt om een plan van aanpak te maken om Ruby dan toch maar weer in Duitsland te laten behandelen, aangezien we hier geen ene jota verder komen. Dan moet ik wel weer eerst fondsen gaan werven, want de stichting is zo goed als leeg.
Stay Healthy en tot de volgende!
Facebook bericht 18 juni 2019
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Het zorgsysteem faalt
Het zijn een paar pittige maanden geweest. Ruby’s symptomen werden erger en erger waardoor ze zo ziek werd dat ik niet alleen de huisarts langs heb laten komen (zinloos) maar ook de ambulance heb gebeld. Vooral de stuiptrekkingen waren verschrikkelijk en na wekenlang nonstop alle kanten te zijn opgetrokken kon ze er niet meer tegen. In combinatie met de extreme uitputting, pijn, benauwdheid, duizeligheid, eenzaamheid en isolatie werd ze slechter en slechter. Het werd een onhoudbare situatie.
Toen de ambulance broeders haar zagen schrokken ze zich rot en besloten direct om haar mee te nemen voor opname. Ze hadden haar eerst, met enige moeite omdat ze zo heftig bewoog en geen bloeddruk en hartslag konden meten, via een infuus volgespoten met Midazolan. Dit is een middel tegen epilepsie. Ze raakte steeds buiten bewustzijn en stopte ook met ademen waardoor het er op leek dat ze een epileptische aanval had. In het ziekenhuis bleek na onderzoek dat hier geen sprake van was. Wat dan wel de oorzaak was van de spasmen en het wegvallen was de dienstdoende arts in het OLVG niet duidelijk. Hij adviseerde in zijn rapport aan de huisarts dat ze naar de SOLK poli moest (ZUCHT).
Een positief puntje van de opname was de Midazolan. Voor het eerst kreeg ze iets dat haar lichaam kalmeerde. De schokken verdwenen niet helemaal maar ze kon in ieder geval een beetje ontspannen en normaal ademhalen. Aangezien we nog Diazepam in huis hadden, dat ze al een tijdje gebruikt als pijnstiller tijdens haar heftige menstruaties, is ze na thuiskomst 5mg per dag gaan slikken. Dit helpt gelukkig en sindsdien heeft ze dan ook geen last meer gehad van de super heftige en pijnlijke stuiptrekkingen. Het geeft een beetje rust en ook scheelt het veel energie.
Het bezoek aan het ‘schimmelexpertisecentrum’ van het Radboudumc in Nijmegen was één grote farce. We hebben 3 uur in de auto gezeten voor een gesprekje van 15 minuten dat net zo goed via de telefoon had gekund. De arts heeft haar niet eens onderzocht want hij zag geen enkele aanleiding voor een schimmelinfectie zoals Aspergillus, wat in haar bloed gevonden was. Want, zo zei hij, als je een Aspergillus infectie hebt, dan lig je op de IC. Van chronische schimmelziekte, mycotoxines of CIRS had hij nog nooit gehoord.
Waarom hij een doodziek kind 3 maanden laat wachten en dan helemaal naar Nijmegen laat rijden, om haar dit te vertellen, is ons een raadsel. Als hij ons dat meteen had laten weten toen ik hem de bloeduitslagen heb opgestuurd met uitleg over haar situatie, hadden we niet al die tijd zinloos gewacht maar waren we ergens anders naar toe gegaan om haar te laten behandelen. We waren echt woest en het leek even alsof we 10 jaar terug in de tijd waren, toen Ruby net ziek werd en we van het kastje naar de muur werden gestuurd.
Ik weet dat we niet de enigen zijn maar het is echt om gillend gek van te worden, het zorg systeem in Nederland 🙁
Gelukkig is het medisch team van Infusio Frankfurt ons al die tijd blijven ondersteunen en helpen met verwijsbrieven en mogelijkheden voor onderzoek en behandeling. Mede omdat ze ervan overtuigd zijn dat Ruby niet alleen Lyme had maar dat daar onder in ieder geval schimmelinfectie ziekte (CIRS) en hoogstwaarschijnlijk ook een auto-immuun encephalitis en wellicht zelfs een probleem met haar nekwervels zit. Dit moet natuurlijk allemaal eerst uitgezocht worden om het zeker te weten en een gepaste behandeling te kunnen starten. Het is echter super frustrerend dat je in dit land hemel en aarde moet bewegen voor een bewijsbriefje en dan nog eens maanden moet wachten op een afspraak met een specialist, die je dan vervolgens vaak onverrichter zake naar huis stuurt omdat hij het niet eens is met de bevindingen van de specialisten in Duitsland.
Verrassend genoeg vond de huisarts de optie van AIE plausibel en zij heeft vrij snel een verwijsbrief gestuurd naar een specialist in het Erasmusmc in Rotterdam, dr. M. Titulaer. Dat is ondertussen alweer 3 weken geleden en we hebben nog steeds geen datum voor een afspraak. Ondanks dat ik er al een paar keer achter aan gebeld heb.
Voor de schimmelinfecties werden we na ons avontuur in Nijmegen door Infusio doorverwezen naar het Infektiologikum dat ook in Frankfurt zit. De arts had met hen gebeld en de situatie uitgelegd en ze was er van harte welkom. Tenminste, totdat ik zelf belde om te vragen hoe lang de afspraak zou duren in verband met boeken van een hotel etc, en ik werd doorverbonden met de behandelend arts van de kliniek. Toen kreeg ik de wind van voren want waar haalde ik het idiote idee vandaan dat mijn dochter naar Frankfurt moest komen voor een behandeling, terwijl er in Amsterdam een fantastisch infectiologen team was. Ik werd beschuldigd van ‘clinic hopping’ en hij ging daar zeker niet aan mee doen. Ze had geen schimmelinfectie want het bloedonderzoek dat Armin Labs had gedaan was onzin. Naar zijn mening was dit laboratorium crimineel en als het aan hem lag hielp hij ze het liefst vandaag nog naar de afgrond.
Hele vreemde reactie, zeker gezien het feit dat Armin Labs in de week ervoor door de Duitse gezondheidsraad was toegevoegd aan een hoog aangeschreven lijst van de 100 beste artsen en laboratoria in Duitsland. Het medisch team van Infusio was ‘speechless’ toen ik ze dit vertelde en dat het ‘Infektiologikum’ helaas geen optie meer was. Als iemand van plan was hier naar toe te gaan: U bent bij deze gewaarschuwd! 😉
Nu is het wachten op de afspraak in het Erasmusmc, een verwijsbrief van de specialist uit Duitsland voor het infectiecentrum van de VU en de uitslag van een Elisa urine test naar mycotoxines die ik heb aangevraagd in Amerika. Want ik ga niet stilzitten terwijl diverse artsen zich verschuilen achter regeltjes en protocollen waardoor ze Ruby niet hoeven te testen en behandelen.
Ik heb in de afgelopen tijd veel in huis veranderd en volgende week begint Ruby met een speciaal ‘mold detox protocol’ waar ik in één van de volgende blogs meer over zal vertellen. Deze post is zo al lang genoeg 🙂
Tot de volgende.
Fijne dag!
Facebook bericht 6 juni 2019
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Kleine verandering
Er begint langzaam iets te veranderen in Ruby’s situatie. Of het komt door de exosomen, alle aanpassingen die we zelf hebben gemaakt of dat haar lichaam de schimmelinfecties aan het bestrijden is, we weten het niet. Het is waarschijnlijk een combinatie van alles waardoor er de laatste dagen zichtbaar verbeteringen te zien waren. Niet dat we iets aan de Paasdagen hebben kunnen doen, daar was ze nog niet goed genoeg voor, maar ze heeft toch een paar goede dagen gehad.
De zon en warmte deden haar duidelijk goed en daar heeft ze flink gebruik van gemaakt. In plaats van pas rond 13 à 14 uur uit bed te komen, stond ze al om 10 uur in de keuken, waarna ze vaak een uurtje op het balkon ging zitten. In de volle zon, zonder zonnebril of petje én met een boek!! Voor gezonde mensen iets totaal vanzelfsprekends. Voor haar een prestatie van bijna Olympische omvang, aangezien ze de laatste jaren alleen met pet en donkere bril naar buiten kon en lezen de laatste weken ook niet mogelijk was.
Of dat nog niet genoeg was bleef ze de hele dag wakker en was ze bezig in huis met opruimen en schoonmaken. Ze heeft zelfs de deuren en ramen op het balkon gewassen. Met een muziekje in haar oren en een grote smile. Het resultaat gaf haar veel voldoening. En mij ook want scheelt mij weer een klus 😉
Ook haar eigen kamer en kledingkast kregen een grote beurt en zelfs Blue werd nog een keer gewassen met anti-schimmelshampoo.
Ondertussen heb ook ik een klus van de lijst kunnen afstrepen en een muur in de huiskamer gerepareerd en geschilderd en kan ik nu verder gaan met de volgende, want we zijn nog niet klaar met het opknap-schimmelwerend-verhaal.
Na deze 4 goede dagen, waarin ze volop van de zon heeft genoten en gebruik heeft gemaakt van de energie die ze ineens had, was het gisteren weer een slechtere dag met veel pijn en totale uitputting. Ze was nergens toe in staat en is de hele dag in bed gebleven in een donkere kamer om haar lichaam zoveel mogelijk tot rust te laten komen.
We hebben naast het dieet en iedere ochtend bleekselderij sapje (zie foto), waar ze zich echt aan moet houden want zodra ze iets van suiker(s) of schimmel houdende voedingsmiddelen eet krijgt ze meer klachten, supplementen, aanpassingen in huis ook wat andere zaken toegevoegd zoals iedere dag lichttherapie en ademhalingsoefeningen en hopelijk snel ook hittetherapie. Dit alles om haar mitochondriën te prikkelen waardoor ze zich zullen vermeerderen, groter en sterker zullen worden en haar energie niveau zal verbeteren. Ze heeft tenslotte ook ME/CVS en nu dat de Lyme behandeld is, is dat de volgende stap in het genezingsproces.
Laten we hopen dat ze zich vandaag weer iets beter zal voelen zodat we hier mee verder kunnen gaan. Zo niet, dan pakken we het morgen weer op.
Fijne dag
Facebook bericht 23 april 2019
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Aspergillus
Het is vandaag precies 9 weken geleden dat Ruby exosomen kreeg toegediend. We hebben daarna niets meer van ons laten horen omdat het erg slecht ging. Alle symptomen verergerden tot een punt waar we het, heel eerlijk, allebei niet meer zagen zitten. Het is echt een uitputtingsslag geweest van heel veel pijn, ernstige spasmen en stuipstrekkingen, benauwdheid, depressie en helemaal niet tegen enige prikkel kunnen.
Ruby heeft de afgelopen weken alleen in een donkere kamer doorgebracht. Het enige dat ze heeft kunnen ‘doen’ was een beetje op haar laptop naar series of films kijken. Boeken lezen ging niet vanwege concentratie problemen en voor iets anders was te zwak en had ze teveel pijn.
Of dit geheel door de exosomen werd veroorzaakt weten we niet. Uit het bloedonderzoek, dat we op de laatste dag hebben laten doen, bleek namelijk dat ze een actieve Aspergillus infectie had, in combinatie met 4 typen Candida, oftewel systemische Candidadis. Dit op zich kan al een uitputtingsslag zijn voor iemand met een verzwakt immuunsysteem, maar of dit ook alle andere klachten heeft verergerd weten we niet. Er was ook goed nieuws. Er werd geen Borrelia meer of 1 van de co-infecties in haar bloed aangetroffen, dus wat dat betreft heeft de behandeling geholpen.
Toen we deze uitslag kregen met de dringende melding dat ze zo snel mogelijk behandeld moest worden door een zeer kundige internist/immunoloog, omdat het potentieel gevaarlijk zou kunnen zijn, heb ik dit meteen doorgestuurd naar haar huisarts met de vraag of we een verwijsbriefje konden krijgen voor het schimmelinfectie expertise centrum in het Radboudumc te Nijmegen. Dat schijnt onder kenners hét adres te zijn. De huisarts was het daar niet mee eens waarop ze, zonder Ruby’s toestemming, haar gegevens doorstuurde naar zomaar een internist van het OLVG. Deze internist wilde daarop IgG, IgM en IgA laten testen, wat totaal overbodig was want de uitslagen daarvan stonden op de formulieren die ik had doorgestuurd, en ook dat had de huisarts zonder toestemming geregeld. Toen het lab belde om te komen prikken hebben we dat dan ook afgezegd en met Nijmegen gebeld hoe we zo snel mogelijk daar terecht zouden kunnen zodat Ruby kon worden behandeld voor de Aspergillus.
Daar hadden we toch echt een verwijsbriefje voor nodig, maar dat mocht er ook één zijn van een Duitse specialist. Na een week mailen en bellen ontvingen we een brief van de internist/endocrinoloog verbonden aan Infusio en deze werd gelukkig geaccepteerd. Toen ik na een paar dagen een brief ontving van het Radboudumc met daarin de datum voor de afspraak op 8 mei, heb ik weer met ze gebeld om de situatie uit te leggen en ze duidelijk te maken dat dat toch echt te lang duurde. De enige manier om de afspraak te bespoedigen was als de arts met de internist belde, dan kwam Ruby hoger op de lijst met wachtenden.
Na 2 weken heen en weer mailen met Duitsland heeft de specialist met Nijmegen gebeld maar dat had geen enkel effect. Hij kreeg te horen dat Ruby’s situatie niet dringend genoeg was en dat ze blij mocht zijn dat ze überhaupt een afspraak had!? Je zult begrijpen dat ons vertrouwen in de medische wetenschap weer naar een nul punt is gezakt. Hoe ziek moet je zien om hier geholpen te worden? In Duitsland snappen ze er ondertussen ook helemaal niets meer van.
Gedurende al deze weken zat ik wel met een ernstig ziek kind dat totaal uitgeput met veel pijn en benauwdheid in bed lag. Te ziek om weer terug te gaan naar Frankfurt om daar behandeld te worden. Een afschuwelijke situatie en herleving van alle jaren voor Infusio. Het gevoel hebben dat je dood gaat zonder dat iemand je wil of kan helpen. Enorm frustrerend.
Ik ben me daarom gaan verdiepen in schimmelinfectie ziekten en wat we daar zelf aan konden doen om de klachten iets te verminderen. Er zijn diverse groepen op Facebook waar ik veel informatie heb gevonden. Het blijkt dat dieet en omgevingsfactoren een grote rol spelen, dus daar zijn we mee aan de slag gegaan. Aangezien wij in een oud huis wonen met veel gebreken en hardnekkige schimmel in de badkamer en op sommige muren, ben ik al een paar weken bezig met intensief reinigen, repareren en schilderen van alle kamers. Ruby heeft een luchtreiniger gekocht die alle ruimtes reinigt van schimmels, huisstofmijt en virussen en die staat nu dag en nacht aan. Dat geeft een beetje verlichting.
We hebben dus al die weken in de overlevingsstand gestaan waarvan we hopen dat dit ooit een keer zal ophouden. Want hoe lang we dit nog vol kunnen houden na 10 jaar is zeer de vraag. Zo wil Ruby niet leven.
Fijne dag!
*In dit FILMPJE wordt uitgelegd wat Aspergillus is, door het Radboudumc te Nijmegen
Facebook bericht 10 april 2019
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Kwart van de kinderen in Nederland is chronisch ziek!
Schokkende cijfers! Volgens een artikel in het NRC is ruim een kwart van de kinderen en jongeren in Nederland chronisch ziek.
Persoonlijk denk ik dat het werkelijke getal hoger is. Er wordt in het artikel niet gesproken over andere chronische aandoeningen zoals ME/CVS, fybromyalgie, Lyme, reumatische artritis, diabetes, obesitas en kanker. Misschien dat ze wel zijn onderzocht en in de resultaten zijn meegenomen, maar ik kan deze nergens vinden.
Desalniettemin erg goed dat hier aandacht aan wordt gegeven. De politiek moet hier veel meer op inspelen en instanties moeten hun werkwijze veranderen. Deze kinderen en jongeren zullen naar alle waarschijnlijkheid de rest van hun leven met deze aandoeningen blijven kampen. Als ze tenminste in het reguliere circuit naar oplossingen blijven zoeken. Wat de meesten natuurlijk zullen doen.
Ook de gevolgen worden naar mijn idee behoorlijk onderschat.
Dit kan en moet anders. Al deze kinderen verdienen het om een ‘normaal’ en gezond leven te kunnen leiden waarin ze, net als iedereen, hun dromen kunnen waar maken. Met of zonder een beperking.
Facebook bericht 9 april 2019
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer 3 reacties
MCAS
Het is al weer een paar maanden geleden dat ik een bericht heb gepost over Ruby. De reden hier voor was dat het na de ACT, begin oktober, erg slecht ging. Na de behandeling had ze een paar betere dagen maar dat duurde helaas niet erg lang. Het was alle hens aan dek en ik heb daarom even afstand genomen van sociale media. Vooral de feestdagen waren een crime. Voor de 10e keer op rij viel er helemaal niets te vieren en dat kwam hard aan. Gelukkig hebben we ook deze zware periode weer overleefd en komen er nu betere tijden aan.
De reden dat Ruby zich zo extreem slecht heeft gevoeld kwam voornamelijk door de ACT. ACT (lichaamseigen bloedstamcellen in combinatie met hoge dosis immuun cellen) wakkerde bij Ruby een andere aandoening aan; MCAS oftewel ‘Mestcel Activatie Syndroom’. Wereldwijd voor veel stamcel patiënten een bekende aandoening die nu nog niet te voorkomen is.
Dat ze daar last van kreeg was overigens geen verrassing want ze kampt al sinds haar geboorte met allergieën en MCAS. De Borrelia bacterie en diverse co-infecties hebben daar aan bijgedragen en haar darmen de afgelopen jaren nog meer beschadigd. Dat is door de SVF al stukken verbeterd maar blijft nog steeds een zwak punt in haar systeem. Haar mestcellen hebben niet veel nodig om helemaal uit hun dak te gaan.
De ACT was noodzakelijk om haar immuunsysteem weer goed te laten functioneren wat ook zeker gelukt is. Dat blijkt duidelijk uit de laatste bloedonderzoeken. Dat haar systeem totaal op hol sloeg door de mestcellen die niet meer tot rust wilden komen, was natuurlijk niet de bedoeling, maar gebeurt vaker. Gelukkig weten de artsen bij infusio hoe ze dit moeten oplossen want in Nederland hebben ze werkelijk geen idee 😉
Maar Rolien.. wat de %@# is MCAS?
Om schade in het lichaam te kunnen genezen hebben de stamcellen hulpstoffen nodig, zoals histamine, om ontstekingsreacties te veroorzaken. Histamine wordt geproduceerd door zogenaamde ‘mestcellen’ die zich in je darmflora bevinden. De stamcellen sturen signalen naar de mestcellen om te komen helpen en onder andere histamine vrij te geven zodat schade in het lichaam gerepareerd kan worden. De patiënt ervaart dit als een ontstekingsreactie in het lichaam, die na reparatie van de schade, als het goed is, vanzelf weer afneemt.
Behalve histamine produceren mestcellen nog een scala aan andere stofjes zoals ammoniak en glutamaat. En daar kun je je enorm beroerd door gaan voelen. Deze stofjes beïnvloeden je niet alleen lichamelijk maar vooral ook mentaal omdat ze vervelende reacties in je hersenen veroorzaken. Depressie, agressie, psychose, hallucinaties, zelf mutilatie en zelfs suïcide gedachten zijn een paar van die feestelijke bijkomstigheden. Dit is een bekend fenomeen onder patiënten en ontzettend lastig om mee om te gaan. Ook voor de omgeving kan ik jullie vertellen 😉
Om Ruby te helpen de mestcellen tot bedaren te brengen en alle nare stofjes uit haar lichaam te verwijderen, zijn we vorige week weer naar Frankfurt afgereisd voor een behandeling met ‘Exosomen’. Dit zijn eiwitcomplexen die van nature in stamcellen zitten en informatie in de vorm van RNA kunnen transporteren naar andere cellen. Ze bezitten sterke ontstekingsremmende eigenschappen waardoor de heftige reactie van de mestcellen en immuunsysteem zal afnemen en tot rust zal komen.
Afgelopen woensdag 6 februari, ’toevallig’ de geboorte dag van haar oma, heeft ze de Exosomen ontvangen. Dit gaat via infuus en is binnen een paar seconden gepiept. Ze heeft daarna bijna 24 uur in bed gelegen omdat ze zich voelde alsof ze was overreden door een vrachttrein. Haar hele lichaam voelde zwaar alsof ze een heftige griep aanval had. De volgende dag ging het al iets beter en merkte ze al wat verschil. Het zal tussen de 4 en 6 weken duren voordat ze echt resultaat zal merken van deze behandeling en de MCAS zo goed als weg zal zijn.
Naast de behandeling wil het medische team verder zoeken en een aantal zeer gespecialiseerde bloedonderzoeken laten doen, omdat ze vermoeden dat Ruby onder de Lyme en de MCAS, nog een andere (auto-immuun) aandoening heeft die haar belemmert in het genezingsproces. Haar bloed zal daarom niet alleen naar Arminlabs gaan om vast te stellen of Lyme en co uit haar lichaam zijn verwijderd, maar ook naar een laboratorium dat gespecialiseerd is in het opsporen van auto-immuun aandoeningen. Ze zijn op dat gebied een stuk verder dan in Nederland waar ze natuurlijk ook al naar andere aandoeningen hebben gezocht, maar waar nooit iets uit gekomen is.
We hopen natuurlijk dat er niets ernstigs wordt gevonden maar als dat wel zo is dan is het goed om dat te weten zodat we ook die aandoening kunnen gaan aanpakken.
Het is een lange reis maar zoals de oprichter van Infusio Frankfurt Phil Battiade zegt; genezen van chronische Lyme of welke andere chronische aandoening dan ook, is net als het pellen van een ui. Hoe meer schillen je afpelt hoe dichter je naar de kern komt en hoe meer onderliggende problemen er naar boven kunnen komen die gezamenlijk het immuunsysteem ondermijnen.
Met andere woorden. Het is ‘ingewikkeld’.
Stay Healthy!
Fijn weekend 🙏💚
Facebook bericht 10 februari 2019
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
7 onverwachte tekens van de ziekte van Lyme
Voor wie het allemaal nog niet wist.
7 onverwachte symptomen van chronische ziekte van Lyme 🍀
Facebook bericht 16 januari 2019
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Weer thuis
We zijn weer thuis na een behoorlijk vermoeiende week maar het is haar gelukt! Ze heeft, met frisse tegenzin dat wel, de ACT procedure gedaan 🎉🎉🎉
Ik ben heel erg trots op haar want ze had een flinke paniekaanval waarbij haar hele lichaam in de weerstand vloog. De lichamelijke uitputting werd haar teveel en de avond er voor was daar door ook erg moeilijk omdat ze verschrikkelijke spasmen kreeg die erg lang duurden en zeer pijnlijk waren. Haar armen maakten harde slaande bewegingen op haar bovenbenen, waar ik een kussen tussen heb gestopt, zodat ze zichzelf niet onnodig hard sloeg. Daarbij heeft ze mij wel flink geraakt. De blauwe plekken zitten nog op mijn bovenbeen 😉
Ze had door de spasmen, die maar niet wilden stoppen, niet kunnen slapen en was totaal uitgeput toen we donderdag ochtend rond 9.30 uur in de kliniek aankwamen. Het eerste uur was ze nog steeds niet lekker maar na een choline infuus werd ze iets rustiger. Wel had ze ondertussen besloten daar na weg te gaan, maar daar waren wij het natuurlijk niet mee eens. Het kostte mij en Nadine enige overredingskracht en heel veel engelengeduld om haar in de kliniek te houden en ervan te overtuigen dat de ACT haar juist zou helpen.
Na veel boze blikken en verwensingen aan mijn adres, af en toe is ze een kleine duivel 😈, stemde ze uiteindelijk toe. De bloedafname verliep zonder problemen en we hebben haar daarna lekker met rust gelaten met een heerlijke kom zoete aardappel soep waarna ze zowaar besloot een beetje te gaan rondlopen in de kliniek. Er was duidelijk een last van haar schouders gevallen en stiekem was ze erg opgelucht 🍀
Na een tijdje kwam Nadine met 2 infusen waarvan ze zei dat het extra zoutoplossingen waren om haar vochtpeil weer in balans te brengen. Ze vertelde expres niet dat in 1 van die infusen de ACT zat om Ruby zo ontspannen mogelijk te houden. Deze infusen liepen allebei heel snel in en toen ze zich afvroeg wanneer ze nou eindelijk die #@*ACT zou krijgen omdat ze weg wilde, vertelden we haar dat het al gebeurd was. Haar reactie was; ‘Nadine, you are so NOT getting your flowers tomorrow!!’ 🤣🤣🤣
Nadine moest hier hartelijk om lachen. Ze kent haar ondertussen en plagen elkaar vaak en veel dus ze wist dat Ruby haar er niet zomaar mee weg zou laten komen.
Donderdag avond had ze nog wel wat spasmen maar veel minder dan de dagen er voor en ze heeft goed kunnen slapen. Gisteren en vandaag voelde ze zich al een stuk beter. Ze heeft meer energie en ziet er ook beter uit.
De reis naar huis was vermoeiend door de drukte op de weg en de vele files, maar ze was in zeer goede doen en babbelde er flink op los. Blij en opgelucht dat het nu eindelijk gelukt was en trots op zichzelf dat ze het ondanks haar angsten toch heeft gedaan.
En ze heeft er een nieuwe stamcel zuster erbij. Heidi Luckraft was in de kliniek en zij heeft dit zelf ook allemaal meegemaakt. Ze begreep heel goed wat Ruby allemaal voelde en heeft haar nog wat extra kracht en energie kunnen geven om vol te houden. Het is tenslotte allemaal niet makkelijk en op zijn tijd ronduit zwaar om deze beproeving te moeten doorstaan. Maar het zal beter worden en de ACT heeft zich al meermalen bewezen bij heel veel patiënten waarvan Heidi het levende bewijs is.
Na heel veel knuffels en zoenen zijn we opgelucht en tevreden de kliniek uitgelopen waar ze pas weer terug hoopt te komen als ze fit en gezond is.
Nu Ruby weet dat het zich uitbetaalt als ze zichzelf over haar angsten heen zet, heeft ze nieuwe kracht en energie gevonden om ook thuis stappen te gaan zetten buiten haar ‘comfortzone’ en een ander, gezond leven te kunnen gaan leiden.
Dank aan iedereen die haar volgt en ondersteunt met alle lieve berichten 🙏🙏🙏
Wij wensen jullie allemaal een heel fijn weekend!
Facebook bericht 6 oktober 2018
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
ACT poging nr.3
Een aantal van jullie wisten het al. We zijn weer terug in Frankfurt voor een aantal dagen behandeling en een 3e poging om de ACT te doen. Vandaag is een nationale feestdag, vraag me niet welke, en is de kliniek gesloten. Even een rustdagje dus waar Ruby eerlijk gezegd hard aan toe was🙏
Het gaat tot nu toe beter dan verwacht, alhoewel Ruby het emotioneel weer erg zwaar vindt en er gisteren behoorlijk door heen zat. Ze was dan ook bijna de kliniek uitgelopen. Gelukkig heb ik haar ervan kunnen overtuigen dat het beter was om te blijven en door te zetten. Wat ze uiteindelijk dan ook braaf heeft gedaan.
Ondanks dat al haar bloedwaarden, behalve een te laag ijzergehalte, er eigenlijk heel goed uitzien, zijn het vooral onderliggende klachten op genetisch niveau die haar nu parten spelen. Waarschijnlijk heeft de bacterie bepaalde genen ‘uitgezet’ waardoor belangrijke processen in haar lichaam niet, of niet meer goed kunnen verlopen. De bacterie doet dit omdat dit voor hem een gunstige omgeving creëert waarin hij kan overleven. Deze mutaties zorgen bij veel lyme patiënten voor erg veel ellende.
Een van die mutaties beïnvloedt haar energiemetabolisme dat daar door niet goed functioneert .Dat betekent dat ze geen energie uit vetten en koolhydraten kan omzetten tot in de cel bruikbare energie voor de mitochondriën. Dat is een belangrijke reden voor haar extreme uitputting.
Een andere oorzaak is een slecht werkend ontgiftingssysteem. Ons lichaam produceert iedere dag afvalstoffen in de vorm van dode cellen die het lichaam moeten verlaten en reststoffen die overblijven nadat bepaalde dagelijkse processen hebben plaatsgevonden. In een gezond systeem worden al deze stoffen via de lever, nieren, huid en longen het lichaam uit gewerkt. Dit staat overigens los van alle giftige stoffen in ons water, voedsel, lucht, schoonheidsproducten en schoonmaakmiddelen die ons lichaam van buitenaf infiltreren en ziek kunnen maken. Deze heeft Ruby tot een minimum weten te elimineren door op alle gebieden alleen maar natuurlijke en biologische producten te gebruiken.
Als het ontgiftingssysteem niet goed functioneert blijven al die stoffen constant in het lichaam circuleren en raakt het ernstig ‘vervuild’. Hier kun je behoorlijk ziek van worden en dat is dan ook wat er met Ruby gebeurt. Na alle genezingsfasen is nu de tijd aangebroken om deze systemen aan te pakken zodat ze weer een grote stap naar een normaal functionerend lichaam kan zetten.
Inzet van de behandeling is nu dan ook om deze systemen weer op gang te krijgen en haar lichaam zoveel mogelijk te reinigen van stoffen die daar niet thuis horen. Dit gaat niet alleen via diverse infusen maar ook door middel van injecties die de cellen moeten openzetten en haar lever activeren tot ontgiften. Je kunt je voorstellen dat dat nogal een reactie veroorzaakt in haar lichaam en dat ze daar last van heeft. In combinatie met de reis naar Frankfurt en het vroege opstaan en naar de kliniek gaan, is dat best even pittig. Maar ze zet dapper door want het is voor een heel goed doel! 😉
Bovendien hebben we een ligbad in het enorm fijne en luxe appartement waar we logeren waar ze iedere dag met speciale zouten een tijd in ligt te weken. Dit ondersteunt het ontgiften en is heerlijk ontspannend. Wij hebben thuis helaas geen ligbad dus ze maakt er extra veel gebruik van 😉
Ze is gelukkig in zeer goede handen bij Infusio Frankfurt en ze wordt ,net als altijd, met veel zorg omringd. Het is deze week erg rustig in de kliniek en ze is de enige die terug komt voor aanvullende behandelingen. Wat dat betreft kon het niet beter aangezien ze ook nog steeds veel moeite heeft met externe prikkels en dat alleen al is een reden om niet in de kliniek te willen zijn. Maar wat moet dat moet en dat begrijpt ze maar al te goed.
Nog 2 dagen te gaan waarvan morgen dan eindelijk de ACT en in ieder geval nog ijzerinfusen om het gebrek aan te vullen. Ook gaat ze weer lekker onder het laserbed dat onder andere helpt tegen zenuwpijn.
So far so good! We houden jullie op de hoogte van de rest van de vorderingen.
Fijne dag! 🙏🍀
Facebook bericht 3 oktober 2018
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties