Zoals was te verwachten is het ACT feest gisteren niet door gegaan. Ruby was helaas té uitgeput om de behandeling te kunnen ondergaan dus hebben we besloten het (nogmaals) te verschuiven naar een moment waarop ze het lichamelijk wel aan kan. We zijn gister dan ook meteen na bezoek aan de kliniek uit Frankfurt weg gereden en waren rond 16.00 uur weer in Amsterdam.
Het was gister ochtend meteen al mis. Ze had voor de 4e nacht bijna niet geslapen, haar darmen nog steeds enorm van slag en door alle drukte en ook de druk die ze zichzelf oplegde omdat ze heel graag de behandeling wilde doen, ontstond er zoveel spanning in haar lichaam dat ze ’s ochtends amper kon lopen en ook ademhalen ging heel moeilijk. Ze stond letterlijk stijf van de adrenaline. Toen ze eindelijk uit bed kwam strompelen was het meteen duidelijk dat het niet ging lukken.
We zijn wel naar de kliniek gegaan omdat ze weet dat ze haar daar altijd kunnen helpen met een infuus of medicatie, hoe moeilijk ze het ook vond om zich zelf te dwingen dit te doen. Ze weigerde in een rolstoel te gaan zitten en ondanks dat haar benen helemaal strak stonden van de adrenaline en pijn is ze toch zelf naar binnen gestrompeld. Ze zag er niet alleen uit als een oud vrouwtje, zo klonk ze ook. Reutelend alsof ze zware longontsteking had kwam ze de kliniek binnen gehinkt.
Ademen ging steeds moeilijker omdat haar borstkas in elkaar werd gedrukt en ze amper zuurstof binnen kreeg. Toen Bijan met de stethoscoop naar haar longen luisterde zei hij dat hij kon horen dat ze haar longen maar voor de helft kon vullen met zuurstof. Dus hij begreep meteen dat dit niet het goede moment was voor een bloed behandeling. Het is niet vreemd en waarschijnlijk zijn het symptomen van genezing maar het komt op het verkeerde moment. Als baby van 9 maanden oud had ze al een zware bronchitis die door de huisarts niet werd herkend waardoor ze bijna in een coma raakte en met spoed in het ziekenhuis moest worden opgenomen waar ze toen een week heeft moeten verblijven voordat ze weer naar huis mocht. Daar zit dus schade en de stamcellen herstellen niet alleen schade die is veroorzaakt door de Borellia en andere bacteriën maar alle schade die ooit tijdens haar leven in haar lichaam is ontstaan.
Bijan heeft haar, om haar te helpen, een injectie met diazepam gegeven, waardoor haar lichaam zich kon ontspannen en ze weer een beetje normaal kon ademhalen. Ook een flinke puf uit een astma inhalator en toen ging het alweer een stuk beter.
De injectie was nog wel even een ding want haar spieren waren zo verhard dat hij de naald er niet in kreeg. Na een paar keer proberen en flink hard duwen lukte het dan toch maar toen kon hij de vloeistof er niet in spuiten. Hij zei dat hij dit nog niet vaak had meegemaakt, dat spieren zo verstijfd waren dat hij er zelfs niets in kon spuiten. Met een beetje duwen en trekken lukte het uiteindelijk dan toch en Ruby merkte dat ook meteen. Ze is totaal geen fan van diazepam maar na de injectie ontspande haar lichaam vrijwel meteen dus deze keer was ze er blij mee.
In onderling overleg hebben we toen besloten om naar huis te gaan zodat Ruby kan uitrusten en aansterken. Omdat uit haar bloedonderzoek blijkt dat haar immuunsysteem op twee punten nog er zwak is, wat ook verklaard dat ze nog steeds minimaal belastbaar is, moeten we er voor zorgen dat we de volgende keer ook zo min mogelijk andere dingen doen rondom de ACT. Geen testen, geen infusen, alleen bloedafname en terug komen voor de ACT. Dan kan ze al haar kracht en energie gebruiken voor de behandeling en hoeft ze zich niet druk te maken over alle andere zaken.
Zodra ze zich sterk genoeg voelt en geen last meer heeft van haar menstruatie of darmen en ze een periode heeft dat ze goed slaapt en zich fit voelt, bellen we naar Frankfurt en vertrekken we meteen de volgende dag naar de kliniek. Dan blijven we maar 2 dagen. Een dag voor de ACT en nog een reserve dag voor het geval ze eventueel toch nog een infuus of iets anders nodig heeft op de dag na de behandeling. Zo niet dan rijden we meteen weer naar huis.
Voor zover ons 2e ACT avontuur. Derde keer is scheepsrecht dus we gaan er van uit dat het de volgende keer toch echt zal lukken want ze heeft het hard nodig 
Ruby is blij om weer thuis te zijn en in haar eigen bed te kunnen slapen. En ook om Blue weer te zien 
Dank voor al jullie lieve berichtjes en steun. Dat heeft haar veel goed gedaan 
Fijne Koningsdag 
*Facebook post 27 april 2018
by 
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
I don’t look sick
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Glenn
Ruby’s stamcel broertje Glenn Mertens met wie ze samen de behandeling heeft gedaan in augustus 2017. Op weg naar huis van zijn vakantie in Boedapest is hij spontaan langs gegaan bij Infusio om iedereen even gedag te zeggen.
Zoals je kunt horen en zien gaat het super goed met Glenn! Wij zijn enorm blij voor hem, zijn ouders en zusje dat hij weer alles kan doen en dat hij dankzij Infusio Frankfurt weer verder kan gaan met zijn leven 🍀🍀🍀
Glenn zijn verhaal is niet uniek. Er zijn meer patiënten die binnen een jaar na de behandeling (bijna) volledig zijn genezen en hun leven weer hebben kunnen oppakken. Anderen met veel neurologische schade, of andere onderliggende aandoeningen, zoals Ruby, doen er iets langer over, maar ook zij komen er.
Go Glenn! Enjoy your life 🙂
Facebook bericht 24 juli 2018
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Pete Philly
Gister avond op NPO1.
Mooi interview met Pete Philly waarin hij heel eerlijk en open vertelt wat ruim 20 jaar ziek zijn met je doet. Dat het de meest eenzame en ruïnerende periode in zijn leven is geweest maar dat het hem ook ontzettend veel moois heeft gebracht.
Ook vertelt hij heel kort wat hij heeft gedaan om er uiteindelijk bovenop te komen. Zonder antibiotica maar wel met behulp van moeder natuur.
Precies zoals wij het ook doen!
Respect voor Pete die als ‘bekende’ Nederlander zijn verhaal deelt om meer awareness te creëren.
Dank je!
Vanaf 37.30 minuten...
Facebook bericht 25 mei 2018
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Jarig
Goedemorgen 🎉
Vandaag is een bijzondere dag.
23 jaar geleden werd ik moeder van een prachtige dochter die me veel zou leren over het leven en mijzelf.
De grootste les die ze me tot nu toe heeft geleerd is die van onvoorwaardelijke liefde. Dat is het mooiste cadeau dat iemand me in dit leven heeft kunnen schenken. En dat ik gelukkig ook aan haar heb kunnen geven 🙏
Ondanks dat ze haar verjaardag voor het 9e jaar op rij niet echt kan vieren omdat ze daar nog niet toe in staat is, laten we het natuurlijk niet onopgemerkt voorbij gaan en staat er een grote bos bloemen en een cadeau klaar. Toen ik vroeg wat ze wilde hebben voor haar verjaardag zei ze dat ze maar 1 cadeau voor zichzelf wilde: een diffuser waar etherische oliën in gaan om de lucht in haar kamer te zuiveren.
Verder wilde ze heel graag dat iedereen die haar iets wil geven een gorilla voor haar adopteert. Ze heeft een aantal weken geleden de documentaire ‘Virunga’ gekeken op Netflix en dat heeft haar diep geraakt. Ze moest er vreselijk om huilen en heeft toen besloten om de gorilla’s, die precies in het gebied leven waar rebellen strijden en alles en iedereen die in de weg loopt vermoorden (inclusief de met uitsterven bedreigde gorilla’s en hun verzorgers) te helpen.
Ondanks dat ze zelf nog steeds niet helemaal in orde is en van alles en nog wat nodig heeft om de dagen door te komen en de moed er in te houden, geeft ze meer om de gorilla’s en het welzijn van hun verzorgers.
Dat maakt mij een hele trotse mama.
Ik heb daarom samen met mijn broer en opa en oma, moeder gorilla Taraja en haar baby Ishimwe voor haar geadopteerd.
Onze grootste wens is dat als Ruby weer normaal kan functioneren we samen op reis kunnen gaan en de gorilla’s in levende lijve mogen aanschouwen.
Hele fijne dag! 🍀
Facebook bericht 14 mei 2018
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Bonjour
Ik kwam deze video tegen, weliswaar ‘En Francais’, maar wilde hem desondanks toch met jullie delen omdat deze goed laat zien waartoe teken in staat zijn en wat een tekenbeet wereldwijd voor ellende veroorzaakt.
Nu iedereen met het warme weer veel buiten is wordt de kans om gebeten te worden vele malen groter. Natuurlijk zijn niet alle teken besmet en niet iedereen die gebeten wordt, krijgt Lyme of tekenbeetziekte. Maar voorzichtigheid is geboden! Zeker als je naar de cijfers kijkt die nu waarschijnlijk alweer achterhaald zijn want het filmpje is van vorig jaar.
Check nadat je buiten bent geweest niet alleen jezelf maar ook je huisdieren als je die hebt. Teken laten zich graag vervoeren via gastdieren als honden, katten, vogels, ratten en muizen.
De nymphen (baby teken) zijn erg klein en moeilijk te vinden dus het is soms goed zoeken. Dit zijn echter wel de meest giftige dus als je spinachtig beestje op je lichaam vindt… meteen verwijderen!
Verwijder een teek NOOIT met je blote handen maar altijd met een speciale tekentang die je bij de apotheek, drogist of dierenwinkel kunt krijgen. Een teek zal als je hem irriteert zich verdedigen door gif in je lichaam te spuiten. Dus niet gaan sjorren en trekken met je vingers of een pincet maar rustig en voorzichtig loshalen met een tekentang.
De teek kun je in een plastic zakje en envelop doen en opsturen naar de RIVM waar deze gecheckt wordt op bacteriën.
Bonne journée! 🍀
Facebook bericht 9 mei 2018
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Een betere dag
Gisteren was een goede dag voor Ruby. Door het warme weer voelt ze zich veel beter en heeft ze ook meer energie om iets te gaan doen. Ze kwam zelfs om acht uur al uitgeslapen haar bed uit. We zijn vrijwel meteen een lange wandeling gaan maken en tijdens die wandeling merkte ze ineens dat haar zicht een stuk beter begint te worden. Haar ogen zijn rustiger en zoemen niet de hele tijd in en uit.
Sinds ze ziek is geworden had ze hier veel last van. Haar zicht werd wazig en ze had steeds meer moeite met focussen. Samen met de ernstige duizeligheid zorgde dit ervoor dat ze niet meer alleen naar buiten kon of zelfstandig kon lopen. Ze was constant bang om te vallen omdat ze én wazig zag én ook geen diepte en afstand meer kon inschatten.
De afgelopen dagen had ze iets meer hoofdpijn dan normaal en het lijkt wel alsof dat het symptoom was van reparatie door de stamcellen van de neurologische schade in haar hoofd. Want vanochtend heeft ze voor het allereerst in 10 jaar (!!) ruim een uur lang helemaal zelfstandig gelopen. Zonder mij vast te moeten houden of een arm te geven omdat ze anders om zou vallen. Joehoeee 💪😎
Ook heeft ze een groot deel van de tijd ZONDER!! zonnebril gewandeld. Dat is echt een mega vooruitgang. Ze heeft jaren lang haar zonnebril ook in huis moeten dragen en soms zelf terwijl ze in haar, goed verduisterde, slaapkamer lag. Dus dit is duidelijk een teken van een stukje genezing waar ze ontzettend blij mee is.
De rest van de dag heeft ze nog een tijdje op het balkon in haar boek zitten lezen waarin ze met een gele stift alinea’s ‘highlight’ omdat ze daar later nog iets mee wil gaan doen. Ze vindt alles wat met natuurlijke gezondheid- en verzorgingsproducten te maken heeft, reuze interessant en leest zich helemaal suf.
Ook wil ze het zingen weer gaan oppakken en volgt ze nu een zangleraar die op Youtube gratis zanglessen post. Ruby zong van kleins af aan al veel én vaak. Ze werd zingend wakker en ging zingend naar bed. Op haar oude opleiding heeft ze een tijdje zangles gehad en daar genoot ze altijd enorm dus dat ze dat weer oppakt is een heel goed teken. Het is iets om nu de tijd mee te doden en waar ze ook weer meer ademconditie van krijgt dus ik ben er blij mee.
Gisteravond zijn we voor de 2e keer een stukje gaan lopen en ook dat ging goed. Daarna is ze wel vroeg naar bed gegaan omdat ze behoorlijk moe was.
De veiling begint op gang te komen maar mag nog veel meer geliked en gedeeld worden zodat er ook meer geboden wordt.
Dat kan alleen met jullie hulp dus heel graag LIKEN en DELEN!
Hartelijk dank 🍀
Fijne dag 💚
Facebook bericht 8 mei 2018
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Nieuwe veiling
Goedemorgen 🍀
Het is vandaag bevrijdingsdag en ik kon geen beter moment bedenken om aan te kondigen dat we morgen starten met een nieuwe veiling voor Ruby op Veilingite Save Ruby’s Life
Want alhoewel wij in dit land met zijn allen in vrijheid leven, waar voor we enorm dankbaar zijn en waar wij vandaag extra bij stil zullen staan, zit Ruby, samen met heel veel andere chronisch zieke patiënten, nog steeds ‘gevangen’ in een lichaam dat niet functioneert zoals ze wil.
Haar ‘vrijheid’ is nog steeds zeer beperkt en het zal nog heel wat tijd, kracht, geduld en energie vergen voordat zij haar leven kan gaan leiden zoals ze dat zo graag zou willen.
Om haar in dat proces te kunnen ondersteunen is er veel geld nodig. De fondsen die nu nog in de stichting staan zijn niet voldoende om haar daar het komende jaar mee te kunnen ondersteunen.
Daarom zijn we ontzettend blij en dankbaar dat een groot aantal nationale en internationale topsporters ons geheel vrijwillig en belangeloos helpt door items te doneren voor de veiling. Dit alles overigens op initiatief van Phantom Athletics die diverse kledingstukken beschikbaar hebben gesteld en de sporters heeft benaderd om dit voor Ruby te doen 🍀
Vanaf morgen zullen er vele unieke items op de veilingsite staan waaronder die van topsporters, artiesten, schoonheidsproducten en particulieren die allemaal belangeloos hun hulp hebben aangeboden.
De gehele opbrengst van de veiling zal ten goede komen aan stichting Save Ruby’s Life en hier zullen alle behandelingen en onkosten voor het herstel van Ruby van betaald worden.
Like en deel alsjeblieft zoveel mogelijk voor een zo groot mogelijk bereik🙏
Alvast heel veel dank.
Geniet en waardeer je vrijheid 💚
Facebook bericht 5 mei 2018
Laatst geüpdatet: 13 juli 2019 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
ACT vervolg
Ruby heeft de afgelopen dagen veel in bed doorgebracht om uit te rusten, bij te slapen en proberen haar energie niveau weer enigszins op peil te krijgen. De gebeurtenissen vorige week hebben er behoorlijk ingehakt maar na veel slapen en heel veel knuffelen met haar beste en altijd trouwe vriendin Blue gaat het nu gelukkig alweer iets beter. Blue wil graag zoveel mogelijk bij haar zijn om haar te troosten en steunen en dat helpt enorm 🐶😍
Omdat ze, nu we thuis zijn, weer ‘normaal kan eten en bijvoorbeeld zelf haar favoriete Vietnamese soep kan maken met vegan groentebouillon, paddenstoelen en bosui krijgt ze weer wat meer voedingsstoffen binnen en ook dat helpt. Ook de supplementen zoals de histamine scavenger beginnen te werken en voor het eerst hielp de ibuprofen 800mg die we uit Frankfurt hebben meegenomen. Minder pijn betekent meer ontspanning en meer slapen.
Zaterdag hebben we nog contact gehad met Bijan, de arts, over haar situatie en hij liet ons weten dat hij nogmaals naar haar bloed en testuitslagen had gekeken. Hij kon zien dat ze de afgelopen weken een bacteriële infectie had doorgemaakt en dit had haar immuunsysteem behoorlijk verzwakt. Dit zag hij aan de veel te lage aantallen CD57 cellen (voor de kenners onder ons).
Dit heeft voor het grootste deel te maken met genezing van neurologische schade wat de vetstamcellen doen door lokaal ontstekingsreacties te veroorzaken. Het is een ingrijpend en energie vretend proces waardoor de algehele weerstand tijdelijk kan verzwakken. Vandaar dat Infusio Frankfurt idealiter de ACT behandeling doet voordat deze beruchte neuro healing fase zo rond de 6e maand in werking treedt. Helaas lukte dat toen niet omdat ze toen de griep kreeg terwijl we in Frankfurt waren.
ACT is een enorm sterke ‘immuunsysteembooster’ en het perfecte middel om het immuunsysteem sterker te maken zodat het voortaan zelf alle bacteriën kan uitschakelen. Omdat je zeer hoge aantallen immuun versterkende bloedcellen in je lichaam krijgt kun je je daardoor juist ook even slechter voelen. Het is als het ware een soort shock en je lichaam zal even aan de nieuwe situatie moeten wennen. Bij het grootste deel van de patiënten gaat dit meteen goed en zij voelen zich daarna fantastisch. Een klein deel echter stort even in en voelt zich alsof ze een zware griep hebben. Om dit laatste te voorkomen raadde de arts deze keer aan om het te verschuiven naar een geschikter moment wanneer Ruby zich sterk en fit voelt.
Vandaag is ze voor het eerst weer vroeg opgestaan en heeft ze haar administratie bijgewerkt en het hele huis gestofzuigd. Het gaat dus de goede kant op 😎
Fijne dag 🍀🍀🍀
Facebook bericht 30 april 2018
Geplaatst op: 29 april 2018 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
ACT slot
Zoals was te verwachten is het ACT feest gisteren niet door gegaan. Ruby was helaas té uitgeput om de behandeling te kunnen ondergaan dus hebben we besloten het (nogmaals) te verschuiven naar een moment waarop ze het lichamelijk wel aan kan. We zijn gister dan ook meteen na bezoek aan de kliniek uit Frankfurt weg gereden en waren rond 16.00 uur weer in Amsterdam.
Het was gister ochtend meteen al mis. Ze had voor de 4e nacht bijna niet geslapen, haar darmen nog steeds enorm van slag en door alle drukte en ook de druk die ze zichzelf oplegde omdat ze heel graag de behandeling wilde doen, ontstond er zoveel spanning in haar lichaam dat ze ’s ochtends amper kon lopen en ook ademhalen ging heel moeilijk. Ze stond letterlijk stijf van de adrenaline. Toen ze eindelijk uit bed kwam strompelen was het meteen duidelijk dat het niet ging lukken.
We zijn wel naar de kliniek gegaan omdat ze weet dat ze haar daar altijd kunnen helpen met een infuus of medicatie, hoe moeilijk ze het ook vond om zich zelf te dwingen dit te doen. Ze weigerde in een rolstoel te gaan zitten en ondanks dat haar benen helemaal strak stonden van de adrenaline en pijn is ze toch zelf naar binnen gestrompeld. Ze zag er niet alleen uit als een oud vrouwtje, zo klonk ze ook. Reutelend alsof ze zware longontsteking had kwam ze de kliniek binnen gehinkt.
Ademen ging steeds moeilijker omdat haar borstkas in elkaar werd gedrukt en ze amper zuurstof binnen kreeg. Toen Bijan met de stethoscoop naar haar longen luisterde zei hij dat hij kon horen dat ze haar longen maar voor de helft kon vullen met zuurstof. Dus hij begreep meteen dat dit niet het goede moment was voor een bloed behandeling. Het is niet vreemd en waarschijnlijk zijn het symptomen van genezing maar het komt op het verkeerde moment. Als baby van 9 maanden oud had ze al een zware bronchitis die door de huisarts niet werd herkend waardoor ze bijna in een coma raakte en met spoed in het ziekenhuis moest worden opgenomen waar ze toen een week heeft moeten verblijven voordat ze weer naar huis mocht. Daar zit dus schade en de stamcellen herstellen niet alleen schade die is veroorzaakt door de Borellia en andere bacteriën maar alle schade die ooit tijdens haar leven in haar lichaam is ontstaan.
Bijan heeft haar, om haar te helpen, een injectie met diazepam gegeven, waardoor haar lichaam zich kon ontspannen en ze weer een beetje normaal kon ademhalen. Ook een flinke puf uit een astma inhalator en toen ging het alweer een stuk beter.
De injectie was nog wel even een ding want haar spieren waren zo verhard dat hij de naald er niet in kreeg. Na een paar keer proberen en flink hard duwen lukte het dan toch maar toen kon hij de vloeistof er niet in spuiten. Hij zei dat hij dit nog niet vaak had meegemaakt, dat spieren zo verstijfd waren dat hij er zelfs niets in kon spuiten. Met een beetje duwen en trekken lukte het uiteindelijk dan toch en Ruby merkte dat ook meteen. Ze is totaal geen fan van diazepam maar na de injectie ontspande haar lichaam vrijwel meteen dus deze keer was ze er blij mee.
In onderling overleg hebben we toen besloten om naar huis te gaan zodat Ruby kan uitrusten en aansterken. Omdat uit haar bloedonderzoek blijkt dat haar immuunsysteem op twee punten nog er zwak is, wat ook verklaard dat ze nog steeds minimaal belastbaar is, moeten we er voor zorgen dat we de volgende keer ook zo min mogelijk andere dingen doen rondom de ACT. Geen testen, geen infusen, alleen bloedafname en terug komen voor de ACT. Dan kan ze al haar kracht en energie gebruiken voor de behandeling en hoeft ze zich niet druk te maken over alle andere zaken.
Zodra ze zich sterk genoeg voelt en geen last meer heeft van haar menstruatie of darmen en ze een periode heeft dat ze goed slaapt en zich fit voelt, bellen we naar Frankfurt en vertrekken we meteen de volgende dag naar de kliniek. Dan blijven we maar 2 dagen. Een dag voor de ACT en nog een reserve dag voor het geval ze eventueel toch nog een infuus of iets anders nodig heeft op de dag na de behandeling. Zo niet dan rijden we meteen weer naar huis.
Voor zover ons 2e ACT avontuur. Derde keer is scheepsrecht dus we gaan er van uit dat het de volgende keer toch echt zal lukken want ze heeft het hard nodig
Ruby is blij om weer thuis te zijn en in haar eigen bed te kunnen slapen. En ook om Blue weer te zien
Dank voor al jullie lieve berichtjes en steun. Dat heeft haar veel goed gedaan
Fijne Koningsdag
*Facebook post 27 april 2018
by 
Geplaatst op: 29 april 2018 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
ACT dag 4
Soms zit het mee en soms zit het tegen en soms dan lijkt het alsof al je plannen totaal in de soep lopen. Zoals vandaag
Na weer een slechte nacht waarin Ruby bijna niet heeft geslapen en veel tijd op de wc heeft doorgebracht, zijn we vanochtend met frisse tegenzin en lood in de schoenen naar de kliniek gegaan. We hadden zelf al bedacht dat het vandaag waarschijnlijk niet de allerbeste dag zou zijn voor de ACT en dat ze wellicht beter even wat opbouwende en kracht gevende infusen kon krijgen.
Gelukkig waren ze dat roerend met ons eens en hebben ze haar eerst een uur in het lymfedrainagepak gelegd om haar wat rust en ontspanning te geven en te proberen haar lichaam beter gifstoffen te laten afvoeren. Na de ‘energie’ gevende infusen van gisteren werd ze namelijk alleen maar beroerder en werd de migraine erger en erger. Aangezien we geen medicatie hebben om dat te stoppen moet ze dat dus gewoon uitzingen. Ik weet hoe erg dat kan zijn dus dat vind ik altijd erg moeilijk om aan te zien.
Na het pak kreeg ze een infuus met hoge dosering vitamine B complex, vitamine C, magnesium en calcium. Omdat ze hier op een gegeven moment ook misselijk en duizelig van werd zijn we er na een halve zak mee gestopt.
Nu gaan we morgen de ACT doen omdat de arts hoopt dat daardoor haar immuunsysteem een stuk zal verbeteren. Haar laatste bloedonderzoek zag er heel goed uit behalve dat ze van bepaalde immuuncellen dramatisch lage aantallen heeft, waarvan hij zegt dat het er precies hetzelfde uitziet als van een kankerpatiënt na een maandenlange chemotherapie. Dat verklaart wel haar vatbaarheid en totale uitputting waar ze maar niet vanaf komt, ook al heeft ze geen ziekmakende bacteriën meer in haar systeem.
Hij heeft de samenstelling van de ACT, die morgen van haar eigen bloed gemaakt zal worden, hierop aangepast om er voor te zorgen dat haar lichaam dit ‘euvel’ zelf kan oplossen.
Om haar van de migraine en slaapproblemen af te helpen heeft ze diazepam druppels mee gekregen die altijd goed werken bij alle andere patiënten. Nu maar hopen dat het ook bij haar werkt.
Ondanks alle ellende heeft ze het een goede 3,5 uur volgehouden en daar was ze best trots op. Nu ligt ze (hopelijk) te slapen terwijl ik in de huiskamer aan het werk ben. Straks aan de keuken van het hotel vragen of ze een goede bouillon in huis hebben dan kan ze dat eten. En dan maar hopen dat ze een goede nachtrust krijgt zodat we morgen eindelijk de ACT kunnen doen. Want anders moeten we voor de 3e keer een week terugkomen en dat kan Jantje niet lijen
Fijne dag!
*Facebook post 25 april 2018
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties