Ruby Mavis Pearl Alladin is only 25 years old and has been sick for almost 12 years. That is half of her young life! Due to severe nerve pain and extreme exhaustion, she was forced to spend most… Lees verder
Geüpdatet op juni 4, 2021 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
English version Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale… Lees verder
Categorie: Behandeling, Media, Ruby Tags: AAI, actie, cci, Crowdfunding, EDS, Ehlers-Danlos syndroom, nekwervel instabiliteit, operatie, Tethered Cord syndroom
Geüpdatet op december 4, 2019 door Rolien Scheepbouwer
5 Comments
Afgelopen zondagmiddag zijn we thuis gekomen van een 8 daagse ‘roadtrip’ naar Barcelona. Vrijdag 15 november ontving Ruby een brief van het LUMC in reactie op de doorverwijzing van de neuroloog in het OLVG. Hierin stond dat ze… Lees verder
Twee dagen na het ‘akkefietje’ met de huisarts, ontving Ruby per email de (voorlopige) diagnose van dr Gilete uit Barcelona. Dr Gilete is een internationaal gerespecteerde neurochirurg, gespecialiseerd in nek- en wervelkolom aandoeningen, en hij heeft de zittende… Lees verder
Even een update over Ruby’s situatie nadat we in Frankfurt zijn geweest om de 2e zittende nek scan te laten maken. Ze heeft er een flinke terugslag door gekregen. De reis was erg vermoeiend, zeker in combinatie met… Lees verder
We hebben de uitslag van de Elisa urine test binnen. Zoals we al hadden verwacht test Ruby positief op 2 ‘mycotoxines’. De 1e is ‘Ochratoxine A‘, een mycotoxine die wordt uitgestoten door Aspergillus (daar is ie weer!) en… Lees verder
Tag: cci
Help Save Ruby’s Life
Geüpdatet op december 29, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Ruby Mavis Pearl Alladin is only 25 years old and has been sick for almost 12 years. That is half of her young life! Due to severe nerve pain and extreme exhaustion, she was forced to spend most… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, craniocervical instability, Crowdfunding, ME/CFS, Tethered Cord syndrome
Help mee Ruby’s leven te redden
Geüpdatet op juni 4, 2021 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
English version Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale… Lees verder
Categorie: Behandeling, Media, Ruby Tags: AAI, actie, cci, Crowdfunding, EDS, Ehlers-Danlos syndroom, nekwervel instabiliteit, operatie, Tethered Cord syndroom
Weer thuis
Geüpdatet op december 4, 2019 door Rolien Scheepbouwer
5 Comments
Afgelopen zondagmiddag zijn we thuis gekomen van een 8 daagse ‘roadtrip’ naar Barcelona. Vrijdag 15 november ontving Ruby een brief van het LUMC in reactie op de doorverwijzing van de neuroloog in het OLVG. Hierin stond dat ze… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, Gilete, mcas, nekwervel instabiliteit, operatie
De uitslag
Geüpdatet op november 19, 2019 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Twee dagen na het ‘akkefietje’ met de huisarts, ontving Ruby per email de (voorlopige) diagnose van dr Gilete uit Barcelona. Dr Gilete is een internationaal gerespecteerde neurochirurg, gespecialiseerd in nek- en wervelkolom aandoeningen, en hij heeft de zittende… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, dr Gilete, instabiliteit, Ruby
Nek scan
Geüpdatet op november 15, 2019 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Even een update over Ruby’s situatie nadat we in Frankfurt zijn geweest om de 2e zittende nek scan te laten maken. Ze heeft er een flinke terugslag door gekregen. De reis was erg vermoeiend, zeker in combinatie met… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, Frankfurt, hersenstam, zittende MRI scan
Uitslag Elisa urine test
Geüpdatet op juli 19, 2019 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
We hebben de uitslag van de Elisa urine test binnen. Zoals we al hadden verwacht test Ruby positief op 2 ‘mycotoxines’. De 1e is ‘Ochratoxine A‘, een mycotoxine die wordt uitgestoten door Aspergillus (daar is ie weer!) en… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby, Schimmelinfectie Tags: cci, elisa test, Infusio Frankfurt, Ruby, upright mri, urine
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties