Tag: cci
Update over Ruby We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde. Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten… Lees verder
Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen. Dat was hard… Lees verder
Zondag 5 juli. Vandaag 3 weken geleden. De dag dat Ruby opgenomen zou worden in het Teknon Medical Center in Barcelona ter voorbereiding op de operatie die de volgende ochtend om 8 uur zou beginnen. Hoe anders zou… Lees verder
Toen ik Ruby vanochtend wakker maakte voelde ze zich nog steeds alsof er een bus over haar heen had gereden, maar ze had gelukkig wel een paar uurtjes geslapen. We hadden een paar afspraken achter elkaar en onze… Lees verder
…. Ruby wacht in de slurf tot we het vliegtuig in kunnen. Gelukkig wisten we toen nog niet wat een vreselijke nacht en daarop volgende dag ons te wachten stond Waarom het altijd moet tegen zitten terwijl je… Lees verder
De reis ging wonderbaarlijk goed. Het was erg druk op Schiphol en de security check duurde lang. Het vliegtuig zat propvol maar de vlucht ging snel en goed. Op Barcelona Airport stond een aardige meneer klaar die ons… Lees verder
Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben. Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s…. Lees verder
Geüpdatet op juni 24, 2020 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Lees verder
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Lees verder
Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel. We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe… Lees verder
Tag: cci
Update
Geplaatst op oktober 1, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Update over Ruby We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde. Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, operatie, Ruby
Kapper
Geüpdatet op oktober 1, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen. Dat was hard… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Amsterdam, cci, EDS, kapper, operatie, thuis
Adios
Geplaatst op oktober 1, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Zondag 5 juli. Vandaag 3 weken geleden. De dag dat Ruby opgenomen zou worden in het Teknon Medical Center in Barcelona ter voorbereiding op de operatie die de volgende ochtend om 8 uur zou beginnen. Hoe anders zou… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, operatie
Testen, testen, testen
Geüpdatet op oktober 1, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Toen ik Ruby vanochtend wakker maakte voelde ze zich nog steeds alsof er een bus over haar heen had gereden, maar ze had gelukkig wel een paar uurtjes geslapen. We hadden een paar afspraken achter elkaar en onze… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, operatie, Testen
Yesterday
Geüpdatet op oktober 1, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
…. Ruby wacht in de slurf tot we het vliegtuig in kunnen. Gelukkig wisten we toen nog niet wat een vreselijke nacht en daarop volgende dag ons te wachten stond Waarom het altijd moet tegen zitten terwijl je… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, operatie
Here we go
Geüpdatet op oktober 1, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
De reis ging wonderbaarlijk goed. Het was erg druk op Schiphol en de security check duurde lang. Het vliegtuig zat propvol maar de vlucht ging snel en goed. Op Barcelona Airport stond een aardige meneer klaar die ons… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Barcelona, cci, operatie
Vriendin
Geplaatst op juli 23, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Twee maanden geleden werd ik geïnterviewd door Marion van Es over de gevolgen van Ruby’s situatie voor mij en wat de Corona maatregelen voor effect op ons hebben. Het is een mooi interview geworden met hele mooie foto’s…. Lees verder
Categorie: Media, Ruby Tags: AAI, cci, interview, Vriendin
Crowdfunding is oneerlijk
Geüpdatet op juni 24, 2020 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Lees verder
Categorie: Media, Ruby Tags: AAI, cci, Crowdfunding, EDS, operatie, Ruby
De Symptomen
Geüpdatet op februari 14, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, Ruby, saverubyslife, symptomen
Levens kopen
Geüpdatet op januari 16, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel. We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe… Lees verder
Categorie: Media, Ruby Tags: AAI, cci, Crowdfunding, EDS, media, zorgverzekeraar
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties