Tag: EDS
Update over Ruby We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde. Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten… Lees verder
Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen. Dat was hard… Lees verder
Geüpdatet op juni 24, 2020 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Lees verder
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Lees verder
Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel. We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe… Lees verder
De belangrijkste oorzaak van Ruby’s gezondheidsproblemen is het syndroom van Ehlers-Danlos. Dit heeft in combinatie met Myalgische encefalomyelitis (ontstekingen in hersenen en ruggenmerg) bij Ruby nekwervelinstabiliteit veroorzaakt. Helaas zijn dit nog vrij onbekende aandoeningen en daarom zijn er… Lees verder
Geüpdatet op juni 4, 2021 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
English version Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale… Lees verder
Categorie: Behandeling, Media, Ruby Tags: AAI, actie, cci, Crowdfunding, EDS, Ehlers-Danlos syndroom, nekwervel instabiliteit, operatie, Tethered Cord syndroom
Tag: EDS
Update
Geplaatst op oktober 1, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Update over Ruby We hebben niet heel erg veel te vertellen. De situatie is nagenoeg hetzelfde. Door het warme weer ging het redelijk met Ruby. Nu het kouder is en het regent gaat het een stuk slechter. Klachten… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, operatie, Ruby
Kapper
Geüpdatet op oktober 1, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Vorige week kreeg Ruby voor het eerst in 8 jaar een professionele knipbeurt. Mijn kapster, de allerliefste Ellen die mij al ruim 10 jaar knipt, had aangeboden om Ruby bij ons thuis te komen knippen. Dat was hard… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Amsterdam, cci, EDS, kapper, operatie, thuis
Crowdfunding is oneerlijk
Geüpdatet op juni 24, 2020 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
Crowdfunding is oneerlijk en vernederend. Waarom wordt de ene behandeling wel vergoed en de andere niet? Ruby betaald net als iedereen zorgverzekering. Maar krijgt geen zorg. In plaats daarvan moeten we keihard vechten om het geld bijelkaar te… Lees verder
Categorie: Media, Ruby Tags: AAI, cci, Crowdfunding, EDS, operatie, Ruby
De Symptomen
Geüpdatet op februari 14, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Ik krijg veel vragen over de zeldzame aandoening die Ruby heeft, Craniocervicale instabiliteit, Atlantoaxiale instabiliteit en Subaxiale instabiliteit. Een ‘korte’ uitleg. Er zijn in Nederland rond de 200 patiënten maar dat zouden er veel meer kunnen zijn, aangezien… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, cci, EDS, Ruby, saverubyslife, symptomen
Levens kopen
Geüpdatet op januari 16, 2020 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Levens kopen. Het doet je denken aan spelletjes, maar dit is ons leven momenteel. We zijn zeer ernstig ziek, CCI/ AAI en een hoop daarbij komende zaken. In jip en janneketaal : een zeer gammele nek met slappe… Lees verder
Categorie: Media, Ruby Tags: AAI, cci, Crowdfunding, EDS, media, zorgverzekeraar
Onderliggende oorzaak: syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) 🦓
Geüpdatet op december 28, 2019 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
De belangrijkste oorzaak van Ruby’s gezondheidsproblemen is het syndroom van Ehlers-Danlos. Dit heeft in combinatie met Myalgische encefalomyelitis (ontstekingen in hersenen en ruggenmerg) bij Ruby nekwervelinstabiliteit veroorzaakt. Helaas zijn dit nog vrij onbekende aandoeningen en daarom zijn er… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: EDS, Ehlers-Danlos syndroom, hypermobiliteit
Help mee Ruby’s leven te redden
Geüpdatet op juni 4, 2021 door Rolien Scheepbouwer
6 Comments
English version Ruby Mavis Pearl Alladin is net 26 jaar oud en al meer dan 12 jaar ernstig ziek. Dat is de helft van haar jonge leven! Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale… Lees verder
Categorie: Behandeling, Media, Ruby Tags: AAI, actie, cci, Crowdfunding, EDS, Ehlers-Danlos syndroom, nekwervel instabiliteit, operatie, Tethered Cord syndroom
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties