Dag 4 bij Infusio Frankfurt 


Een korte update deze keer. Zonder foto’s. Het is er niet van gekomen. Vandaag was de slechtste dag tot nu toe. De artsen konden het niet helemaal verklaren waarom iedereen, inclusief Ruby, vandaag erg veel pijn had en misselijk was. De anderen hadden ook veel hoofdpijn maar dat viel bij Ruby gelukkig mee.
Gisteravond ging het eigenlijk allemaal best prima. Zeker na alle behandelingen en de lange drukke dag. Vannacht ging het daarentegen goed mis. Ze had het ijskoud en lag vreselijk te zweten. (Bijan had al gewaarschuwd dat ze het moeilijk zou krijgen door het ijzer infuus) Ze had me wakker gemaakt om een kruik te maken, zo koud had ze het. Terwijl ik niet eens onder een deken lag omdat het zo warm was!
Ze werd steeds misselijker en kreeg steeds meer pijn. Dat resulteerde erin dat ze vanochtend vroeg niet kon staan of lopen van de pijn en op dr billen het appartement uitschoof en de paar traptreden afgleed waarna ik haar in de rolstoel kon zetten. Ondertussen constant huilend. Zo slecht voelde ze zich. Maar we hebben thuis afgesproken dat no matter what, we gaan. Dus dat doet ze dan ook braaf ook al sterft ze liever ter plekke.
In de kliniek hebben ze haar weer apart gelegd en iets gegeven tegen de pijn. Daarna heeft ze nog even liggen slapen, wat gegeten en toen ging het iets beter. Als eerste kreeg ze een voetmassage. Dat is ter ondersteuning bij het detoxen. Toen ging het nog redelijk. Weer iets gegeten tegen de misselijkheid en aan het infuus. Bij de tweede, een Meyercocktail (diverse hoog gedoseerde vitaminen) ging het al snel mis. Ze voelde dat ze weggleed. Dokter gehaald. Bloeddruk deze keer extreem laag maar hartslag torenhoog. Ze konden het niet verklaren en toen Ruby zei dat ze wilde stoppen vonden ze dat prima. Bijan bracht haar een pilletje om haar klachten te verminderen en zei dat het verder in orde was. Niets ernstigs. Waarschijnlijk detox reactie over vermoeidheid.
Het is hier sowieso geen probleem als je iets niet kunt of wilt. Ze luisteren en kijken heel goed naar je. Jij weet het zelf het beste, wordt er gezegd. Dat is een enorme verademing in vergelijking met de meeste artsen die we tot nu hebben gezien. Dat is erg fijn 
Gelukkig had ik een glutenvrije Brownie mee genomen zodat ze even wat suiker binnen kreeg. Na ruim 30 minuten ging het weer iets beter en hebben ze alleen nog de thymusinjectie gegeven. Toen zeiden ze ga snel naar huis. Eten en uitrusten. We zien je morgen weer!
Thuis heb ik pannenkoeken gebakken en is ze meteen naar bed gegaan. Ze ligt nu gelukkig al een tijdje te slapen. 


Deze behandeling is geen kattenpis. Dat het werkt is een ding dat zeker is en dat de artsen weten wat ze doen ook. Maar het is echt een zware wissel op het toch al zo uitgeputte lichaam van Lyme patiënten. Zelfs ik vind het vrij vermoeiend omdat ik hier veel meer en intensiever moet zorgen dan thuis. Het is hier weer een beetje als vanouds. 24/7 zonder rust. Ik ben constant overal bij om haar te ondersteunen en om er voor te zorgen dat ze niet in de paniek vliegt, wat nogal veel gebeurt.
De andere patiënten die er vandaag waren hadden ook allemaal een slechte nacht achter de rug. Ofwel door een gigantische paniekaanval óf door ernstige pijn en misselijkheid. Het zijn bekende fenomenen onder Lyme patiënten en horen er een beetje bij maar daarom niet minder vervelend!
Oeps… is toch nog een ‘lange’ update geworden 

Tot de volgende! Fijne avond! 


Geplaatst op: 7 september 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Weekend
Het is weekend
Eindelijk tijd voor iets anders dan infusen, diagnoses en behandelingen. Na een intensieve week en een zaterdag met kleding wassen en drogen ‘ the Dutch way’ , boodschappen doen en bezoek van mijn ouders die met de auto vanuit Amsterdam naar Frankfurt waren gekomen, nu voor het eerst even relaxen op het balkon. Me time met gemberthee en een goed boek

Gelukkig is het al de hele week mooi weer en blijft dat zo tot en met woensdag dus kan ik in ieder geval buiten zitten om een beetje mijn zinnen te verzetten
Met Ruby gaat het boven verwachting goed. Ze was gisteren wel erg moe en heeft bijna de hele dag doorgebracht in bed met Netflix en Game of Thrones. Behalve toen opa en oma er waren en ook @glennmertens even gezellig langs kwam omdat hij zich verveelde
Ze voelt zich eigenlijk wonderbaarlijk goed. Zeker gezien de zware week en alle behandelingen die ze heeft ondergaan. Ze heeft voornamelijk last van hoofdpijn, nekpijn en een opgezette buik. Dit klopt allemaal en is een goed teken volgens de arts. Haar lichaam reageert zoals hij het graag ziet dus ze blijft vol vertrouwen.
Hopelijk kan ze vandaag even mee naar buiten in de rolstoel. Er is een prachtig park dichtbij met een Chineze tuin die ik haar graag wil laten zien. Dan kunnen we onderweg bij 1 van de vele biologische en vegan restaurants iets te eten halen. Daar stikt het hier van en is echt een uitkomst. Wat dat betreft kan het in Nederland nog een stuk beter
Fijne zondag!


Laatst geüpdatet: 7 september 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
De behandeling
Dag 5 bij Infusio Frankfurt
Vandaag was een goede dag. Voor iedereen. Alle patiënten hadden een doorbraak en voelden zich stukken beter dan de afgelopen dagen

Na 2 behoorlijk vervelende dagen met hele hoge koorts en veel pijn gaat het nu een stuk beter
Ruby heeft nadat de koorts was gezakt goed geslapen. Ze loopt vrij ontspannen rond en heeft zelfs niet 1 keer in de rolstoel gezeten! En dat terwijl ze gisteren en eergisteren niet op haar benen kon staan van de pijn en met alles geholpen moest worden. Wat een verschil! 


Haar hongergevoel is ook weer terug wat een ontzettend goed teken is. Gelukkig heb ik voldoende eten bij me want ze heeft in een paar uur al meer gegeten dan de afgelopen 2 dagen bij elkaar

De artsen zijn blij te zien dat de behandeling aanslaat en dat haar lichaam het goed oppakt. Iedereen zette grote ogen op toen ze vanochtend heel ontspannen de kliniek binnen liep. Ze leven zo oprecht met ons mee. Echt super fijn!
De reden van de hoge koorts is dat het lichaam nu eindelijk in staat is om goed te detoxen. Dit heeft ze in de afgelopen jaren nooit gekund. Ze heeft door de koorts gigantisch liggen zweten en er is zoveel gif uit haar lichaam gekomen dat haar kussen en lakens vanochtend donkergeel/bruin waren van alle gifstoffen die er uit kwamen
Gelukkig komt housekeeping vandaag om alles te verschonen want het is ‘kinda groce’
Een schoon bed met frisse lakens is hard nodig.
Na het laserbed, de thymus injectie en 3 infusen die allemaal probleemloos inliepen mochten we weer naar huis. Ruby en Glenn voelden zich beiden goed genoeg om nog even een (vegan)ijsje te eten bij een cafetaria tegenover het appartement. Het is prachtig weer en fijn om weer eens als vanouds op een terras te zitten. Ze geniet er enorm van want dat is jaren geleden!
Op de foto zie je ons appartement helemaal bovenin rechts. Je kunt nog net het dakterras zien
Ruby is nu 2 dagen vrij. Maandag worden we om 9.15 uur opgehaald voor week twee.
Fijn weekend!


Geplaatst op: 6 september 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
De behandeling
Dag 4 bij Infusio Frankfurt


Een korte update deze keer. Zonder foto’s. Het is er niet van gekomen. Vandaag was de slechtste dag tot nu toe. De artsen konden het niet helemaal verklaren waarom iedereen, inclusief Ruby, vandaag erg veel pijn had en misselijk was. De anderen hadden ook veel hoofdpijn maar dat viel bij Ruby gelukkig mee.
Gisteravond ging het eigenlijk allemaal best prima. Zeker na alle behandelingen en de lange drukke dag. Vannacht ging het daarentegen goed mis. Ze had het ijskoud en lag vreselijk te zweten. (Bijan had al gewaarschuwd dat ze het moeilijk zou krijgen door het ijzer infuus) Ze had me wakker gemaakt om een kruik te maken, zo koud had ze het. Terwijl ik niet eens onder een deken lag omdat het zo warm was!
Ze werd steeds misselijker en kreeg steeds meer pijn. Dat resulteerde erin dat ze vanochtend vroeg niet kon staan of lopen van de pijn en op dr billen het appartement uitschoof en de paar traptreden afgleed waarna ik haar in de rolstoel kon zetten. Ondertussen constant huilend. Zo slecht voelde ze zich. Maar we hebben thuis afgesproken dat no matter what, we gaan. Dus dat doet ze dan ook braaf ook al sterft ze liever ter plekke.
In de kliniek hebben ze haar weer apart gelegd en iets gegeven tegen de pijn. Daarna heeft ze nog even liggen slapen, wat gegeten en toen ging het iets beter. Als eerste kreeg ze een voetmassage. Dat is ter ondersteuning bij het detoxen. Toen ging het nog redelijk. Weer iets gegeten tegen de misselijkheid en aan het infuus. Bij de tweede, een Meyercocktail (diverse hoog gedoseerde vitaminen) ging het al snel mis. Ze voelde dat ze weggleed. Dokter gehaald. Bloeddruk deze keer extreem laag maar hartslag torenhoog. Ze konden het niet verklaren en toen Ruby zei dat ze wilde stoppen vonden ze dat prima. Bijan bracht haar een pilletje om haar klachten te verminderen en zei dat het verder in orde was. Niets ernstigs. Waarschijnlijk detox reactie over vermoeidheid.
Het is hier sowieso geen probleem als je iets niet kunt of wilt. Ze luisteren en kijken heel goed naar je. Jij weet het zelf het beste, wordt er gezegd. Dat is een enorme verademing in vergelijking met de meeste artsen die we tot nu hebben gezien. Dat is erg fijn
Gelukkig had ik een glutenvrije Brownie mee genomen zodat ze even wat suiker binnen kreeg. Na ruim 30 minuten ging het weer iets beter en hebben ze alleen nog de thymusinjectie gegeven. Toen zeiden ze ga snel naar huis. Eten en uitrusten. We zien je morgen weer!
Thuis heb ik pannenkoeken gebakken en is ze meteen naar bed gegaan. Ze ligt nu gelukkig al een tijdje te slapen.


Deze behandeling is geen kattenpis. Dat het werkt is een ding dat zeker is en dat de artsen weten wat ze doen ook. Maar het is echt een zware wissel op het toch al zo uitgeputte lichaam van Lyme patiënten. Zelfs ik vind het vrij vermoeiend omdat ik hier veel meer en intensiever moet zorgen dan thuis. Het is hier weer een beetje als vanouds. 24/7 zonder rust. Ik ben constant overal bij om haar te ondersteunen en om er voor te zorgen dat ze niet in de paniek vliegt, wat nogal veel gebeurt.
De andere patiënten die er vandaag waren hadden ook allemaal een slechte nacht achter de rug. Ofwel door een gigantische paniekaanval óf door ernstige pijn en misselijkheid. Het zijn bekende fenomenen onder Lyme patiënten en horen er een beetje bij maar daarom niet minder vervelend!
Oeps… is toch nog een ‘lange’ update geworden

Tot de volgende! Fijne avond!


Laatst geüpdatet: 6 september 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
De behandeling
Dag 3 Infusio Frankfurt
🍀
Toen Ruby vandaag wakker werd was ze er niet zo goed aan toe. Hoge hartslag en hartkloppingen waardoor ze erg veel druk voelde op haar borst. Dat samen veroorzaakte erge benauwdheid die vaak over slaat in paniek. Aangezien we dat al vaker hebben meegemaakt raak ik daar niet van in de stress en blijf meestal even bij haar zitten tot ze iets rustiger is. Ze voelde zich zo slecht dat ze even een kleine inzinking had en moest huilen. Ze had veel moeite met aankleden en weggaan. Ondanks dat is ze toch meegegaan en eenmaal in de kliniek ging het een stuk beter omdat Bijan de arts, haar meteen gerust kon stellen door uit te leggen waarom haar lichaam zo reageerde en dat dat heel normaal was. Hij zou haar iets geven om haar te kalmeren. Dat werkte vrij snel waardoor ze rustiger werd.
Gelukkig mocht ze apart liggen in de massage kamer die vrij was. Dat is beter omdat haar hersenen alle drukte en gedoe in de algemene ruimte niet kunnen verwerken en dat kost haar enorm veel energie. Glenn ligt daardoor wel alleen maar die heeft daar niet zo heel veel problemen mee en vermaakt zich wel. Zijn moeder Monica was ook mee vandaag en zij houdt hem nu gezelschap.
Bijan nam ook een nieuwe uitslag mee. Ruby’s ferritine gehalte is veel te laag dus hij ging haar deze en volgende week een hoge dosis snel opneembare ijzeroplossing geven. Dit zal haar zeker helpen met de algehele uitputting. Natuurlijk wisten we dit al en heeft ze in het verleden ook ijzer pillen en drankjes gebruikt. IJzer suppletie werkt niet volgens hem omdat je lichaam het niet kan afbreken en omzetten. Vloeibare ijzer gaat wel iets makkelijker maar je krijgt nooit zoveel binnen als via het infuus. De dosis die ze nu krijgt toegediend is goed genoeg voor 1 – 5 jaar! Het is dus een super ijzer boost!
Ze zou vandaag in het lymfedrainage pak moeten maar nadat ze dat even had geprobeerd zei ze al snel dat dat niet goed voelde. Het is een soort marsmannetjes pak waar je met je benen tot aan je borst in gaat en dan pompt het zich op. Daardoor komt het strakker rond je lichaam te zitten en activeert het je lymfesysteem. Dit systeem is belangrijk om goed te kunnen detoxen. De druk op haar buik was te groot waardoor ze nog benauwder werd dus dat ging nu niet. Dat probeert ze dan een andere keer wanneer ze niet zo benauwd is.
Verder kreeg ze vandaag weer een hogere dosis dioxychloride, het natuurlijke antibioticum, daarna een mengsel met ? (ben ik vergeten op te schrijven), toen de hoog gedoseerde ijzeroplossing en als laatste iets om haar lever te ondersteunen. Met de melding van Bijan dat ze zich vanavond goed beroerd zou kunnen gaan voelen. Dat je dat meer even weet. Toen kwam Nadine de uitslag van de Global Diagnostics Scan vertellen wat erg interessant was. Daarna natuurlijk nog de thymus injectie en zelfs nog een kwartier op het laserbed. Ondertussen was het alweer 15:00 uur en tijd om naar huis te gaan. Bij thuiskomst hebben we nog even met Glenn en zijn moeder op het dakterras na gekletst, iets wat ze eerder niet kon omdat ze zich veel te slecht voelde. Daarna nog een restant pasta van gisteravond gegeten en toen naar bed. Nu slaapt ze.
Al met al best een goede dag met veel behandelingen en uitleg. We beginnen een beetje in de flow te raken en het vertrouwen in de artsen en de behandeling wordt steeds groter. Nu we iedereen iets beter leren kennen krijgen we steeds meer een gevoel van thuis komen. De kennis en kunde is hier echt heel groot en de openheid waarmee ze iedereen tegemoet treden en behandelen hart-verwarmend
🙏
Nu ga ik nog even wat boodschappen doen en dan lekker op het dakterras mijn boek lezen. Het is hier super mooi weer en daar wil ik als het kan nog even van genieten!
🍀
Fijne avond
💚
💚
💚
Laatst geüpdatet: 6 september 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
De behandeling
Dag 2 Infusio Frankfurt
Na een goede en lange (!) nacht slapen op een heerlijk zacht bed in ons nieuwe appartement is Ruby vanochtend begonnen met een rustgevende cranio sacraal behandeling. Daar kwam ze helemaal rozig en ontspannen vandaan. Daarna de Global Diagnostics test en de 10 pass ozone.
Ze is nog steeds optimistisch maar erg moe en voelt dat er van alles in haar lichaam en voora darmen gebeurt. Ook gaat haar temperatuur op en neer en heeft ze last van zweetaanvallen en hoofdpijn.
Uit een 1e bloedonderzoek bleek dat ze gigantisch veel allergieën heeft en de arts vond zeer opmerkelijk. Dus dat wordt nu het focuspunt om haar daar zoveel mogelijk bij te helpen en ondersteunen. Afhankelijk van de rest van de test uitslagen krijgt ze een op haar situatie aangepast behandelplan.
Update…
De 10 pass ozone was teveel voor Ruby. Na 7 keer werd ze beroerd en dreigde flauw te vallen dus zijn ze er mee gestopt. Bloeddruk en hartslag gecheckt en die waren beide veel te hoog dus toen werd er besloten om even te wachten met wat er nog moest gebeuren. Heel fijn want sommige artsen duwen dan gewoon door onder het mom van niet aanstellen. De arts, Bijan Boustani, legde uit dat hij juist wil voorkomen dat patiënten flauwvallen omdat dat een zware dreun voor het immuunsysteem is met extra hoge adrenaline waardes die dan weer moeten zakken. Dat schiet allemaal niet op.
Nadat ze even met rust gelaten was ging het weer beter en kreeg ze een infuus met B12, calcium en nog wat dingen maar ook dat ging niet goed dus ook daar mee gestopt. Nog wel de thymus injectie en wat supplementen mee naar huis waaronder vloeibare Q10 voor meer energie, een anti-allergeen middel en iets om te slapen. Van helemaal niets slikken naar nu al 5 dingen per dag met de zeoliet om te helpen bij het detoxen.
Het was trouwens een stuk onrustiger in de kliniek dan gisteren. Phil Batiade en Daniel Beyer, de eigenaren liepen allebei rond en dat zorgde voor iets meer stress bij het personeel. Hoop dat het morgen weer iets rustiger is.
Ruby heeft gegeten en gaat slapen. Ik ga even met de moeder van Glenn, @monicamertens wat boodschapjes doen
🙏
Fijne avond
💚
💚
💚
Laatst geüpdatet: 6 september 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
De behandeling
Eerste dag Infusio Frankfurt
😷
Het is prachtig weer. We zijn om 9 uur opgehaald en naar de kliniek gereden in een mooie bus. Samen met Annika van 19, haar moeder en oma uit Zweden. Ruby had natuurlijk amper geslapen maar dat mocht de pret niet drukken. Ze was er meer dan klaar voor. Bij aankomst werden we hartelijk ontvangen en kregen we eerst een rondleiding en uitleg. Annika is ernstig ziek en mag alleen in een kamer liggen zonder muziekje. Ruby ligt op een bed naast Caris en Adam met prachtig uitzicht op de rivier.
Ze hebben bloed afgenomen om een aantal dingen te checken en nu krijgt ze haar 1e infuus met dioxychloride. Een sterk natuurlijk antibioticum. Daarna kwam Bijan de arts om vragen te stellen en de uitslag van het bloedonderzoek te bespreken. Plan is om eerst aan Ruby’s totale uitputting en leaky gut te werken en te kijken hoe ze daarop reageert. Ook heeft ze wat witte pilletjes gekregen die haar pijn en spasmen moeten verzachten.
Verder vandaag doen ze ook de Global Diagnostics test en zullen er nog meer infusen volgen. Ondertussen heeft ze een kopje brandnetelthee, groen sapje en pompoensoep gekregen. En is Glenn gearriveerd. Een jongen van 18 wiens moeder contact met mij had opgenomen nadat ze onze crowdfunding had gezien. Hij ligt nu gezellig naast Ruby.
Ik heb een uitgebreide vragenlijst in moeten vullen en ga nu mijn soepje eten
😀
😎
So far so good!
🍀
🍀
🍀
Laatst geüpdatet: 6 september 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
De dag voor vertrek
Nog 1 dag en dan rijden we naar Frankfurt. Maandag om 8.30 uur begint de behandeling. Ruby is totaal uitgeput en heeft momenteel behoorlijk veel pijn maar ze heeft er desondanks veel zin in. Wat haar betreft waren we gisteren al vertrokken
😎
Omdat ik nieuwsgierig was naar de reactie van het Zilveren Kruis heb ik de factuur van Infusio gedeclareerd. Ik wist dat ze de behandeling niet zouden vergoeden maar wilde weten welke reden ze zouden opvoeren. Een andere reden waarom ik altijd alles declareer is vanwege de belastingdienst. De zorgverzekeraar maakt namelijk een mooi overzicht van alle behandelingen die wel en niet vergoed worden. Die bedragen kun je het jaar daarop gebruiken bij de aangifte voor teruggaaf onvoorziene zorgkosten. Wat ik natuurlijk altijd braaf doe omdat de zorgkosten hier de afgelopen 8 jaar door het plafond zijn gegaan. Alles dat we daarvan terug krijgen is de moeite van het proberen waard. Dat is overigens niet heel veel want hierbij kijken ze naar je belastbaar inkomen en als dat niet hoog is krijg je ook niet veel terug.
Onderstaand was het antwoord van Zilveren Kruis op de declaratie. Volgens hen is het geen ‘erkende’ behandeling. Wat mij betreft een drogreden want je kunt hier lang en breed over discussiëren. Vooral omdat heel veel onderdelen los wel door het Zilveren Kruis in het verleden zijn vergoed. Zoals regulier bloedonderzoek en medisch consult, medicatie, anesthesie, ozonbehandeling, cranio sacraal massage, voetreflexmassage, infuus met hoge dosering vitaminen zoals ijzer, vitamine C, B complex, calcium, bioresonantie en ga zo maar door.
De behandeling wordt in Duitsland wel erkend en is wetenschappelijk en in de praktijk bewezen. De kliniek doet namelijk al jaren mee aan clinical trials en kan de claims onderbouwen. Bovendien is het een land in de EU en was het nou niet de bedoeling dat we daardoor goederen en diensten makkelijker met elkaar konden uitwisselen?
Dat geldt kennelijk alleen als het de zorgverzekeraar iets oplevert en niet iets kost.
Laatst geüpdatet: 26 juli 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Advies
Van de week was ik bij de Etos. Toen ik ging afrekenen stond er een jonge moeder voor me die insectenwerende middelen kocht. De verkoopster vroeg voor wie ze waren. De moeder zei dat ze voor haar zoontje van 2 waren omdat ze op vakantie gingen. Of ze naar het buitenland gingen, vroeg de verkoopster vriendelijk. Nee, ze bleven dit jaar in Nederland want ze moest deze zomer ook nog bevallen van de tweede. Prima zei de verkoopster, dan heeft u geen middel met DEET nodig.
Ik wist niet wat ik hoorde! Hoezo heeft ze in Nederland geen middel nodig met DEET? Wel eens van teken gehoord beste verkoopster? Toen ik aan de beurt was vroeg ik dan ook vriendelijk, terwijl het stoom uit mijn oren spoot, waarom ze dat advies had gegeven. Ze zei dat ze dat moest zeggen van haar baas. Volgens haar hadden ze instructies gekregen van hogerhand dat ze ouders van kinderen tot 13 jaar geen middelen met DEET mochten aanraden. Omdat het gif is… Ik vroeg haar of ze weleens van de ziekte van Lyme had gehoord. Jazeker, zei ze nu nóg vrolijker want ze was niet voor 1 gat te vangen, mijn schoonmoeder heeft dat. Of ze ook wist dat vooral kinderen gevaar lopen om te worden gebeten door een besmette teek en dat DEET het enige middel is dat ze daar tegen beschermt? Nou, dat viel volgens haar allemaal wel mee en bovendien als die mevrouw een mystery shopper was geweest en ze had haar toch DEET geadviseerd en verkocht dan zou ze haar baan kwijtraken dus dat ging ze toch echt niet zeggen. Ze was toch zeker niet dom?!
Beste meneer de manager ‘adviseur’ van de Etos. Wat een ongelofelijk slecht en bovendien onjuist advies leert u aan uw verkoopsters! Een die zeer ernstige gevolgen kan hebben. Dat DEET giftig is klopt maar de concentratie DEET in insectenwerende middelen is niet hoog genoeg om blijvende schade aan te kunnen richten en heeft dan ook amper bijwerkingen. Bovendien is het gif van een teek vele malen schadelijker dan DEET dus liever nu een heel klein beetje gif dat mijn kinderen beschermt dan de kans op een invaliderende levens-bedreigende aandoening waarvoor er in Nederland geen genezende behandeling bestaat!
Wat u aan uw verkoopsters zou moeten leren is wat er op de verpakking staat. Kinderen tot 2 jaar mogen alleen worden ingesmeerd met lotion waar maximaal 30% DEET in zit. Daarna kun je ze insmeren met een sterker middel dat maximaal 40% DEET bevat. Je smeert het dun op de huid of je spuit het over de kleding, dat kan ook. Niet op de handjes smeren om te voorkomen dat ze het in hun mond of ogen krijgen. Na het smeren altijd goed de handen wassen zodat je het zelf ook niet in je mond of ogen krijgt! DEET is ruim 6 uur werkzaam dus afhankelijk van waar je bent is 1 keer smeren of inspuiten per dag waarschijnlijk al voldoende. Ben je in een gebied waar de malariamug leeft dan gebruik je het natuurlijk ook ’s nachts.
Preventie is ongelofelijk belangrijk in de strijd tegen tekenbeetziekten en Lyme. Dat begint bij het kopen van een insectenwerend middel. Ook of misschien wel juist als je je vakantie in eigen land viert. Want DEET werkt niet alleen goed tegen muggenbeten het is het enige middel dat je beschermt tegen een tekenbeet. Net als muggen ruiken teken door de DEET je lichaamsgeur niet dus ben je op dat moment geen potentiële prooi. Naast smeren is het raadzaam om jezelf en je kinderen goed aan te kleden als je de natuur in gaat. Bedekkende kleding, broek in sokken of laarzen stoppen en iedereen goed checken voor het slapen gaan. Neem een kleed mee om op te zitten als je op het gras speelt. Teken kruipen vooral naar donkere warme plekjes zoals je knieholtes, liezen, oksels, achter je oren en in je haren. ’s Avonds voor het slapen gaan altijd goed zoeken en mocht je een teek vinden verwijder deze dan met een tang en NOOIT met je blote handen of de één of andere vloeistof. Zodra je een teek irriteert of bang maakt spuit hij ter verdediging gif in je lichaam. Daar hoeven geen ziekteverwekkers in te zitten maar de 20% kans dat dat wel het geval is zou ik niet nemen. Heb je geen tekentang bij de hand ga dan naar de huisarts om deze daar te laten verwijderen en stuur de teek op naar het RIVM ter controle. Uit voorzorg altijd om een antibiotica kuur vragen van minimaal 6 weken! Blijf je kinderen de daaropvolgende 3 maanden goed in de gaten houden en checken op griepachtige verschijnselen en rare huiduitslag zoals rode vlekken en strepen. De Erythema Migrans (EM) of bullseye komt maar in ongeveer 30% van de besmettingen voor dus als je die niet ziet wil dat niet zeggen dat je niet bent besmet.
En laat je vooral niets wijsmaken door onwetende verkoopsters bij de één of andere drogist.
Fijne vakantie!
Laatst geüpdatet: 20 juli 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Update
Het gaat op het moment redelijk. Ruby is uiteraard nog steeds totaal uitgeput en heeft constant pijn, maar na de ziekenhuisopname zijn er geen heftige aanvallen meer geweest. Na een bezoekje aan de gynaecoloog hebben we in overleg met haar besloten om te proberen haar cyclus even stil te leggen. Deze vergt altijd het uiterste van haar. De bacteriën beïnvloeden haar hormonale systeem waardoor haar menstruatie extreem zwaar en pijnlijk is geworden. Daar moest ze de laatste keer zelfs dagelijks morfine voor slikken in combinatie met paracetamol 1000 mg en ibuprofen 500 mg. Maar ook daar kan ze niet goed tegen omdat haar ontgiftingssysteem niet goed werkt. Ze reageert daardoor heel anders op medicatie dan andere (zieke) mensen. Een probleem waar heel veel chronische Lyme patiënten mee kampen. Pijnstilling is praktisch onmogelijk door alle bijwerkingen van de medicatie die bij haar veel heftiger zijn. Dat is dus iedere keer heel erg zoeken en proberen. Zelfs met natuurlijke middelen. Want die heeft ze in de afgelopen 10 jaar ook allemaal geprobeerd.
De Borrelia en andere bacteriën scheiden ziekmakende gifstoffen uit en normaal gesproken ontdoet je lichaam zich hiervan via ontlasting, urine en zweet. Ook de lymfeklieren spelen een grote rol bij dit schoonmaakproces van je lichaam. Door de Lyme zijn al deze organen geïnfecteerd en functioneren niet zoals ze zouden moeten. Borrelia en co-infecties verstoppen zich diep in de organen en verstoren daar hun werking. De uitscheidingsorganen zoals de darmen, nieren en huid functioneren daardoor niet zoals ze zouden moeten. Met als gevolgd dat gifstoffen in het lichaam blijven circuleren en dit steeds ‘zuurder’ wordt. Deze verzuring verzwakt de patiënt en bezorgt hem of haar veel pijnklachten.
De zure zuurstofarme omgeving is ideaal voor bacteriën om in te overleven. Zij kunnen namelijk niet leven in zuurstofrijk weefsel. Daarom veroorzaken zij zelf deze verzuring om zichzelf daarmee in stand houden. Dit proberen we te verminderen door zo gifvrij mogelijk te eten en leven en het immuunsysteem zo min mogelijk te belasten.
In verband met de behandeling in Duitsland die voor 21 augustus staat gepland is het noodzakelijk dat we haar cyclus stil leggen. Ze kan niet behandeld worden tijdens haar menstruatie. Dat zou veel te veel van haar vergen. De behandeling is erg intensief en die kan ze alleen ondergaan als ze op haar ‘best’ is.
Het zal echt het uiterste van haar vergen en dat kan niet tijdens haar menstruatie die haar enorm verzwakt. Ze gaat daarom Orgametril proberen. De werkzame stof Lynestrol lijkt op het vrouwelijke progestageenhormoon. Het wordt gebruikt bij ernstige menstruatieklachten en endometriose (ontsteking van het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder). Voor dat laatste wordt ze eindelijk ook onderzocht want dat zou heel goed de reden kunnen zijn van haar heftige pijnen. Niet vreemd gezien het feit dat bijna alles in haar lichaam ontstoken is.
Afwachten hoe haar lichaam hier mee omgaat en of het werkt. Het zou haar verlossen van de heftige pijnen en wat meer rust en stabiliteit geven. Als ze er niet tegen kan en we haar menstruatie niet kunnen platleggen komt haar behandeling in gevaar en dat zou echt heel erg vervelend zijn!
Fingers crossed!
Geplaatst op: 28 juni 2017 door Rolien Scheepbouwer Laat een reactie achter
Spoedopname 27 juni 2017
We hebben afgelopen nacht voor de zoveelste keer doorgebracht op de spoedeisende hulp van het OLVG. Ruby was de afgelopen twee weken een stuk slechter vanwege het gerommel rond haar menstruatie die niet doorbrak maar haar wel heftige pijnen en andere ellende bezorgde. Daar had ze van de huisarts morfine voor gekregen. Dat hielp uiteindelijk wel tegen de pijn maar het is natuurlijk vergif en aangezien haar lichaam moeite heeft met ‘ontgiften’, haar lever werkt dankzij de Borrelia bacterie niet goed, heeft alles wat ze slikt op haar een andere uitwerking dan bij iemand die geen Lyme heeft. In combinatie met de rest van de pijnstillers die ze erbij slikte omdat de morfine alleen niet hielp, het vele overgeven, weinig eten en algehele lichamelijke uitputting zorgde ervoor dat ze gisteravond finaal in elkaar klapte. Ze kon niet meer op haar benen staan zo zwak en duizelig was ze, haar hartslag was boven de 160, ze was kletsnat van het zweet en erg benauwd met veel druk op haar borst. Ook had ze vreselijke last van stuiptrekkingen die altijd erger worden zodra ze slechter wordt. Kortom. Ze was er behoorlijk rottig aan toe en had het gevoel dat ze weggleed in een diep coma.
Ik heb 112 gebeld en de ambulance was er gelukkig snel. Ze hebben meteen een hartfilmpje gemaakt waaruit bleek dat haar hart inderdaad op hol geslagen was maar geen onregelmatigheden vertoonde. Geen hartritmestoornis dus. Nu heeft ze al zeker 10 jaar last van heel hoge hartslag en weten we dat het een symptoom is van de Lyme. Ze kon alleen als een bolletje opgerold op bed liggen en na alles te hebben gecheckt vonden de ambulancebroeders het heel onverstandig om haar zo achter te laten. Dus hebben ze ons naar het OLVG gebracht waar het gelukkig niet druk was en ze meteen geholpen werd. Ze zeiden dat ze nog nooit zoiets hadden meegemaakt en konden haar ziektebeeld niet goed plaatsen. Natuurlijk wisten ze wat de ziekte van Lyme was maar dit hadden ze nog nooit gezien. Tja…what’s new?
In het ziekenhuis troffen we voor de verandering eens een heel lieve jonge arts die opvallend open minded was en meteen aannam dat ze chronische ziekte van Lyme heeft en dat de klachten daar een gevolg van waren. Het hele verhaal van de afgelopen twee, drie weken uitgelegd, nogmaals een hartfilmpje, bloed- en urineonderzoek gedaan en toen begon het lange wachten. Ruby goed ingestopt want het was koud. Bril op tegen het felle licht en proberen tot rust te komen want er werd natuurlijk niets gedaan totdat de uitslagen er waren.
Uit het onderzoek naar een actieve infectie (negatief), bloedarmoede (negatief), mineralen/zouten tekort (negatief), nierfunctie (goed) en TSH (schilkdklierhormoon normaal waarde) was volgens hen alles in orde. Zoals gewoonlijk. Dat had ik de arts al voorspeld omdat de symptomen die ze heeft door de Lyme worden veroorzaakt en ze dat in het ziekenhuis met de test methodes die ze gebruiken niet zullen zien. Ze gaf toe dat dat inderdaad een probleem was in het ziekenhuis met de huidige stand van zaken (WAUW!) maar dat ze met deze testresultaten dus niets kon en mocht doen. Zoals gewoonlijk. Ligt je kind daar doodziek met hevige stuiptrekkingen, maar volgens het ziekenhuis is er niets aan de hand. Maakte ik me vroeger altijd erg kwaad over maar nu weet ik wel beter.
Met andere woorden. Ga maar weer naar huis. Ruby mocht omdat het niet druk was zo lang blijven als ze wilde, totdat ze zich weer sterk genoeg voelde om weg te gaan. Rond een uur of drie heb ik haar in een rolstoel gehesen, taxi besteld en in de stromende regen naar huis gebracht. Nog steeds uitgeput en stuiptrekkend wat de taxichauffeur ook raar vond dat het ziekenhuis haar in deze toestand wegstuurde. Thuis wat gegeten, nog wat met haar gepraat en ingestopt, met Blue gewandeld die dat een heel leuk idee vond zo midden in de nacht en toen zelf naar bed.
Uiteraard heeft ze niet veel kunnen slapen want het is altijd heel emotioneel als je zo ziek bent en veel pijn hebt en niemand kan iets voor je doen. Daar wen je op den duur wel een beetje aan maar het is toch erg angstig en ze voelt zich daardoor altijd enorm alleen en eenzaam. Gelukkig weten we dat er wel degelijk artsen zijn die hier raad mee weten en dat er over niet al te lang een einde aan zal komen want anders had ik nu ook in zak en as gezeten.
Donaties
Heel erg bedankt!
Recente berichten
Reacties