Geüpdatet op mei 10, 2021 door Rolien Scheepbouwer
Het is alweer een week geleden dat we iets van ons hebben laten horen, en dat is niet zonder reden. Ruby heeft een behoorlijke terugslag van alle inspanningen en is na de laatste dag met pre-op testen, ingestort…. Lees verder
Geplaatst op april 28, 2021 door Rolien Scheepbouwer
Ruby moet een Urodynamics doen (zie marteltuig 2e foto 😶) en nog een test waarvan ik de naam ben vergeten om haar spierkracht/reactievermogen te testen van haar bekkenbodem spieren. Deze testen zijn nodig om Tethered Cord met zekerheid vast… Lees verder
Geplaatst op februari 9, 2021 door Rolien Scheepbouwer
It’s one of those days… Uitzichtloos. Hopeloos. Machteloos. Slapeloos. Uitgeput. Eenzaam. Pijn. Wanneer houdt het op? Ondanks alle aandacht en de vele donaties hebben we helaas nog niet genoeg geld voor beide levensreddende operaties in Amerika. Wat zou… Lees verder
Geüpdatet op februari 6, 2021 door Rolien Scheepbouwer
Toen Ruby nog heel jong was en vol met energie en dromen zat, wist ze al snel wat ze wilde worden; danseres. Ze wilde mensen blij maken en had al vlug in de gaten dat dat goed lukte… Lees verder
Geüpdatet op januari 29, 2021 door Rolien Scheepbouwer
Afgelopen zaterdag had de allerliefste fotograaf Erik Buis, op eigen initiatief een fotoshoot georganiseerd. Hij heeft de hele dag, geheel belangeloos, modellen van een castingbureau gefotografeerd. Er hadden zich 23 mensen aangemeld en het was dan ook enorm… Lees verder
Geüpdatet op januari 12, 2021 door Rolien Scheepbouwer
Lees verder door op plaatje te klikken… by
Geüpdatet op januari 12, 2021 door Rolien Scheepbouwer
(Vandaar de vrolijke foto van toen ze 12 of 13 was en af en toe nog kon dansen ) Vorige week heeft ze een heel prettig video consult gehad met 1 van de Amerikaanse artsen. Hij heeft 5… Lees verder
De diagnose
Geüpdatet op mei 10, 2021 door Rolien Scheepbouwer
Laat een reactie achter
Na bijna 15 jaar ziek zijn wat met lichte klachten begon maar van kwaad tot erger ging, en Ruby uiteindelijk compleet invalideerde, hebben we nu eindelijk een definitieve diagnose. Na het bestuderen van alle recente scans en MRI’s,… Lees verder
Categorie: Behandeling, Ruby Tags: AAI, Amerika, cci, Crowdfunding, EDS, helpruby, operaties, Ruby, saverubyslife, TCS